植入型心律轉復除顫器患者更換電池意愿的質性研究

郭希娟，侯翠紅，李靜，呂蓉，梁濤

目前，心源性猝死(Sudden Cardiac Death，SCD)是一個嚴重威脅生命的公共衛(wèi)生問題，我國心源性猝死發(fā)生率為41.8/10萬[1]。心源性猝死患者80%～90%會出現(xiàn)快速心律失常(如室性心動過速、室顫等)[2]。植入型心律轉復除顫器(Implantable Cardioverter Defibrillator，ICD)能自動感知到快速心律失常的發(fā)生并傳遞電擊來轉復心律，已成為預防心源性猝死的最有效方法[3]。與藥物治療相比，ICD可以更有效地控制心律失常和猝死的發(fā)生，Connolly等[4]的研究顯示，植入ICD的患者猝死發(fā)生率降低28%。但是植入ICD后也給患者的生活帶來一些問題，如活動受限[5]、擔憂焦慮[6-7]、ICD放電的恐懼痛苦[8-9]等。ICD電池使用壽命與參數(shù)的設置及ICD放電次數(shù)有關，放電次數(shù)越多，使用壽命越短[10]。當患者面臨ICD電池耗竭時，是選擇更換電池還是拒絕，目前國外已有相關研究[11-12]，但國內(nèi)尚未見報道，鑒此，筆者于2019年9～12月對14例植入ICD的患者進行深入訪談，了解其更換ICD電池的意愿及影響因素，為針對性干預提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，選擇本病區(qū)已植入ICD的患者為研究對象。納入標準：①植入ICD時間≥1個月；②知情同意；③無精神病史或認知功能障礙，能正常交流。樣本量以受訪者資料飽和為原則，共訪談14例。男11例，女3例；年齡25～80歲，平均51.64歲；原發(fā)疾病：心肌梗死2例，擴張型心肌病4例，圍生期心肌病、風心病、致心律失常型右室心肌病、長QT綜合征、酒精性心肌病、心律失常、Brugada綜合征及肥厚性心肌病各1例。植入ICD 1次10例，2次4例；植入時間6～147個月，平均54.93 d；放電1～22次，平均6.71次；職業(yè)：農(nóng)民3例，教師、護士、干部、職員各1例，無業(yè)2例，退休5例；更換電池意愿：愿意更換10例，拒絕4例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用現(xiàn)象學研究方法對患者進行一對一深入訪談。訪談提綱由研究者通過閱讀文獻、結合臨床實際情況擬出初稿，選取3例患者預訪談后進行相應修改和調(diào)整，形成最終訪談提綱：請描述下植入ICD后您的日常生活是怎樣的？假如ICD沒電了，您更換電池么？為什么愿意/不愿意更換？對于ICD您還有什么其他的感受？訪談地點為病房術前談話間。訪談前向患者介紹本研究目的及意義，告知訪談時同步錄音、以字母和數(shù)字替代姓名以保護隱私，并征得患者同意。訪談期間認真傾聽，仔細觀察訪談對象的表情及情感變化，記錄非語言行為。訪談時間30～50 min。訪談結束感謝患者配合并贈送小禮品。

1.2.2資料分析 訪談結束后24 h內(nèi)將錄音轉錄，給每個訪談記錄編號并建立各自獨立的文檔。訪談資料分析采用Colaizzi的現(xiàn)象學資料7步分析法進行整理、分析，分析訪談資料陳述觀點的關聯(lián)性，提煉主題。

2 結果

通過對資料的分析、梳理與歸納，按其接受更換電池與否提取2類主題及下屬亞主題，分述如下。

2.1主題1：接受更換ICD電池

14例中10例表示接受更換ICD電池，原因歸納為4個方面。

2.1.1ICD是救命器 患者認為ICD是自己生命的保衛(wèi)者，是救命的儀器。S1:“沒電時得更換，生命第一，如果沒有它，犯病時，我就活不成了?！盨4:“ICD確實給我保了好幾次命，所以我還得謝謝它?！盨8:“那天我有點事跑著上樓，有些憋氣胸悶，一會就放電了，坐那兒休息了一下，就感覺身體恢復挺好，我覺得怎么這么輕松呢？真是ICD救了我?。　?/p>

2.1.2積極心態(tài) 擁有積極樂觀心態(tài)的患者更坦然面對ICD放電并接受更換電池。S9：“放電的這種痛苦承受得了，因為放電時間短，過去就好了?！盨10：“放電雖然痛苦，但我能坦然面對它、接受它?！盨13:“哈哈，放電很恐怖，能像我這么樂觀也挺不容易，嘻嘻哈哈的。”

2.1.3社會支持 患者贍養(yǎng)父母、子女的責任，或不想對家庭造成精神傷害促使患者愿意更換ICD。S3：“放電很痛苦，但是我剛生完二胎，孩子還小，需要母親的照顧，我得堅持活下去，不能讓孩子們沒有媽媽?！盨9：“放電很痛苦，若不是因為我還有個閨女有癲癇，需要人照顧，我也不想活了?！盨10：“現(xiàn)在我是家里的支柱，沒電了就得更換，得好好治病。”

2.1.4年齡及身體狀況 有的患者會根據(jù)自己的身體狀況來決定是否更換ICD電池。S13:“(更換)看情況，到七老八十了就算了，現(xiàn)在是年輕就得好好治病。”S11：“只要那時候身體還好，心功能還可以，還能承受這個手術，就愿意更換ICD電池?！盨12：“我們家族都有猝死這個病，有這個儀器我們跟正常人一樣，身體都還好，沒電了得更換?！?/p>

