孤獨(dú)者的世界

樊漓

圖畫(huà)來(lái)自北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)的孤獨(dú)癥患者。從左至右：田天《繽紛》、張殊偉《印第安人》、田天《雞年》、周浩然《智慧樹(shù)》、小寶《樹(shù)影》、陳紹峰《貓》、趙瀟陽(yáng)《歐洲小鎮(zhèn)》、靳雪松《雙層公車(chē)》、郜子軒《羊》、牛晨龍《夜光城市》、張殊偉《海邊的花園別墅》、張殊偉《印第安少女》、郜子軒《豹子》、岳以銘《金魚(yú)》、楊靖元《五彩森林》、芊芊《彩虹獸》、郜子軒《戴耳機(jī)的烏鴉》、田天《喬丹》、張一丹《大魚(yú)》

北京星星雨教育研究所，課間休息時(shí)，秋秋媽媽吹泡泡，幫助孩子放松精神。在中國(guó)，很多孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)提倡“培訓(xùn)家長(zhǎng)”，再由家長(zhǎng)回家對(duì)孩子進(jìn)行持續(xù)的干預(yù)支持。

結(jié)束了在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)上午的學(xué)習(xí)，秋秋跟媽媽回附近的出租房午飯后上床短暫休息，下午還有高強(qiáng)度的培訓(xùn)課程。北京不少孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)位置較為偏僻，許多孤獨(dú)癥家庭都選擇了在附近租房生活。

秋秋最近情緒不太好，很容易哭。我猜是因?yàn)檠捞?，她最近開(kāi)始換牙了，”秋秋媽媽說(shuō)，“她到現(xiàn)在都不會(huì)說(shuō)話(huà)，我只能靠猜。”秋秋全家即將搬到燕郊，參加一項(xiàng)口腔肌肉訓(xùn)練課程。老師要強(qiáng)行捏住孩子臉頰兩側(cè)，重復(fù)好幾次，以期孩子能夠記住發(fā)出某個(gè)音時(shí)候的肌肉狀態(tài)。對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，這項(xiàng)訓(xùn)練有些殘忍，盡管如此，排隊(duì)上課的家庭已經(jīng)要等候幾個(gè)月。

“我一直不想去，但是她快六歲了，口腔肌肉再不發(fā)育，就再也沒(méi)機(jī)會(huì)了。到這個(gè)時(shí)候，就算有百分之一的機(jī)會(huì)都想抓一下。哪怕她能發(fā)一個(gè)‘疼的音，再指指牙，讓我知道她是牙疼，可以領(lǐng)她去看牙醫(yī)，” 秋秋媽媽充滿(mǎn)糾結(jié)。

秋秋是一個(gè)五歲半的小女孩，長(zhǎng)得漂亮可愛(ài)，尤其是她的眼神，清澈又似乎帶著一些困惑，像一只單純無(wú)辜的小動(dòng)物。借用攝影師李昊的話(huà)，“第一眼就愛(ài)上她了”。所有人都愛(ài)她，甚至在他們之前去的孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的老師都說(shuō)“看到她的眼睛就不忍心強(qiáng)迫她”。但這次的訓(xùn)練，老師大概沒(méi)法再對(duì)秋秋溫柔。

秋秋是一名孤獨(dú)癥患者。孤獨(dú)癥譜系障礙，簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥（也叫自閉癥）是一類(lèi)常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為以及感官異常為主要特征。

1943年，美國(guó)醫(yī)生肯納首次報(bào)道了孤獨(dú)癥，將其命名為“早期嬰兒孤獨(dú)癥”（Early Infantile Autism）。如今，孤獨(dú)癥已經(jīng)成為越來(lái)越嚴(yán)重的社會(huì)問(wèn)題，據(jù)2018年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的數(shù)據(jù)，美國(guó)孤獨(dú)癥患發(fā)病率達(dá)到1/59，目前為止，全世界都還沒(méi)有經(jīng)過(guò)科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)驗(yàn)證有效的“治愈”孤獨(dú)癥的方法。中國(guó)目前還沒(méi)有權(quán)威的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，但是據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》稱(chēng)，保守推算，2015年中國(guó)已有超過(guò)1000萬(wàn)的孤獨(dú)癥患者，并以每年20萬(wàn)的速度遞增。

