晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷的研究進(jìn)展

王治文　范志園　方樺

【摘要】 腫瘤臨終關(guān)懷是指對預(yù)期生存時(shí)間不足六個(gè)月的腫瘤患者進(jìn)行以患者和患者家庭為中心的健康護(hù)理，以姑息性和非侵入性治療為主，旨在提高晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量。早期轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷對于晚期腫瘤患者生活質(zhì)量的提高十分重要，轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷的影響因素包括婚姻及配偶狀況、腫瘤的類型、醫(yī)方因素、地區(qū)差異等。腫瘤臨終關(guān)懷不是治愈性治療，而是給予晚期腫瘤患者恰當(dāng)?shù)纳眢w和心理護(hù)理措施，近幾年臨終關(guān)懷護(hù)理人員對患者家屬的心理護(hù)理越發(fā)重視。腫瘤臨終關(guān)懷的質(zhì)量評(píng)估是對醫(yī)護(hù)人員及家屬所提供的臨終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表是進(jìn)行質(zhì)量評(píng)估（包括患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量等）的主要工具之一。本文綜述了腫瘤患者臨終關(guān)懷的轉(zhuǎn)診、護(hù)理及質(zhì)量評(píng)估的研究進(jìn)展，以期對臨床晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷的管理提供參考。

【關(guān)鍵詞】 臨終關(guān)懷; 晚期腫瘤患者; 轉(zhuǎn)診; 護(hù)理; 質(zhì)量評(píng)估

doi：10.14033/j.cnki.cfmr.2019.21.079 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼 A 文章編號(hào) 1674-6805（2019）21-0-03

Research Progress of Hospice Care for Patients with Advanced Cancer/WANG Zhiwen，F(xiàn)AN Zhiyuan，F(xiàn)ANG Hua.//Chinese and Foreign Medical Research，2019，17（21）：-188

【Abstract】 Cancer hospice care refers to the health care focusing on cancer patients and their families whose expected survival time is less than six months，and the palliative and non-invasive treatment is mainly used to improve the quality of life of patients with advanced cancer.Early referral to hospice care is very significant to improve the quality of patients life who suffers from advanced cancer.The influencing factors of referral to hospice care include marital and spouse status，types of tumors，factors of doctors，and differences of region.Cancer hospice care is not curative treatment，but giving patients with advanced cancer appropriate physical and psychological care treatment.Recent years，hospice care to the patients families with psychological care has gathered more and more attention.The quality assessment of cancer hospice care is to evaluate the hospice care provided by medical workers and their families，and the scale is one of the main tools for quality （including patients quality of life and quality of death，etc.）.This article reviews the research progress of the referral，nursing and quality evaluation of hospice care for cancer patients，hoping to provide reference for the management of hospice care for patients with advanced cancer.

【Key words】 Hospice care; Patients with advanced cancer; Referral; Nursing; Quality evaluation

First-authors address：Fuxing Hospital Affiliated to Capital Medical University，Beijing 100038，China

2015年世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，在172個(gè)國家中，腫瘤是其中91個(gè)國家患者70歲之前的第一或第二大死亡原因[1]。我國2015年新發(fā)惡性腫瘤約為392.9萬例，發(fā)病率約為285.83/10萬[2]。在這種嚴(yán)峻的形勢之下，晚期腫瘤患者的臨終關(guān)懷十分重要。腫瘤臨終關(guān)懷是指對預(yù)期生存時(shí)間不足6個(gè)月的腫瘤患者進(jìn)行以患者和患者家庭為中心的健康護(hù)理，專注于對疼痛或者是其他引起患者痛苦癥狀的管理，以及依據(jù)患者及其家庭的需求、價(jià)值觀、信仰和文化決定的心理和精神護(hù)理等多方面的綜合護(hù)理[3]。在我國，腫瘤臨終關(guān)懷仍處于起步階段，本文綜述了腫瘤患者臨終關(guān)懷的轉(zhuǎn)診、護(hù)理及質(zhì)量評(píng)估的研究進(jìn)展，為臨床晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷的管理提供參考。

1 臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診

為了提升晚期腫瘤患者及其家庭的生活質(zhì)量，早期進(jìn)行臨終關(guān)懷的轉(zhuǎn)診尤為重要。一個(gè)擁有龐大的非營利性臨終關(guān)懷認(rèn)證機(jī)構(gòu)MJHS中的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為早期和適當(dāng)時(shí)機(jī)轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷對于患有不可治愈的腫瘤患者及其家庭來說是一種提供支持和護(hù)理的有效手段[4]。而臨終關(guān)懷的護(hù)理是以團(tuán)隊(duì)為導(dǎo)向，患者能否早期地轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷往往由多方面的因素綜合決定。

