輕度認(rèn)知障礙老人參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃影響因素的質(zhì)性研究

王守碧，張江輝，陳柳柳，繆佳芮，邱業(yè)銀，楊 柳，鄧仁麗

［遵義醫(yī)科大學(xué)第五附屬（珠海）醫(yī)院，廣東519100］

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning,ACP）指任何具有決策能力的成年人在意識清楚的情況下與家人、醫(yī)護(hù)人員或其他相關(guān)人員進(jìn)行價(jià)值觀、未來醫(yī)療照護(hù)目標(biāo)和意愿的溝通過程[1]。輕度認(rèn)知障礙(mild cognitive impairment,MCI)是介于正常衰老與癡呆之間的認(rèn)知損害狀態(tài)，是老年癡呆的臨床前驅(qū)期。每年從MCI 發(fā)展為癡呆的進(jìn)展率為10%～15%[2]。MCI 在較長時(shí)間內(nèi)可以保持身體的健康，但隨著其認(rèn)知和記憶能力的下降，處理個(gè)人財(cái)務(wù)和醫(yī)療事務(wù)的溝通決策能力將受到嚴(yán)重影響。因此，MCI 老人在合適的時(shí)間提前進(jìn)行長期的醫(yī)療照護(hù)規(guī)劃和需求表達(dá)是非常有必要的。但目前ACP 在我國處于探索階段，還沒有關(guān)于MCI 老人ACP 的相關(guān)研究，因此探討MCI 對ACP 的態(tài)度及影響因素有利于開展本土化的ACP。本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，基于計(jì)劃行為理論(Theory of Planned Behavior,TPB)[3]，從影響個(gè)體行為的3 個(gè)信念進(jìn)行探討，旨在為制定本土化的MCI 老人的ACP 提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的性抽樣，選取珠海市某醫(yī)養(yǎng)中心的MCI 老人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥60 歲；②符合Petersen 提出的MCI 診斷金標(biāo)準(zhǔn)[4]；③知情同意，自愿參與本研究；④有較好的聽覺和溝通表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重的心、肺、腦等影響認(rèn)知功能的病人；②患有譫妄、狂躁等精神疾病史者或已診斷為老年癡呆病人；③拒絕參與本研究或有視聽障礙無法完成本研究者。樣本量參照質(zhì)性研究的原則，以資料飽和，不再產(chǎn)生新的主題即停止納入。本研究共納入8 例MCI病人，其中男5 例，女3 例；年齡66～81（72.63±5.73）歲；文化程度為初中者3 例，中專2 例，?？? 例。

1.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式個(gè)體深度訪談法收集資料，根據(jù)研究目的，從計(jì)劃行為理論的行為信念、規(guī)范信念、控制信念3 個(gè)方面設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，借助課題組制作的ACP 視頻幫助MCI 老人了解ACP 概念。經(jīng)過對1 例病人預(yù)訪談和課題組討論后對訪談提綱進(jìn)行修改完善并最終確定。訪談提綱為：①您怎么看待視頻中講述的ACP？您覺得進(jìn)行ACP 討論有什么好處或壞處嗎？②如果你要討論ACP，你認(rèn)為誰能夠幫助您？③您認(rèn)為有哪些因素或環(huán)境能夠促進(jìn)或阻礙討論ACP？訪談前研究者介紹研究目的，并說明全程錄音的必要性和隱私保護(hù)、知情同意的原則，承諾用編碼代替姓名且研究對象可以隨時(shí)中止訪談。訪談過程靈活運(yùn)用提綱，根據(jù)研究對象的回應(yīng)及時(shí)調(diào)整問題并記錄有意義的非語言行為。訪談地點(diǎn)選擇在較為安靜的醫(yī)養(yǎng)中心書畫室進(jìn)行，訪談時(shí)間30～60 min。

