人文關(guān)懷視角下慢性病患者治療負(fù)擔(dān)的質(zhì)性研究*

鄭 琛 張習(xí)祿

本文采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)X市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院的10位內(nèi)科醫(yī)生進(jìn)行了深度訪談，旨在從臨床醫(yī)生的角度分析治療負(fù)擔(dān)的不同內(nèi)涵及其對(duì)患者(和家屬)的影響，并從敘事的角度出發(fā)，分別闡述了治療負(fù)擔(dān)5個(gè)主題背后的深層含義，以此為促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系的和諧，提高醫(yī)患共同決策的質(zhì)量，最終為減輕慢性病患者的治療負(fù)擔(dān)打下堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2019年5月～6月，筆者采用目的抽樣法選取X市某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院的內(nèi)科醫(yī)生為研究對(duì)象，以資料達(dá)到飽和程度為止，最終訪談醫(yī)生10名，年齡28歲～50歲。研究對(duì)象的一般資料見表1。

表1受訪醫(yī)生一般資料

序號(hào)編號(hào)年齡(歲)科室職務(wù)職稱1LC31腫瘤內(nèi)科住院醫(yī)師2ZBQ28老年病科主治醫(yī)師3ZC32內(nèi)分泌科主治醫(yī)師4ZQJ32內(nèi)分泌科主治醫(yī)師5CMY32腎病科主治醫(yī)師6SC31腎病科主治醫(yī)師7ZH40神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師8SCR39肝病科副主任醫(yī)師9LRX50肝病科主任醫(yī)師10WJH45消化內(nèi)科主任醫(yī)師

1.2 研究方法

1.2.1 資料的收集

本研究運(yùn)用了質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用深度訪談的方式收集資料。一個(gè)訪談通常由主要問題、追蹤問題和探測性問題合理組織架構(gòu)而成。主要問題需要事先設(shè)計(jì)好，以確保包括研究問題的所有主要部分；追蹤問題探究的是被訪者對(duì)自己所提到的主題、概念和事件的解釋；探測性問題有助于管理對(duì)話，把握對(duì)話的進(jìn)程，使對(duì)話始終圍繞主題進(jìn)行，向訪談對(duì)象暗示筆者需要的深度水平[6]。因此，筆者在回顧相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)之上，根據(jù)本次研究的目的對(duì)訪談的主要問題進(jìn)行了探究和修改，擬定如下：(1)請(qǐng)談?wù)勀壳八诘目剖?，日常工作是如何安排的？工作任?wù)是如何分配的？您在其中承擔(dān)了什么樣的角色？(2)您認(rèn)為目前慢性病患者治療負(fù)擔(dān)的結(jié)構(gòu)維度有哪些？能否具體地談?wù)劊?3)您認(rèn)為在診療慢性病患者的過程中，哪一環(huán)節(jié)是最為重要的？為什么？(4)如果讓您對(duì)慢性病患者治療負(fù)擔(dān)的緩解提出一些意見和建議，您認(rèn)為哪些問題是需要解決的？哪些行為能為這一緩解起到積極作用？

值得注意的是，深度訪談本身強(qiáng)調(diào)的是一種自然情境中的對(duì)話，主要以訪談對(duì)象自己的敘述和表達(dá)為主，所以，以上4點(diǎn)訪談問題在筆者的訪談過程中主要是作為基本的框架模式而存在，起到一種提綱挈領(lǐng)的作用，更多的細(xì)節(jié)和追蹤性問題會(huì)隨著訪談的進(jìn)展而不斷深入、補(bǔ)充和拓展，力求整個(gè)訪談過程豐富而生動(dòng)。

1.2.2 資料的整理

每次訪談結(jié)束之后，會(huì)于24小時(shí)之內(nèi)將本次的錄音資料轉(zhuǎn)化成書面文字，皆由筆者本人完成。本次深度訪談共訪談了10位內(nèi)科醫(yī)務(wù)工作者，收到了10份訪談錄音，最長錄音為64分鐘，最短錄音為16分鐘，平均時(shí)長為34分鐘。將所有錄音轉(zhuǎn)化為文字資料后，共累計(jì)2.1萬字。后續(xù)的研究中，會(huì)對(duì)訪談的原始資料進(jìn)行編輯，詳細(xì)標(biāo)注訪談?wù)叩男彰?、年齡、具體科室、職稱職務(wù)以及訪談的時(shí)間、地點(diǎn)等，并為每一位訪談?wù)哌M(jìn)行編碼(即以訪談?wù)咝彰挠⑽淖帜复髮懣s寫表示)，方便于后續(xù)的研究結(jié)果中呈現(xiàn)。最后，對(duì)每一份文字資料進(jìn)行分析、比較，提煉出與本次研究主題相關(guān)的內(nèi)容，深刻反思其中的含義并歸類總結(jié)，以便于達(dá)到較好的研究結(jié)果。

