安徽省系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及影響因素分析

黃 晴，溫鵬飛，武肖肖，陳 穎，胡鴻旭，羋 靜

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種累及多器官、多系統(tǒng)的自身免疫性結(jié)締組織病，其臨床表現(xiàn)多樣，病情呈反復(fù)發(fā)作及緩解的交替過程，累及皮膚、關(guān)節(jié)、心臟、腎臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)等全身多器官。SLE病人主要為育齡期女性，發(fā)病年齡以20～40歲最多，累及男女之比為1∶7～1∶10。我國SLE患病率約為37.6/10萬，患病人數(shù)約100萬[1]。大多數(shù)病人需要長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等，疾病本身以及并發(fā)癥的出現(xiàn)給國家的醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)及病人家庭造成沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。研究[2-5]顯示，在不同國家、不同地區(qū)，SLE疾病人均年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)從上千美元到上萬美元不等，與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)醫(yī)療水平、病人是否疾病活動(dòng)、疾病病程、是否臟器損傷等因素有關(guān)。然而到目前為止，SLE疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究數(shù)據(jù)和結(jié)果以北美、歐洲、韓國、日本以及中國香港地區(qū)為多，中國大陸的相關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)非常有限。本研究擬通過分析SLE病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及影響因素，為制定優(yōu)化的醫(yī)療保健政策和有效控制、降低疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用“時(shí)間段連續(xù)病例整群抽樣”的方法，調(diào)查2019年1-5月安徽省2所三級(jí)甲等醫(yī)院(安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科和蚌埠市第三人民醫(yī)院血液科)所有病程≥1年的SLE住院病人，每個(gè)病人均由2名副主任醫(yī)師以上級(jí)別的?？漆t(yī)生共同確診，SLE病人均符合1997年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(American College Rheumatology，ACR)修訂的SLE分類標(biāo)準(zhǔn)[6]。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重身體障礙、嚴(yán)重精神疾病以及病程<1年的病人。最終共調(diào)查SLE病人77例(其中安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院49例，蚌埠市第三人民醫(yī)院28例)。本研究得到蚌埠醫(yī)學(xué)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，并征得病人的知情同意。

1.2 調(diào)查方法 根據(jù)研究目的，查閱文獻(xiàn)并咨詢專家后自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷，經(jīng)預(yù)調(diào)查后，對(duì)調(diào)查問卷進(jìn)行修改和補(bǔ)充，直至問卷合理。問卷確定后，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查內(nèi)容包括：(1)病人一般情況(性別、出生日期、民族、職業(yè)、婚姻狀況、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等)；(2)發(fā)病情況和疾病活動(dòng)度評(píng)分(初次診斷時(shí)間、狼瘡腎炎、疾病活動(dòng)度評(píng)分等)，SLE病人疾病活動(dòng)度評(píng)分根據(jù)《系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)性指數(shù)量表》進(jìn)行評(píng)定，分類標(biāo)準(zhǔn)：<10分為疾病緩解，≥10分為疾病活動(dòng)[7]；(3)過去1年內(nèi)病人住院次數(shù)、總住院時(shí)間、門診及住院費(fèi)用、交通費(fèi)用、額外營(yíng)養(yǎng)費(fèi)用、陪護(hù)人員交通費(fèi)、病人醫(yī)療保險(xiǎn)及報(bào)銷情況等。采用直接訪談法調(diào)查病人一般情況，有關(guān)SLE發(fā)病情況及疾病活動(dòng)度評(píng)分參見住院病案，門診及住院費(fèi)用參考有關(guān)單據(jù)、病案首頁及計(jì)算機(jī)住院費(fèi)用管理或病人回顧后調(diào)查者填寫。

1.3 直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)計(jì)算 病人疾病直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)指病人或服務(wù)對(duì)象為了接受衛(wèi)生保健服務(wù)而消耗的經(jīng)濟(jì)資源，包括直接醫(yī)療費(fèi)用(為治療疾病相關(guān)的投入，掛號(hào)費(fèi)、診療費(fèi)、藥費(fèi)、化驗(yàn)費(fèi)、床位費(fèi)、護(hù)理費(fèi)等)和直接非醫(yī)療費(fèi)用(病人額外營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、交通費(fèi)、住宿費(fèi)，陪護(hù)人員交通費(fèi)、住宿費(fèi)等)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用秩和檢驗(yàn)和多元線性回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 病人一般情況 本研究共調(diào)查SLE住院病人77例，其中男10例，女67例；年齡(34.1±11.4)歲，其中，<18歲5例，18～45歲59例，>45歲13例；文化程度：初中及以下、中專/技校/高中/大專、本科及以上分別為45例、24例和8例；家庭年收入：<5萬元、5～10萬元、>10萬元分別為15例、46例和16例；職業(yè)：在職、離退休/無業(yè)/失業(yè)、在校學(xué)生/兒童分別為33例、37例和7例；婚姻狀況：已婚61例，其他16例；參加醫(yī)療保險(xiǎn)類型：新型農(nóng)村合作醫(yī)療、城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)和自費(fèi)分別為50例、20例和7例；病程：1～5年、>5～10年、>10年分別為33例、24例和20例；處于疾病活動(dòng)期有63例，緩解期有14例；有狼瘡腎炎23例，無狼瘡腎炎54例。