1.1 婚姻及配偶狀況

O'Connor等[5]研究發(fā)現(xiàn)，在惡性腫瘤患者群體中，已婚患者更有可能在生命的最后3 d轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷。其中原因可能是：（1）患者配偶為患者提供了不同于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的非正式護(hù)理，使患者在身體和心理方面的滿意度更高;（2）患者配偶為患者提供了情感支持，使得患者對于死亡有了新的認(rèn)識(shí)，從而有更強(qiáng)的動(dòng)機(jī)轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷;（3）當(dāng)患者與配偶關(guān)系親密并且其配偶希望其選擇轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷時(shí)，患者對于轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷方案的選擇率明顯上升[6]。

1.2 腫瘤的類型

不同腫瘤類型患者疾病進(jìn)展程度與臨床癥狀各不相同，甚至患有相同類型腫瘤的患者情況也不相同，因而患者選擇轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷的時(shí)機(jī)也可能因此而不同。Howell等[7]發(fā)現(xiàn)與其他腫瘤相比，患血液系統(tǒng)惡性腫瘤的患者接受姑息治療或轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷的可能性要小得多。即使疾病晚期，患惡性血液系統(tǒng)腫瘤的患者通常也有幾種潛在性的治療方法，包括骨髓和干細(xì)胞移植。因此，惡性血液系統(tǒng)腫瘤患者可能因?yàn)橐蕾囇破范泳忁D(zhuǎn)診臨終關(guān)懷。除此之外，惡性血液系統(tǒng)腫瘤患者在疾病的終末階段病情可能會(huì)迅速惡化，在轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷之前就已經(jīng)死亡[5]。以上兩種原因都可能導(dǎo)致血液系統(tǒng)惡性腫瘤患者轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷較晚。

1.3 醫(yī)方因素

醫(yī)生在對患者進(jìn)行治療時(shí)通常高估患者的生存期，并且經(jīng)常在與患者及其家屬溝通疾病的預(yù)后方面有所欠缺。除此之外，溝通失誤的產(chǎn)生常常是因?yàn)獒t(yī)生經(jīng)常在與患者及其家屬討論關(guān)于死亡的問題時(shí)會(huì)感到不自在，以及醫(yī)生有時(shí)無法接受他們無法治愈患者這一事實(shí)[8]。有研究發(fā)現(xiàn)，盡管指南建議腫瘤科醫(yī)生在診斷出患者患有無法治愈的腫瘤時(shí)應(yīng)立即與患者及其家屬討論關(guān)于生命終末階段的護(hù)理問題，但是腫瘤科醫(yī)生可能不愿意參加這些討論，這可能是導(dǎo)致大多數(shù)腫瘤科醫(yī)生較晚將患者轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷的原因之一[9]，從而揭示了患者及其家屬與腫瘤科醫(yī)生早期進(jìn)行關(guān)于轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷討論的重要性。

1.4 地區(qū)差異

OConnor等[5]研究也發(fā)現(xiàn)，有更多教學(xué)醫(yī)院的地區(qū)有較低的臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診率和較短的臨終關(guān)懷時(shí)長，而有更多臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的地區(qū)有較高的臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診率和較長的臨終關(guān)懷使用時(shí)長。同時(shí)，Riggs等[4]研究也發(fā)現(xiàn)，生活在貧困地區(qū)的患者選擇轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷的可能性較小，這對經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療條件落后的地區(qū)來說是一種巨大的挑戰(zhàn)。與此同時(shí)，社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀態(tài)也被證明與預(yù)測患者的死亡率和其他重要結(jié)局有關(guān)。

2 臨終關(guān)懷護(hù)理措施

臨終關(guān)懷不是一種治愈性治療，而是一種專注于患者在將要逝世前的幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的時(shí)間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。

2.1 預(yù)先護(hù)理計(jì)劃

臨終關(guān)懷護(hù)理從預(yù)先護(hù)理計(jì)劃（advanced care plan，ACP）開始，ACP是一個(gè)多層面的過程，包括：（1）向患者提供現(xiàn)有的生命維持治療方案的有關(guān)信息;（2）如果被診斷出患有無法治愈的疾病，患者有自主決定想要或不想要的治療類型的權(quán)力;（3）促進(jìn)患者與親人分享個(gè)人價(jià)值觀;（4）當(dāng)患者失去語言能力時(shí)，確保其提前完成書面指示，明確他們想要或不想要接受何種類型的治療方案[10]。通過ACP，腫瘤患者能夠表達(dá)他們的個(gè)人價(jià)值觀、偏好和目標(biāo)，從而為他們未來的護(hù)理做出決定。ACP的主要目標(biāo)是讓患者在生命的最后時(shí)刻思考自己的愿望，進(jìn)而做出符合這些愿望的相關(guān)醫(yī)療方案[11]。因此ACP作為腫瘤護(hù)理的一個(gè)重要組成部分被廣泛認(rèn)可，應(yīng)與治療并行處理，但是它并沒有被系統(tǒng)地應(yīng)用到日常實(shí)踐中[11-12]。因此，關(guān)于ACP還需要進(jìn)一步的研究，以便在整個(gè)治療過程和生命結(jié)束時(shí)促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員做出患者知情和個(gè)體化的醫(yī)療決策。

