“隱身”的阿斯伯格

劉峰林是一名阿斯伯格綜合征男孩，他坐在北京胡同里一間民宿的玻璃窗后凝視著外面的世界。或許對(duì)他來(lái)說(shuō)，他與外面的世界就像隔著一道玻璃，他可以看到，但想要融入，卻始終有些阻礙。

劉峰林作品，冬季北海公園滑冰的人群。

自拍的劉峰林。他在發(fā)現(xiàn)有趣的場(chǎng)景時(shí)按下快門(mén)，說(shuō)“沒(méi)有什么為什么（要拍），不需要特殊賦予它們意義?！?/p>

“很多人都不懂我，也不聽(tīng)我說(shuō)話(huà)，這就是我沒(méi)什么朋友的原因。咱們能聊到一塊兒，所以以后也多聯(lián)系?！眲⒎辶衷?jīng)對(duì)李昊說(shuō)。他們因?yàn)椤白蚤]癥兒童攝影計(jì)劃”相識(shí)，這是一項(xiàng)由專(zhuān)業(yè)攝影師和孤獨(dú)癥人士共同參與拍照的公益活動(dòng)。李昊是攝影師志愿者，峰林是一名孤獨(dú)癥譜系障礙男孩，他在3歲時(shí)被確診阿斯伯格綜合征。

阿斯伯格綜合征（Aspergers Syndrome）是一種廣泛性發(fā)育障礙，1944年由德國(guó)醫(yī)生阿斯伯格首次提出，但直到1981年才被正式定名;由于具有孤獨(dú)癥譜系障礙的核心癥狀——社交障礙和刻板行為，在2013年美國(guó)精神病學(xué)會(huì)發(fā)布的第五版《精神疾病診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》中，阿斯伯格這一分類(lèi)被取消，歸入孤獨(dú)癥譜系障礙。但是相對(duì)大多數(shù)人認(rèn)識(shí)中的孤獨(dú)癥患者而言，阿斯伯格患者所面對(duì)的困擾有很大不同，所以本文姑且用阿斯伯格這一稱(chēng)呼加以區(qū)分。

“并不是所有‘異常的，就一定是低能的。”阿斯伯格醫(yī)生曾說(shuō)。然而，“異?！笨倳?huì)帶來(lái)一些問(wèn)題，或許難以描述，卻真實(shí)存在。

峰林喜歡李昊，因?yàn)槔铌欢?。?duì)很多阿斯伯格患者來(lái)說(shuō)，“懂”實(shí)在是太難得，因?yàn)樗麄兝斫膺@個(gè)世界的模式和大多數(shù)人不一樣?！拔液芏嗄暌恢备杏X(jué)自己像個(gè)飄在天上的氫氣球，地面的世界和我毫無(wú)關(guān)系。我清楚自己不能放肆飛，因?yàn)轱w太高很可能會(huì)‘嘭一聲炸掉，所以總是很恐慌。”鴕鳥(niǎo)曾這樣描述他的感受。

在常人看來(lái)，他的生活已經(jīng)相當(dāng)不錯(cuò)，日常交際經(jīng)過(guò)幾十年練習(xí)已經(jīng)可以勉強(qiáng)敷衍;略高于平均值的智商讓他擁有一份薪酬豐厚的工作;還有一對(duì)可愛(ài)的雙胞胎兒女。但是很小時(shí)候，他就知道自己跟別人不一樣。不會(huì)與人溝通，沒(méi)有同齡朋友，有一些在外人看來(lái)有些“古怪”的愛(ài)好。在對(duì)自我的質(zhì)疑和恐慌中，學(xué)習(xí)模仿他人，讓自己看起來(lái)不那么“奇特”。很多阿斯伯格患者也如此，隱藏在看似正常的社會(huì)身份背后，只是“覺(jué)得自己是在別人的世界生活。”沒(méi)有人幫助他們，甚至很多阿斯伯格患者自己都不知道阿斯伯格綜合征這一存在。還有不少人即便了解，卻因擔(dān)心“精神障礙”帶來(lái)輿論和工作的壓力，大多不敢將自己的問(wèn)題公諸于世。

“阿斯伯格患者智商大多正常甚至偏高，沒(méi)有語(yǔ)言障礙，但是切實(shí)的社交能力缺失，使他們依然無(wú)法與世界溝通，在社會(huì)上會(huì)受到很多挫折。他們驕傲又有些自卑，比常人更加敏感。”北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)郭影老師說(shuō)。