1.3 資料分析 采用Colaizzi 資料分析法[5]分析資料。在訪談結(jié)束后24 h 反復(fù)聽取錄音資料并進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄；仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄文本，識別并提取MCI 對ACP 的態(tài)度和影響因素的有意義陳述；從有意義的陳述中歸納提煉反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；總結(jié)編碼系統(tǒng)，尋找相同概念，提煉主題；結(jié)合計(jì)劃行為理論描述與研究現(xiàn)象相關(guān)的主題；總結(jié)歸納出研究結(jié)果，并返回研究對象處，請其驗(yàn)證確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1 行為信念 MCI 老人對ACP 持積極肯定的態(tài)度，認(rèn)為ACP 討論有利于保持生活質(zhì)量和避免家庭矛盾，但老人對于ACP 的認(rèn)知局限影響其參與ACP討論。

2.1.1 有利于保證生活質(zhì)量，遵從自我意愿 多數(shù)研究對象提到活著的意義是尊嚴(yán)和幸福，如果被病痛折磨，生存質(zhì)量太差，寧愿選擇姑息治療。N1:“之前我很痛苦的，精神狀況像惡魔一樣，像在煤礦里一樣，我感覺很害怕的，如果有機(jī)會按我的意思，我不想這樣活著的?！盢3：“我和女兒說以后能不要搶救就不要搶救了，不要受罪”。

2.1.2 有利于家庭和諧，是社會進(jìn)步的體現(xiàn) MCI 老人認(rèn)為ACP 討論非常有意義，老人在有能力的時(shí)候提前交代好，既能按照自己的心愿有意義的生活，又能避免給家庭造成矛盾，對家庭和社會都有好處，是社會進(jìn)步的體現(xiàn)。N4：“我是比較贊同清楚的時(shí)候交代后面的事情的，要是沒交代呢，那家人就不會這樣為我著想?！盢5：“沒有到這個(gè)程度就預(yù)想到了將來怎么樣，提前說避免兒女因?yàn)樨?cái)產(chǎn)發(fā)生矛盾，是很有理想的事情?！盢1：“現(xiàn)在應(yīng)該是提倡的，我現(xiàn)在看到國家還有遺囑公益活動(dòng)啊，北京、廣州都是有的，這就是社會進(jìn)步的表現(xiàn)”。

2.1.3 MCI 階段沒有必要進(jìn)行ACP 討論 多數(shù)研究對象認(rèn)為ACP 是生命末期才討論的話題，而MCI 不屬于絕癥，很難預(yù)先去設(shè)想ACP 話題。N2：“我現(xiàn)在這樣，只能是要防止它怎么發(fā)展，治療啊，我并沒有想到我今后是個(gè)什么狀況，很難預(yù)先去講這個(gè)事情?！盢4：“有這個(gè)能力的時(shí)候安排，挺好的，我可能得什么大病的話會提前安排，現(xiàn)在這樣覺得沒關(guān)系”。

2.2 規(guī)范信念 MCI 老人不知向誰咨詢ACP，渴望得到他人和社會的更多支持。

2.2.1 家人的支持 中國人家庭觀念非常重，病人渴望醫(yī)療自主權(quán)，但同時(shí)肯定家人的重要性，認(rèn)為一切決定都應(yīng)該和家人商量決定。只有得到家人的支持，ACP 討論才有意義。N7：“這個(gè)東西就是要大家一起坐下來商量，在我還懂的時(shí)候，好像遺囑，我認(rèn)為要開家庭會議的，大家一起同意這樣的做法才做。不要一個(gè)人偷偷摸摸，把自己的想法強(qiáng)加給別人，這樣不好”。

2.2.2 醫(yī)護(hù)人員的支持 所有MCI 老人都認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員知曉病人疾病的現(xiàn)狀及發(fā)展預(yù)后，非常適合幫助其討論，但醫(yī)院沒有專門的科室可以討論這個(gè)話題，且醫(yī)護(hù)人員普遍工作忙、壓力大，沒有時(shí)間幫助討論。N8：“其實(shí)醫(yī)生說的話可能更管用、更可信，因?yàn)樗麄儽旧砭投@一行。但醫(yī)生壓力很大的，沒有時(shí)間幫你討論這個(gè)問題”。