因此，綜上所述的橫斷面研究認(rèn)為非老齡化的人群抑郁癥狀與血清CXCL8的關(guān)系仍不清楚，更深入的研究應(yīng)擴(kuò)大研究人群，做一些青年人相關(guān)的前瞻性研究。

2 治療負(fù)擔(dān)的主要內(nèi)容

美國學(xué)者Vijan等[7]于2005年在研究糖尿病的自我管理中發(fā)現(xiàn)，糖尿病患者在進(jìn)行自我疾病管理，尤其是管理血糖方面的任務(wù)復(fù)雜而繁重，因此，評(píng)估了患者對(duì)于治療本身產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)的相關(guān)看法以及其對(duì)自我管理的影響。自此之后，關(guān)于慢性病的治療負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究便逐漸增多了，但其定義仍未完全探索清楚，目前使用最為廣泛的仍是“醫(yī)療保健的工作量對(duì)患者的生理和心理的影響，工作量包括患者需要做的治療和自我管理活動(dòng)，影響則包括治療的影響和自我管理對(duì)患者的生理、心理、行為、認(rèn)知方面的影響”[8-10]。由于治療負(fù)擔(dān)仍是一個(gè)較新的研究領(lǐng)域，各國學(xué)者關(guān)于此處的研究也是多維度的，筆者根據(jù)國外學(xué)者的相關(guān)前期研究成果[11-13]以及此次深度訪談的調(diào)研結(jié)果，總結(jié)出能夠代表治療負(fù)擔(dān)的相互關(guān)聯(lián)的5個(gè)主題，分別為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)、獲得健康照護(hù)負(fù)擔(dān)以及心理負(fù)擔(dān)。

2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

由于人口老齡化的加劇，醫(yī)療設(shè)備和技術(shù)的改革等因素，居民所承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用正在逐年上漲，而慢性病患者因?yàn)橹委熯^程的漫長性，服用藥物的多樣性更是常?！耙虿≈仑殻虿》地殹?，本研究通過案例的深度訪談充分證明了這一點(diǎn)。

慢性病是需要長期服藥的，而且每天的藥是非常多的，一天就會(huì)花費(fèi)十幾、二十幾塊錢甚至更多，這樣的話一個(gè)月下來光藥費(fèi)就會(huì)很多。而且這類病多是一些老年人，老年人光靠他每個(gè)月的一點(diǎn)退休金，他要生活，還要支付醫(yī)藥費(fèi)，肯定是不夠的，所以很多人就希望去申請(qǐng)那個(gè)慢性病(認(rèn)定證明)，但是那個(gè)證明又比較難申請(qǐng)(訪談ZQJ)。

腎病科一些危重病人是需要透析的，但是一旦上了透析，花費(fèi)肯定就會(huì)比較大了，在不報(bào)銷的情況下一個(gè)月都至少需要5 000元。大家都是普通老百姓，要是我自己每月額外支出5 000塊錢，自己還有房貸、車貸，一個(gè)月就掙這幾千塊錢，對(duì)于我有工作來說都很有負(fù)擔(dān)，更別說農(nóng)民了，因?yàn)檗r(nóng)民沒有其他的固定收入(訪談CMY)。

在筆者的訪談過程中，所有的醫(yī)生在談到治療負(fù)擔(dān)時(shí)無一例外地都會(huì)首先提到患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因?yàn)榉磸?fù)的住院治療不僅在考驗(yàn)著患者的身體和耐力，更是考驗(yàn)著個(gè)人乃至于整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)能力，正如一位醫(yī)生在訪談中所說的：“有了一定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，咱們才有努力的機(jī)會(huì)；如果經(jīng)濟(jì)跟不上，恐怕連努力的機(jī)會(huì)都沒有了?！?/p>

