罕見病樂隊：我們熱愛搖滾，也渴望愛情

解蕾

這是一支名為8772的樂隊，樂隊名字取自病痛挑戰(zhàn)的拼音首字母BTTZ的變形。和其他樂隊不太一樣，這個搖滾樂隊的全部成員都患有罕見病或是殘障人士：成骨不全癥、小兒麻痹癥、馬凡氏綜合征、白化病、重癥肌無力。

除了小時候?qū)W過鋼琴的隊長王奕鷗之外，其他幾個樂隊成員都沒有音樂基礎(chǔ)。有人在病痛挑戰(zhàn)基金會工作，有人在小學(xué)當(dāng)音樂老師，有人創(chuàng)業(yè)開網(wǎng)店，有人在拍攝紀(jì)錄片，還有人剛從美國留學(xué)歸來。樂隊沒有收入，也不做商演，所有的費(fèi)用都由大家平攤。

@主唱崔瑩：關(guān)在屋子里的那幾年。我有了一種超能力

崔瑩患有成骨不全癥，又被稱為“瓷娃娃”。每當(dāng)樂隊排練到高潮的時候，她的身體總會興奮地跟著鼓點(diǎn)一起晃動，恨不得整個人都掙脫輪椅，隊友給她取了個外號——“小彈簧”。

一歲那年，我在床上玩，碰到了床沿，腿就骨折了。四歲被確診為成骨不全癥。六歲在幼兒園里，我不小心被小朋友撞倒，造成了粉碎J『生骨折。因為害怕再受傷，我不得不被“關(guān)”在了家里，不能出去玩、不能蹦、不能跳。我再沒去上過學(xué)，也沒認(rèn)識過同齡的朋友。

那段日子雖然灰暗，孤獨(dú)，卻也充實(shí)。我喜歡聽收音機(jī)，鐘愛一個電臺主播，有了偷偷喜歡的人，就連做夢也會夢到他，那就是愛情的滋味吧。我結(jié)交筆友，給電臺發(fā)短信，聽到自己寫的句子被讀出來，有種被尊重和認(rèn)可的喜悅。

16歲的時候，我第一次走出家門。感覺整個世界都很陌生。我開始觀察各種各樣人的狀態(tài)，我漸漸地喜歡上這個并不完美的世界。

我從來不聽歌。直到13歲的一天，表姐來我家要打開收音機(jī)聽歌。廣播里響起了BEYOND的《真的愛你》，吉他前奏一起，我的心就像是被一道閃電擊穿，世界上怎么會有這么好聽的旋律！

2001年冬天，我寫下了人生的第一首歌詞《飄雪的冬日》。從此一發(fā)不可收拾，寫了有十幾本歌詞。生活像是突然開了一個閘口，讓我把積攢了13年的憤怒、掙扎、矛盾、憂傷、向往所有的這些情緒，都化成了歌詞，一股腦傾瀉出來。

2014年我去參加了自立生活的項目。畢業(yè)典禮上，我和小伙伴一起完成了《成長》這首歌，我作詞，她譜曲，“你搖身一變成了蒙古王，看我像不像那座非洲雕像”。演出結(jié)束，我就在臺上發(fā)出了一個邀請，說我想組樂隊，有沒有朋友想一起玩。當(dāng)時王奕鷗在臺下第一個舉手呼應(yīng)，之后王瑤、程利婷也都有興趣加入。

2015年10月31日，樂隊第一次演出，這一天我永遠(yuǎn)都記得。

@主音吉他手程利婷：在高空跳傘。在深海里潛行

巨蟹座的程利婷外冷內(nèi)熱。小兒麻痹癥剝奪了她行走的權(quán)利，但她卻找到了另一種行走的方式——在高空跳傘，在深海里潛行。母親說，希望能有個合適的人出現(xiàn)，陪著婷婷一起走下去。

一歲的時候我突患小兒麻痹癥，影響到腰和腿。后來命保住了，身體就成了這樣。我在農(nóng)村上到小學(xué)五年級就輟學(xué)了，我爸當(dāng)時在北京打工，我媽就帶著我和弟弟過來了。

接納自己的過程用了好幾年。我報了班去學(xué)畫畫、學(xué)設(shè)計、學(xué)電腦、學(xué)英語，隊服的logo就是我設(shè)計的。2010年，北京市出臺政策，殘疾人可以考C5的駕照，我馬上就去報名，成了北京市第一批考取駕照的殘疾人。最遠(yuǎn)開車去過烏蘭布統(tǒng)草原。