2.2.3 社會多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的支持 多數(shù)老人提到律師或在ACP 方面有經(jīng)驗(yàn)的人能夠幫助他們進(jìn)行討論。N2：“我想到的是律師方面的，或者是有經(jīng)驗(yàn)的，那些幫助別人做過這方面工作的，有時(shí)候可以咨詢”。

2.3 控制信念 MCI 老人認(rèn)為在現(xiàn)行環(huán)境下討論ACP 存在一定的阻礙因素。

2.3.1 沒有充分的自主權(quán)，影響老人參與ACP討論 老人希望在醫(yī)療決策過程中掌握自主權(quán)，但實(shí)際上仍由家屬決定。N7：“這么強(qiáng)的主動(dòng)權(quán)為什么不掌握在自己手中，要任人擺布呢？這個(gè)醫(yī)療方面，我最反感的就是醫(yī)生老是背著我，悄悄地和我們家屬談?！盢8：這個(gè)概念我懂的，但是好像我們沒有這個(gè)主動(dòng)權(quán)，主動(dòng)權(quán)不掌握在我們手里”。

2.3.2 傳統(tǒng)家庭觀念影響老人參與ACP 討論 研究對象表述兒女希望父母長壽，不要“胡思亂想”，認(rèn)為討論ACP 是很長遠(yuǎn)的事情。但其實(shí)老人不是這樣想的。N1：“家屬的想法、意愿和我們有時(shí)候不在一條線上，他們呢，可能希望我活在世上就可以了，我不一樣，活在這個(gè)世上一定要陽光燦爛一點(diǎn)，不能太痛苦了，痛苦了，我情愿選擇死亡。”N6：“中國人啊，家庭觀念太重了，他們總不希望老人走，他們希望老人長壽。但有問題出來了，老人自己很痛苦”。

2.3.3 法律缺失影響老人參與ACP 討論 目前我國還沒有正式立法保護(hù)ACP，不受法律文件的保護(hù)阻礙了老人討論ACP。N3：“法律上有沒有這樣一個(gè)服務(wù)機(jī)構(gòu)？討論結(jié)果受不受到法律保護(hù)，這個(gè)還是未知的吧?！盢7：“我希望有一個(gè)正規(guī)的法律機(jī)構(gòu)，這樣比較可信”。

2.3.4 宣傳不足影響老人參與ACP 討論 目前社會上關(guān)于ACP 方面的宣傳極少，大多數(shù)研究對象之前從未聽說過ACP。N1：“就像宣傳吧，應(yīng)該是從文化程度高的大城市，我們不知道這個(gè)東西的，你越是偏遠(yuǎn)的地方，它舊的那個(gè)想法很忌諱談?wù)摰摹薄?/p>

2.3.5 老年歧視影響老人參與ACP 討論 多數(shù)MCI老人提到自己的想法不會受到重視，沒有人愿意主動(dòng)詢問、傾聽并尊重他們的想法和意愿。N8：“我覺得這個(gè)時(shí)候已經(jīng)不重要了，老人，人家也不喜歡聽你的聲音?！盢2：“沒有人問我的想法的，又沒人理你老人家的”。

3 討論

計(jì)劃行為理論是一種旨在預(yù)測和解釋特定情況下人類行為的社會心理理論模型[3]，該理論認(rèn)為人類的行為主要受行為態(tài)度、主觀規(guī)范、感知行為控制3 個(gè)變量決定，而這3 個(gè)變量又受到與之相對應(yīng)的認(rèn)知基礎(chǔ)（行為信念、規(guī)范信念、控制信念）的影響。通過了解MCI 老人對ACP 這一健康行為的相關(guān)信念，并對其進(jìn)行影響和干預(yù)，可以幫助MCI 老人正確認(rèn)識ACP，在合適的時(shí)間開展ACP 討論。