2.2 年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況 在77例SLE住院病人中，每例病人的年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最低為6 088.0元，最高為122 200.0元，中位數(shù)為15 520.0元，均數(shù)為20 052.8元；其中直接醫(yī)療費(fèi)用中位數(shù)為13 114.0元，直接非醫(yī)療費(fèi)用中位數(shù)為2 360.0元；5.2%(4/77)的SLE病人年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過他們的年家庭收入(見表1)。

表1 SLE住院病人年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況(元)

2.3 年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)單因素分析 不同性別、年齡、文化程度、家庭年收入、職業(yè)和婚姻狀況的SLE病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，不同醫(yī)療保險(xiǎn)類型、病程、疾病活動(dòng)度及是否狼瘡腎炎病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)；不同性別、年齡、文化程度及家庭年收入的病人直接醫(yī)療費(fèi)用差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，不同職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)類型、病程、疾病活動(dòng)度及是否狼瘡腎炎病人直接醫(yī)療費(fèi)用差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)；不同性別、年齡、家庭年收入、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)類型及疾病活動(dòng)度病人直接非醫(yī)療費(fèi)用差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，不同文化程度、病程及是否狼瘡腎炎病人直接非醫(yī)療費(fèi)用差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05～P<0.01)(見表2)。

2.4 年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)多因素分析 以醫(yī)療保險(xiǎn)類型、病程、疾病活動(dòng)度、是否狼瘡腎炎為自變量，以直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的對(duì)數(shù)為應(yīng)變量，具體賦值情況見表3，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示：醫(yī)療保險(xiǎn)類型、病程、疾病活動(dòng)度、是否狼瘡腎炎是病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素，城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)和新農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均高于自費(fèi)病人(P<0.01)；病程越長(zhǎng)，直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越低(P<0.01)；處于疾病活動(dòng)期的病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高于緩解期病人(P<0.01)；有狼瘡腎炎病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高于無狼瘡腎炎病人(P<0.01)(見表4)。

表2 SLE住院病人年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響因素分析[M(P25,P75)]

續(xù)表2

變量 n直接醫(yī)療費(fèi)用直接非醫(yī)療費(fèi)用直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)病程/年 1～5(1)3314 300.0(10 857.5,30 075.0) 2 735.0(1 955.0,5 947.0)16 840.0(13 072.5,34 022.5) >5～10(2)2413 057.0(8 512.0,19 419.8) 2 135.0(1 449.5,3 099.8)*15 452.0(10 640.0,21 844.8) >10(3)20 9 495.0(6 260.3,13 509.5)*# 2 180.0(1 493.8,2 952.5)*11 465.5(8 399.8,15 791.5)*# Z—10.624.0410.76 P—<0.01<0.01<0.01疾病活動(dòng)度 緩解期149 390.0(5 767.5,13 759.3)1 900.0(1 037.3,2 517.5)11 002.5(7 073.8,16 352.5) 活動(dòng)期6313 470.0(9 800.0,22 000.0)2 490.0(1 700.0,3 520.0)15 850.0(11 551.0,25 257.0) Z—-2.66-1.90-2.70 P—<0.01>0.05<0.01狼瘡腎炎 是2320 740.0(15 165.0,33 700.0)3 150.0(2 120.0,6 620.0)25 257.0(17 365.0,43 280.0) 否5411 461.5(7 547.3,13 700.0)2 150.0(1 174.8,2 892.5)13 072.5(9 405.5,16 317.5) Z—-4.05-3.38-4.27 P—<0.01<0.01<0.01

注：與(1)組比較*P<0.05；與(2)組比較#P<0.05

表3 SLE住院病人年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的多因素分析賦值情況

變量賦值醫(yī)療保險(xiǎn)類型(啞變量)(1,0)=城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)(啞變量1),(0,1)=新農(nóng)村合作醫(yī)療(啞變量2),(0,0)=自費(fèi)(隱含變量)病程1=1～5年,2=>5～10年,3=>10年疾病活動(dòng)度 1=緩解期,2=活動(dòng)期狼瘡腎炎 1=否,2=是