雖然ACP的重點(diǎn)是醫(yī)護(hù)人員、患者及其家人三者之間的有效交流，但是其最終應(yīng)該在患者仍具有決策能力的情況下完成一項(xiàng)預(yù)先指令（advanced directive，AD），記錄患者的愿望、信念和價(jià)值觀，從而決定未來的治療類型。AD的完成時(shí)間與患者偏好直接相關(guān)[13]。當(dāng)AD過早完成時(shí)，患者可能無法準(zhǔn)確地理解這種假設(shè)的晚期臨床階段，從而無法預(yù)知他們在生命結(jié)束時(shí)的感受。因此，患者可能會(huì)選擇與他們的價(jià)值觀或真實(shí)偏好不一致的護(hù)理。當(dāng)AD完成時(shí)間過晚時(shí)，患者和護(hù)理人員沒有時(shí)間深入思考他們的價(jià)值觀和偏好，他們就有可能產(chǎn)生恢復(fù)和延長生命等不切實(shí)際的期望，從而導(dǎo)致其決定進(jìn)行不必要的侵入性治療[14-15]。因此尋找最佳時(shí)間完成AD以實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量的ACP已成為對腫瘤科醫(yī)生的一個(gè)挑戰(zhàn)。此外，AD也被認(rèn)為是改善醫(yī)護(hù)人員、患者及其家人溝通的有效手段，而且有利于腫瘤患者進(jìn)行臨終關(guān)懷[16]。

2.2 疼痛護(hù)理

疼痛是腫瘤晚期患者最大的痛苦來源，對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴(yán)重影響。最近一項(xiàng)針對療養(yǎng)院老年人的研究表明，伴有疼痛癥狀的老人接近60%[17]。因此，及時(shí)采取有效措施控制疼痛十分必要。

2.2.1 疼痛的非藥物護(hù)理 患者家屬和護(hù)理人員應(yīng)對疼痛患者給予充分的理解，安排親近家屬陪伴患者看電視、聊天等，分散患者注意力，并鼓勵(lì)患者戰(zhàn)勝疼痛，有助于提高患者對疼痛的耐受性。也可采取音樂療法、針刺療法、按摩等措施在一定程度上協(xié)助患者緩解疼痛。

2.2.2 疼痛的藥物治療 首先對患者進(jìn)行疼痛分級(jí)（VRS）：0級(jí)，無痛;1級(jí)，輕度疼痛;2級(jí)，中度疼痛;3級(jí)，重度疼痛。然后根據(jù)疼痛的性質(zhì)、程度、部位和持續(xù)時(shí)間按照WHO制定的三階段療法給藥止痛[18]。Middleton-Green[19]則認(rèn)為如果及早采取干預(yù)措施，確定患者對鎮(zhèn)痛藥物的使用偏好，患者可能會(huì)得到更有效的疼痛控制。一些接受臨終關(guān)懷的患者生理和心理健康水平迅速下降，表現(xiàn)為痛苦、營養(yǎng)不良、脫水及無法用語言表達(dá)疼痛，這增加了護(hù)理人員處理疼痛的難度。醫(yī)護(hù)人員需要不斷評(píng)估患者的生理和心理變化，并相應(yīng)調(diào)整疼痛藥物治療方案[20]。

2.3 基礎(chǔ)護(hù)理

大多數(shù)晚期腫瘤患者在生命終末階段伴有多器官功能衰竭、大小便失禁、呼吸困難、意識(shí)障礙、喪失生活自理能力等情況，因此有必要加強(qiáng)基礎(chǔ)護(hù)理[21]。護(hù)理人員應(yīng)定時(shí)為患者翻身，避免因局部長期受壓，血液循環(huán)不暢而產(chǎn)生壓瘡。同時(shí)護(hù)理人員應(yīng)定期為患者擦拭身體，更換衣物、床單、被褥等，并及時(shí)清理患者分泌物和排泄物，保持患者身體清潔衛(wèi)生。對于長期臥床的患者，常規(guī)口腔護(hù)理也很重要，護(hù)理人員應(yīng)在每天早晨及睡前協(xié)助患者漱口，口唇干燥者，應(yīng)多喂水或用濕棉拭子涂抹以濕潤口唇。在飲食方面，應(yīng)依據(jù)患者飲食習(xí)慣合理搭配，調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，提供高熱量、高蛋白且易消化的食物，少量多餐鼓勵(lì)患者多吃新鮮水果和蔬菜，滿足患者熱量和營養(yǎng)需要，基本原則是“想吃就好，能吃就好”[22]。