3.1 加強(qiáng)公眾教育宣傳，促進(jìn)老人對ACP 的認(rèn)知 本研究結(jié)果顯示，MCI 老人之前基本沒有聽說過ACP，但對ACP 的態(tài)度總體持積極肯定的態(tài)度，主要是因?yàn)橄胝莆丈淖灾鳈?quán)，遵從自我意愿，避免痛苦的治療，其次是想避免家庭財(cái)產(chǎn)矛盾，減少對未來的擔(dān)憂。這與Schmidhuber 等[6‐7]的研究結(jié)果一致。但研究對象并不認(rèn)為在MCI 階段有進(jìn)行ACP 討論的必要。這是由MCI 老人對ACP 的概念存在誤解以及對MCI 認(rèn)知不足造成的，研究對象不理解ACP 的真正含義是導(dǎo)致其不能完成ACP 討論的重要因素[8]。一份由52 名國際跨學(xué)科ACP 專家組討論的ACP 共識框架[9]指出：ACP 并不是一次性干預(yù)事件，而是有決策能力的成年人根據(jù)個(gè)人的總體生活目標(biāo)和價(jià)值觀開始討論（可包括生活的愿望、宗教信仰、財(cái)務(wù)安排、舒適與尊嚴(yán)以及延長生命的選擇等），然后由醫(yī)生幫助將這些價(jià)值觀的討論逐漸轉(zhuǎn)化為更具體的關(guān)于醫(yī)療治療的討論。因此，社會加強(qiáng)關(guān)于ACP 的教育力度，進(jìn)行正確的ACP宣傳非常重要，尤其對于MCI 人群，因疾病特殊性，MCI 是阿爾茨海默病的高危人群，一旦病人發(fā)展為癡呆，后期將喪失決策溝通能力且不可逆轉(zhuǎn)[10]。醫(yī)養(yǎng)中心、養(yǎng)老院等老人居住較多的機(jī)構(gòu)應(yīng)該將ACP 知識納入常規(guī)宣教工作中，由經(jīng)過緩和醫(yī)療及ACP 知識培訓(xùn)的專業(yè)人員開展ACP 宣教，讓老人知曉ACP 并不是在生命末期才討論的敏感話題，任何具備決策能力的成年人或處于慢性疾病期間的病人都有權(quán)利隨時(shí)發(fā)起ACP 討論，且自我意愿可以根據(jù)環(huán)境隨時(shí)改變，討論內(nèi)容也不局限于財(cái)務(wù)安排及臨終治療選擇。通過ACP 知識教育提高M(jìn)CI 老人對ACP 的正確認(rèn)識，更好地規(guī)劃未來。

