預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在晚期癌癥患者中的研究進(jìn)展

王碩 呂利明 劉培培 楊昕宇 朱禮敬

作者單位：250355濟(jì)南 山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院

2018年發(fā)布的《全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告》顯示，全球范圍內(nèi)預(yù)計(jì)約有1 810萬癌癥新發(fā)病例和960萬癌癥死亡病例，其中我國新發(fā)病例和死亡病例約占全球的25%［1］。目前惡性腫瘤治愈率低、死亡率高，已成為嚴(yán)重威脅人類健康的疾病。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）是基于患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員的溝通，表達(dá)患者臨終護(hù)理意愿并形成書面指示的過程，可減少患者生命末期的決策沖突，提高患者及家屬的滿意度［2］。ACP已廣泛應(yīng)用于西方發(fā)達(dá)國家的醫(yī)療衛(wèi)生體系中，并在晚期癌癥患者中開展了大量實(shí)踐研究，但我國仍處于起步階段，且多為對ACP態(tài)度及影響因素的調(diào)查。本文從晚期癌癥患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)踐現(xiàn)狀和影響因素兩個(gè)方面的研究進(jìn)展作一綜述。

1 ACP概述

1.1 ACP的概念

ACP又稱為預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃、預(yù)前照護(hù)計(jì)劃，屬于姑息護(hù)理的范疇，指在患者清醒時(shí)預(yù)先設(shè)立當(dāng)自身無自主意識(shí)時(shí)希望接受或拒絕的醫(yī)療照護(hù)措施，有助于尊重患者的自主權(quán)，確保其在失去決策與溝通能力后接受到符合自我意愿的治療和護(hù)理［3］。通過ACP形成的口頭和書面意見被稱為預(yù)先指示（advance directives，ADs），包括生前預(yù)囑（living will，LW）與代理人持久授權(quán)書（durable power of attorney for health care，DPAHC）兩部分［4］。值得注意的是，ACP和ADs的內(nèi)涵及側(cè)重點(diǎn)并不相同，ACP側(cè)重于溝通過程，強(qiáng)調(diào)充分傾聽患者的治療護(hù)理意愿，而ADs主要指強(qiáng)調(diào)患者自主權(quán)的法律文本，側(cè)重于溝通結(jié)果，兩者應(yīng)加以區(qū)分。

1.2 ACP的立法情況

目前，美國、英國、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家已相繼出臺(tái)了ADs相關(guān)法律法規(guī)，內(nèi)容包括所有注冊授權(quán)的醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)以及醫(yī)院、養(yǎng)老院、社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)等均必須書面告知患者所擁有的此項(xiàng)合法權(quán)利，充分尊重患者自身治療意愿，保證其醫(yī)療自主權(quán)等［5-6］。2016年，在美國醫(yī)學(xué)會(huì)的推動(dòng)下，ACP的醫(yī)療保險(xiǎn)支付政策順利開展［7］。除此之外，英國、澳大利亞等在臨終關(guān)懷戰(zhàn)略、國家政府資金的支持下，制定了黃金標(biāo)準(zhǔn)框架（the gold standards framework）、預(yù)立醫(yī)療指示（advance care directive，ACD）等實(shí)踐指南和實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)，并成功開展了小范圍的ACP試點(diǎn)［8］。

ACP在我國臺(tái)灣和香港地區(qū)已有長足發(fā)展，并積累了一定經(jīng)驗(yàn)。2000年臺(tái)灣頒布了《安寧緩和醫(yī)療條例》，這一條例是我國乃至亞洲第1個(gè)立法使ACP合法化的地區(qū)。2013年第3次修正案指出，只要在1名關(guān)系最親近的家屬見證下就可以完成ACP，進(jìn)一步推動(dòng)了ACP簽署的合法化［9］。2004年香港法律改革委員會(huì)代作決定及預(yù)前指示小組委員會(huì)發(fā)布咨詢文件，表明以非立法形式推廣“預(yù)先指示”概念，同時(shí)提出在香港地區(qū)建議使用的預(yù)先指示表格［10］。至此，ACP和ADs以非立法形式存在于中國香港，并逐漸被大眾廣泛接受和認(rèn)可。目前，我國內(nèi)地尚處于起步階段，缺乏相關(guān)法律制度和醫(yī)療條例。

