慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”研究進展

黎婉婷，于紅靜，凌冬蘭，劉雪梅，盧青云

慢性病主要是指心臟病、卒中、癌癥等為代表的慢性非傳染性疾病。該類疾病發(fā)展緩慢、病程長。WHO指出，2016年有4 100萬人死于慢性病，占全球總死亡人數(shù)的71%[1]。隨著我國經(jīng)濟轉(zhuǎn)型、人口老齡化進程，我國慢性病患者病死率不斷升高，從1990年的76.5%升至2016年的87.8%[2]，表明我國慢性病防控形勢十分嚴峻。一般延續(xù)護理可降低慢性病病死率，但所需的經(jīng)濟、人力成本高，大范圍推廣應(yīng)用困難[3]。近年來，互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、現(xiàn)代通訊等新一代信息技術(shù)不斷涌現(xiàn)與發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)+在醫(yī)療領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用，“互聯(lián)網(wǎng)+護理”應(yīng)運而生，為了支持該護理形式，衛(wèi)生管理部門出臺了互聯(lián)網(wǎng)+護理的發(fā)展的相關(guān)政策以支持，如《關(guān)于促進“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療健康發(fā)展的意見》、《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”試點工作的通知》等?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”是互聯(lián)網(wǎng)+護理的一部分，通過新一代信息技術(shù)，提供線上指導、遠程監(jiān)測等延續(xù)護理服務(wù)，實現(xiàn)護患的線上對接，彌補一般延續(xù)護理的不足，滿足慢性病患者多樣化的護理需求[4]。本文對“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”在慢性病領(lǐng)域中的理論模型、服務(wù)內(nèi)容、現(xiàn)存問題等進行綜述，旨在為互聯(lián)網(wǎng)+更好地促進延續(xù)護理在慢性病中的研究提供參考。

1 慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”相關(guān)模型

目前，大部分“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的研究缺乏理論指導，導致方案設(shè)置不夠合理、干預效果不夠理想[5]。為更好地轉(zhuǎn)變慢性病患者不良健康行為，改善臨床結(jié)局，結(jié)合相關(guān)理論進行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”尤為重要。目前國內(nèi)外已有學者嘗試將相關(guān)理論與“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”結(jié)合并取得了較好效果。

1.1行為改變理論(Behavior Change Theory)

行為改變理論包括計劃行為理論(Theory of Planned Behavior，TPB)、信息-動機-行為技巧模型(Information-Motivation-Behavioral Skills Model，IMB模型)、健康信念模型(Health Belief Model，HBM)、階段改變模式(Stages of Change Model，SCM)等。以下對其中2個較為經(jīng)典的行為改變理論在慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”中的應(yīng)用進行簡單分析。

1.1.1計劃行為理論 TPB認為個人行為是計劃的結(jié)果，而行為意向取決于態(tài)度、主觀規(guī)范和知覺行為控制，當個人態(tài)度積極，知覺行為控制與主觀規(guī)范意愿強烈，其行為意向也會變強[6]。Ingersoll等[7]已證實TPB在自閉癥患兒“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”中的適用性。但目前TPB中主要變量的概念仍未統(tǒng)一，這對變量的干預造成了一定困難。其次主要變量不能解釋全部行為意向和行為，該模型仍需進一步完善。

1.1.2信息-動機-行為技巧模型 IMB模型認為信息、動機及行為技巧這三大成分相輔相成，當達到一定水平時，行為可發(fā)生改變[8]。Athilingam等[9]發(fā)現(xiàn)基于IMB模型的應(yīng)用程序可改善患者長期預后。IMB模型納入了所有可能影響行為的因素，從新的角度揭示患者發(fā)生行為轉(zhuǎn)變與維持的原因。但若患者的信息和行為技巧均處于較高水平，需擁有強烈動機才可引起患者行為的改變。

1.2線上到線下模式(Online to Offline，O2O模式) O2O模式是指在互聯(lián)網(wǎng)背景下將實體經(jīng)濟與網(wǎng)絡(luò)平臺結(jié)合，線上線下服務(wù)對接的電子商務(wù)模式[10]。賈書磊等[11]開發(fā)的O2O康復平臺可促進卒中患者社區(qū)康復的發(fā)展，平臺中的數(shù)據(jù)也可促進其科研與教學工作的開展。O2O平臺有利于填補目前研究的空白，通過線上的方式吸引患者，然后體驗線下針對性的“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”服務(wù)，優(yōu)化患者就醫(yī)體驗，節(jié)省時間，但對獨立執(zhí)業(yè)的上門護士提出了更高的專業(yè)要求。