2.2主題2：拒絕更換ICD電池

14例中4例患者拒絕更換ICD電池，原因歸納為3個方面。

2.2.1放電感知痛苦 ICD放電給患者在視、聽、觸覺等方面帶來巨大沖擊。S2：“放電時感覺胸口一陣劇痛，心臟里面撕心裂肺的疼痛?！盨6：“放電時特害怕、特恐懼，感覺像被人從后背打了一拳，很痛?！盨7：“就像在胸口放了個閃光雷一樣，半邊腦袋突然黑一下，完了之后一閃亮，電從肩膀通過四肢一直麻下去，從手指頭尖麻下去，放電的時候我撕心裂肺地喊……生不如死的感覺，我現(xiàn)在唯一的想法，想把它拆了，我想拆了，一旦發(fā)作就過去得了，不遭這罪?！?/p>

2.2.2經(jīng)濟壓力大 目前ICD費用較高，患者拒絕更換主要是因為經(jīng)濟壓力大，患者迫切希望醫(yī)保能增加報銷比例，或者ICD廠家能降低儀器費用、延長電池使用時間。S2:“希望ICD電池使用時間長點兒，我們老百姓也換不起這個，經(jīng)濟負擔重?！盨6:“不想換，因為家里沒錢，真的，家里經(jīng)濟壓力好大??！”

2.2.3職業(yè)生活限制 ICD安裝后職業(yè)生活受到限制，尤其對于年輕患者。S2：“我原來是出租車司機，現(xiàn)在不能作為職業(yè)駕駛員了，目前沒有工作?！盨6：“我大學畢業(yè)，因為這個病也找不到工作……特別現(xiàn)在我結婚了，想要孩子，更不想更換ICD電池，我那會一直犯病，我真不想活了?！盨7：“想起放電就覺得很害怕，現(xiàn)在都不敢活動，更別提更換ICD電池了?！?/p>

3 討論

3.1患者面臨ICD電池耗竭時，有較強的更換意愿 本研究中大部分患者當面臨ICD電池耗竭時，接受更換，患者認為ICD延續(xù)了生命，是救命儀器。目前ICD是唯一被大規(guī)模臨床試驗證實能有效降低高危人群心源性猝死發(fā)生率的治療方法[2]，大部分患者有很強的求生欲望，當面臨ICD電池耗竭時，他們會選擇更換電池，以延續(xù)生命。這與國外的研究結果[13]類似，大部分患者認為ICD是生命的保衛(wèi)者，能讓他們免于死亡的威脅，延長壽命。少部分患者不愿意更換，影響因素包括放電感知痛苦、經(jīng)濟壓力大、職業(yè)生活限制等，應針對具體原因給予針對性的解決方案。

3.2減少不必要放電，扶持積極心態(tài) 部分患者拒絕ICD更換，拒絕更換意味著放棄生命，甚至有1例患者想拆除ICD，一方面與患者感知放電痛苦有關，另一方面與患者悲觀消極的心態(tài)有關。ICD放電確實給患者帶來身體和心理上的負性體驗，包括疼痛、難受，擔憂、不確定感、恐懼等，這些負性體驗影響到患者的更換意愿。因此，減少ICD放電是減輕患者心理恐懼、痛苦的根本，除了優(yōu)化程控參數(shù)、優(yōu)化抗心律失常藥物治療以減少ICD不必要放電和誤放電外[14]，醫(yī)護人員還應做好健康教育和心理支持[15]，包括向患者介紹規(guī)避ICD放電的誘因(包括電解質紊亂、勞累、情緒激動等)及規(guī)避方式，維護ICD的知識等；及時發(fā)現(xiàn)和識別患者的悲觀消極心態(tài)，及時干預，如幫助患者正確認知ICD的作用，使之以積極的心態(tài)面對ICD的存在，與同伴互相幫助等，提高患者對ICD的接受意愿。

3.3提高社會支持，重視ICD術后管理工作 由本研究可知社會支持好的患者更換意愿更強，當社會支持力度不足，如經(jīng)濟壓力大、職業(yè)生活受限等，會影響ICD患者的更換意愿，因此需要政府、醫(yī)院、生產(chǎn)廠商、家庭等的共同努力，提高社會支持力度，重視患者術后的管理工作。目前ICD的費用昂貴，患者的經(jīng)濟負擔較重，應結合我國國情逐步提高醫(yī)保報銷比例，或鼓勵生產(chǎn)企業(yè)降低心臟植入器械費用。醫(yī)護人員在ICD患者健康管理方面，可借鑒學習國外先進經(jīng)驗，針對患者的具體問題給予針對性的解決。針對ICD患者就業(yè)受限，醫(yī)護人員須給予更多的建議及指導(包括患者從事哪類的工作比較合適，工作生活中注意事項等)；年輕女性妊娠用藥問題，應按照循證依據(jù)[16]給患者提供安全可靠的指導及監(jiān)測；鼓勵同伴/家庭支持，家庭成員鼓勵使患者更容易接受[17]，護士應肯定與鼓勵患者家屬的支持及付出。

4 小結

本研究顯示患者在面臨ICD電池耗竭時，有較強的更換意愿，但仍有少數(shù)患者不愿意更換，影響因素較多。醫(yī)護人員須采取措施減少ICD不必要放電，扶持患者積極心態(tài)，提高社會支持，重視ICD術后管理工作，以提高患者的更換意愿。本研究為質性研究，樣本量有限，尚需大樣本的量性研究以進一步證實ICD患者更換意愿及其影響因素等問題。