石文靜,謝 海,戰(zhàn)同霞
目前,甲狀腺癌的發(fā)病率顯著增高,而死亡率保持相對(duì)穩(wěn)定,甲狀腺癌幸存者的數(shù)量正在上升。其中,分化型甲狀腺癌 (differentiated thyroid cancer,DTC)主要包括乳頭狀癌和濾泡癌,國內(nèi)外公認(rèn)治療方案是“手術(shù)切除+131I治療加促甲狀腺激素抑制治療”的聯(lián)合方案[1]。一般而言,分化型甲狀腺癌患者的預(yù)后良好,是所有惡性腫瘤中生存期最長的一種。在美國有70萬甲狀腺癌幸存者[2],加拿大超過3萬名幸存者[3]。由于該疾病可復(fù)發(fā),患者需要長期隨訪,進(jìn)行頸部超聲、血清甲狀腺球蛋白測(cè)定等定期檢查。在復(fù)發(fā)的情況下,還需要額外的放射性碘治療或手術(shù)。癥狀困擾是指患者由于疾病本身的癥狀和(或)因治療引起的癥狀而經(jīng)歷的身心上的痛苦或折磨。嚴(yán)重的癥狀困擾會(huì)對(duì)患者日常生活造成較為嚴(yán)重的影響[3,4]。癥狀困擾篩查現(xiàn)在被國際機(jī)構(gòu)廣泛推薦為癌癥治療的標(biāo)準(zhǔn)。為促進(jìn)我國癌癥患者癥狀的科學(xué)管理,亟須構(gòu)建中國癌癥癥狀管理實(shí)踐指南進(jìn)行指導(dǎo)和規(guī)范[6]。2015年美國甲狀腺協(xié)會(huì)新版指南對(duì)甲狀腺癌規(guī)范化診治理念進(jìn)行了更新,極大推進(jìn)精細(xì)化診治護(hù)理[7]。因此該研究通過深度訪談了解了甲狀腺癌患者癥狀困擾現(xiàn)狀,以期為國內(nèi)甲狀腺癌患者的癥狀管理提供循證依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象采用目的抽樣的方法,選擇某三甲醫(yī)院2018年1月—2018年6月接受131I治療的甲狀腺癌手術(shù)后患者為訪談對(duì)象,以最大程度獲得患者的豐富體驗(yàn)為原則。納入標(biāo)準(zhǔn)為:(1)病理檢查結(jié)果均為分化型甲狀腺癌并接受過131I治療的患者;(2)思路清晰,具有良好的語言表達(dá)能力;(3)愿意接受訪談。
1.2 方 法
1.2.1 資料收集方法 運(yùn)用質(zhì)性研究中的訪談法收集資料,樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[8]。以核醫(yī)學(xué)科門診復(fù)查的131I治療的分化型甲狀腺癌手術(shù)后患者為研究對(duì)象。研究者對(duì)11例患者進(jìn)行了面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)化訪談,訪談時(shí)間在15~30 min。訪談地點(diǎn)在門診辦公室內(nèi)進(jìn)行。研究者自我介紹并說明研究的目的和意義,獲得研究對(duì)象知情同意的情況下,對(duì)訪談過程進(jìn)行錄音并適當(dāng)?shù)牟捎檬謱懳淖钟涗浀确椒▉硎占Y料。訪談提綱包括以下問題:在疾病的治療和康復(fù)過程中,您有無經(jīng)歷過疾病本身和治療相關(guān)的各種癥狀?您經(jīng)歷過的疾病本身和治療相關(guān)的各種癥狀有多嚴(yán)重?經(jīng)歷過的癥狀是否妨礙了您的一般活動(dòng)、情緒、工作(包括家務(wù)勞動(dòng))、與他人的關(guān)系、生活樂趣?這些癥狀妨礙您生活的程度?疾病恢復(fù)過程中您想獲得哪些方面的指導(dǎo)和幫助?
