自閉癥患兒撫育人生存質(zhì)量調(diào)查

楊 悅，黃秀娟，宋 娟，朱錦淵，楊翠萍

(廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院兒童保健科，廣東 佛山 528300)

自閉癥是神經(jīng)以及精神發(fā)育障礙的一種疾病且伴有交往能力低下的特征，同時患者常表現(xiàn)為早發(fā)性和廣泛性的發(fā)育障礙，以兒童期發(fā)病較多，常常表現(xiàn)為語言溝通和社會功能缺陷、異常狹窄的行為和興趣[1]。兒童自閉癥在全球范圍內(nèi)的發(fā)病率大約為1.2%，國內(nèi)的Meta分析結(jié)果顯示，自閉癥的發(fā)病率為26.5/10 000，患病呈現(xiàn)不斷上升的趨勢，并且認(rèn)為由于眾多客觀因素的存在，我國自閉癥的患病率顯然被低估[2]。有智力障礙的兒童如自閉癥患兒，除出現(xiàn)疾病本身固有的特征性的行為和社交障礙外，也常常出現(xiàn)睡眠紊亂[3]。若家長缺乏相關(guān)的疾病知識和認(rèn)知，或者受家庭經(jīng)濟等客觀條件制約，使患兒的早期治療和康復(fù)受到影響，最終會明顯損害患兒遠(yuǎn)期的生存質(zhì)量[4]。因此，自閉癥患兒本身所具有的疾病特征導(dǎo)致其社會、行為、學(xué)習(xí)、治療以及與父母關(guān)系異于正常兒童，可能會對患兒的撫育人造成相應(yīng)不同程度的精神、社會和經(jīng)濟壓力。因此，本研究選取經(jīng)廣東省醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院確診的自閉癥患兒，并對其撫育人進(jìn)行生存質(zhì)量調(diào)查，將結(jié)果報告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象

納入2017年1月至2018年12月經(jīng)本院確診的自閉癥患兒共80例，其中男65例，女15例，年齡1～11歲，平均(6.55±1.52)歲，病程(15.6±8.6)個月。根據(jù)年齡、性別，1比1配對選取同期在本院保健科進(jìn)行健康體檢的兒童80例為對照組，年齡1～11歲，平均年齡(6.53±1.50)歲。2組患兒的性別、年齡比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。2組撫育人的性別、年齡、文化水平和經(jīng)濟水平等比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，見表1。

表1 2組撫育人人口學(xué)信息比較

1.2 納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：1)患兒明確診斷為自閉癥，相應(yīng)的疾病特征為WHO所制定的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]；2)撫育人能完成相應(yīng)的調(diào)查問卷；3)撫育人為主要負(fù)責(zé)患兒或兒童日常生活起居工作的帶養(yǎng)人，且陪伴患兒或兒童的時間≥3個月；4)撫育人簽署知情同意書。

排除標(biāo)準(zhǔn)：1)有其他殘疾病因的患兒；2)有腦部發(fā)育畸形如小頭畸形的患兒；3)有惡性腫瘤、嚴(yán)重先天性心臟病或其他嚴(yán)重影響健康疾病的患兒；4)患兒直系親屬有精神類疾病發(fā)作史或患嚴(yán)重精神疾??；5)患兒撫育人中途退出研究；6)其他原因所致中途退出研究的患兒。

1.3 方法

1.3.1 測評工具

使用自制的一般人口學(xué)、社會學(xué)問卷和WHO生存質(zhì)量測定簡表(WHOQOL-BREF)[6-7]和匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(PSQI)[8-9]，對2組撫育人進(jìn)行調(diào)查。選用WHOQOL-BREF的生理、心理、社會和環(huán)境4個維度，每個維度按1-5級評分，分值越高，表明生存質(zhì)量越好[7]。按PSQI的睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物應(yīng)用和日間功能障礙進(jìn)行積分，每個維度從0 ～ 3 計分，累計分值即為睡眠質(zhì)量總分，分值越高，表明睡眠質(zhì)量越差[9]。

1.3.2 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組撫育人WHOQOL-BREF評分

自閉癥組撫育人生理、心理、社會和環(huán)境4個維度的得分均降低于對照組撫育人，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

2.2 2組撫育人PSQI評分

自閉癥組撫育人睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物、日間功能障礙6個維度和總分的得分均高于對照組撫育人，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表2 2組撫育人WHOQOL-BREF評分 分

表3 2組撫育人PSQI評分 分

3 討論

本研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥撫育人生理、心理、社會和環(huán)境4個維度的得分均低于對照組撫育人(P<0.05)。有研究[10-11]表明，自閉癥會給父母帶來嚴(yán)重的精神、社會和生理壓力。作為一種臨床上難以治愈的慢性精神和神經(jīng)疾病，目前的主要治療方式為康復(fù)訓(xùn)練，而長期的康復(fù)訓(xùn)練不僅耗費巨大，并且需要花費撫育人大量的工作時間和體力，加劇患兒家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)[10]，撫育人亦承擔(dān)著巨大的精神壓力。同時，由于自閉癥患兒發(fā)育的障礙，對相關(guān)潛在風(fēng)險如熱水、電器和重物缺乏相對應(yīng)的預(yù)估能力，往往造成撫育人家庭養(yǎng)育過程中需要持續(xù)性地保持警惕性[10]。另外，自閉癥患兒由于存在不同程度的智力、行為和社會適應(yīng)性上的發(fā)育障礙，常常難以融入正常兒童的社會活動，如可能出現(xiàn)入托、入學(xué)、就醫(yī)、保險等等問題，對家庭和撫育人均造成極大的負(fù)擔(dān)。因此，自閉癥患兒的撫育人常伴有生理、心理、社會和環(huán)境等不同程度上的障礙，最終表現(xiàn)為與正常兒童撫育人比較，整體的生存質(zhì)量下降明顯。

本研究還發(fā)現(xiàn)，自閉癥組撫育人睡眠質(zhì)量、入睡時間、睡眠效率、睡眠障礙、催眠藥物、日間功能障礙6個維度和總分的得分均高于對照組撫育人(P<0.05)，提示，自閉癥患兒的撫育人睡眠質(zhì)量受到嚴(yán)重的影響。睡眠是人的一種及其重要的生理節(jié)律，一旦睡眠節(jié)律被打破，容易造成短期和長期的不良后果。高質(zhì)量的睡眠可以幫助人體體力以及精神的快速休整和恢復(fù)。短期內(nèi)睡眠障礙容易引起人體注意力不集中，身體協(xié)調(diào)性受到影響等；而長期睡眠障

礙容易引起人體記憶力減退、身體健康程度下降、精力不濟、消化不良、蒼老等等[13-14]。自閉癥患兒自身普遍存在明顯的降低的生存質(zhì)量[4]以及生活節(jié)律如睡眠的異常情況[3]，撫育人需要不斷地適應(yīng)患兒的生活節(jié)律，并采用不同的對策以提高其生存質(zhì)量，最終導(dǎo)致?lián)嵊嗽诰裆铣Ｌ幱跇O大的壓力之下。

總之，與正常兒童的撫育人比較，自閉癥患兒撫育人的睡眠質(zhì)量和生存質(zhì)量均較差，且患兒撫育人的睡眠質(zhì)量與生存質(zhì)量之間可能存在相互影響。提升自閉癥患兒撫育人的生存質(zhì)量和睡眠質(zhì)量值得臨床的關(guān)注。