2 晚期癌癥患者ACP的實(shí)踐現(xiàn)狀

美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)和美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)肯定了ACP的重要性，將其列為高質(zhì)量癌癥護(hù)理的重要組成部分，并鼓勵(lì)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡早在癌癥患者中開展［11］。然而相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前ACP仍難以納入癌癥患者的常規(guī)護(hù)理中。BIRES等［12］研究指出僅有37%的癌癥患者與醫(yī)師談?wù)摿薃CP的相關(guān)內(nèi)容。BROWN等［13］對婦科腫瘤患者的調(diào)查也得出類似的結(jié)論，僅有49%的患者簽署了生前預(yù)囑或醫(yī)療委托書。因此，為促進(jìn)ACP在晚期癌癥患者中開展，國內(nèi)外學(xué)者進(jìn)行了大量的臨床研究，就實(shí)施人員、步驟、內(nèi)容及干預(yù)模式方面進(jìn)行了探索。

2.1 實(shí)施人員

ACP的實(shí)施需要醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同合作。美國學(xué)者TEMEL等［14］指出，姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)成員需接受標(biāo)準(zhǔn)化的ACP培訓(xùn)。2018年中國臺(tái)灣發(fā)布的《預(yù)立醫(yī)療照護(hù)咨商作業(yè)辦法（草案）》第3條指出，ACP實(shí)施團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)至少包括1名醫(yī)師或護(hù)理師、1名社會(huì)工作人員或心理師、1名醫(yī)療人員或具有社會(huì)工作資格的專職人員［15］。而美國［16］、英國［8］、澳大利亞［17］等發(fā)達(dá)國家的晚期癌癥患者ACP實(shí)施人員包括腫瘤科醫(yī)師、腫瘤科護(hù)士以及經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的心理咨詢師、社會(huì)工作者等多學(xué)科人員。其中，腫瘤科護(hù)士作為晚期癌癥患者的主要醫(yī)療照護(hù)者，同時(shí)也是醫(yī)療照護(hù)倡導(dǎo)者，與患者和家屬接觸更多，在晚期癌癥患者ACP的開展中發(fā)揮著重要作用［18］。

2.2 實(shí)施步驟及內(nèi)容

2014年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)（ESMO）發(fā)布的《ESMO姑息治療臨床實(shí)踐指南》［19］提出了ACP的實(shí)施步驟，從患者和醫(yī)療機(jī)構(gòu)兩個(gè)層面明確了各自權(quán)利及任務(wù)?；颊邔用姘ǜ嬷〕獭⒋_?；颊呃斫?、考慮制定預(yù)立醫(yī)療指示、決定醫(yī)療預(yù)立指示、記錄預(yù)立醫(yī)療指示（指定并通知替代決策者）、重新評估和更新預(yù)立醫(yī)療指示、記錄預(yù)立醫(yī)療指示的變化；醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面包括轉(zhuǎn)述預(yù)立醫(yī)療指示、執(zhí)行預(yù)立醫(yī)療指示（認(rèn)可替代決策者的角色）、對預(yù)立醫(yī)療指示程序和實(shí)施進(jìn)行評估。當(dāng)前國外關(guān)于晚期癌癥患者ACP的實(shí)施步驟尚未統(tǒng)一，但實(shí)施內(nèi)容主要包括以下幾點(diǎn)［14，16］：評估患者及其家屬討論未來醫(yī)療計(jì)劃的意愿，討論患者的首選替代決策者，了解患者對當(dāng)前醫(yī)療狀況的理解程度，是否有未滿足的信息需求，了解患者的價(jià)值觀、目標(biāo)、優(yōu)先事項(xiàng)、希望、恐懼以及對未來的擔(dān)憂，告知相關(guān)其他具體治療方案，了解患者對日后生命末期醫(yī)療照顧的期望，記錄患者的意愿等。