1.3技術(shù)接受模型(Technology Acceptance Model，TAM) TAM主要用于模擬用戶接受并使用某技術(shù)的過程，其認為技術(shù)使用取決于行為意向，而感知有用性及易用性決定行為意向[12]。王華芬等[13]證實了基于TAM的軟件在壓力性損傷管理中的有效性與基于TAM的推廣方案的可行性。但TAM模型中外部變量的概念解釋模糊且該模型只能解釋患者行為意向的40%～60%，需根據(jù)現(xiàn)實情況對模型進行完善與拓展。

行為改變理論、O2O模式和TAM模型，各有優(yōu)缺點，研究者應(yīng)根據(jù)實際情況選擇合適的理論作為干預設(shè)計指導。目前國內(nèi)外并未發(fā)現(xiàn)一種與“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”完美契合的理論框架，有部分研究結(jié)合2個及其以上理論進行干預設(shè)計。提示可根據(jù)“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的特點，整合影響其效果的各類因素，探索并構(gòu)建更全面的模型，為今后在慢性病領(lǐng)域更科學有效地實施“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”提供新思路。

2 慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的服務(wù)內(nèi)容

目前慢性病患者疾病管理現(xiàn)狀并不樂觀，大多數(shù)出院患者健康指導、病情監(jiān)控等護理需求并未得到滿足，因而對慢性病患者進行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”十分重要。其服務(wù)內(nèi)容包括線上健康教育、咨詢、遠程監(jiān)護、網(wǎng)絡(luò)社會支持及互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)。

2.1線上健康教育 隨著智能手機的普及，線上健康教育已被大眾接受。在國外，線上健康教育發(fā)展成熟，干預方案具有系統(tǒng)性與可行性，以網(wǎng)頁、應(yīng)用程序等方式進行的健康教育應(yīng)用廣泛，Poole等[14]以網(wǎng)站宣教的形式對系統(tǒng)性硬化癥患者進行10周健康教育，有利于改善患者自我護理能力，減輕疲乏與焦慮癥狀。近幾年，隨著虛擬技術(shù)發(fā)展，國外學者嘗試將虛擬形象技術(shù)與應(yīng)用軟件相結(jié)合進行宣教，使患者更形象地接收教育信息。Wonggom等[15]運用基于虛擬形象技術(shù)的教育程序?qū)π乃セ颊咝?，教育?nèi)容包括心衰知識、自我照顧知識、每日計劃及緊急事件處理，最終患者健康知識提升，臨床結(jié)局改善。在國內(nèi)主要依靠微信、QQ等常規(guī)通訊軟件進行健康教育，部分輔以應(yīng)用軟件，但尚未見結(jié)合虛擬形象等新技術(shù)進行宣教。Dong等[16]通過微信平臺對糖尿病患者進行宣教，可減少并發(fā)癥發(fā)生。綜上所述，對慢性病患者進行線上健康教育，可增加患者對宣教知識的理解程度，改善預后，并可增強延續(xù)護理的便利性，節(jié)省人力物力，具有良好的社會及經(jīng)濟效益。但目前有少部分研究認為線上教育效果不佳[17]，其未能提高患者自我效能，可能與研究設(shè)計缺乏嚴謹性、結(jié)局指標不適用、干預時間過短、指導理論缺乏等有關(guān)，有待進一步研究。

2.2在線咨詢 慢性病患者出院后可能會遇到各種問題需請教醫(yī)護人員，在線咨詢可滿足這一需求，還免去門診咨詢的麻煩，便于偏遠地區(qū)患者獲取優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。國外在線咨詢服務(wù)起步較國內(nèi)早，發(fā)展成熟，主要由護士、健康教練、營養(yǎng)師等組成的多學科團隊結(jié)合遠程視頻、虛擬形象等技術(shù)進行答疑。Taylor等[18]發(fā)現(xiàn)護士與藥劑師的團隊運用遠程視頻會議技術(shù)線上答疑，可改善患者自我護理能力，降低醫(yī)療費用。Knight等[19]發(fā)現(xiàn)全科醫(yī)生、護理專家與醫(yī)學生組成的團隊在線答疑可改善醫(yī)患關(guān)系，具有良好的臨床與教育效益。在國內(nèi)，在線咨詢主要提供者為護士，部分為醫(yī)生和護士合作的團隊，王松峰等[20]運用微信讓護士對PICC患者在線答疑，可降低導管相關(guān)并發(fā)癥發(fā)生率。然而護士缺乏處方權(quán)，對藥物、康復、飲食等方面的指導較籠統(tǒng)，針對性有所欠缺，需重視與其他學科的合作?？偟膩碚f，在線咨詢已被證實是安全有效的，與傳統(tǒng)咨詢方式互補，具有廣闊應(yīng)用前景。但少數(shù)患者不愿使用，可能與軟件對話框設(shè)計不夠友好、老年人對新技術(shù)持懷疑、抗拒態(tài)度有關(guān)；研究還發(fā)現(xiàn)年輕患者傾向于面對面咨詢與在線咨詢結(jié)合的混合模式[21]。今后需加強多學科間合作，并根據(jù)用戶群體的特點合理設(shè)計軟件，更好地發(fā)揮在線咨詢作用。