社交障礙始終是阿斯伯格患者最大的問(wèn)題之一，峰林在這方面的困擾非常明顯。她母親曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)“峰林看著別人和朋友一起過(guò)生日也很羨慕?！鄙缃缓徒挥涯芰Φ娜笔沟盟c世隔絕，所以才有了文章開(kāi)篇對(duì)李昊說(shuō)的那句話(huà)。他對(duì)人不設(shè)防，很容易向人坦白自己的內(nèi)心——坦誠(chéng)得有些可怕。我猜想這也是他人際關(guān)系處理不好的一個(gè)原因，這個(gè)世界很難接受一個(gè)人徹底地展露心扉，鴕鳥(niǎo)小時(shí)候也曾經(jīng)犯過(guò)類(lèi)似錯(cuò)誤?！靶W(xué)時(shí)候，我想努力湊進(jìn)同學(xué)的圈子，但是那些獨(dú)處時(shí)似乎還不錯(cuò)、會(huì)聽(tīng)我講很多話(huà)的人，他們聚在一起就會(huì)拿我說(shuō)過(guò)的話(huà)來(lái)嘲笑甚至攻擊我?！痹?0歲自診為阿斯伯格患者后，鴕鳥(niǎo)重審自己的人生，發(fā)現(xiàn)原來(lái)在那時(shí)，他已經(jīng)被隔離出同齡人的生活。

鴕鳥(niǎo)（人名）的神經(jīng)多樣性（Aspie-quiz1）測(cè)試結(jié)果

Aspie-quiz是較為專(zhuān)業(yè)、全面的神經(jīng)多樣性自我篩查工具。上圖為一名自診阿斯伯格人士的測(cè)試結(jié)果示意圖。該測(cè)試評(píng)估了神經(jīng)多樣性者（孤獨(dú)癥譜系/阿斯伯格）和神經(jīng)典型發(fā)育者（非孤獨(dú)癥譜系）在天賦、知覺(jué)、交流、人際關(guān)系、社交方面的不同。

關(guān)于在學(xué)校遭同齡人排擠，青衫感同身受。他在美國(guó)讀博期間確診為阿斯伯格患者，之后投入很多精力在國(guó)內(nèi)科普孤獨(dú)癥，并且收到一定成效（文章附圖的神經(jīng)多樣性測(cè)試題的翻譯就是由青衫和他的朋友一起完成）。他曾發(fā)表一篇文章，講述自己幼年的遭遇：小學(xué)同學(xué)對(duì)他施加冷暴力乃至當(dāng)面辱罵，而他的反擊就是撓人。

阿斯伯格患者或多或少有過(guò)不太好的校園經(jīng)歷，鴕鳥(niǎo)和青衫相對(duì)幸運(yùn)，隨著年齡增長(zhǎng)，他們逐漸學(xué)會(huì)分析一些社會(huì)規(guī)則并假裝適應(yīng)，至少?zèng)]有因此而耽誤學(xué)業(yè);而在跟隨北京大學(xué)第六醫(yī)院孤獨(dú)癥專(zhuān)家賈美香的門(mén)診的一下午，我就遇到有兩個(gè)阿斯伯格少年因?yàn)楦鞣N原因休學(xué)在家。峰林更是連高中都沒(méi)有讀完便退學(xué)了——同學(xué)欺負(fù)他，覺(jué)得他是怪人;同時(shí)學(xué)業(yè)上的壓力也讓他不堪重負(fù)。盡管他有超強(qiáng)的記憶力，可因?yàn)椴桓信d趣，他英語(yǔ)并不好。很多阿斯伯格患者在學(xué)習(xí)方面有自己的模式，掌握不感興趣的科目時(shí)會(huì)有一些障礙，但是并沒(méi)有人能夠以正確的方式給予幫助，使得他們無(wú)法取得與智力水平匹配的成就。同時(shí)注意力難以集中，令他們?cè)谡n堂上過(guò)得很艱難。

拍照間隙，劉峰林坐在長(zhǎng)椅上休息，相機(jī)小心地放在腿上。盡管語(yǔ)言沒(méi)有任何問(wèn)題，但由于社交障礙的存在，峰林依然認(rèn)為自己“很少朋友”，也有存在一些情緒問(wèn)題。

注意力缺陷也是很多阿斯伯格所共有的問(wèn)題。鴕鳥(niǎo)正是因?yàn)樽⒁饬Σ患袊?yán)重到影響到正常生活工作才去醫(yī)院，被診斷為成人多動(dòng)障礙。之后他開(kāi)始關(guān)注精神領(lǐng)域，并自診為阿斯伯格。鑒于國(guó)內(nèi)似乎沒(méi)有醫(yī)生能確診成人阿斯，他也沒(méi)有繼續(xù)執(zhí)著于尋求確診。于他而言，在得到自診結(jié)果那一刻，便獲得了自己的諒解——在那之前，他一直因?yàn)樽约汉蛣e人不同而自我責(zé)備，甚至患有輕度抑郁癥。“現(xiàn)在回想當(dāng)時(shí)（自診后）的樣子，我眼眶還是會(huì)有些濕。那段時(shí)間哭了很多次，覺(jué)得自己很可憐，這么多年一直自我厭棄自我譴責(zé)自我誤解，想要抱抱自己。之后我的抑郁癥沒(méi)有再發(fā)作過(guò)了?！?/p>