我國目前雖尚未形成系統(tǒng)的ACP實(shí)施流程，但有學(xué)者開展了小規(guī)模的臨床實(shí)踐研究，對今后在晚期癌癥患者中開展具有一定指導(dǎo)作用。陳裕麗等［20］構(gòu)建了“我的故事、談病說痛、生命觀感、醫(yī)療意愿”ACP四步模式，以患者為中心，通過開放性的問題逐步深入探尋患者個(gè)人想法，利用反思、分享過程將患者過去的經(jīng)歷、現(xiàn)在的想法以及未來的意愿相聯(lián)系，使其充分表達(dá)臨終醫(yī)療意愿。田彩英［21］探索1例肺癌患者實(shí)施ACP的過程：評估患者心理需求，告知病情進(jìn)展及可能的治療方案；了解患者價(jià)值觀與目標(biāo)，通過召開家庭會(huì)議，引導(dǎo)患者與家屬共同思考ACP；就醫(yī)療決策達(dá)成共識(shí)，簽署ADs等相關(guān)文件。

2.3 干預(yù)模式

目前常見的ACP干預(yù)模式主要有結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式、輔助決策模式和以家庭為中心的干預(yù)模式，開展形式包括面對面交流、電話隨訪及家庭訪視等。CLAYTON等［22］制定了ACP結(jié)構(gòu)化問題提示列表（QPL），對澳大利亞姑息治療服務(wù)中心的174例晚期癌癥患者進(jìn)行調(diào)研，結(jié)果發(fā)現(xiàn)與接受常規(guī)咨詢的患者相比，接受QPL結(jié)構(gòu)化訪談的患者咨詢期間積極性更高，提出和討論的問題更多，干預(yù)結(jié)束后焦慮情緒得到緩解，滿意度提高，但隨訪3周后兩組患者對生命末期照護(hù)的信息需求差異不大。說明基于QPL的結(jié)構(gòu)化訪談可促進(jìn)醫(yī)患之間有關(guān)護(hù)理和治療問題的討論，包括預(yù)后和生命末期醫(yī)療護(hù)理意愿的思考，但此干預(yù)模式可能只有短期干預(yù)效果。美國學(xué)者BAKITAS等［23］設(shè)計(jì)隨機(jī)對照試驗(yàn)將136例晚期癌癥患者（包括肺癌、胃腸道癌、乳腺癌）分為干預(yù)組（68例）和對照組（68例），干預(yù)組患者提前發(fā)放ACP手冊和DVD視頻等輔助決策工具，護(hù)理人員通過電話對其進(jìn)行遠(yuǎn)程輔助決策干預(yù)；對照組接受常規(guī)腫瘤護(hù)理。干預(yù)1周后訪談，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組患者滿意度較高，認(rèn)識(shí)到前瞻性決策對指導(dǎo)治療路徑的重要性，并指出此干預(yù)模式可幫助其理解和討論未來醫(yī)療護(hù)理決策，減少?zèng)Q策沖突，應(yīng)在診斷早期開展。MICHAEL等［24］選擇澳大利亞腫瘤?？茩C(jī)構(gòu)肺癌、胃腸癌、頭頸癌等30例晚期癌癥患者及其家屬，由腫瘤科護(hù)士開展以家庭為中心的ACP干預(yù)，腫瘤科護(hù)士為促進(jìn)者，協(xié)助患者向家屬坦誠表達(dá)自身的臨終醫(yī)療護(hù)理意愿，讓家屬明白患者所需，并協(xié)助家屬達(dá)成患者意愿。干預(yù)結(jié)束后1周進(jìn)行訪談，結(jié)果患者表示感到被尊敬、傾聽、重視和授權(quán)，得到了患者及家屬的廣泛認(rèn)可。此外，國內(nèi)學(xué)者李子芬等［25］也指出，患者的家庭關(guān)系及家庭參與對建立ACP影響重大，有效推動(dòng)ACP家屬參與至關(guān)重要。

