李后卿 印翠群 樊津妍
(中南大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院醫(yī)藥信息系 長沙 410083)
“大數(shù)據(jù)”早已成為當(dāng)下互聯(lián)網(wǎng)社會的一大熱詞。大數(shù)據(jù)的出現(xiàn),引起全球范圍內(nèi)技術(shù)和商業(yè)的深刻變革,世界各國陸續(xù)把大數(shù)據(jù)上升到國家戰(zhàn)略地位。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)關(guān)系國民健康,其應(yīng)用發(fā)展有利于節(jié)約醫(yī)療成本、提升醫(yī)療服務(wù)水平,將對我國經(jīng)濟、社會、人民生活等各方面產(chǎn)生極大影響。2016 年,國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》,標(biāo)志著我國將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)正式納入國家戰(zhàn)略之中。本文將從國家戰(zhàn)略層面分析我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的布局與發(fā)展。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)作為國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,其應(yīng)用發(fā)展將對我國健康醫(yī)療事業(yè)帶來重要影響,有利于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革,提升健康醫(yī)療服務(wù)效率和水平,培育新的業(yè)態(tài)和經(jīng)濟增長點[1]。黨中央、國務(wù)院高度重視健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)創(chuàng)新發(fā)展。2015 年以來,以國務(wù)院和國家衛(wèi)計委為主要發(fā)文單位,頒布了多項關(guān)于中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的政策文件,形成了由兩個核心戰(zhàn)略和多個相關(guān)戰(zhàn)略組成的戰(zhàn)略體系。
2015 年9 月頒布的《促進大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》(后文簡稱《綱要》)和2016 年6 月頒布的《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》(后文簡稱《意見》)兩大政策文件構(gòu)成了我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展的核心戰(zhàn)略,成為其他相關(guān)戰(zhàn)略制定的綱領(lǐng)性文件,是全國乃至各省份推行健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)最為核心的指導(dǎo)文件。
《綱要》涉及交通、金融、教育、醫(yī)療、科技、農(nóng)業(yè)等各個行業(yè),標(biāo)志著我國將大數(shù)據(jù)納入國家戰(zhàn)略布局中。在健康醫(yī)療領(lǐng)域,《綱要》重點提出要推廣大數(shù)據(jù)應(yīng)用,完善健康領(lǐng)域信息資源建設(shè),構(gòu)建電子健康檔案、電子病歷數(shù)據(jù)庫,建設(shè)醫(yī)療健康管理和大數(shù)據(jù)應(yīng)用服務(wù)體系,加強大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)研究,面向健康醫(yī)療等重點需求,探索建立數(shù)據(jù)科學(xué)驅(qū)動行業(yè)應(yīng)用的模型[2]。
《意見》將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)視為國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展作出更具體的指示和戰(zhàn)略指導(dǎo),標(biāo)志著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展被納入國家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略?!兑庖姟分饕獜乃拇蠓矫嬷郑阂皇呛粚嵔】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用基礎(chǔ);二是全面深化健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用;三是規(guī)范和推動“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù);四是加強我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)保障體系的建設(shè)[3]。《意見》還明確了我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)接下來的重點任務(wù)和重大工程,從技術(shù)到應(yīng)用到“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”,為我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的發(fā)展指明了道路方向。
