幸運小杰
當女兒確診為自閉癥的那一刻,張蕾的內(nèi)心徹底崩潰。后來,她慢慢接受了這個殘酷的事實。在照顧女兒的過程中,她意識到必須讓女兒掌握基本的生存技能,這樣自己閉眼以后,女兒才能有尊嚴地活下去。于是,她開啟了震撼人心的“閉眼工程”,和幾位自閉癥患兒家長一起創(chuàng)建了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”,不僅實現(xiàn)了自救,也影響了100多個自閉癥患兒的家庭。
接受殘酷事實
1974年出生的張蕾,25歲時迎來生命中最重要的時刻。女兒一聲啼哭,帶給她、丈夫以及家人無限的希望。女兒浩銘一天天長大,張蕾發(fā)現(xiàn)這個孩子身上存在諸多異常。女兒存在非常嚴重的語言障礙,同齡的孩子已經(jīng)學(xué)會說話,她的嘴中只能發(fā)出沒有意義的音節(jié)。她不愿與人交流,喜歡單獨待在某個角落里,做著一些他人看起來匪夷所思的動作。最令張蕾擔心的是女兒存在自殘行為,手上、胳膊上經(jīng)常出現(xiàn)一些傷痕。不得已,她帶女兒去醫(yī)院做檢查。
醫(yī)生面無表情地將一紙診斷書遞給張蕾??吹皆\斷書上寫著的那幾個字——自閉癥,張蕾感覺世界瞬間變得黑暗無比。她帶著僥幸心理,詢問醫(yī)生這種病治愈的可能性,醫(yī)生搖搖頭,說這種疾病將困擾她女兒一輩子。張蕾用手捧著女兒的臉,讓她看著自己叫“媽媽”??膳畠焊静唤邮芩闹噶睿⒂帽M力氣掙脫了她的手。張蕾的淚水再也抑制不住,不住地呼喊女兒的名字,顧不得一旁的人投來異樣目光。那天下午,張蕾不知道自己是如何回到家的。
有一天張蕾參加朋友聚會,有人提議帶孩子一起出去郊游,搞一次親子活動。大家都積極響應(yīng),只有張蕾找出種種理由拒絕參加。她害怕朋友們知道女兒得了自閉癥,傷到自己和女兒的自尊心。每當有人問起她的孩子,她總是支支吾吾,含糊其詞。
無論女兒變成什么模樣,她都是自己的親骨肉。經(jīng)歷初期的抗拒、躲避之后,張蕾慢慢接受了這個事實。此外,她感覺女兒并非醫(yī)生描述的那樣“冷血無情”。有一天晚上,張蕾拖著疲憊的身子回家,剛進門就被女兒一把抓住,拽著往客廳里走。張蕾以為發(fā)生了什么事,心中一陣緊張,連鞋也來不及換就跟著女兒到了客廳。誰知,女兒拽著張蕾來到沙發(fā)旁,讓她坐下,閉上眼睛,不要動。然后,女兒去給她拿了拖鞋,幫她換上,還遞給她一瓶打開蓋子的可樂。那一刻,張蕾的眼眶濕潤了,原來女兒也有感情,也許假以時日,她會做得更好,自己一定不能放棄她!
女兒5歲時,張蕾把她送進面向特殊青少年的培智學(xué)校。在這里,女兒和小伙伴們會學(xué)到一些基本的生活技能,比如自己吃飯、睡覺、脫衣服、上廁所等。
在培智學(xué)校里,張蕾發(fā)現(xiàn)女兒展露出了對于繪畫的興趣,她打算抓住這個突破點,好好培養(yǎng)女兒,于是果斷辭職,當起了全職媽媽。她想,既然女兒的成長之路上布滿荊棘,那她就盡己所能,為女兒拔掉這些荊棘。她一直在思考:除了照顧好女兒的生活起居,陪伴女兒畫畫,自己還能為女兒做點什么?