3 晚期癌癥患者ACP實(shí)施的影響因素

3.1 法律和醫(yī)療制度

法律制度保障是ACP實(shí)施的關(guān)鍵因素。ADs在大多數(shù)西方發(fā)達(dá)國家（如美國、意大利）受到法律保護(hù)，澳大利亞、加拿大等國家的法律也逐漸完善，ACP在國外廣泛且成熟的開展得益于法律的保護(hù)［5-7］。我國目前尚無相應(yīng)法律，部分醫(yī)護(hù)人員關(guān)于晚期癌癥患者的終末治療存在矛盾心理，ACP雖然給醫(yī)護(hù)人員、家屬及患者提供了選擇依據(jù)，但一方面，尊重患者及家屬的意見放棄治療，有悖于醫(yī)師救死扶傷、治病救人的職業(yè)道德和職責(zé)；另一方面，在現(xiàn)階段醫(yī)患關(guān)系緊張的情況下，醫(yī)護(hù)人員對ACP的實(shí)施持慎重態(tài)度［26］。因此，結(jié)合中國文化、醫(yī)療環(huán)境不斷完善相關(guān)法律和醫(yī)療制度，才能更好促進(jìn)ACP實(shí)施。

3.2 社會(huì)文化因素

ACP的開展強(qiáng)調(diào)尊重患者自主權(quán)，患者自主權(quán)意識(shí)的強(qiáng)弱直接影響其對ACP的需求和接受度。西方文化倡導(dǎo)人道主義和自由主義，肯定人的價(jià)值和尊嚴(yán)［27］，在醫(yī)療決策中以患者的自主權(quán)為主導(dǎo)，符合ACP開展的內(nèi)涵和宗旨，因此ACP在西方國家得到了較好發(fā)展。與此不同，受中國主流文化的影響，家庭式?jīng)Q策是我國長期以來的醫(yī)療決策模式，醫(yī)務(wù)人員因擔(dān)心醫(yī)療糾紛往往選擇遵從家屬意愿。于癌癥患者而言，部分家屬為了保護(hù)患者大多選擇隱瞞病情，無意中剝奪了患者的知情權(quán)和自主權(quán)［17］。此外，ACP的開展涉及生死這一敏感話題，個(gè)人生死觀的差異也影響其對ACP的看法和開展效果。隨著死亡教育的不斷開展和普及，西方人更能坦然地討論死亡問題，促進(jìn)了ACP的開展和ADs的順利簽署。在我國人們往往“談癌色變”，與患者談?wù)撋揽赡軙?huì)加重其恐懼心理，因此醫(yī)護(hù)人員和家屬大多對ACP避而不談，一定程度上阻礙了ACP的發(fā)展。

3.3 對ACP的認(rèn)知和接受度

患者對ACP的認(rèn)知和理解狀況直接影響其對ACP的態(tài)度及接受程度。因?qū)で?、理解和利用健康信息的能力有限，部分患者不知曉、不理解或錯(cuò)誤理解ACP相關(guān)概念。MICHAEL等［24］對18例癌癥患者的定性研究發(fā)現(xiàn)，其中有7例猜測ACP與未來疾病規(guī)劃有關(guān)，1例將其錯(cuò)誤定義為門診隨訪。國內(nèi)研究也表明癌癥患者對ACP認(rèn)知尚不充分［28］。然而，患者對ACP的態(tài)度也存在差異，MATTES等［29］指出97%的晚期癌癥患者愿意與醫(yī)師討論臨終治療相關(guān)內(nèi)容，但死亡是ACP討論內(nèi)容之一，討論過程中亦會(huì)帶來一定情感壓力，部分患者持消極態(tài)度［30］。

家屬在醫(yī)療決策制定中起不可替代的作用，因此了解癌癥患者家屬的認(rèn)知和態(tài)度也是實(shí)施ACP不可缺少的環(huán)節(jié)。PARK等［31］對1 006名癌癥家庭照顧者的調(diào)查結(jié)果顯示，72%以上的家屬愿意在癌癥晚期開展ACP，與KEAM等［32］研究結(jié)果類似。王麗英等［33］對17名晚期腫瘤患者家屬進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，大多家屬對ADs理解存在誤區(qū)，認(rèn)為“簽署ADs等于放棄一切治療，讓患者坐以待斃”，并害怕打擊患者自信心，因此對ADs簽署存在擔(dān)憂。