青衫也曾經(jīng)說(shuō)，很多人得知自己是阿斯伯格后都是“釋然”的。這樣的釋然減輕了他們的一些困擾，卻依然無(wú)法解決生活中的難題。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授稱(chēng)，很多阿斯伯格兒童存在執(zhí)行功能缺陷，表現(xiàn)為難以進(jìn)行計(jì)劃活動(dòng)、組織能力差、沖動(dòng)、難以適應(yīng)轉(zhuǎn)變、自我調(diào)整困難、不能抑制無(wú)關(guān)信息干擾等。這些特征使得峰林情緒較常人更易受影響，在旁人看來(lái)微不足道的小事，比如吃玉米時(shí)被汁水燙到都可能讓他完全崩潰。

鴕鳥(niǎo)的癥狀沒(méi)那么突出，但是他依然覺(jué)得自己“活得很別扭”，幾乎無(wú)時(shí)無(wú)刻不在因執(zhí)行功能缺陷而自責(zé)。他畏懼與人交際，前段時(shí)間，工作單位一場(chǎng)人事變動(dòng)令他異常焦慮，不到兩個(gè)月體重減輕近20斤。

青衫有很多由阿斯伯格引起的其它問(wèn)題。他聽(tīng)覺(jué)敏感，常人看來(lái)沒(méi)什么影響的噪音可能擊垮他的神經(jīng);一度有嚴(yán)重的抑郁癥;持續(xù)焦慮，并因此引發(fā)周期性嘔吐。他經(jīng)常有莫名其妙的疼痛，令他“餓卻想嘔吐，想起床卻頭昏目眩，想工作，但‘身體的每個(gè)細(xì)胞都在尖叫。”

盡管如此，在被問(wèn)及是否有過(guò)期待，希望自己是一個(gè)普通人，從而不用承受疾病帶來(lái)的困擾時(shí)，峰林說(shuō)：“我想不平凡，如果讓我做一個(gè)普通人，我寧愿現(xiàn)在這樣。”青衫的回答更加理性：“我的經(jīng)歷塑造了現(xiàn)在的我，如果我不是從小的‘怪人，那么我的性格和現(xiàn)在一定不同，那這個(gè)人也就不是我了。”鴕鳥(niǎo)或許是最糾結(jié)的那個(gè)，他喜歡自己，又為自己難過(guò)，只是說(shuō)：“希望我的孩子不要像我這樣?！?/p>

相對(duì)來(lái)說(shuō)，青衫如今面對(duì)的社會(huì)環(huán)境略好一些。經(jīng)過(guò)藥物治療，他的焦慮癥和抑郁癥已基本消失。他所在城市有很好的精神科，會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者進(jìn)行家庭、學(xué)校輔助干預(yù)。他可以比較沒(méi)有負(fù)擔(dān)地承認(rèn)自己是阿斯伯格患者，接受專(zhuān)業(yè)幫助，而不用過(guò)分擔(dān)心影響今后的工作等問(wèn)題。他參加了當(dāng)?shù)匾豁?xiàng)成年人適應(yīng)職業(yè)生活的臨床實(shí)驗(yàn)，實(shí)驗(yàn)?zāi)康氖菐椭缃徽系K人群學(xué)習(xí)交流交友以及日常人際互動(dòng)，課程的設(shè)置在很多人眼里看來(lái)或許有些不可思議，比如：教大家如何加入談話(huà)，如何終結(jié)談話(huà)，如何打電話(huà)。這些在常人眼里無(wú)比簡(jiǎn)單的行為，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，就是真真切切，不可逾越的障礙。

“不主動(dòng)公開(kāi)就不容易被發(fā)現(xiàn)，那為什么要把阿斯伯格從普通人中區(qū)分出來(lái)？”李昊問(wèn)。“患者可以理解自己與眾不同，找到爭(zhēng)取的努力方向，而不是自暴自棄;別人能夠?qū)λ麄兛雌饋?lái)古怪出格的行為做出符合邏輯的解釋?zhuān)瑥亩斫馑麄??！边@是阿斯伯格醫(yī)生的期待。