老年癡呆病人家庭照顧者照顧體驗的研究現(xiàn)狀

吳淑琳，宋 潔，肖 萍，張小滿，王業(yè)青

（山東中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，山東250355）

近年來，隨著人口老齡化進程的加快，老年癡呆病人數(shù)量逐年遞增。預(yù)計至2050 年，世界癡呆人數(shù)將達(dá)1.315 億人[1?2]，我國癡呆患病率為7.2%，患病總數(shù)1 500萬人，占全球1/4[3]。我國老年癡呆病人的照護體系薄弱，約80%癡呆病人居住在家里，由配偶或其他家庭成員照護[4]。有研究表明，家庭照顧者中女性占88.2%，她們大多數(shù)犧牲自己的家庭生活來照護病人[5]。國內(nèi)外研究表明，老年癡呆病人的家庭照顧是一項長期而艱巨的任務(wù)，常導(dǎo)致照顧者身心損傷，嚴(yán)重影響家庭照顧者的生活質(zhì)量[6?7]，而家庭照顧者的健康、生活狀況又直接決定著癡呆病人的生活質(zhì)量和預(yù)后[8]。本研究旨在全面綜述家庭照顧者在照顧老年癡呆病人過程中的照顧體驗研究現(xiàn)狀。

1 家庭照顧者的負(fù)性照顧體驗

1.1 出現(xiàn)身體健康危機

1.1.1 體力消耗過重 隨著病情的進展，自理能力逐漸喪失，老年癡呆病人越來越多地需要別人的幫助，照顧者承擔(dān)著大量的體力勞動[9]，包括協(xié)助病人吃飯、穿衣、沐浴、如廁等，其中沐浴是每個照顧者都要面對的一大難題[10]。另外，癡呆病人的照護可能會因為對照護的抵抗、激動和/或癡呆癥病人對自身需求缺乏洞察力而變得復(fù)雜。病人不明白照顧者對他所做一切事情的用意，缺乏合作，加大了家庭照顧者的照顧難度，照顧者往往會感到力不從心。病人的意外傷害和走失是困擾照顧者的又一大難題，照顧者們不得不時刻關(guān)注著病人的行蹤,寸步不離，造成體力消耗過重。

1.1.2 身體健康受到影響 癡呆病人大多有異常的行為問題，如睡眠障礙、精神障礙等，照顧者要隨時面對、及時處理病人的異常行為，經(jīng)常會忽略自己的健康需要。隨著病人認(rèn)知功能和自理能力的降低，照顧者需要付出的時間和精力增加，身體負(fù)擔(dān)逐漸加重，達(dá)到一定程度后機體免疫力降低，軀體疾病隨之增多[11]。有研究表明，癡呆病人家庭照顧者多為配偶，其本身年齡偏大，身體狀況欠佳，且多有慢性疾病，如高血壓和心血管疾病等，尤其是年長的家庭照顧者，即照顧者經(jīng)歷著更多的身體健康問題[12]。

1.2 遭受負(fù)性心理體驗

1.2.1 焦慮和抑郁 隨著病情的持續(xù)性進展，癡呆病人逐漸改變了他們原有的性格，照顧者往往很難接受自己熟悉的親人變得判若兩人。有研究表明，癡呆病人家庭照顧者中因照顧負(fù)擔(dān)造成的心理障礙比例高達(dá)70%，照顧者對未來的擔(dān)憂，尤其是對疾病進展的擔(dān)憂，會使其生活質(zhì)量受到一定的影響，進而引起照顧者焦慮[13]。另有研究表明，由于老年癡呆病人認(rèn)知和行為的變化，家庭照顧者經(jīng)常會經(jīng)歷焦慮和抑郁等[14]，癡呆病人的家庭照顧者比非照顧者更容易產(chǎn)生焦慮、壓力和抑郁,有1/3 的癡呆病人照顧者患有抑郁癥[15]。

1.2.2 恐懼不安 癡呆癥是一種進行性的、晚期的疾病，照顧不是一套固定的經(jīng)驗，而是在“照顧事業(yè)”中發(fā)展的[16]。由于無法預(yù)料到病情的發(fā)展會給病人帶來怎樣的變化，而不能及時采取預(yù)防措施，照顧者往往處于一種被動不安的狀態(tài)。尤其是在病人出現(xiàn)神經(jīng)精神行為、發(fā)生摔傷和走失安全問題以及與照顧者發(fā)生沖突等，照顧者不能及時預(yù)料和防止此類事件的發(fā)生，而發(fā)生后又會產(chǎn)生嚴(yán)重后果，從而使照顧者處于一種恐懼不安的狀態(tài)[14]。

