大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私管理困境及政府角色定位

摘 要：大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私安全問(wèn)題的頻繁出現(xiàn)使得整個(gè)社會(huì)的健康價(jià)值觀念受到前所未有的挑戰(zhàn)，保證公眾健康信息隱私不被泄露與惡意侵犯的同時(shí)利用可訪問(wèn)的健康信息造福大眾是大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私管理的基本宗旨。文章通過(guò)查閱文獻(xiàn)資料、專家走訪、政府咨詢的方式，對(duì)健康信息隱私內(nèi)涵進(jìn)行了梳理;對(duì)我國(guó)健康信息隱私管理面臨的困境進(jìn)行分析。最后闡述了政府應(yīng)當(dāng)明確自身角色的職責(zé)，突破管理困境，保障公眾健康信息安全。

關(guān)鍵詞：大數(shù)據(jù)時(shí)代;健康信息;隱私管理;角色定位

一、大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私管理內(nèi)涵

目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)健康信息的各類學(xué)術(shù)研究表達(dá)中并不多，對(duì)于健康信息隱私管理的文字說(shuō)明更是少之又少。美國(guó)醫(yī)學(xué)圖書(shū)館聯(lián)盟對(duì)健康信息的定義為：健康信息泛指與大眾、病患及其家屬有關(guān)的健康和醫(yī)學(xué)信息，包括醫(yī)療、預(yù)防、保健、康復(fù)、生殖健康、健康教育等。用戶健康信息不僅僅指醫(yī)療信息、基因遺傳信息，還包括經(jīng)濟(jì)信息、社交媒體信息、環(huán)境信息等涉及一些公眾基本生活軌跡相關(guān)的信息。因此，對(duì)于健康信息隱私管理是一種社會(huì)--技術(shù)過(guò)程，在健康信息收集、傳輸、加工、存儲(chǔ)、維護(hù)和使用過(guò)程中，通過(guò)隱私保護(hù)技術(shù)和管理機(jī)制來(lái)控制隱私信息的披露與泄露的風(fēng)險(xiǎn)。它包括健康信息隱私識(shí)別、健康信息隱私存儲(chǔ)管理、健康信息隱私披露控制等內(nèi)容。加強(qiáng)健康信息隱私的安全監(jiān)測(cè)和預(yù)警管理，有益于國(guó)家利益、公共安全等重要健康信息的保護(hù)，避免一些不法分子利用這些信息，違反國(guó)家規(guī)定導(dǎo)致社會(huì)動(dòng)亂。

二、大數(shù)據(jù)時(shí)代我國(guó)健康信息隱私管理面臨的困境

（一）政策法規(guī)困境：健康信息隱私管理的政策法規(guī)滯后

政府?dāng)?shù)據(jù)開(kāi)放共享有利于實(shí)施國(guó)家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略。在如何合法有效的獲取、交易和使用數(shù)據(jù)，現(xiàn)有的倫理、社會(huì)道德和法律尚未能有效回應(yīng)。雖然，中國(guó)目前出臺(tái)許多法律法規(guī)涉及了個(gè)人信息保護(hù)。但針對(duì)健康管理領(lǐng)域，個(gè)人信息保護(hù)法律法規(guī)尚屬空白。而傳統(tǒng)的信息保護(hù)條例法規(guī)流于形式，過(guò)于籠統(tǒng)，缺乏實(shí)際操作性。傳統(tǒng)的隱私保護(hù)更傾向于保護(hù)用戶的知情權(quán)和自由選擇權(quán)，同時(shí)客戶享有接受或者拒絕提供信息的權(quán)利。大數(shù)據(jù)時(shí)代，數(shù)據(jù)的價(jià)值主要體現(xiàn)在二級(jí)用途上，“告知與許可”的模式不再能限制數(shù)據(jù)用途，這就使原來(lái)的規(guī)則變得失去有效性。因此，無(wú)法滿足大數(shù)據(jù)快速發(fā)展下，健康信息隱私管理的需求。

（二）人才隊(duì)伍困境：健康信息隱私管理的技術(shù)人才短缺

大數(shù)據(jù)時(shí)代的信息安全對(duì)抗，不僅是技術(shù)的對(duì)抗，也是人才的對(duì)抗。健康信息隱私管理也應(yīng)該以培養(yǎng)及管理專業(yè)的技術(shù)人才為核心。但根據(jù)《第十一屆網(wǎng)絡(luò)空間安全學(xué)科專業(yè)建設(shè)與人才培養(yǎng)研討會(huì)》得出的結(jié)論，“我國(guó)網(wǎng)絡(luò)空間安全人才年培養(yǎng)規(guī)模在3萬(wàn)人左右，已培養(yǎng)的信息安全專業(yè)人才總量不足10萬(wàn)，離目前需要的70萬(wàn)差距巨大。正是由于缺乏健康信息隱私管理的專業(yè)人才，導(dǎo)致大數(shù)據(jù)的價(jià)值在公共服務(wù)過(guò)程中未能充分體現(xiàn)，阻礙了健康信息隱私管理推動(dòng)公共服務(wù)創(chuàng)新的進(jìn)程。因此，技術(shù)人才的短缺也是健康信息隱私管理的困境之一。