2.3遠程監(jiān)護 醫(yī)護人員對慢性病患者進行遠程監(jiān)護有2種方式，第1種是在移動應(yīng)用中手動輸入數(shù)據(jù)，此方式在國內(nèi)外都較常見，應(yīng)用廣泛。Dounavi等[22]發(fā)現(xiàn)在應(yīng)用程序中手動記錄體質(zhì)量、飲食、運動，可提高患者治療依從性。Yang等[23]發(fā)現(xiàn)個性化反饋COPD患者在應(yīng)用程序中手動記錄的生理狀態(tài)及健康行為，可降低再入院率。此方式經(jīng)濟簡單，但手動輸入較麻煩，易忘記、漏記。第2種是通過數(shù)據(jù)采集軟件或可穿戴設(shè)備自動傳輸數(shù)據(jù)至監(jiān)控平臺，方便護士隨時關(guān)注患者病情，但由于此方式所需經(jīng)費較多且國內(nèi)可穿戴設(shè)備尚未普及，國內(nèi)相關(guān)研究較國外少。美國學者Oncescu等[24]開發(fā)的一款數(shù)據(jù)采集手機軟件可量化60 s內(nèi)血液中總膽固醇水平，有利于改善心血管病的預防與延續(xù)護理。韓國學者Cheong等[25]將可穿戴設(shè)備與移動應(yīng)用實時相連，獲取結(jié)直腸癌患者的活動數(shù)據(jù)以監(jiān)測其健康狀況。Huang等[26]認為基于智能手機的生物傳感技術(shù)可對移動健康與延續(xù)護理產(chǎn)生積極影響，可促進醫(yī)療保健系統(tǒng)、環(huán)境監(jiān)測等方面變革；與第1種方式比，此方式更方便且克服了漏記的不足，但其在數(shù)據(jù)監(jiān)測及分析的重復性、準確性方面存在技術(shù)難題?？偟膩碚f，遠程監(jiān)護具有巨大潛力，可改善慢性病管理效果，促進醫(yī)療衛(wèi)生信息化發(fā)展。但當前遠程監(jiān)測軟件、設(shè)備缺乏統(tǒng)一的行業(yè)標準，仍需繼續(xù)完善。

2.4網(wǎng)絡(luò)社會支持 如今，網(wǎng)絡(luò)社會支持已成為社會支持的一部分，為現(xiàn)實社會支持的重要補充。根據(jù)支持者不同，網(wǎng)絡(luò)社會支持分為醫(yī)護人員支持與同伴支持。醫(yī)護人員的網(wǎng)絡(luò)社會支持包括信息、情感與評價支持，目前在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛，干預效果也較理想。Fennell等[27]在國家癌癥支持網(wǎng)站中對農(nóng)村癌癥患者予以心理護理及社會支持，增強其獲取社會支持的意愿。陳曉萍等[28]認為醫(yī)護人員對腰椎間盤突出患者實行網(wǎng)絡(luò)社會支持可產(chǎn)生更多社會與醫(yī)療價值。另一種網(wǎng)絡(luò)社會支持形式為同伴支持，其已成為精神衛(wèi)生保健的重要組成部分，包括知識、經(jīng)驗和技能的分享。Kiosses[29]認為網(wǎng)絡(luò)同伴支持是減輕晚期抑郁癥患者自殺觀念的新方法。芬蘭梅尼埃協(xié)會為患者提供基于網(wǎng)頁的同伴支持，大部分患者認為該方法有助于更好應(yīng)對疾病[30]。網(wǎng)絡(luò)同伴支持在為患者提供保健知識和心理支持方面具有積極作用，但其卻未能顯著改善患者生活質(zhì)量[31]，可能與同伴間互不滿意、樣本量流失有關(guān)，提示配對時應(yīng)考慮同伴雙方意見，努力匹配到合適的同伴以提高依從性。