對照兩大政策文件,我們還發(fā)現(xiàn),“開放”與“共享”成為高頻詞匯,其中《促進大數(shù)據(jù)發(fā)展行動綱要》出現(xiàn)“開放”36 次,出現(xiàn)“共享”59 次;《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》出現(xiàn)“開放”13 次,出現(xiàn)“共享”25 次。利用數(shù)據(jù)的開放與共享激發(fā)大眾創(chuàng)業(yè)、萬眾創(chuàng)新活力,是我國大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的重要任務(wù)與目標(biāo)。
在兩大核心戰(zhàn)略文件發(fā)布之后,國務(wù)院、衛(wèi)計委又相繼發(fā)布了多項政策,在核心戰(zhàn)略的基礎(chǔ)上將各項內(nèi)容具體化,促使地方政府將健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)提升到戰(zhàn)略層面。我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)戰(zhàn)略主要由九大政策文件和兩次會議組成,本文將相關(guān)文件整理如下,見表1。
兩次會議分別是2016 年8 月開展的全國衛(wèi)生與健康大會和同年10 月舉辦的全國人口健康信息化工作會議。全國衛(wèi)生與健康大會強調(diào)要完善人口與健康信息服務(wù)體系建設(shè),推進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展。全國人口健康信息化工作會議解讀了我國出臺的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)政策文件,并對全國新農(nóng)合跨省結(jié)算和監(jiān)管信息系統(tǒng)建設(shè)進展情況進行了介紹,強調(diào)要加快推進省級人口健康信息平臺與國家級平臺的互聯(lián)互通工作,同時要加強數(shù)據(jù)安全防護。
相關(guān)戰(zhàn)略是對兩大核心戰(zhàn)略的完善和補充,對相關(guān)部門提出了更加明確的要求,為我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展提供了更加具體和詳實的政策保障。
從發(fā)布的戰(zhàn)略文件來看,我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的聚焦點主要分為六大領(lǐng)域:①大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)建設(shè):主要包括構(gòu)建電子健康檔案、電子病歷數(shù)據(jù)庫;建立大數(shù)據(jù)中心,實現(xiàn)數(shù)據(jù)的聯(lián)通、融合、交換、傳輸、開放及共享。②大數(shù)據(jù)應(yīng)用:主要包括推進健康醫(yī)療行業(yè)治理大數(shù)據(jù)應(yīng)用、健康醫(yī)療臨床和科研大數(shù)據(jù)應(yīng)用及公共衛(wèi)生大數(shù)據(jù)應(yīng)用等,形成健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用新業(yè)態(tài);促進智能醫(yī)療設(shè)備的研發(fā)制作和推廣;加強統(tǒng)計分析、深度挖掘等技術(shù)運用。③大數(shù)據(jù)服務(wù):主要包括深化“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù)、健康信息化服務(wù)、便民惠民服務(wù);構(gòu)建遠程醫(yī)療應(yīng)用體系;發(fā)展健康醫(yī)療教育培訓(xùn)應(yīng)用。④大數(shù)據(jù)保障體系:主要包括加強構(gòu)建法規(guī)與標(biāo)準(zhǔn)體系、數(shù)據(jù)資源與目錄體系、網(wǎng)絡(luò)可信體系、數(shù)據(jù)安全保障體系。⑤大數(shù)據(jù)研究:主要包括加強健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)研究;建立專家委員會,組織制定發(fā)展戰(zhàn)略及相關(guān)政策、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)。⑥大數(shù)據(jù)專業(yè)人才培養(yǎng):主要包括強化醫(yī)學(xué)信息學(xué)學(xué)科建設(shè);加強健康醫(yī)療信息化復(fù)合型人才隊伍建設(shè);推進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的人才技術(shù)交流與合作。
表1…………我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)戰(zhàn)略一覽表
不難看出,在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展戰(zhàn)略中,大數(shù)據(jù)中心建設(shè)是基礎(chǔ),大數(shù)據(jù)應(yīng)用和服務(wù)是動力,大數(shù)據(jù)研究提供戰(zhàn)略指導(dǎo),大數(shù)據(jù)人才培養(yǎng)及保障體系建設(shè)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)提供支撐保障。