抱團取暖開啟“閉眼工程”
從培智學(xué)校畢業(yè)后,女兒暫時沒有去向。張蕾擔心長時間將女兒留在家里,會加重她的癥狀。在好心人的推薦下,張蕾帶著女兒來到北京市通州區(qū)永順鎮(zhèn)殘疾人溫馨家園下的職業(yè)康復(fù)站。這是一家非營利機構(gòu),由一群志愿者支撐其運營,不收取患兒任何費用。
張蕾很感激這些志愿者,也想著自己能做些什么。一個偶然的機會,她在網(wǎng)上看到一個自閉癥患者家屬論壇,這些來自全國各地的網(wǎng)友,相互傾訴家有自閉癥患兒的酸甜苦辣,大家相互安慰,相互鼓勵。傾訴過后,張蕾和幾位本地的患者親屬留下了聯(lián)系方式,約定線下見面。幾次見面后,大家決定把孩子領(lǐng)出來碰碰面,一起外出搞些活動。
第一次活動,幾個家庭帶著自閉癥患兒到郊外野營。女兒起初很抗拒,張蕾反復(fù)安慰她,一再向她強調(diào):“你身邊有媽媽,其他叔叔阿姨也是好人,他們不會傷害你。還有那些小伙伴,他們也愿意和你一起玩,你一定會很開心的。”
就這樣,張蕾帶著女兒乘上了開往郊野公園的大巴車。路上,女兒臉上的笑容漸漸多了起來,她開始和幾位小伙伴交流。
隨著活動一次次進行,參加的家庭越來越多。張蕾給這個草根團體起了一個非常好聽的名字——“愛之舟心智障礙者家庭互助會”。這本來只是幾個患兒家屬的自發(fā)性活動,誰知時間一長就形成了慣例。為了讓活動變得更加規(guī)范,作為組織者,張蕾當仁不讓地承擔了活動的策劃、組織和準備工作,每個月都會組織形式多樣的活動,爬山、寫生、挖花生、包餃子等。活動在相對寬松的氛圍內(nèi)開展,也讓平時勞累不堪的家長們在精神上得以放松。
在一次活動中,一位家長對張蕾說:“蕾姐,我們的孩子得了這種病,有可能一輩子需要別人照顧。一旦我們走了,這些孩子怎么辦?”
看著不遠處正和其他孩子玩得無憂無慮的女兒,張蕾心里一沉,是啊,除了照顧好女兒的生活起居,自己還能為女兒做點什么呢?
張蕾想起幾天前在網(wǎng)上看到的一則新聞,一位自閉癥患兒的母親被確診為癌癥晚期,生命進入倒計時。那位母親主動放棄治療,出院回家,做了很多女兒喜歡吃的菜,靜靜地看著女兒貪婪地享用。那位母親以前在實驗室工作,家里有一些化學(xué)制劑,她在燒菜時,將那些化學(xué)制劑撒進了女兒喜歡吃的肉里。她本想著自己不行了,就帶著女兒一起走,免得她遭罪??墒窃谧詈箨P(guān)頭,眼看女兒就要把肉送入口中,母親還是不忍心,一巴掌打中女兒的手??曜雍腿舛嫉粼诹说厣稀E畠嚎蘖?,那位母親也哭了。幾天后,母親帶著遺憾和擔憂離開人世。不久后,她女兒也死于一場意外。
張蕾還曾親眼看見一對父子,父親將近耄耋之年,兒子也年過五旬。老人行動不便,還在照顧缺乏自理能力的兒子。
每每聽到或者看到類似的事情,張蕾的情緒就極度低落。她知道,如果不采取措施,類似場景也會在自己和女兒身上上演。
張蕾曾和“愛之舟”的其他家長就這個問題討論過,有的說,可以通過生二胎解決這個問題。但是其他人反對,說這樣對老二太不公平,每個孩子都不該背負不屬于他的責(zé)任,不能一出生就肩負照顧哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受,他的伴侶愿意面對這個問題嗎?只怕最后還會耽誤老二追求自己的幸福。
既然生二胎這條路不太可行,那就必須找到治本的方法。如果女兒有能力照顧自己,這樣的擔憂也就不復(fù)存在。張蕾覺得,作為家長,需要轉(zhuǎn)變“照顧孩子一輩子”的想法,應(yīng)想盡辦法讓孩子掌握自我生存的能力。這是一項很耗費精力的工程,張蕾稱之為“閉眼工程”。她希望自己在閉眼之前,女兒能生活自理,掌握更多的生存技能,那樣即便自己不在了,女兒也能有尊嚴地活著,她才能安心閉上眼睛。
有了這樣的想法,張蕾開始教女兒做飯、做菜。女兒一開始顯得有些排斥,畢竟以前,她只要坐到餐桌邊,就有香噴噴的飯菜擺放在上面,等著她去享用?,F(xiàn)在要讓她來做這些,情感單純的女兒還以為媽媽不愛自己了,又哭又鬧,根本不想聽媽媽講述做菜的要領(lǐng)。