1.2.3 自責(zé)、自卑 有研究表明，長期的照顧工作易導(dǎo)致家庭照顧者的精神壓力增大，如果不能獲得合理釋放，就很容易采取粗暴、虐待等極端方式轉(zhuǎn)嫁至照顧對象[11]。老年癡呆病人由于認(rèn)知功能異常，可能會發(fā)生突發(fā)事件，為了防止病人出現(xiàn)意外，缺乏專業(yè)照顧技巧的照顧者容易對病人違心地采取不恰當(dāng)?shù)氖侄?，如約束病人的行動、限制病人的活動范圍,甚至采取強硬約束手段，導(dǎo)致照顧者內(nèi)心充滿自責(zé)[17]。老年癡呆病人表現(xiàn)出的認(rèn)知功能異常是多樣的，甚至出現(xiàn)沒有尊嚴(yán)的行為而給照顧者帶來自卑感，照顧者不愿向同事、朋友透露病人的病情，不愿讓社會知道自己的親人已經(jīng)是一個完全陌生的老人。

1.2.4 無助、無奈 老年癡呆病人照顧者大多經(jīng)歷了從否認(rèn)到接受該疾病目前是無法根治的事實這一心路歷程［18］。照顧者整天面對病人，得不到情感的交流，甚至得不到病人的合作和支持，內(nèi)心是非常痛苦的。由于照顧者大多數(shù)沒有接受過專業(yè)的護理培訓(xùn)，對疾病的專業(yè)護理知識缺乏足夠的認(rèn)識，對相關(guān)護理技能不能熟練掌握，癡呆病人照護工作的復(fù)雜性往往使得照顧者感到無助與無奈。

1.3 面臨社會健康危機

1.3.1 家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重 癡呆病人長期的醫(yī)藥費用和照顧費用使家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重，一方面老年癡呆病人完全喪失了勞動力，經(jīng)濟來源中斷，同時又占用照顧者在工作方面所需的勞動時間，甚至需要一名家庭照顧者辭去工作專門負(fù)責(zé)照護，使其家庭收入相對減少。另一方面，醫(yī)療護理費用高昂，癡呆癥病人要一直堅持用藥，高昂的花銷會讓整個家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟壓力[19]。另外，可能還存在隨時應(yīng)對突發(fā)事件的花費等，進而造成癡呆病人照顧者的家庭經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重。

1.3.2 社會交往范圍受限 有研究表明，社區(qū)中50%的癡呆病人每周需要接受127.6 h 的家庭護理[20]。照顧者在看護癡呆病人的過程中還要隨時面對突發(fā)事件，甚至對病人寸步不離，照顧者的正常工作及生活時間嚴(yán)重受限[5]，有時他們不得不改變自己的個人計劃，缺乏自己生活的空間和時間。照顧者無法正常參加一些社會活動，與鄰里、親人、朋友的溝通減少，造成交往范圍受限[21]，甚至喪失了與家庭其他成員及好友相處的時間,阻礙了個人社交活動和事業(yè)發(fā)展。

1.3.3 專業(yè)照護的應(yīng)對能力欠缺 家庭照顧者缺乏相應(yīng)的疾病知識，對老年癡呆病人產(chǎn)生的臨床癥狀不能及時識別，不能用恰當(dāng)?shù)氖侄螒?yīng)對病人出現(xiàn)的問題，錯誤的應(yīng)對方式對病人來說是一種傷害。隨著疾病的進展，老年癡呆病人認(rèn)知能力的異常，尤其是語言功能喪失，病人無法正確或適時表達(dá)自己的意愿，有時不能理解照顧者所表達(dá)的意思，使得照顧者與病人之間無法正常溝通或合作，給照顧者帶來一定的照顧困難[22]。由于疾病的原因，部分老年癡呆病人會有暴力傾向，甚至可能與照顧者發(fā)生爭吵、不合作，甚至沖動、發(fā)生推打事件。如果照顧者缺乏專業(yè)照護技能，就會導(dǎo)致照顧者無法正確應(yīng)對，出現(xiàn)受傷。

2 家庭照顧者的正性照顧體驗

2.1 自我調(diào)整以適應(yīng)變化 有研究表明，家庭照顧者在疾病的初期都不能接受自己的親人患上了老年癡呆[11]。隨著對疾病知識的逐步深入，照顧者逐漸接受病人患病的現(xiàn)實，通過不斷與病人磨合，進行自我調(diào)整，找到并接受與病人相處的新方式，積極尋求知識和幫助。與此同時，照顧者通過不斷地摸索，與病人形成新的關(guān)系，預(yù)示著照顧者適應(yīng)了病人疾病帶來的種種變化。另有研究表明，在老年癡呆病人的照護期間，隨著照顧者照護能力和應(yīng)對能力的提高，照顧者的正性體驗也逐步增加，照顧者的積極感受也得到提高[23]。