自我國對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)進行戰(zhàn)略布局以來,國家衛(wèi)計委積極牽頭響應(yīng),率先成立相關(guān)組織機構(gòu),對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園展開試點建設(shè),并對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用及產(chǎn)業(yè)進行布局。本文對我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家戰(zhàn)略的實施概況進行了梳理。
3.1.1 組織管理機構(gòu)建設(shè)
(1)國家衛(wèi)生計生委信息化工作領(lǐng)導(dǎo)小組
2014 年1 月,國家衛(wèi)生計生委信息化工作領(lǐng)導(dǎo)小組成立。該小組主要負責(zé)信息化總體建設(shè)的統(tǒng)籌與管理,制定相關(guān)戰(zhàn)略規(guī)劃,確定任務(wù)劃分,對相關(guān)單位和部門的落實情況進行督促和檢查,并協(xié)調(diào)解決出現(xiàn)的疑難問題[13]。
(2)國家衛(wèi)生計生委大數(shù)據(jù)辦公室
2016 年9 月,隨著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)事業(yè)的開展,國家衛(wèi)計委安全與信息化工作領(lǐng)導(dǎo)小組專門成立了國家衛(wèi)生計生委大數(shù)據(jù)辦公室,下設(shè)綜合協(xié)調(diào)組、應(yīng)用發(fā)展組等多個專業(yè)工作組,合力推進制度建設(shè)和工作研究;規(guī)劃與信息司成立了信息化與大數(shù)據(jù)應(yīng)用辦公室;統(tǒng)計信息中心設(shè)立了大數(shù)據(jù)技術(shù)管理處。
(3)國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理委員會
2017 年4 月,由國家衛(wèi)計委發(fā)起成立了國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理委員會(大數(shù)據(jù)辦),負責(zé)監(jiān)督并管理三大健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)集團[14]。
3.1.2 研究機構(gòu)建設(shè)
(1)中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會
中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會(以下簡稱“學(xué)會”)是國家衛(wèi)生和計劃生育委員會主管的國家一級學(xué)會,其前身是中國衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)會,后更名為中國衛(wèi)生信息學(xué)會,2017 年7 月更名為中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會。學(xué)會現(xiàn)有專業(yè)委員會56 個,主要協(xié)助衛(wèi)生計生行政部門制定發(fā)展戰(zhàn)略、規(guī)劃、政策、法規(guī),為我國醫(yī)療信息化和健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展等提供支持服務(wù)[15]。
(2)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院主要由中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會和高校共同組建,目前已在浙江大學(xué)、武漢大學(xué)、中國科學(xué)院大學(xué)、北京大學(xué)、廈門大學(xué)、首都醫(yī)科大學(xué)、南京大學(xué)及中國醫(yī)科大學(xué)等8 所高校成立國家研究院。國家研究院致力于建設(shè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家智庫,開展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域原創(chuàng)性研究,培養(yǎng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)跨界領(lǐng)軍人才和優(yōu)秀人才,服務(wù)我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略。
(3)醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用技術(shù)國家工程實驗室
國家發(fā)改委于2016 年12 月確定了11 家大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的國家工程實驗室。其中“醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域國家工程實驗室”由中國人民解放軍總醫(yī)院牽頭,同時聯(lián)合中南大學(xué)、萬達信息股份有限公司等單位共同建設(shè)。該實驗室將以建立研發(fā)創(chuàng)新平臺為支撐,開展技術(shù)、標(biāo)準(zhǔn)、產(chǎn)品和應(yīng)用的創(chuàng)新,培養(yǎng)一批專業(yè)化人才,為推動我國醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展提供充分的技術(shù)支撐[16]。