（三）技術(shù)困境：健康信息隱私管理核心安全技術(shù)落后

由于大數(shù)據(jù)不是簡(jiǎn)單的信息量巨大，信息種類繁多，是更深層次的數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)，即數(shù)據(jù)的高度整合。大數(shù)據(jù)的隱私保護(hù)比傳統(tǒng)信息更復(fù)雜，看似分散、無(wú)價(jià)值的信息在匯集之后，通過(guò)技術(shù)分析能還原出無(wú)限信息。如何保護(hù)健康信息隱私這種情況下，獲取可用的大數(shù)據(jù)并充分發(fā)揮大數(shù)據(jù)的價(jià)值，則要求更高的信息安全技術(shù)保障。而我國(guó)現(xiàn)有的加密技術(shù)、數(shù)字簽名技術(shù)、防火墻技術(shù)等安全保障技術(shù)還不夠適配當(dāng)前的技術(shù)需求。因此，提升國(guó)家的信息安全技術(shù)，保護(hù)健康信息隱私迫在眉睫。

（四）意識(shí)困境：公民隱私保護(hù)安全意識(shí)和道德意識(shí)缺乏

大數(shù)據(jù)時(shí)代下，大數(shù)據(jù)技術(shù)的復(fù)雜性使公眾與技術(shù)官僚、黑客間的數(shù)字鴻溝不斷擴(kuò)大，使得數(shù)據(jù)具有復(fù)雜性和多樣性。然而公民對(duì)涉及健康隱私的信息不夠敏感，且自身沒(méi)有掌握隱私保護(hù)技術(shù)，所知曉的隱私保護(hù)技術(shù)也不能與時(shí)俱進(jìn)、及時(shí)更新。對(duì)健康信息隱私保護(hù)觀念的淡薄，導(dǎo)致不法分子留下可乘之機(jī)。而一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)導(dǎo)致的健康信息隱私泄露也令人深思。有研究發(fā)現(xiàn)，53%健康數(shù)據(jù)泄露是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部造成，黑客只占12%。因此，對(duì)于公民的道德意識(shí)教育以及泄露之后的懲治也是必不可少的。

三、我國(guó)政府在健康信息隱私管理中的角色定位

（一）政府是健康信息安全政策法規(guī)的制定者

大數(shù)據(jù)時(shí)代是一個(gè)信息萬(wàn)物關(guān)聯(lián)，相互交融的時(shí)代。人們?cè)谙硎塬@取健康信息的樂(lè)趣的同時(shí)，也存在極大的隱私安全隱患。然而當(dāng)前我國(guó)的信息隱私保護(hù)政策法規(guī)分布零散不集中，并且缺乏信息隱私泄露的懲罰力度。在健康數(shù)據(jù)隱私保護(hù)方面發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)進(jìn)行了多方面的嘗試，出臺(tái)了許多相關(guān)的法律，如美國(guó)頒發(fā)了《健康保險(xiǎn)攜帶與責(zé)任法案》和《隱私法案》;歐盟頒布了《關(guān)于隱私保護(hù)和個(gè)人信息傳輸規(guī)范》等，為健康信息隱私管理提供了一定程度的法律支撐。我國(guó)在法律層面也應(yīng)該努力進(jìn)行追趕，跟上國(guó)際健康信息隱私管理的步伐。政府應(yīng)該結(jié)合我國(guó)的信息安全現(xiàn)狀，健全公眾健康信息的法律法規(guī)，重點(diǎn)制定與大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私新問(wèn)題相關(guān)的法律法規(guī)，使新舊法規(guī)無(wú)縫銜接。明確公眾健康信息的管理者與使用者之間的責(zé)任和權(quán)利，明確使用個(gè)人信息第三方機(jī)構(gòu)的責(zé)任，使第三方成為獨(dú)立承擔(dān)個(gè)人信息管理權(quán)責(zé)。