表4 SLE住院病人年均直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

3 討論

目前，國內(nèi)關(guān)于SLE疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究數(shù)據(jù)非常有限。本次研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，SLE住院病人人均年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為20 052.8元(2 919美元)，中位數(shù)為15 520.0元(2 259美元)。在美國(5 976～17 126美元)和歐洲(4 608～13 597美元)的研究中，除了一篇研究報(bào)告SLE疾病人均年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為2 247美元，低于本研究，其余研究結(jié)果均顯著高于本研究[3]。亞洲的幾項(xiàng)相關(guān)研究[4,8-9]中，SLE疾病人均年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)中國香港為8 908美元，中國上海為33 899.49元(4 934美元)，日本為9 135美元，均顯著高于本研究；韓國的兩項(xiàng)研究[3]結(jié)果分別為3 354美元和3 646美元，略高于本研究。

不同國家SLE病人的人均年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)差異較大，可能與各國家的醫(yī)療保障形式、衛(wèi)生服務(wù)模式及經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不同有關(guān)，也可能與不同種族、不同區(qū)域SLE病人的疾病活動(dòng)度不同有關(guān)。本研究結(jié)果顯著低于張樂等[8]的研究結(jié)果，可能與上海市經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平高于安徽省有關(guān)，也可能與兩個(gè)研究男女性別比不同有關(guān)。雖然本研究的SLE病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較其他國家和地區(qū)低，但仍有5.2%的SLE病人年直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過他們的年家庭收入，可見，SLE病人的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，一旦患上SLE，整個(gè)家庭將面臨極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，很可能因病致貧、因病返貧。而且，SLE病人主要為20～40歲的育齡期女性，這類群體屬于家庭和社會(huì)生產(chǎn)力的中堅(jiān)力量，患病后將給家庭和社會(huì)造成巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。面對(duì)SLE病人如此沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，有必要進(jìn)一步完善醫(yī)療保險(xiǎn)補(bǔ)償機(jī)制，提高病人門診和住院報(bào)銷比例，同時(shí)針對(duì)貧困病人給予醫(yī)療救助，以減輕低收入病人及其家庭的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

本研究對(duì)SLE病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)行了多元線性回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人醫(yī)療保險(xiǎn)類型是其影響因素之一，城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)和新農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均明顯高于自費(fèi)病人。這可能與醫(yī)療保障制度在一定程度上刺激了參保人員尋求過度的醫(yī)療服務(wù)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供了過度的醫(yī)療行為有關(guān)[10]；也可能是由于自費(fèi)病人出于經(jīng)濟(jì)原因考慮，未按照醫(yī)生建議一直堅(jiān)持SLE治療，使得疾病直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有所“降低”。因此，醫(yī)療保險(xiǎn)部門應(yīng)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)化管理和監(jiān)督，規(guī)范病人就醫(yī)，同時(shí)提高全民的參保意識(shí)和參保比例。從而使病人按需就醫(yī)，既減輕社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)，又提高醫(yī)療服務(wù)利用率。本研究還發(fā)現(xiàn)，SLE病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)隨著病程延長(zhǎng)而降低，與ZHU等[4]的研究結(jié)果一致。這可能與健康幸存者效應(yīng)有關(guān)，PARK等[3]的研究發(fā)現(xiàn)大部分SLE病人隨著病程延長(zhǎng)，疾病活動(dòng)度會(huì)降低，這也可能是直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)降低的一個(gè)原因。狼瘡腎炎是SLE最常見也最嚴(yán)重的并發(fā)癥，本研究發(fā)現(xiàn)，有狼瘡腎炎的病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高于無狼瘡腎炎病人，與多個(gè)研究[3-4]結(jié)果一致。病人疾病活動(dòng)度也是影響其直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要因素，因?yàn)樘幱诩膊』顒?dòng)期的病人會(huì)更頻繁的就醫(yī)，這在多個(gè)研究[3-4]中得到一致的結(jié)果。

本研究存在如下的局限性：首先，研究的樣本量相對(duì)較少，可能僅從一定程度上反映部分SLE病人的情況，且為回顧性研究，難免產(chǎn)生回憶偏倚，因此需要進(jìn)一步大樣本較長(zhǎng)時(shí)間的隨訪研究；其次，本研究納入的2所醫(yī)院的病人可能不能完全反映全國SLE病人的總體直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況；再者，本研究未能納入分析所有因素(如各種器官損傷及合并癥、社會(huì)支持等)對(duì)病人直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響，可能對(duì)結(jié)果造成一定程度的偏倚。