我國在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)方面處于起步狀態(tài),無經(jīng)驗可借鑒。2016 年10 月,國家衛(wèi)計委對部分城市優(yōu)先展開了試點工作。首批試點省市是福建省、江蘇省及福州、廈門、南京、常州。2017 年12 月,山東、安徽、貴州成為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心第二批國家試點省份,與江蘇、福建一起作為東南西北中五個健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)區(qū)域中心建設(shè)及互聯(lián)互通試點省。至此,我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心及產(chǎn)業(yè)園建設(shè)已有江蘇、福建、安徽、山東、貴州 5 個試點省,南京、常州、福州、廈門、濟南、合肥、貴陽 7 個試點市。
2018 年4 月,國家衛(wèi)生健康委與山東省政府、濟南市政府簽訂《關(guān)于共建國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)北方中心合作框架協(xié)議》,標(biāo)志著國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)北方中心在濟南落戶。濟南成為我國首個被國家衛(wèi)生健康委授予健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)采集、存儲、開發(fā)利用、安全保障、開放共享、管理、互聯(lián)網(wǎng)+服務(wù)及運營等權(quán)責(zé)的試點城市。
在國家衛(wèi)健委指導(dǎo)下,我國在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域已經(jīng)初步形成由“國家隊”主導(dǎo)的三大集團公司:中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展有限公司、中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)科技發(fā)展集團公司、中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)股份有限公司。它們的主要職責(zé)是承擔(dān)國家試點工程相關(guān)任務(wù),如國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心、應(yīng)用發(fā)展中心和產(chǎn)業(yè)園的建設(shè)等。中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展集團公司以孵化和培育健康產(chǎn)業(yè)、構(gòu)建健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)生態(tài)系統(tǒng)為目標(biāo),推動國家基礎(chǔ)性健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)工程的建設(shè);中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)科技發(fā)展集團公司將利用大數(shù)據(jù)等技術(shù)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù),為縮小醫(yī)患“信息鴻溝”、減少醫(yī)療資源重復(fù)配置、豐富健康醫(yī)療手段、防控傳染病流行病發(fā)生等工作提供新手段和方法;中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)股份有限公司將整合央企、國企和行業(yè)內(nèi)知名上市企業(yè)的相關(guān)優(yōu)勢資源,在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心、精準(zhǔn)醫(yī)療、醫(yī)療支付等產(chǎn)業(yè)鏈重點環(huán)節(jié)投入建設(shè)[18]。
我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展任務(wù)包括建設(shè)1 個國家數(shù)據(jù)中心、7 個區(qū)域中心,并結(jié)合各地的實際情況,建設(shè)若干個應(yīng)用發(fā)展中心,總體上形成“1+7+X”的發(fā)展規(guī)劃格局。
表2…………國家自然科學(xué)基金委員會“大數(shù)據(jù)驅(qū)動的管理與決策研究”健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)立項項目(2015—2017 年)
具體而言,1 個國家數(shù)據(jù)中心將容納全國公民的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù),形成健康醫(yī)療科技產(chǎn)業(yè)生態(tài)圈,涵蓋每個公民所有涉及有關(guān)生產(chǎn)、生活、生命全過程的數(shù)據(jù),預(yù)計采集的數(shù)據(jù)和相關(guān)應(yīng)用規(guī)模將突破1 000ZB;7 個區(qū)域中心按地域劃分,即東北、華北、華東、華中、華南、西北、西南數(shù)據(jù)中心;X 個應(yīng)用發(fā)展中心指在1 個國家中心和7 個區(qū)域中心建設(shè)的帶動下,各省市根據(jù)自身實際情況,開展適宜的應(yīng)用創(chuàng)新以及產(chǎn)業(yè)園建設(shè)。目前已開建的省份有浙江、山東、四川、江西、遼寧、廣東、貴州、甘肅、安徽、黑龍江、云南、內(nèi)蒙古、陜西。
