癲癇患兒照顧者疾病獲益感的現象學研究

李萌萌，王宇，劉臘梅，焦佳偉，李凌云，王鵬

(1.鄭州大學 護理與健康學院，河南 鄭州 450001；2.鄭州大學第三附屬醫(yī)院 兒內科，河南 鄭州 450052)

小兒癲癇是兒科最為常見的一種慢性神經系統疾病[1]。我國癲癇的累計患病率約為3‰～7‰，其中60%的患者源于小兒時期[2]。癲癇的治療和康復是一個漫長而艱難的過程，與此同時，長期、頻繁或嚴重的癲癇發(fā)作會進一步加重腦損傷，這不僅嚴重危害患兒的身心健康，而且會給患兒的照顧者帶來沉重的照顧負擔和心理負擔[3]。有研究[4]表明，照顧者的負性情緒會直接影響癲癇患兒的照護效果和生活質量及預后。然而，有研究[5]顯示，有一部分照顧者從照護患兒的過程中得到了正性的情緒反饋，這種從疾病照顧中獲益的現象被定義為“疾病獲益感”(benefit finding，BF)，即指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件中感知到個人的、社會的、心理的及精神上的益處的一種認知和行為應對過程。國外對癌癥患兒照顧者疾病獲益感的研究[6]發(fā)現，疾病獲益感可以有效改善患兒預后，提高患兒生活質量。而目前國內對照顧者疾病獲益感的研究尚處于起步階段，尤其針對癲癇患兒照顧者疾病獲益感的研究更少。鑒于此，本研究采用質性研究中的現象學研究法對癲癇患兒照顧者進行訪談，探討患兒照顧者的疾病獲益感，以期為臨床癲癇患兒的護理提供借鑒和參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年3-5月，采用目的抽樣法選取河南省某三級甲等綜合醫(yī)院神經兒內科收治的癲癇患兒的照顧者為研究對象。納入標準：(1)所照顧患兒的疾病符合兒童癲癇診斷標準；(2)照顧者為患兒的親屬；(3)承擔患兒的主要照顧責任(每天照顧患兒6 h以上)；(4)能用語言正確表達其照顧經歷；(5)知情同意，自愿參加本研究。排除標準：(1)無法正常溝通交流者；(2)患兒患有其他系統的慢性疾病、惡性疾病和其他器質性病變者；(3)既往有精神病史者；(4)近2個月發(fā)生喪親、離異等個人事件影響情緒狀態(tài)者。樣本量以資料飽和為標準，共納入8名癲癇患兒照顧者，年齡21～53歲，平均(34.63±11.29)歲，一般情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用面對面、半結構式訪談方法收集資料。與受訪者取得聯系，向其說明研究目的、方法、內容和意義，承諾采用名字編碼這一匿名方法，嚴格遵循保密原則，以取得受訪者的信任和配合，并讓其簽署知情同意書。研究者與受訪者提前約定好訪談時間和地點，保證訪談環(huán)境安靜、舒適、不被打擾。根據先前準備好的訪談提綱，與受訪者進行一對一面談，訪談過程中認真傾聽，仔細觀察受訪者的情緒、表情、語調、動作并做記錄，每次訪談時間約45～60 min，全程訪談同步錄音。在國內外相關文獻回顧和課題組成員討論的基礎上形成訪談提綱，主要訪談內容如下：(1)請談談孩子患病后給您帶來的影響有哪些？(2)在孩子患病期間，您的內心感受是如何變化的？(3)孩子生病的這段經歷使您發(fā)生了哪些變化？為什么會有這些變化？(4)您的這些改變中有哪些是積極有益的？(5)您覺得這些改變會對您以后的生活產生哪些影響？

表1 癲癇患兒及照顧者基本情況(N=8)

1.2.2 資料分析方法 每名訪談結束后，24 h內將錄音資料逐字轉錄為文字，與一般情況表和訪談記錄表保存于獨立文檔；反復閱讀形成的書面文字資料，認真回想訪談時的情景，做到真正深入資料中去。采用Colaizzi 7步分析法[7]進行資料分析：(1)仔細閱讀形成的全部書面資料；(2)分析并獲取具有重要意義的陳述；(3)編碼反復出現的具有意義的觀點；(4)匯總所有編碼后的觀點；(5)形成詳細、完整的敘述；(6)分辨出類似的觀點；(7)將所得結果與受訪者求證，保證內容的真實性。研究過程中采用他人核查法，即課題組成員對原始資料和編碼進行再確認以保證資料的真實性。最后，研究者歸納和總結資料分析結果，并闡述自己的觀點，形成本研究的主題。