2019年暑期，筆者曾隨學(xué)校骨干教師團(tuán)隊(duì)前往愛爾蘭科克大學(xué)訪問交流，因此有幸參觀學(xué)習(xí)了當(dāng)?shù)氐目瓶舜髮W(xué)醫(yī)院(Cork University Hospital)。在那里，筆者注意到在醫(yī)院一樓大廳的休息處擺放了許多由愛爾蘭癌癥協(xié)會(huì)(Irish Cancer Society)印發(fā)的健康宣傳冊(cè)，有些是關(guān)于“癌癥對(duì)人們的情緒影響”，有些是關(guān)于“癌癥和飲食之間的關(guān)系”，甚至有些是關(guān)于“指導(dǎo)父母如何與孩子談?wù)摪┌Y這一重大疾病”，其中有一系列的宣傳冊(cè)便是關(guān)于“癌癥對(duì)患者及其家庭在經(jīng)濟(jì)方面的影響”。這一印刷精致的宣傳冊(cè)首先便肯定了疾病的診斷(尤其是癌癥)會(huì)為人們帶來極重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而宣傳冊(cè)的任務(wù)便是希望可以幫助患者學(xué)會(huì)管理因疾病而帶來的經(jīng)濟(jì)問題，接下來，冊(cè)中按照“健康照護(hù)的分類問題”、“病假津貼的相關(guān)問題”、“社會(huì)福利的支持問題”、“家庭護(hù)理的相關(guān)問題”、“殘障人士和兒童的相關(guān)問題”等不同角度詳細(xì)地介紹了如何應(yīng)對(duì)這些問題的具體辦法和途徑，其內(nèi)容的翔實(shí)以及其中蘊(yùn)含的人文關(guān)懷令人嘆服，非常值得我國的相關(guān)人士學(xué)習(xí)和借鑒[14]。

2.2 藥物負(fù)擔(dān)

一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，為了遵守醫(yī)生的醫(yī)囑或建議，患有3種慢性病的患者每天要服用6種～13種不同的藥物，每月拜訪健康專業(yè)人員1.2次～5.9次，每月平均花費(fèi)49.6小時(shí)～71.0小時(shí)用于與健康有關(guān)的各種活動(dòng)[3]。這里的3種慢性病指冠心病、糖尿病、高血壓、骨關(guān)節(jié)炎、抑郁癥以及慢性阻塞性肺疾病之中任意3種疾病的組合。而如果一位患有上述6種慢性疾病的患者，他的服藥量將增加到每天服用18種，每月6.6次的健康訪問，每月將花費(fèi)80.7小時(shí)用于與健康有關(guān)的活動(dòng)。

同時(shí)更重要的是，從某種程度上來說，藥物恰恰決定著慢性病的診治療效，尤其是對(duì)于腫瘤患者而言更是如此，分子靶向藥物的問世起到了革新的作用，但靶向藥物價(jià)格昂貴，對(duì)于一個(gè)普通家庭來說負(fù)擔(dān)不可謂不大，其他類似尿毒癥、器官移植后的患者，需要終身服用免疫抑制劑，這些藥物大多不在醫(yī)保報(bào)銷范圍之內(nèi)，而且價(jià)格昂貴，大多數(shù)患者只能望而卻步。

因此，藥物的統(tǒng)計(jì)和服用不僅占據(jù)了患者一天之中的大部分時(shí)間，限制了他們用于工作、學(xué)習(xí)、休閑、照料孩子以及陪伴朋友和家人的時(shí)間，同時(shí)還因此大大加重了經(jīng)濟(jì)的壓力。

2.3 時(shí)間負(fù)擔(dān)