3.2 建立系統(tǒng)化的ACP 支持體系，促進(jìn)老人參與ACP ACP 不是簡單的一次性簽署生命末期治療意愿表格的過程，而是以病人為中心分階段、分步驟循序漸進(jìn)的溝通過程。在此過程中必須為病人建立系統(tǒng)化的ACP 支持系統(tǒng)，確保家屬及相關(guān)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的充分支持。在本研究結(jié)果中，即使MCI 老人表達(dá)了對自主權(quán)的期望，反感醫(yī)生不告知本人病情的做法，但在ACP 意愿討論中，他們?nèi)匀徽J(rèn)為家人非常重要，一切決策都應(yīng)該讓家人知曉參與。這完全符合中國人以“以家庭為中心”的倫理思想，有研究表明家庭因素是影響認(rèn)知障礙病人討論ACP 的主要因素[11]，家屬在ACP 討論過程中扮演著極其重要的角色，是病人情感和財(cái)務(wù)的支持者、醫(yī)療決策的協(xié)商者，在認(rèn)知障礙病人喪失溝通決策能力的后期更有可能是病人的醫(yī)療代理人。因此，開展本土化的ACP 應(yīng)該尊重中國傳統(tǒng)的“家庭和集體文化”，肯定家屬的積極作用，醫(yī)護(hù)人員以及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的專業(yè)人員應(yīng)該鼓勵(lì)家屬了解病人的價(jià)值觀和個(gè)人意愿，積極參與病人的醫(yī)療決策，并加強(qiáng)日常溝通。同時(shí)，ACP 的完成還需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同合作，醫(yī)護(hù)人員、律師、心理學(xué)家、社會工作者等都在其中扮演重要角色，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)幫助病人在合適的時(shí)間發(fā)起ACP 討論，維護(hù)病人自主權(quán)，提高生命末期的生存質(zhì)量和生命尊嚴(yán)感。為促進(jìn)ACP 在MCI 人群的開展，應(yīng)建立從教育機(jī)構(gòu)到社會機(jī)構(gòu)再到醫(yī)療機(jī)構(gòu)循環(huán)一體的支持體系，個(gè)性化評估病人情況，提供ACP 溝通指導(dǎo)和決策咨詢，從而提高M(jìn)CI 老人參與ACP 討論的支持力量。

3.3 積極探索實(shí)踐，促進(jìn)ACP 立法 法律支持對于ACP 的發(fā)展至關(guān)重要，通過不斷的理論研究和實(shí)踐探索，社會應(yīng)該健全ACP 發(fā)展的完善機(jī)制，促進(jìn)本土化ACP 的合法發(fā)展。目前國內(nèi)已有研究團(tuán)隊(duì)開展了多項(xiàng)本土化的ACP 研究[12‐14]，旨在從病人、家屬、醫(yī)護(hù)人員等多角度探索分析ACP，為中國的ACP 發(fā)展奠定了一定的理論基礎(chǔ)和實(shí)踐指導(dǎo)。ACP 立法研究也是熱點(diǎn)研究課題[15]。我國臺灣早在2000 年就頒布了《安寧緩和醫(yī)療法案》[16]，是亞洲第一部立法贊成“自然死亡”的法案，支持病人進(jìn)行ACP 討論并記錄個(gè)人意愿。臺灣與大陸同根同源，臺灣ACP 的立法發(fā)展過程對大陸有借鑒作用。2006 年國內(nèi)羅點(diǎn)點(diǎn)教授團(tuán)隊(duì)在民間發(fā)起了關(guān)于尊嚴(yán)和ACP 的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”，也為公眾提供了一個(gè)表達(dá)自我意愿的出口[17]。相信隨著社會文化的進(jìn)步，我國ACP 立法會逐漸成熟。另一方面，在醫(yī)療活動(dòng)中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)按照相關(guān)法律法規(guī)充分尊重MCI 老人的自主權(quán)、知情權(quán)、同意權(quán)，傾聽病人本人的意愿，而不是一味避開病人，直接和家屬商議醫(yī)療決策。

4 小結(jié)和建議

MCI 老人對ACP 健康行為的態(tài)度是積極肯定的，但其主觀規(guī)范信念不足，主要是因?yàn)槿狈χ匾撕蛨F(tuán)體的支持。在醫(yī)療照護(hù)過程中缺乏自主權(quán)和現(xiàn)行環(huán)境下存在的阻礙因素造成MCI 老人自我控制信念不夠。社會各組織應(yīng)加強(qiáng)ACP 的知識教育和宣傳，提供多渠道支持，研究者和政策制定者應(yīng)促進(jìn)ACP 立法。但本研究僅探討了MCI 老人的態(tài)度及影響因素，未來的研究可以以MCI 家屬為研究對象，探索家屬的觀點(diǎn)，更深入地了解MCI 老人實(shí)施ACP 的困難，形成全面、完善的ACP 理論依據(jù)。