2 結果

2.1 學習從積極的方面看待問題

2.1.1 接受現實 對于照顧者來說，孩子患上癲癇是非常沉重的打擊。本研究中的受訪者均表示一開始無法接受孩子患病的事實，隨著心態(tài)的調整，他們逐漸學會接受現實，并積極應對。照顧者N2表示：“自己看那個檢查單，也能看懂，上面寫著癲癇放電，醫(yī)生沒說話的時候，我站在那排號，胸悶、呼吸不上來，話都說不出來，然后醫(yī)生說了以后，我們不就回去了嘛，開車的時候，就堅持不住了，然后就開始哭，那時候就難以接受，現在的話，也接受了這個事實，時間長了也知道該怎么調整自己的心態(tài)，最重要的是照顧好孩子?！闭疹櫿逳3表示：“剛開始確實難以接受，也是每天哭，但是哭又解決不了問題，現在想著也就這樣子了，也還好，孩子的病情能控制住就是好的嘛，現在就是該治療治療，就希望孩子早日康復?！?/p>

2.1.2 角色適應 大多數受訪者表示，在醫(yī)院的特殊環(huán)境下自己能夠很快地進入并適應照顧者的角色。N5表示：“關于照看小孩這方面的東西，不懂不會的就上網查查、問問護士，有什么需要注意的，現在照顧小孩我基本上都得心應手，沒有多大困難?！?/p>

2.1.3 擁有新目標 照顧者在經歷孩子患癲癇的事實覺醒后，開始對生命中優(yōu)先事項重新排序，擁有新目標，他們均表示照顧好小孩子就是自己的新生活目標。照顧者N2表示：“從孩子犯病以后，我就一心想考個幼師證，她去哪上學，我就在哪跟著她，現在就是這樣想，錢無所謂，現在最重要的任務是給孩子把病看好?！?/p>

2.1.4 珍惜擁有 孩子患病后，部分照顧者開始學著珍惜當下自己所擁有的，包括珍惜健康、珍惜生命、珍惜與親人相處的時光。照顧者N6表示：“小孩這次生病對我的影響挺大的，之前一直覺得多掙錢給小孩花是最重要的，但現在就是完全一心在小孩身上，只求小孩子能趕快好起來，健康才是最重要的。”照顧者N7表示：“以后可能在生活中遇到其他不如意的事，會更容易看開點吧，不像之前那樣特別悲觀，以后會更加關心和關注我的家人和孩子?！?/p>

2.1.5 堅定信念和希望 在對癲癇患兒的長期照顧中，照顧者更加堅定了患兒康復的信念和希望，選擇不舍棄、不放棄，積極配合治療。照顧者N8表示：“以后的生活還是會繼續(xù)抱著希望的，會做最壞的打算，但是希望要有，這樣才有動力，雖然剛開始確實很難熬，但孩子還小，是有無限可能的，相信只要好好的治療，我們這個小孩肯定會康復的。”

2.2 提升知行

2.2.1 疾病知識提升 大多數照顧者表示在醫(yī)院照顧患兒的期間，其有關預防癲癇發(fā)作、癲癇發(fā)作時的處理以及用藥注意事項等方面的知識儲備增加，疾病相關知識的了解程度顯著提升。照顧者N4表示：“沒事的時候我會上網或者看看科室的宣傳欄，了解這個病的預防、康復、服藥相關的注意事項?！?/p>

2.2.2 照護能力提升 患兒照顧者均表示自己在照顧患兒的過程中照護能力得到了很大的提高，剛開始確實是手忙腳亂，但現在干什么都有條有理。照顧者N1表示：“我學到了小孩癲癇發(fā)作時應該怎么辦，就掐人中或拍后背，不再像之前孩子發(fā)病時慌慌張張?！?/p>