在發(fā)展過程中,國家擬定的區(qū)域中心最終由原先的7個縮減為5 個。至2018 年5 月,我國東西南北中五大醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)區(qū)域中心已基本確定,其中,江蘇為東部中心,貴州為西部中心、福建為南方中心、山東為北方中心、安徽為中部中心。2018 年7 月,國家衛(wèi)健委批復(fù)支持寧夏回族自治區(qū)建設(shè)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”示范省(區(qū)),寧夏成為示范?。▍^(qū))。
戰(zhàn)略實施以來,我國加大對大數(shù)據(jù)相關(guān)研究的經(jīng)費投入,將“大數(shù)據(jù)驅(qū)動的管理與決策研究”納入國家自然科學(xué)基金項目,2015 年立項項目21 項,2016 年立項項目30 項,2017 年立項項目21 項,其中涉及健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)領(lǐng)域的項目共13 項,占比18%。13 個健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)項目中,主要可分為“面向健康管理與服務(wù)”“面向預(yù)警與決策”“臨床大數(shù)據(jù)研究”三類,本文梳理見表2。
表3…………2017—2018 年中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)項目(科技部)
國家科技部對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究展開了重點專項立項,本文梳理了2017—2018 年中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)相關(guān)項目(科技部),見表3。
精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展中的一項重要內(nèi)容,國家科技部對“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”展開了重點專項立項,2017 年獲批項目36 個,2018 年獲批項目6 個。本文梳理了2017—2018 年國家重點研發(fā)計劃“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”重點專項立項項目如下(表4),其中序號1—36 為2017 年獲批項目,37—42 為2018 年獲批項目:
表4…………2017—2018 年國家重點研發(fā)計劃“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”重點專項立項項目
16肝癌/肝病臨床和社區(qū)人群大型隊列研究 上海交通大學(xué) 1326 4 17 結(jié)直腸癌專病隊列研究 浙江大學(xué) 1404 4 18規(guī)范化大型胃癌隊列的建立及其可用性研究中國人民解放軍第四軍醫(yī)大學(xué) 1500 4 19中國重大疾病與罕見病臨床與生命組學(xué)數(shù)據(jù)庫中國人民解放軍總醫(yī)院 4977 4 20頭頸部惡性腫瘤個性化藥物評價及臨床轉(zhuǎn)化體系建立 上海交通大學(xué) 1432 3 21腫瘤藥物耐藥的遺傳學(xué)與表現(xiàn)遺傳學(xué)標(biāo)志物的發(fā)現(xiàn)與臨床解決方案研究浙江大學(xué) 990 3 22冠心病和心房顫動的診療規(guī)范和應(yīng)用方案的精準(zhǔn)化研究首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院 800 3 23穩(wěn)定性心絞痛與急性冠脈綜合征診療規(guī)范及應(yīng)用方案的精準(zhǔn)化研究 山東大學(xué) 400 3 24非酒精性脂肪性肝病診療的精準(zhǔn)化研究 北京大學(xué) 996 3 25基于系統(tǒng)生物學(xué)的重大自身免疫病防診治精準(zhǔn)化策略研究 上海交通大學(xué) 957 3 26精神分裂癥和雙相障礙多模態(tài)精準(zhǔn)診療方案優(yōu)化研究 上海交通大學(xué) 800 3 27帕金森相關(guān)疾病早期診斷及精準(zhǔn)治療研究 蘇州大學(xué) 400 3 28基于組學(xué)和臨床預(yù)后的心力衰竭及猝死分子分型及治療靶標(biāo)發(fā)現(xiàn) 華中科技大學(xué) 800 3 29冠心病個體化用藥靶標(biāo)發(fā)現(xiàn)與組學(xué)新技術(shù)研發(fā) 中山大學(xué) 400 3 30基于臨床生物信息學(xué)研發(fā)慢性阻塞性肺病的個體化治療靶標(biāo)和新技術(shù)復(fù)旦大學(xué) 948 3 31糖尿病個體化診療靶標(biāo)的發(fā)現(xiàn)與應(yīng)用首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院 800 3 32肥胖及2 型糖尿病個體化治療靶標(biāo)發(fā)現(xiàn)與新技術(shù)研發(fā)中國科學(xué)院上海生命科學(xué)研究院 400 3 33基于修飾型抗體及免疫細胞的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)治療的標(biāo)準(zhǔn)研究中國人民解放軍第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院1819 3 34基于遠程/移動醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)的精準(zhǔn)醫(yī)療綜合服示范體系建設(shè)與推廣鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 3981 4 35精準(zhǔn)醫(yī)療集成應(yīng)用示范體系建設(shè) 中日友好醫(yī)院 2000 4 36精準(zhǔn)醫(yī)療倫理、政策法規(guī)框架研究 復(fù)旦大學(xué) 473 3 37醫(yī)學(xué)生命組學(xué)數(shù)據(jù)質(zhì)量控制關(guān)鍵技術(shù)研發(fā)與應(yīng)用示范 華南理工大學(xué) 1546 3