1.2.2 資料整理與分析 資料的整理和初步分析與資料的收集同步進(jìn)行,每次訪談結(jié)束后,首先將錄音資料整理為文字資料。然后用Glorgi的現(xiàn)象學(xué)研究法[9]進(jìn)行整理、分析和歸納,具體步驟為:仔細(xì)閱讀患者對(duì)癥狀困擾體驗(yàn)的描述;析取有重要意義的體驗(yàn)陳述;對(duì)體驗(yàn)進(jìn)行編碼、分類;進(jìn)一步提煉主題和要素;解釋現(xiàn)象的實(shí)質(zhì)和意義。
2.1 訪談對(duì)象的基本情況該研究收集資料到第11例患者時(shí),資料出現(xiàn)飽和現(xiàn)象,訪談結(jié)束。訪談對(duì)象的基本情況見表1。
2.2 分化型甲狀腺癌術(shù)后131I治療患者癥狀困擾的體驗(yàn) 經(jīng)過深入分析,最終提煉出4個(gè)癥狀困擾的體驗(yàn)主題,分別為:頸部不適、情緒不穩(wěn)、睡眠障礙、疲勞乏力感。
2.2.1 主題1:頸部不適 患者1:“頸部手術(shù)切口部位有麻木感?!被颊?:“有的時(shí)候感覺脖子發(fā)脹,不舒服?!被颊?,年齡18歲,在校大學(xué)生:“感覺脖子不得勁,說不出來什么感覺,就是不舒服,用手按摩一會(huì)會(huì)好些?!被颊?:“對(duì)我沒有什么影響,我的心態(tài)好,就是偶爾會(huì)覺得脖子不舒服?!被颊?:“有的時(shí)候覺得脖子發(fā)脹?!被颊?1:“術(shù)后摸頸部感覺不是自己的皮膚,脖子發(fā)緊、發(fā)脹、發(fā)冷”。
2.2.2 主題2:情緒不穩(wěn) (1)焦慮和煩躁?;颊?:生病后情緒波動(dòng)很大,生病后半年內(nèi)心情明顯改變,心情焦慮,看誰都不順眼。現(xiàn)在好多了?!被颊?:“我是做的甲狀腺全部切除手術(shù),怎么又淋巴結(jié)復(fù)發(fā)了呢?是不是醫(yī)師手術(shù)時(shí)沒切除干凈呀,哎,真是麻煩,還要再做一遍手術(shù)?!被颊?0:“我性子急、煩躁,看不順眼就生氣,經(jīng)常這樣,尤其是心情不好的時(shí)候煩得慌,唉”?;颊?1:“我的心態(tài)較好,等待血液測(cè)定結(jié)果時(shí),我會(huì)緊張,但是疾病并沒有影響我的正常生活。”(2)擔(dān)心和恐懼?;颊?1:“整天尋思這個(gè)病,經(jīng)常思考,尤其是清閑的時(shí)候,心理壓力大,擔(dān)心復(fù)發(fā),我現(xiàn)在只干干家務(wù)活,主動(dòng)放棄了其他重體力工作,以前我都種著兩個(gè)大棚,現(xiàn)在生病了怕累著我自己?!被颊?:“我害怕放射線會(huì)影響到我的孫子,因?yàn)槲液蛢鹤蛹易≡谝黄稹!被颊?:“我對(duì)住院做131I治療期間的隔離很恐懼,害怕,我一個(gè)人獨(dú)自待在屋里害怕,實(shí)在不想再做治療了?!被颊?:“我已經(jīng)做了4次治療了,第一次治療最害怕了,自己呆在一個(gè)屋子里,也見不到護(hù)士,后面幾次也害怕,但是比第一次好點(diǎn)?!被颊?0:“心情不好,總是擔(dān)心病情加重、復(fù)發(fā)?!保?)悲哀?;颊?:“剛開始時(shí)不能接受自己長這種病,因?yàn)槲疫€是學(xué)生呀,聽到自己得了這種病感到天旋地轉(zhuǎn),后來經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的宣教,知道這種癌癥是“好”癌,情緒才逐漸穩(wěn)定下來?!被颊?:“我得的病是癌癥,做了5次碘治療了,聽大夫說,我的甲狀腺癌轉(zhuǎn)移到肺部了,唉?!被颊?:“最初被診斷為惡性腫瘤時(shí),由于對(duì)癌癥的恐懼,我當(dāng)時(shí)就崩潰了,后來又要喝碘,還要單獨(dú)待在一個(gè)房間里,想想就難受。”
2.2.3 主題3:睡眠障礙 患者1:“晚上睡覺不好,可能與年齡大了有關(guān)”?;颊?:“剛開始不了解疾病,晚上經(jīng)常失眠,隨著治療的進(jìn)行,時(shí)間的推移,我對(duì)甲狀腺癌有了更多的了解,睡眠也好了?!被颊?:“住院做131I治療隔離期間整晚睡不著覺,再也不做了?!被颊?:“睡眠?睡覺不好,睡不著,我心態(tài)不好?!被颊?0:“吃飯沒什么影響,睡覺不好,總有心事似的?!?/p>
2.2.4 主題4:疲勞乏力感 患者3:“每次為準(zhǔn)備放射性碘治療而處于甲狀腺功能減退癥的那段時(shí)間我感覺最不舒服,感覺疲勞,沒有力氣,其他時(shí)間還行?!被颊?:“就是覺得身上沒勁,吃飯還行?!被颊?0:“治療前需要停藥的那段時(shí)間,讓我變得有點(diǎn)虛弱。不愿意動(dòng)彈,喜歡躺著?!?/p>
表1 訪談對(duì)象的基本情況