2.3 感知支持

2.3.1 感知家人及親友的支持 大多數照顧者表示在孩子治療期間，其家人、親戚朋友都積極給予了照顧、經濟及情感等方面的支持。來自家人、親友生活上的扶持和精神上的鼓勵，是患兒照顧者最大的精神支柱。照顧者N2表示：“現在多虧了小孩奶奶陪我來醫(yī)院看孩子了，還有她姑姑照護小孩哥哥，我才能好好照顧小孩，小孩爸也因為小孩生病就沒心情在外工作，就跑車嘛，跑一趟就趕緊回來，就擔心?！闭疹櫿逳3：“我們剛住院的的時候啥也不懂，同病房的其他家屬也很熱心地幫我們忙?！?/p>

2.3.2 感知醫(yī)護人員的支持 訪談過程中，照顧者均表示得到了很多醫(yī)護人員的支持，這些支持堅定了他們戰(zhàn)勝疾病的信念。照顧者N1表示：“這邊的護士和醫(yī)生人都很好，盡心盡力地幫助我們，孩子自從來到這邊，一直都在好轉?！?/p>

3 討論

3.1 癲癇患兒照顧者在照顧患兒的過程中能感知到疾病獲益感 疾病獲益感是指個體從疾病或創(chuàng)傷等中感知益處的一種認知行為適應過程[5]，是個體在應對疾病的過程中產生的。研究[8]發(fā)現，疾病獲益感可以幫助個體積極地面對和適應當前的困境，促進個體身心健康的良好發(fā)展。相關研究[9-10]亦表明，患兒照顧者在照顧患兒期間能夠感知益處及成長即疾病獲益感，可以幫助照顧者堅定戰(zhàn)勝疾病的信念和希望，提高患兒的照護質量，改善患兒的生活質量。在本研究中，癲癇患兒照顧者對疾病獲益感的感知是以其所承擔的照顧者角色為前提的，且患兒照顧者構建出來的疾病獲益感與吳亞美等[11]對白血病患兒照顧者的研究結果基本一致。疾病獲益感不是疾病導致的直接結果，而是個體在應對疾病的過程中產生的[6]。癲癇患兒照顧者在照顧患兒的過程中開始學會積極看待問題，能夠接受孩子患病這一現實，積極適應照顧者這一角色，擁有新的生活目標，珍惜所擁有的一切，堅定戰(zhàn)勝疾病的信念和希望，其看待問題的觀點發(fā)生了正向改變。同時，患兒照顧者需要通過不斷學習來提升癲癇相關的疾病知識和照護能力，保證患兒順利完成各階段的治療。此外，癲癇患兒的患病經歷導致其照顧者更能感知到來自家人親友的情感支持和醫(yī)護人員的信息支持，這有助于照顧者更好地對患兒進行照護。

3.2 癲癇患兒照顧者的疾病獲益感對臨床護理工作有重要的啟示 隨著積極心理學的理念向各個領域滲透，學者們更多關注負性生活事件帶給人們的積極影響，更加深入研究人們經歷負性生活事件后獲得的益處和成長。疾病獲益感成為積極心理學領域的研究熱點之一[12]。國內外研究[13-14]表明，疾病獲益感能夠幫助照顧者更好地應對照顧患者過程中產生的壓力，這與本研究的結果一致。本研究中，癲癇患兒的照顧者能感知到疾病獲益體驗，這給臨床護理工作的啟示是：研究者應從患兒照顧者的視角出發(fā)，幫助照顧者挖掘其在照顧過程中的應對疾病的潛能，幫助其發(fā)現疾病獲益感，從而進行心理調適，達到改變自身知信行和改善患兒健康結局的目的。因此，照顧者疾病獲益感的提出要求醫(yī)護人員在臨床護理工作中幫助患兒照顧者調整心態(tài)，指導照顧者從疾病中感知到益處，發(fā)掘積極心理的作用，幫助照顧者堅定戰(zhàn)勝疾病的希望和信念，提升其照顧能力。

本研究從照顧者積極心理的角度探討了癲癇患兒照顧者在陪伴患兒治療過程中所產生的疾病獲益感包括看待問題、知行提升、感知支持3個方面的積極改變，這提示在對癲癇患兒照顧者的臨床心理干預中，醫(yī)護人員可以從這三方面給予相應的干預支持以提高照顧者的照護信心，并給予適當的心理疏導，促進其疾病獲益感的產生和發(fā)展，達到最終改善患兒生活質量的目的。此外，本研究還存在一定的局限性，目的抽樣只對8名癲癇患兒照顧者進行了定性研究，所提煉出的主題可能還不夠全面，且受訪者的選取沒有達到最大差異化，未來有待納入更多的典型性樣本進一步深入研究。