38面向臨床的糖組學(xué)和糖蛋白組學(xué)高效分析技術(shù)研發(fā) 復(fù)旦大學(xué) 1569 3 39精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的有效挖掘與關(guān)鍵信息技術(shù)研發(fā) 清華大學(xué) 1433 3 40精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)的有效挖掘與關(guān)鍵信息技術(shù)研發(fā) 上海交通大學(xué) 1475 3 41基于實時高空間分辨率和多模態(tài)圖像融合技術(shù)的食管癌臨床診療方案研究中山大學(xué) 1923 3 42精準(zhǔn)醫(yī)療臨床決策支持系統(tǒng)研發(fā) 北京大學(xué) 2462 3
除了國家科技部重點專項立項項目之外,2018 年9 月25 日,工業(yè)和信息化部將“2018 年大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展試點示范項目名單”(10 個方向200 個項目)進行公示。其中涉及健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的有16 項,主要涉及大數(shù)據(jù)平臺及應(yīng)用的研發(fā),具體項目如下(表5):
表5…………2018 年大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展試點示范項目名單
3.6.1 國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺
我國目前已建設(shè)的健康數(shù)據(jù)共享平臺是由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院負責(zé)開發(fā)的“國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺(www.ncmi.cn)”。該項目于2003 年通過立項,于2010 年通過科技部認定并正式運行,面向公眾開放。
該平臺以建立國家的人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)共享服務(wù)平臺為總目標(biāo),數(shù)據(jù)涵蓋了臨床醫(yī)學(xué)、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、中醫(yī)藥學(xué)、公共衛(wèi)生、人口與生殖健康等多學(xué)科數(shù)據(jù),建立了農(nóng)村三級醫(yī)療衛(wèi)生專題服務(wù)、國民體質(zhì)與健康專題服務(wù)、面向國際腫瘤轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專題服務(wù)等15 個專題服務(wù)[19]。
3.6.2 全國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用共享平臺
2018 年2 月,全國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用共享平臺正式發(fā)布。該平臺是一個面向全國產(chǎn)、學(xué)、研、用多方開放的共享平臺,旨在推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保領(lǐng)域的應(yīng)用,培育健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)應(yīng)用新生態(tài)[20]。
3.6.3 全國健康醫(yī)療行業(yè)云平臺
2018 年5 月,由中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會家庭健康專委會、騰訊云和微醫(yī)云三方共建的“全國健康醫(yī)療行業(yè)云平臺”發(fā)布。該平臺旨在加速推進醫(yī)療健康行業(yè)信息化和智能化水平,更好落地“健康中國”戰(zhàn)略。它主要面向基層醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)院、政府和醫(yī)健企業(yè)等全行業(yè)用戶,提供包含互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)聯(lián)體、家庭醫(yī)生簽約、云藥房等在內(nèi)的數(shù)十種智能醫(yī)療云應(yīng)用和醫(yī)學(xué)人工智能解決方案,致力于成為中國醫(yī)療健康行業(yè)的“基礎(chǔ)設(shè)施”和“計算引擎”[21]。
3.6.4 國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)(試點工程)云腦中心