醫(yī)務(wù)工作者常常只是看到了患者管理自身健康的結(jié)果，如目前自身病情的進(jìn)展程度，看不到患者在生活中為此而付出的工作代價(jià)，如時(shí)間上所承受的巨大負(fù)擔(dān)。因?yàn)槌怂幬锓盟加玫臅r(shí)間，患者因?yàn)楣芾碜陨斫】邓仨毻瓿傻墓ぷ髁窟€包括：了解自己目前的病情以及與醫(yī)生、家人等的相關(guān)討論，從醫(yī)務(wù)工作者處獲得處方，隨時(shí)監(jiān)測自己的身體健康(如血糖的測定或者肺功能測定)，強(qiáng)行努力改變自己的生活方式(戒煙、運(yùn)動(dòng)或是飲食愛好)以及管理醫(yī)療的設(shè)備或裝備(如定期清潔霧化器)[3]。筆者在訪談的過程中，不少受訪醫(yī)生在談到患者的治療過程時(shí)都提到了“煎熬”這一詞，因?yàn)槁L的診療歷程就如同一場看不到盡頭的苦難，時(shí)時(shí)刻刻，分分秒秒，都在敘說著他們的脆弱、恐懼和無望。

正如同ZQJ醫(yī)生和筆者談到她曾管理過的一位糖尿病患者，那是一位75歲的老太太，從5年前發(fā)病之初就一直找她治療，平均每年需要住院治療4次～5次，直到5年后因心臟病去世。5年來，老太太幾乎每一天都在醫(yī)院，即使出院了自己也不放心，經(jīng)常還會(huì)花費(fèi)時(shí)間前來醫(yī)院咨詢、求助，醫(yī)院開展的各種科普講座，她也是第一個(gè)報(bào)名參與，在她的意識(shí)里只有見到醫(yī)生才是最安全的?？梢韵胂?，這種對(duì)于健康的極度焦慮，對(duì)于生命的極度渴望，必然在她最后5年的生命中成為了她最重要的情感因素，時(shí)時(shí)刻刻煎熬著她。

腎內(nèi)科最主要的疾病就是一些慢性病，治療過程短則幾個(gè)月，長則數(shù)年，需要醫(yī)生不停地為患者調(diào)整方案，控制患者的腎臟問題的進(jìn)一步發(fā)展，(對(duì)他們來說)真的挺煎熬的(訪談CMY)。

所以總體上來說，腹膜透析的患者也是非常辛苦的，非常的煎熬，有的透析效果比較好，加上按規(guī)律服藥，生活規(guī)律，有的透十年也是沒有問題的，因?yàn)楝F(xiàn)在這一類的慢性病，如腎衰竭，都非常的年輕化，有的30多歲的女性就患上了這類疾病，而且有的患病原因可以查清，有的則連發(fā)病機(jī)理都不清楚(訪談SCR)。

2.4 獲取健康照護(hù)負(fù)擔(dān)

疾病不僅會(huì)使個(gè)人的生活發(fā)生巨大的變化，亦會(huì)影響到整個(gè)家庭,因?yàn)檎兆o(hù)患者對(duì)照護(hù)者的生理、心理以及經(jīng)濟(jì)情況都是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。因此，有學(xué)者提出，在關(guān)注患者病情的同時(shí)，也需要關(guān)心并幫助包括患者兄弟姐妹以及父母在內(nèi)的所有照護(hù)者的需求[15]。因?yàn)榛颊叩慕】悼梢杂绊懙秸兆o(hù)者的健康，而照護(hù)者的情況也可以影響到患者。

我們科室患者的病情有時(shí)候還是很重的，尤其是當(dāng)出現(xiàn)并發(fā)癥的時(shí)候，病情就會(huì)加重，患者自身是肯定無法工作的，而且是需要家人照顧的，這就會(huì)造成一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)比較重。同時(shí)患者住院的時(shí)候，尤其病情比較重的時(shí)候，我們是需要陪留人的，那她住多長時(shí)間，陪留人就要陪多長的時(shí)間?，F(xiàn)在獨(dú)生子女比較多，一個(gè)人他需要去工作、去賺錢，上班請(qǐng)假又不好請(qǐng)，這就會(huì)出現(xiàn)家庭矛盾，有的人甚至要請(qǐng)護(hù)工，所以有的七八十歲的老爺子或老太太，就只能一個(gè)人住院在這里(訪談ZQJ)。