2.5互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù) 互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)市場廣闊，慢性傷口、慢性腎病等慢性病患者普遍有此需求，但其在不同國家發(fā)展狀況各不相同，美國互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)的發(fā)展趨于成熟，相關(guān)機構(gòu)高達17萬家，760萬患者存在需求。由于人口老齡化，日本加大對居家護理的投入，使互聯(lián)網(wǎng)+上門護理更普及。印度互聯(lián)網(wǎng)+上門護理起步晚，但發(fā)展迅速，其最大的上門護理服務(wù)公司Portea Medical自2013年成立至今，覆蓋24個城市，每月平均提供6萬次服務(wù)[32]。隨著技術(shù)發(fā)展及互聯(lián)網(wǎng)+政策出臺，我國互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)正在逐步發(fā)展，涌現(xiàn)了許多上門護理服務(wù)平臺，如U護App、護世界等，以滿足我國患者延續(xù)護理需求。但與國外相比，國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)存在護患風險防控及支付體系不完善等問題，提示應(yīng)完善相關(guān)政策法規(guī)，強化技術(shù)平臺管理，落實上門護士專業(yè)知識與能力培訓，建立風險防控機制，配備報警裝置，為上門護士和患者購買意外保險，保障護患安全，并完善價格與支付體系，將互聯(lián)網(wǎng)+上門護理費用納入醫(yī)保覆蓋范圍，減輕患者經(jīng)濟壓力?？偟膩碚f，互聯(lián)網(wǎng)+上門護理服務(wù)既能滿足慢性病患者在家護理的需求，又有助于護士利用碎片化時間為患者提供服務(wù)，緩解醫(yī)療資源緊張的問題。

3 慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的現(xiàn)存問題及對策

3.1現(xiàn)存問題 ①醫(yī)護患法律責任劃分不明晰。“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”仍處于探索階段，護理服務(wù)的方式、模式、內(nèi)容、指標未形成統(tǒng)一標準，在護理過程中可能會出現(xiàn)許多未知問題如醫(yī)療事故、健康問題等，但目前患者、醫(yī)護人員、醫(yī)療機構(gòu)與技術(shù)平臺間的責任邊界不清晰、責任劃分不明確，護患權(quán)益保障存在風險[33]。②患者存在信息泄露的風險。近年來大眾越來越重視個人隱私、信息安全等問題，但網(wǎng)絡(luò)安全監(jiān)管難度大，患者的個人信息和醫(yī)療數(shù)據(jù)均有可能發(fā)生泄露[34]，且當前有關(guān)信息安全的法律法規(guī)尚未完善，這將嚴重威脅患者合法權(quán)益。③護患信息素養(yǎng)能力參差不齊?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”依托新一代信息技術(shù)，需患者與護士有一定的信息素養(yǎng)。慢性病以老年人居多，其對新興事物接受能力較低，缺乏一定的信息獲取能力，而當前護士文化水平和學習能力參差不齊，信息素養(yǎng)和計算機知識欠缺[35]，一定程度上限制“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的發(fā)展。④多學科協(xié)作模式不完善。慢性病患者病程長，病情復雜，單一學科的干預難以滿足患者多樣化的需求，需醫(yī)生、護士、康復師、營養(yǎng)師、程序員等多學科的交叉協(xié)作為患者提供更系統(tǒng)全面的護理，但目前我國慢性病領(lǐng)域的多學科協(xié)作模式并不成熟，成員構(gòu)成、培訓方式、合作模式、管理制度等尚未統(tǒng)一，多學科協(xié)作意識弱，效果監(jiān)管不到位，導致多學科協(xié)作開展不理想。⑤應(yīng)用程序設(shè)置不佳?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的研究缺乏合適的理論指導，未能結(jié)合各類慢性病人群的特點，導致應(yīng)用設(shè)計未能貼合護理實際，方案設(shè)置不夠合理，缺乏針對性與實用性，使干預效果不理想，直接影響延續(xù)護理工作質(zhì)量。

3.2對策 為更好地促進“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”在慢性病領(lǐng)域的有效應(yīng)用，提出如下建議：①完善法律法規(guī)。為更好地保障護患雙方的醫(yī)療及信息安全，相關(guān)部門應(yīng)制定專項政策法規(guī)，明晰護患、醫(yī)療機構(gòu)、技術(shù)平臺間的責任劃分，明確健康數(shù)據(jù)的隱私范圍，制定醫(yī)療事件及網(wǎng)絡(luò)安全事件的處罰與整改方案，保障各方權(quán)益。②提高護士信息素養(yǎng)。對慢性病患者進行“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”，護士需掌握一定信息知識，醫(yī)院可多開展護理信息知識、軟件系統(tǒng)操作技能等短期培訓，同時構(gòu)建完善科學的信息素養(yǎng)指標體系，形成客觀合適的信息素養(yǎng)評價工具，以更好地提高護士信息素養(yǎng)水平。③加強多學科間協(xié)作。要形成適合我國國情的慢性病領(lǐng)域“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”多學科協(xié)作模式，需強化成員的協(xié)作意識，加強學科間的交流與合作，增加多學科協(xié)作的培訓，完善多學科協(xié)作效果評價體系。④合理設(shè)置應(yīng)用程序。為更好地促使延續(xù)護理工作質(zhì)量的提升，應(yīng)根據(jù)慢性病患者“互聯(lián)網(wǎng)+延續(xù)護理”的形式、內(nèi)容和特點，探索并結(jié)合更為合適的理論模型，使應(yīng)用設(shè)置更為合理，干預效果更為理想。