2018 年5 月,“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)(試點工程)云腦中心”揭牌上線。該中心作為我國首個以大數(shù)據(jù)、云端服務(wù)及深度學(xué)習(xí)等人工智能技術(shù)為基礎(chǔ)的智能健康平臺,致力于建設(shè)國家級健康醫(yī)療產(chǎn)業(yè)化基地,推動海量健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的融合、共享和產(chǎn)業(yè)孵化,在身體狀況監(jiān)測、疾病預(yù)防和健康趨勢分析等方面作出了新貢獻。目前,它已聚合了健康醫(yī)療領(lǐng)域的40 多個數(shù)據(jù)庫,包含相關(guān)數(shù)據(jù)150 億余條,每天增量200 多萬條數(shù)據(jù)[22]。
自2016 年6 月國務(wù)院頒布《意見》以來,地方政府緊密跟進,對接國家戰(zhàn)略。各省以《意見》為核心綱領(lǐng),根據(jù)本省的具體情況制定健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展實施方案。目前已有天津、湖北、云南等13 個省出臺相應(yīng)政策文件,具體情況如下(表6):
隨著省級政府的推進和落實,部分地州市積極響應(yīng),制定當(dāng)?shù)亟】滇t(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展實施方案。我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的發(fā)展已全面鋪開,在政策的引導(dǎo)下,責(zé)任落實到具體部門,相應(yīng)工作依次推進。
表6…………各省健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)政策文件
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已納入國家戰(zhàn)略,國家應(yīng)發(fā)揮政策的引導(dǎo)作用,做好頂層設(shè)計和統(tǒng)籌規(guī)劃,加強法規(guī)和標(biāo)準(zhǔn)體系建設(shè),完善健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)人才培養(yǎng),在試點實踐探索中形成可推廣的經(jīng)驗和模式,不斷完善健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略體系;同時,各省市應(yīng)制定符合本地實際發(fā)展的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略政策,做好基礎(chǔ)建設(shè)與安全監(jiān)管,確保各項任務(wù)措施落到實處;培育健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用新業(yè)態(tài),鼓勵企業(yè)投入健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè),最終形成以國家為引導(dǎo)、地方政府為執(zhí)行主體、企業(yè)為發(fā)展動力的多方聯(lián)動格局。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略實施應(yīng)依托高等院校、相關(guān)研究院、國家工程實驗室、醫(yī)療機構(gòu)、學(xué)術(shù)組織、大健康企業(yè),鼓勵科研項目申報與技術(shù)創(chuàng)新,圍繞相關(guān)基礎(chǔ)理論、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范、行為規(guī)則、數(shù)據(jù)安全、應(yīng)用開發(fā)等,深入開展基礎(chǔ)理論研究和關(guān)鍵技術(shù)研究。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的實施,在基礎(chǔ)理論層面應(yīng)深入研究健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)利用和開發(fā)的理論和方法;在關(guān)鍵技術(shù)層面,主要研究探討大數(shù)據(jù)獲取技術(shù)、存儲技術(shù)和數(shù)據(jù)挖掘, 促進數(shù)據(jù)開放與共享,為決策提供支持,構(gòu)建健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)整體研究體系,解決實踐難題;同時加強大數(shù)據(jù)平臺、大數(shù)據(jù)分析與挖掘軟件、應(yīng)用系統(tǒng)等基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè),加快建立全國統(tǒng)一的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺,實現(xiàn)數(shù)據(jù)資源開放共享,為個人、企業(yè)、研究機構(gòu)等提供實用的數(shù)據(jù)服務(wù)。
目前我國對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的管理并沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),應(yīng)用市場的監(jiān)管不到位,導(dǎo)致患者的個人隱私安全得不到保障。從我國立法來看,目前沒有專門法律對患者數(shù)據(jù)的隱私保護作出明文規(guī)定。我國應(yīng)加強法律法規(guī)建設(shè),規(guī)范醫(yī)療記錄和健康數(shù)據(jù)的獲取及隱私保護制度,對患者隱私權(quán)保護進行專門立法,確保患者隱私權(quán)保護有法可依;同時應(yīng)建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)管理體系,加強對應(yīng)用的動態(tài)監(jiān)督與管理,確保數(shù)據(jù)安全性。