（二）政府是隱私保護(hù)技術(shù)創(chuàng)新的推進(jìn)者和監(jiān)督者

隱私保護(hù)技術(shù)是大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私管理的關(guān)鍵，包括數(shù)據(jù)脫敏、區(qū)塊鏈技術(shù)等。首先，數(shù)據(jù)脫敏是指對(duì)某些敏感信息通過(guò)脫敏規(guī)則進(jìn)行數(shù)據(jù)的變形，實(shí)現(xiàn)敏感隱私數(shù)據(jù)的保護(hù)。同時(shí)，可以分為靜態(tài)數(shù)據(jù)脫敏和動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)脫敏。靜態(tài)數(shù)據(jù)脫敏是保護(hù)靜態(tài)數(shù)據(jù)中特定數(shù)據(jù)元素的主要方法。這些“元素”通常包括敏感的數(shù)據(jù)庫(kù)列或字段。動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)脫敏，顧名思義就是對(duì)的數(shù)據(jù)進(jìn)行動(dòng)態(tài)的、實(shí)時(shí)的脫敏，它在用戶查詢到敏感數(shù)據(jù)時(shí)，在不對(duì)原始數(shù)據(jù)做任何改變的前提下，實(shí)時(shí)的對(duì)敏感數(shù)據(jù)進(jìn)行脫敏，并將脫敏后的數(shù)據(jù)返回給用戶。其次，區(qū)塊鏈技術(shù)的誕生將會(huì)為醫(yī)療行業(yè)提供一個(gè)可行的“數(shù)據(jù)隱私”解決方案，一個(gè)能做到完全透明卻又能保護(hù)用戶隱私的方案。區(qū)塊鏈技術(shù)無(wú)法篡改、無(wú)法撤銷(xiāo)、可追溯的特性，將會(huì)杜絕醫(yī)療數(shù)據(jù)造假，醫(yī)療記錄篡改，健康數(shù)據(jù)泄漏的發(fā)生。同時(shí)，區(qū)塊鏈數(shù)據(jù)的完整性也可以確保用戶信息的完整性和準(zhǔn)確性。在隱私保護(hù)方面，每個(gè)數(shù)據(jù)擁有者有自己的私人賬號(hào)可以隨時(shí)查閱鏈上的個(gè)人信息，并可以自主支配自己的相關(guān)信息，真正做到將信息數(shù)據(jù)的所有權(quán)和支配權(quán)交還給數(shù)據(jù)擁有者，確保個(gè)人敏感資料數(shù)據(jù)在全網(wǎng)絡(luò)使用中的規(guī)范化和合法化。從而打破醫(yī)療健康機(jī)構(gòu)對(duì)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的壁壘和孤島狀態(tài)。政府應(yīng)該推動(dòng)隱私保護(hù)技術(shù)的創(chuàng)新發(fā)展，對(duì)各類隱私保護(hù)技術(shù)進(jìn)行有效地測(cè)評(píng)，促進(jìn)技術(shù)與政策的與時(shí)俱進(jìn)，鼓勵(lì)健康服務(wù)利益的相關(guān)機(jī)構(gòu)積極采納這些技術(shù)。

（三）政府是健康數(shù)據(jù)管理人才隊(duì)伍的建設(shè)者

在大數(shù)據(jù)時(shí)代，政府要充分意識(shí)到健康數(shù)據(jù)管理人才隊(duì)伍建設(shè)的重要性和緊迫性。推進(jìn)政府健康信息隱私管理，必須堅(jiān)持“外引”與“內(nèi)培”相輔相成，建立健全大數(shù)據(jù)人才培育機(jī)制。第一，將政府部門(mén)健康數(shù)據(jù)管理人才隊(duì)伍建設(shè)納入國(guó)家人才發(fā)展規(guī)劃，制定政府部門(mén)健康數(shù)據(jù)管理人才隊(duì)伍專項(xiàng)規(guī)劃，明確政府人才隊(duì)伍建設(shè)的總體目標(biāo)、主要任務(wù)、實(shí)現(xiàn)路徑以及基本保障。第二，加強(qiáng)政府部門(mén)健康數(shù)據(jù)管理人才的引進(jìn)。政府需要利用國(guó)家現(xiàn)有的人才引進(jìn)計(jì)劃，如“千人計(jì)劃”和“創(chuàng)新人才推進(jìn)計(jì)劃”等，積極鼓勵(lì)和支持政府的相關(guān)部門(mén)從國(guó)外引進(jìn)一批擅長(zhǎng)于大數(shù)據(jù)健康信息隱私管理技術(shù)發(fā)展前沿的頂尖專業(yè)人才和隊(duì)伍。第三，加大對(duì)健康信息隱私管理相關(guān)方的培訓(xùn)。人才隊(duì)伍不單單只是依托于“外引”，也必須注重“內(nèi)培”的重要性。大數(shù)據(jù)背景下，政府相關(guān)部門(mén)也需要提升自身對(duì)數(shù)據(jù)的管理能力。政府還可以與高校和企業(yè)之間建立友好的聯(lián)系，依靠高校的知識(shí)儲(chǔ)備力量及企業(yè)的技術(shù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，勇于探索政府相關(guān)部門(mén)大數(shù)據(jù)健康信息管理的“政校模式”和“政企模式”，增強(qiáng)政府與企業(yè)高校之間的互動(dòng)合作，提高政府相關(guān)工作人員的隱私管理能力，充分發(fā)揮政府相關(guān)部門(mén)在大數(shù)據(jù)時(shí)代健康隱私管理的推動(dòng)作用。