2.4 心理護(hù)理

晚期腫瘤患者是一個(gè)特殊群體，他們在面對無法避免的死亡威脅時(shí)，內(nèi)心往往十分敏感焦慮。陳虹等[23]對102例癌癥晚期患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，晚期腫瘤患者存在明顯的焦慮抑郁。因此，對晚期腫瘤患者采取有效的心理護(hù)理措施甚為重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的性格特點(diǎn)對其進(jìn)行針對性的疏導(dǎo)，站在患者的角度思考問題，用溫暖、知心的話語與患者交談、溝通，使其擺脫負(fù)面消極的情緒，并最大限度滿足患者的需求。

心理護(hù)理并不止于患者本人，隨著臨終關(guān)懷的不斷發(fā)展，對患者家屬進(jìn)行心理護(hù)理已經(jīng)成為臨終關(guān)懷的重要組成部分[24]?；颊呒覍俨粌H要承擔(dān)一定的治療費(fèi)用，還要承擔(dān)失去親人的痛苦。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對患者家屬給予充分的理解，傾聽并安慰患者家屬，給予其發(fā)泄痛苦的機(jī)會(huì)，并適時(shí)進(jìn)行死亡教育，鼓勵(lì)他們面對現(xiàn)實(shí)，幫助其走出陰霾，盡快恢復(fù)正常生活。

3 臨終關(guān)懷質(zhì)量評(píng)估

3.1 生活質(zhì)量

使用歐洲癌癥研究和治療組織的生活質(zhì)量核心量表（EORTC QLQ-C30）對晚期腫瘤患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)[25]。EORTC QLQ-C30是最常用的癌癥患者生活質(zhì)量的評(píng)估方法之一，包括六個(gè)功能量表（身體功能，角色功能，認(rèn)知功能，情感功能，社會(huì)功能和整體生活質(zhì)量）和九個(gè)癥狀量表（疲勞，惡心嘔吐，疼痛，呼吸困難，睡眠障礙，食欲減退，便秘，腹瀉和經(jīng)濟(jì)影響）。六個(gè)功能量表得分越高則表明生活質(zhì)量越好，而九個(gè)癥狀量表得分越高則表明生活質(zhì)量越差[26]。

3.2 心理狀態(tài)

采用焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale，SDS）評(píng)價(jià)患者焦慮、抑郁程度。每個(gè)量表各有20個(gè)項(xiàng)目，滿分均為80分，得分越高，則焦慮、抑郁程度越嚴(yán)重，規(guī)定SAS得分>50分存在焦慮，SDS得分>53分則存在抑郁[27]。

3.3 死亡質(zhì)量

關(guān)于死亡質(zhì)量的系統(tǒng)研究是最近十年才出現(xiàn)的，死亡質(zhì)量問卷（quality of dying and death，QODD）是目前最有效和可靠的測量方法。QODD是向喪失親人的受訪者發(fā)放的一份包含31項(xiàng)內(nèi)容的問卷，根據(jù)患者生命最后7 d的情況來進(jìn)行評(píng)分。其包括了四個(gè)方面：癥狀控制、死亡準(zhǔn)備、交流質(zhì)量（即表達(dá)情感，花時(shí)間與家人/朋友在一起）和超然（即不畏懼死亡，正視死亡）。滿分100分，分值越高，死亡質(zhì)量越好[28]。

晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷的重心在于提高患者的生活質(zhì)量，安撫患者家屬在面對家人的死亡時(shí)可能出現(xiàn)的不良情緒，使其能夠更加平靜地接受親人即將離去這一事實(shí)。因此，早期轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷就顯得尤為重要，它能夠讓患者接受更少的不必要的治療，減輕患者及其家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，減少患者的痛苦，讓患者有更多時(shí)間與家人相處，從而提升患者的生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。對患者的生活和死亡質(zhì)量等進(jìn)行評(píng)估有助于判斷所給予的臨終關(guān)懷護(hù)理措施是否有效，繼而為之后更多的晚期腫瘤患者提供指導(dǎo)。

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（收稿日期：2019-02-27） （本文編輯：馬竹君）