2.2 照顧動機帶來滿足感 有研究表明，照顧者照顧動機越強烈，越能體驗到積極的正性體驗，自愿承擔(dān)照顧責(zé)任的照顧者體驗到的積極的正性感受更多[24]。一方面，照顧者認(rèn)為家人間應(yīng)該互相關(guān)愛，把照顧病人作為自己應(yīng)盡的責(zé)任，當(dāng)照顧者們的努力使病人的生活質(zhì)量得到改善時，他們會獲得一種滿足感。另一方面，照顧者把照顧病人作為報答過去曾經(jīng)接受的愛和照顧，這種報恩的心理給照顧行為賦予積極的含義。雖然大多數(shù)病人表現(xiàn)出對照顧者的不滿和怨恨，但是他們在行動中卻表現(xiàn)出對照顧者深深的依賴，為照顧者們帶來滿足感。很多照顧者也對病人產(chǎn)生了感情依賴，把病人作為自己的精神支柱。

2.3 照顧活動中體現(xiàn)自我價值 有研究表明，照顧者的積極感受主要來自照顧者護理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定感以及周圍人的感激等[25]。照顧者為了更好地照顧病人，甚至放棄了自己的事業(yè)和家庭，在照顧病人過程中讓他們變得更加成熟，照護能力得到提升，更加肯定了自己存在的價值。照顧者的付出也得到了其他親人的肯定和感激，這些都是使他們堅持下去的力量。另外，來自癡呆病人偶爾的感激，使得照顧者感受到病人對他們的需要，更使照顧者們倍感欣慰，進一步確定了自身的照護價值。

3 建議

3.1 指導(dǎo)照顧者掌握豐富的壓力管理技巧 專業(yè)癡呆照護人員應(yīng)指導(dǎo)家庭照護者識別和觀察自身的壓力信號[26]，如易激惹、不耐煩，睡眠不良等；評估壓力帶來的身心健康問題，如血壓高、消化不良、情緒問題等；學(xué)習(xí)豐富的壓力管理技巧[27]，如肌肉放松練習(xí)、深呼吸、做自己喜歡的事情、設(shè)法保持足夠的睡眠和休息等。照顧者能夠確認(rèn)導(dǎo)致自身情緒不愉快的原因，用正向的想法挑戰(zhàn)和取代自己的負(fù)向想法，管理好自己的情緒。

3.2 獲取多樣化的癡呆照護社會資源 醫(yī)院或社區(qū)護士應(yīng)評估癡呆病人的社會照護資源，幫助癡呆病人家庭照顧者獲取多樣化的社會照護資源。根據(jù)我國現(xiàn)有社區(qū)服務(wù)架構(gòu)，可以充分利用社區(qū)老年癡呆病人日間照顧中心提供的常規(guī)日間看護、暫時性照護[28]，服務(wù)中心的專業(yè)護理人員或?qū)I(yè)照顧者到病人家中，對病人進行短期的護理工作。還可以在服務(wù)中心成立癡呆病人家庭照顧者互助小組，由專業(yè)人員帶領(lǐng)和輔導(dǎo)，照顧者之間互相交流照顧經(jīng)驗，知曉及獲取社會資源，舒緩照顧者心理壓力。

3.3 參與多形式的癡呆知識指導(dǎo)和健康教育活動

癡呆照護專業(yè)人員應(yīng)在醫(yī)院或社區(qū)廣泛開展相關(guān)的健康教育項目，為癡呆病人家庭照顧者提供癡呆相關(guān)知識和照顧指導(dǎo)，如開辦短期學(xué)習(xí)班、在門診或社區(qū)發(fā)放照護指導(dǎo)手冊、開展專家社區(qū)講座、社區(qū)護士上門指導(dǎo)等。在開展健康教育的過程中，醫(yī)護人員針對家庭照顧者的不同照護角色，采取個性化陪護知識技能的宣教[29?30]，如與癡呆病人的溝通技巧、異常精神行為的管理等，以提高家庭照顧者的癡呆知識水平和照護技能。

4 小結(jié)

老年癡呆是一種不可逆性疾病，家庭照顧者良好的照護是維持和提高病人生活質(zhì)量的重要途徑之一。癡呆病人家庭照顧者的照顧體驗分為負(fù)性體驗和正性體驗，專業(yè)癡呆照護人員指導(dǎo)家庭照護者有效管理自身的壓力，獲取多樣化社會照護資源，提高癡呆照護的技巧和技能，可以改善照顧者的負(fù)性體驗，促進其正性體驗，提高家庭生活質(zhì)量，進而也提高癡呆病人的生活質(zhì)量。今后的研究可從癡呆病人的疾病分期、家庭照顧者的不同人口學(xué)特征等方面，全面探討癡呆病人家庭照顧者照顧體驗現(xiàn)狀，探索促進其積極體驗的干預(yù)措施。