（四）政府是健康信息隱私安全知識(shí)的普及者和道德教育的倡導(dǎo)者

大數(shù)據(jù)時(shí)代，個(gè)人健康信息已外泄屢見(jiàn)不鮮。我國(guó)2016年7月，“艾滋病感染者信息疑被泄露”一事就曾引發(fā)廣泛關(guān)注。為了預(yù)防此類案件的發(fā)生，政府應(yīng)該做好事前工作。第一，利用新聞、廣播、微信公眾號(hào)、中國(guó)政府網(wǎng)的微博等通訊渠道，向公眾普及健康信息隱私安全及隱私保護(hù)法的知識(shí)。第二，鼓勵(lì)各企事業(yè)單位定期舉辦一些關(guān)于健康信息安全的專題教育活動(dòng)。第三，要求利益相關(guān)的健康服務(wù)機(jī)構(gòu)，推動(dòng)用戶充分了解隱私問(wèn)題帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，增加機(jī)構(gòu)對(duì)健康大數(shù)據(jù)使用的透明度。

同時(shí)，道德教育也不容忽視。政府作為道德教育的倡導(dǎo)者，應(yīng)該開(kāi)展全方位的道德教育。在健康信息隱私安全立法尚未完善的情況下，道德作為一種“軟”的力量可以規(guī)范和制約人們的信息行為。第一，加強(qiáng)政府職能建設(shè)。公職人員要做到以人為本，提升自身的道德修養(yǎng)，在大數(shù)據(jù)時(shí)代維護(hù)公眾隱私，緩解公共利益與個(gè)人健康隱私保護(hù)之間的矛盾。第二，開(kāi)展商德教育。在大數(shù)據(jù)時(shí)代要誠(chéng)實(shí)守信，遵紀(jì)守法，保護(hù)用戶健康隱私，理性地追求商業(yè)利益。相關(guān)技術(shù)操作的人員強(qiáng)調(diào)科技倫理教育，在企業(yè)利益與用戶健康隱私中間尋求平衡點(diǎn)。第三，提升公民的道德水平。遵守社會(huì)公德尊重他人隱私，在公共場(chǎng)合不隨意傳播自身或者泄露他人的隱私。

四、結(jié)語(yǔ)

在大數(shù)據(jù)時(shí)代，將“信息孤島”連成“信息群島”。健康信息在各參與方之間流通，而大數(shù)據(jù)技術(shù)就為海量信息共享提供了途徑。健康信息隱私管理可以利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)公民健康信息進(jìn)行頻繁模式挖掘、分析、趨勢(shì)預(yù)測(cè)、疾病預(yù)警、決策支撐等。將日常生活中一些繁瑣的健康數(shù)據(jù)進(jìn)行采集處理，實(shí)現(xiàn)對(duì)衛(wèi)生健康情況或者特殊疾病的宣傳普及、防治。不僅便于普及和防護(hù)衛(wèi)生健康信息、提供個(gè)性健康定制和生活診療輔助，也利于研究機(jī)構(gòu)比如制藥企業(yè)等，依托大數(shù)據(jù)技術(shù)進(jìn)行科學(xué)高效系統(tǒng)地研究，最終提升衛(wèi)生健康滿意度和公民健康生活質(zhì)量。因此，政府需建立健全大數(shù)據(jù)輔助科學(xué)決策和社會(huì)治理的機(jī)制，推進(jìn)政府管理和社會(huì)治理模式創(chuàng)新，實(shí)現(xiàn)政府決策科學(xué)化、社會(huì)治理精準(zhǔn)化、公共服務(wù)高效化?！?/p>

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[6] 前瞻網(wǎng).研究發(fā)現(xiàn)53%健康數(shù)據(jù)泄露是由醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部造成黑客只占12%[EB /OL].https：//t.qianzhan.com/caijing/detail/181123-bd51cbd7.html.

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基金項(xiàng)目：文章為2018年湖南省社科基金項(xiàng)目，湖南省社科院，項(xiàng)目名稱：“大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息隱私管理困境及應(yīng)對(duì)策略研究”的成果，項(xiàng)目編號(hào)：18YBA404。

作者簡(jiǎn)介：陳文勝（1972.09- ），男，漢族，湖南耒陽(yáng)人，大學(xué)本科，副教授，研究方向：體育管理和體育產(chǎn)業(yè)。