三年前我辭去了一份工資還不錯的設(shè)計工作，不想再過朝九晚九的生活，開始自己開網(wǎng)店賣騎行服，銷往國外，最遠(yuǎn)的到哥倫比亞。有了自由的時間，我就和朋友一起去旅行，在香港迪士尼把那些項目都玩了一遍，去花蓮潛水，去泰國、印尼、日本自由行，潛水證馬上也要到手了。

2016年底，我和我二姐去澳大利亞跳傘，一萬兩千英尺的高空，開始在直升機(jī)上往下看還有點(diǎn)害怕，但跳下去就完全在享受了，我伸開了雙臂，感受著風(fēng)，那種失重感讓我覺得整個人就是飄在空中，然后一點(diǎn)點(diǎn)往下墜，像飛一樣，特別自由。

我加入樂隊是在2015年，那會樂隊剛成立。我喜歡挑戰(zhàn)新鮮事物，當(dāng)時馬上就答應(yīng)了，但其實(shí)我一點(diǎn)音樂基礎(chǔ)都沒有。我買了個21寸的尤克里里，最小的型號，什么和弦什么音準(zhǔn)，根本不懂。練了將近一個月，就這樣稀里糊涂地去演出。尤克里里彈了半年多，我又買了一個38寸的木吉他，又彈了半年，我換了—把電吉他。

開始做樂隊是喜歡，后來就發(fā)現(xiàn)這件事本身也有它的意義存在。很多人對殘障群體的固有認(rèn)知就是病怏怏、需要照顧的。但在實(shí)際接觸的時候，會發(fā)現(xiàn)不是那樣的。

@貝斯蘇佳宇：我一定要好好活著

28歲的蘇佳宇是個典型的東北大男孩。兩米零一的個子，直到17歲被查出馬凡氏綜合征，他才意識到自己修長的手指和四肢，51碼大的雙腳原來都是病癥。

和其他小伙伴不太一樣，從小到大，別人向我投來的都是羨慕的目光。在地鐵上，經(jīng)常會有人好奇地打量我，“你是運(yùn)動員吧”。小時候我很少生病，由于身高的優(yōu)勢，我被體育老師相中，進(jìn)入籃球隊。

17歲的時候，一切都天翻地覆。

高一下學(xué)期，有天上課，我突然覺得喘不上氣來，呼吸一口比一口淺。到晚上睡覺的時候，一下子就憋醒了，右邊胸口有明顯的跳動。我爸媽帶我去縣醫(yī)院的心內(nèi)科做檢查，醫(yī)生說孩子心臟有問題。我辦了休學(xué)，去市里做檢查。

兩天后，結(jié)果出來：可能是馬凡氏綜合征。爸媽陪我去北京做了心臟開胸手術(shù)，把主動脈瓣和主動脈根部的血管換掉。手術(shù)后我恢復(fù)得特別好，一個月后就活蹦亂跳的，休息了半年就回去上學(xué)。

上大三的時候，我又發(fā)病了。那是晚上八點(diǎn)多，突然我右邊后腰就開始一陣刺痛，漸漸遍及全身。我舍友看我臉色煞白煞白的，三個人連夜把我送到醫(yī)院。

之前換過的血管沒有問題，是遠(yuǎn)端出了問題。主動脈夾層，一種死亡率按小時計算的急癥。十幾個月后的2014年7月10日，那年北京的夏天特別熱。整整十二個小時的手術(shù)，七十厘米長的刀口，替換在我身體里的是人工血管。

后來一次和我爸聊天的時候，他告訴我，佳宇你知道為什么等了十幾個月才去做手術(shù)嗎，因為爸不敢讓你去，萬一你出了什么意外，讓爸怎么辦。

那一刻我才知道，無論你以什么樣的狀態(tài)活著，只要你在，家才完整。我一定要好好活著。2018年2月28日，在國際罕見病日的一個活動中，我看到了8772的表演，覺得他們特別酷。當(dāng)時樂隊正好沒有貝斯手，我就彈起了貝斯。

遇見8772是我人生中最幸運(yùn)的事，我發(fā)現(xiàn)自己能做的事竟然這么多，做公益、出專輯、演話劇，是這群人改變了我。