我們科室曾經(jīng)收過一位45歲的男性患者，這個(gè)年紀(jì)按說正是一家老小的頂梁柱，可是一場車禍導(dǎo)致其顱腦出血，搶救過來后卻成了植物生存狀態(tài)，即使這種情況下家屬依然不離不棄，每天24小時(shí)輪流看護(hù)，因?yàn)榛颊叩娜粘Ｗo(hù)理都必須要有人照應(yīng)，按照醫(yī)囑每2小時(shí)排痰、每3小時(shí)翻身預(yù)防褥瘡、每3小時(shí)按摩雙下肢防止褥瘡形成……因?yàn)榛颊卟∏榈奶厥庑?，沒有護(hù)工愿意接手他的起居生活，患者的妻子、父母、女兒全部辭掉了工作，輪流照看他一個(gè)人，整整4年時(shí)間，花光了家里所有的積蓄，也投入了全家所有的時(shí)間和精力，然而最終患者還是因?yàn)閲?yán)重肺部感染離開了他們。雖然結(jié)局早在出車禍的那一剎那就已經(jīng)不可更改了，但家屬的努力延續(xù)了患者近4年的生命，這在我們臨床上也稱得上一個(gè)醫(yī)學(xué)奇跡了(訪談ZH)。

2.5 心理負(fù)擔(dān)

在以上經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、藥物負(fù)擔(dān)、時(shí)間負(fù)擔(dān)以及獲取健康照護(hù)負(fù)擔(dān)的共同作用下，慢性病患者的心理狀況大多都處于一個(gè)焦慮抑郁的狀態(tài)，對(duì)病情的恐懼，對(duì)生活的恐懼，尤其是對(duì)死亡的恐懼無時(shí)不刻不在消磨著他們的意志。有訪談醫(yī)生表示，其實(shí)對(duì)于患者來說，真正困擾他們的并不是疾病，而是因疾病而帶來的種種心理擔(dān)憂。

前段時(shí)間有個(gè)34歲的女患者，得了腎衰竭，其實(shí)她還沒有到尿毒癥期，只是一個(gè)腎衰4期，但是從確診開始她就睡不著、吃不好，就不停的問我：“我怎么得了這個(gè)?。酷t(yī)生為什么我得了這個(gè)??？這個(gè)病能治好嗎？后期發(fā)展快不快？”就會(huì)比較焦慮(訪談CMY)。

在我們科的很多都是晚期的病患，對(duì)于中醫(yī)治療的期望值又比較高。人在處于生命的最后時(shí)段里是很難做到安于死亡的，我工作這五六年里只見過一個(gè)患者是比較安穩(wěn)地走向死亡，其他的人都是無法很坦然地去面對(duì)的。因?yàn)榛颊叩纳眢w是很痛苦的，雖然患者會(huì)說“大夫，我沒有更高的要求，你只要讓我舒服就行”，那么你怎么可能舒服地走向死亡？除非安樂死，但是這明顯不可能(訪談LC)。

3 結(jié)語

正如美國學(xué)者凱博文[16]所說：“(慢性)疾痛的主要問題在于，癥狀和病殘會(huì)造成日常生活中的大量困難，是時(shí)時(shí)讓他們不自在和絕望的困難。”這種困難具化在我們的生活中，即筆者上文所論述的關(guān)于治療負(fù)擔(dān)的5個(gè)維度。對(duì)于慢性病患者來說，過于沉重的治療負(fù)擔(dān)會(huì)使他們有意無意地進(jìn)行投資回報(bào)率的評(píng)估，在這種情況下他們便可能采用優(yōu)先治療順序，而不與健康專業(yè)人員討論這些選擇，最終惡化了病情的發(fā)展，造成無法逆轉(zhuǎn)的后果。事實(shí)上，身患疾病，尤其是身患慢性疾病的患者不僅僅承受著身體的痛苦，還有隨之而來的治療負(fù)擔(dān)、心靈煎熬，他們的整個(gè)生活世界早已因疾病以及由此而引發(fā)的各種困苦而崩塌潰敗。因此筆者認(rèn)為，“撫慰失去”以及詮釋疾痛經(jīng)驗(yàn)的故事(即敘事醫(yī)學(xué))應(yīng)成為慢性患者治愈過程的重心所在，正如同前文所提及的陳列在科克大學(xué)醫(yī)院的那一本本飽含人文關(guān)愛的健康宣傳手冊(cè)，想患者之所想，急患者之所急，傾盡社會(huì)及醫(yī)療保健資源的所有力量來減緩他們?cè)缫巡豢爸刎?fù)的苦難，也許這才是韓啟德院士所說的，醫(yī)道應(yīng)有的溫度。