女兒的哭鬧一度讓張蕾打了退堂鼓,她的心像被鋼針扎過一樣疼。女兒的認知、學(xué)習(xí)能力,本來就比普通孩子弱,硬逼她學(xué)習(xí)這些生活技能,真的是有些為難她。
可想起那對父子,再想想幾十年后可能發(fā)生的場景,張蕾又硬起心腸,繼續(xù)耐心地開導(dǎo)女兒。一遍不行,兩遍三遍,再不行就十遍、一百遍……女兒意識到母親是下定決心要她學(xué)會做飯、做菜,便擦干眼淚,在媽媽的指導(dǎo)下清洗蔬菜。好不容易洗干凈菜,女兒帶著好奇心握起燒菜的鏟子,準備開始下一步的烹制。由于不懂得控制力度,她把菜掀到鍋外面,把廚房弄得一片狼藉。最終,出鍋的菜肴咸得發(fā)苦,有的還燒得發(fā)黑。不過張蕾不在乎,她只在乎女兒終于邁出了第一步,便一個勁地夸女兒的飯菜做得好吃。思維相對簡單的女兒,臉上露出了笑容。
此后,張蕾又教會了女兒洗衣服、拆被子以及打掃房間。此后,看著在屋里忙忙碌碌的女兒,她自豪地說:“一個20歲健康孩子的父母,也不一定能吃上孩子做的飯菜,很幸運,我卻能吃到?!?/p>
讓自閉癥患兒獲得尊嚴
教女兒自立有了進展后,張蕾開始無私地傳授自己的經(jīng)驗。但有些家長還抱著僥幸心理,認為即使自己離世,還可以把孩子送進社會福利機構(gòu),只要給孩子留下一筆錢,總會有人照顧孩子。
為了說服這些患兒家長,張蕾舉了一個真實的事例。有位母親抱著反正有社會福利機構(gòu)“托底”的想法,生前沒有教授孩子生存技能。結(jié)果這位母親因為一場飛來橫禍離開人世,兒子生活不能自理,只能靠撿垃圾勉強維持生計。由于不懂得料理自己,兒子患上了傳染病,又未及時醫(yī)治,40多歲就去世了。聽她講完這個故事,看著張蕾的女兒具備基本的生存能力,這些家長很受觸動,學(xué)著張蕾的模樣,讓子女學(xué)習(xí)正常人的生活方式。
不僅如此,張蕾還努力疏導(dǎo)自閉癥患兒家長的心理問題。一位患兒的父親參加“愛之舟”活動以前,基本上與外界沒有聯(lián)系。他的兒子情緒很不穩(wěn)定,遇到一丁點外界刺激,就會掐人、擰人,還會做出自殘行為。他看不到未來的希望,一度萌生了和孩子一起去死的念頭。
就在這個時候,這位父親遇見了“愛之舟”,遇見了同樣曾被女兒折磨得信心全無的張蕾。張蕾就像一位知心姐姐,耐心開導(dǎo)他,對他講自己如何教育引導(dǎo)女兒。他積極參加“愛之舟”的活動,還主動幫助張蕾分擔一些任務(wù)。到最后,這位父親像徹底變了一個人,遇到其他患兒家長情緒低落時,也會幫著張蕾去勸導(dǎo)。
除了線下活動,線上的活動同樣豐富多彩。每周二晚上,張蕾會邀請一些育兒專家,在“愛之舟”的家長微信群分享育兒經(jīng)驗。越來越多的家長通過參加這些分享活動,開始反思過去的教育方法,積極去挖掘孩子身上的閃光點。越來越多的家長接受了有自閉癥孩子這個事實,遇到某些突發(fā)情況,他們在第一時間就會想到“愛之舟”。張蕾不曾辜負任何一個家長,竭盡所能地幫助他們。接受現(xiàn)實,耐心,寬容,教會自閉癥患兒基本的生存技能,越來越多自閉癥患兒的家長開始走上這條通向希望的道路。
2019年3月,一位愛心人士為“愛之舟”提供了更寬敞的活動場地——一棟上下兩層的房子,總面積超過300平方米。有了場地,張蕾想打造一個全部由自閉癥患者家長維護運營的托養(yǎng)驛站。很多家長還在上班,照顧自閉癥患兒的時間非常有限,張蕾考慮讓不上班的父母照顧自閉癥患兒,那些上班的父母支付一定的報酬。一些長期托養(yǎng)的孩子,可以在驛站中從事適合自己的工作,比如在食堂做幫廚,或者做一些簡單重復(fù)的勞動,比如整理物資、打掃衛(wèi)生。驛站的日常運營由不上班的家長們負責(zé),既可以解決一部分家長的就業(yè)問題,也能讓更多的自閉癥孩子有事可做,讓他們更有獲得感。
截至2019年4月,“愛之舟”聚集了近100個自閉癥患者家庭。自閉癥不可能治愈,女兒依舊會不斷重復(fù)某種行為,但是張蕾不會像女兒剛確診時那樣慌亂無助。她已經(jīng)盡其所能,讓女兒活得像個正常人,讓她經(jīng)歷所有正常人的經(jīng)歷,讓她不白來這一世。她也希望通過自己的努力,讓更多自閉癥患者的父母走出困境,讓更多自閉癥患者走出家門,最終過上和正常人一樣的生活。
【編輯:潘金瑞】