醫(yī)務(wù)人員是當(dāng)前開展ACP的主力軍，但醫(yī)務(wù)人員關(guān)于ACP的認(rèn)識(shí)程度參差不齊。WALERIUS等［34］研究顯示，只有58%的腫瘤科醫(yī)護(hù)人員能正確理解ACP含義。關(guān)于實(shí)施ACP的態(tài)度，大部分醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為ACP可以幫助其提供符合患者意愿的治療和護(hù)理，改善患者的焦慮情緒和終末生存質(zhì)量，提高家庭滿意度，對ACP開展持支持態(tài)度［35］。

3.4 醫(yī)患溝通效果

融洽的醫(yī)患關(guān)系是促進(jìn)有效溝通的前提，良好的醫(yī)患溝通也是ACP開展的關(guān)鍵因素。DOW等［36］指出患者通常傾向于與最了解自己的醫(yī)護(hù)人員討論ACP。然而，部分腫瘤科醫(yī)務(wù)人員對ACP的理解不充分，存在一定偏差，并擔(dān)心ACP討論會(huì)對患者情緒和生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響，干擾患者的應(yīng)對能力和積極接受癌癥治療的信念，往往欠缺向患者介紹及討論ACP的技巧［37］。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提升ACP溝通技能，規(guī)范ACP溝通過程，才能促進(jìn)ACP有效開展。

3.5 其他因素

晚期癌癥患者ACP實(shí)施的影響因素復(fù)雜且多樣化，涵蓋甚廣，除以上因素外，有研究發(fā)現(xiàn)ACP開展時(shí)間、患者病情及選擇的動(dòng)態(tài)變化亦可影響ACP的實(shí)施。晚期癌癥患者ACP的開展時(shí)間是最具爭議的問題之一。一項(xiàng)系統(tǒng)評價(jià)［38］報(bào)道大多數(shù)研究支持在癌癥后期，即患者身體狀況惡化、治療方案用盡時(shí)進(jìn)行ACP討論，僅有一項(xiàng)研究支持在疾病早期開展ACP。2014年ESMO發(fā)布的ACP臨床實(shí)踐指南［17］指出，對于不可治愈性疾病患者應(yīng)盡早討論ACP，尤其在病情惡化或需要改變治療護(hù)理措施時(shí)即可實(shí)施。此外，癌癥病程復(fù)雜多變，治療方案并非一成不變，患者關(guān)于臨終治療以及決策代理人的選擇也會(huì)隨時(shí)發(fā)生變化。MICHAEL等［24］指出，ACP是動(dòng)態(tài)、個(gè)性化的，需要患者、家屬和多學(xué)科人員共同參與，而非一次性決策事件。因此，ACP討論應(yīng)循序漸進(jìn)，分階段、多次進(jìn)行，反復(fù)評估患者的選擇，給予充分思考、決定時(shí)間。

4 小結(jié)

ACP是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，也是高質(zhì)量姑息照護(hù)的核心指標(biāo)，在癌癥患者中有效開展意義重大。目前ACP已在部分發(fā)達(dá)國家和地區(qū)開展，整體而言均有待進(jìn)一步完善。就我國而言，ACP在癌癥患者中開展尚處于起步階段，目前制約因素主要包括法律制度缺乏、傳統(tǒng)孝親觀念以及主流文化下的生死觀、患者及其家屬和醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)知普遍較低、醫(yī)務(wù)人員溝通技巧欠缺等。未來可從以下幾個(gè)方面進(jìn)行改善：⑴健全相關(guān)法規(guī)制度和醫(yī)療保障，努力做到有法可依；⑵從尊重我國傳統(tǒng)文化入手，倡導(dǎo)以“家庭為中心”的ACP開展方式，鼓勵(lì)家屬參與其中，增強(qiáng)患者的安全感和積極性，使其充分表達(dá)臨終醫(yī)療護(hù)理意愿，同時(shí)完善現(xiàn)階段的死亡教育體系，提高患者的接受度和參與率；⑶加強(qiáng)ACP的宣傳力度，通過制作ACP宣傳手冊、視頻等決策輔助工具，向公眾普及ACP，提高公眾認(rèn)知和接受度；⑷開展ACP培訓(xùn)項(xiàng)目，增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知度，提升溝通技能和自信心。總之，未來ACP將會(huì)在晚期癌癥患者臨終關(guān)懷領(lǐng)域進(jìn)一步完善和有效開展，讓患者真正獲益。