有效管理是提高患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵,正確的評(píng)估其癥狀困擾則是有效管理的前提。本研究通過深入訪談發(fā)現(xiàn),不同131I治療階段的患者在治療、康復(fù)過程中雖然癥狀困擾體驗(yàn)不同,但也有共性,主要的癥狀困擾包括身體癥狀和心理癥狀的困擾,分別為頸部不適、疲勞乏力感、情緒不穩(wěn)、睡眠障礙。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)探索有效的院內(nèi)及院外延續(xù)性癥狀管理方案,減輕患者身心癥狀,提高生活質(zhì)量。
3.1 加強(qiáng)身體癥狀困擾的照護(hù)
3.1.1 頸部護(hù)理 目前分化型甲狀腺癌手術(shù)方式最常用的方法是在頸部切開皮膚進(jìn)行甲狀腺切除,如果癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移到側(cè)頸部,需要進(jìn)行“改良性頸部廓清術(shù)”切除病灶,這時(shí)切開較長,術(shù)后頸部切口周圍可能有短時(shí)間的頸部腫脹、麻木或感覺異常。雖然不會(huì)有長期不良反應(yīng),但是頸部會(huì)留有瘢痕,頸部又是人體的裸露部位,會(huì)給患者尤其是青年患者帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。頸部不適是瘢痕本身還是患者心理因素導(dǎo)致及如何減輕不適,提高頸部舒適度有待于進(jìn)一步探討。
3.1.2 疲勞護(hù)理 為及早發(fā)現(xiàn)殘存或復(fù)發(fā)的腫瘤,甲狀腺癌患者要接受長期的隨訪檢測(cè)。檢測(cè)時(shí)需要患者處于高血清TSH水平狀態(tài)下,目前國內(nèi)大部分患者還是采用檢測(cè)前停用甲狀腺素治療實(shí)現(xiàn),這就會(huì)導(dǎo)致部分患者出現(xiàn)甲狀腺功能減退的情況,而甲狀腺功能減退患者會(huì)出現(xiàn)一系列不適癥狀,比如疲乏無力及情緒波動(dòng)等情況[10]。這種甲狀腺功能減退可能持續(xù)幾周,患者較痛苦。護(hù)士應(yīng)告知患者及家屬這是停用甲狀腺藥物后的正常表現(xiàn)。為了患者順利度過這段時(shí)間,鼓勵(lì)家屬理解患者、多與患者接觸、談心;醫(yī)護(hù)人員可通過患者微信群、電話、會(huì)面等多種途徑評(píng)估患者及家屬,給予專業(yè)的幫助;作為患者自身,應(yīng)了解自己的身體,注意飲食、不要太累、注意休息,管理好自己的癥狀。
3.2 加強(qiáng)心理癥狀困擾的照護(hù)該研究發(fā)現(xiàn),男性患者較女性患者心態(tài)好,心理困擾輕。大部分女性患者在治療、康復(fù)的整個(gè)過程中,始終伴隨著心理困擾,不同階段有不同的困擾?;疾〉囊荒曛畠?nèi),尤其半年之內(nèi)心理困擾水平較高,心理困擾以悲哀、恐懼為主,不愿意相信自己得病的事實(shí)、害怕做碘治療,隨著病情的恢復(fù)及對(duì)疾病的了解,困擾以緊張焦慮、擔(dān)心、睡眠障礙為主,等待血液復(fù)查結(jié)果時(shí)緊張、停藥準(zhǔn)備隨訪復(fù)查時(shí)焦慮、擔(dān)心疾病的加重和復(fù)發(fā)、碘治療隔離期間的孤獨(dú)和睡眠障礙。調(diào)查發(fā)現(xiàn)心理癥狀少的患者大部分心態(tài)較好,喜歡交朋友、開玩笑,了解自身疾病,認(rèn)為疾病幾乎沒有影響自己的生活。因此,應(yīng)鼓勵(lì)家屬關(guān)心愛護(hù)患者,給予精神支持;醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者心理癥狀,尤其在治療隔離期、停藥等待檢查等特殊時(shí)期給予情感方面的治療建議[11];患者自己可以通過查閱書籍、咨詢醫(yī)護(hù)人員等途徑了解疾病和己的身體狀況,學(xué)會(huì)區(qū)分什么情況需要立即咨詢醫(yī)護(hù)人員,什么情況只是過度擔(dān)心,真正有效的參與到治療中,得到最大程度的治療和恢復(fù)??梢约尤刖W(wǎng)上的甲狀腺癌微信群,得到同伴的支持和幫助,有過共同經(jīng)歷并存活下來的患者的支持不僅是一種精神上的安穩(wěn),而且對(duì)患者從身體上到情感上的痊愈也非常必要。
目前,甲狀腺協(xié)會(huì)新版指南建議對(duì)甲狀腺癌推進(jìn)精細(xì)化診治護(hù)理,正如世界范圍內(nèi)癌癥治療的建議,聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)治療護(hù)理,有利于提高患者整體健康水平[12]。目前,國內(nèi)學(xué)者在甲狀腺癌患者身心癥狀困擾方面做了大量的研究,但是困擾研究以橫向研究居多,縱向研究較少[13-16];針對(duì)困擾的干預(yù)方案有待于進(jìn)一步規(guī)范,還需要更多的研究來探索減少這一人群痛苦的最佳護(hù)理模式。