星星雨組織孩子們參觀蠟像館，多彩的燈光和轉(zhuǎn)動(dòng)的模型吸引了孩子的注意力。喜歡盯著旋轉(zhuǎn)物體是很多孤獨(dú)癥譜系患者共同具有的特征。

北京前門(mén)大街，參加完活動(dòng)的秋秋一家三口準(zhǔn)備回家。秋秋的父親平常工作繁忙，但是女兒重要的日子，他都盡量不缺席。

孤獨(dú)癥的核心癥狀之一是社交障礙，這并非我們慣常理解的交際，而是最原始的交流。有一個(gè)或許不太恰當(dāng)?shù)容^便于理解的例子，我們都聽(tīng)過(guò)“狼孩”的故事，從小和狼群一起長(zhǎng)大的孩子，即便回歸人類(lèi)社會(huì)也無(wú)法立刻像“正?！钡娜祟?lèi)一樣生活。他要重新認(rèn)識(shí)這個(gè)社會(huì)，理解這個(gè)世界的規(guī)則。因?yàn)樵谒L(zhǎng)發(fā)育的時(shí)候，沒(méi)有同類(lèi)來(lái)交流。

故事中的“狼孩”終能回歸人類(lèi)世界，但很多孤獨(dú)癥的孩子卻終生不能理解普通人類(lèi)的交流方式。他們仿佛來(lái)自另一個(gè)星球，有著相似的外形特征，卻是截然不同的思維模式，并且終其一生都是如此。所謂“來(lái)自星星的孩子”的真相，其實(shí)頗為殘忍。他們離這個(gè)世界太遙遠(yuǎn)，所以父母將說(shuō)的話(huà)、做的事無(wú)限地重復(fù)再重復(fù)，希望有一個(gè)瞬間，兩個(gè)星球有一點(diǎn)接近的時(shí)候，孩子能夠接收一絲自己傳遞的訊息。多一點(diǎn)訊息，就可能對(duì)這個(gè)世界多一些了解。

現(xiàn)在國(guó)際上通行的方法是通過(guò)行為后的獎(jiǎng)勵(lì)（不僅限于物質(zhì)獎(jiǎng)勵(lì)）來(lái)增加孩子的技能，也就是之前說(shuō)的“干預(yù)”。與許多家長(zhǎng)一樣，秋秋的父母也在努力做這些。我們第一次見(jiàn)面是在干預(yù)機(jī)構(gòu)的課堂上。秋秋和媽媽對(duì)坐在桌子兩端，媽媽指著桌子上的卡片，一次次發(fā)出指令。如果秋秋的回應(yīng)正確，可以得到喜愛(ài)的零食作為獎(jiǎng)賞。課程持續(xù)三個(gè)月，“畢業(yè)”后家長(zhǎng)帶孩子回家，繼續(xù)經(jīng)年累月的練習(xí)。由于機(jī)構(gòu)位置較為偏僻，很多孤獨(dú)癥患者家庭都選擇租住在附近，方便上下學(xué)。周?chē)用褚矊?duì)此習(xí)以為常，對(duì)于這些孩子，他們比大多數(shù)人更為了解，也多了一些寬容。

他們當(dāng)時(shí)租住在附近一個(gè)小單間，房間里除了床和一張大桌子，只有僅容轉(zhuǎn)身的過(guò)道，這就是他們這三個(gè)月的全部生活空間。父親早晨5點(diǎn)多起床，為母女準(zhǔn)備好早餐和午餐，然后經(jīng)歷大概兩個(gè)多小時(shí)的車(chē)程趕到公司，開(kāi)啟一天的工作。這在孤獨(dú)癥家庭中比較常見(jiàn)，父親努力為家計(jì)打拼，母親則用更多時(shí)間陪孩子。

美國(guó)孤獨(dú)癥患病率達(dá)1/59，保守推算， 中國(guó)孤獨(dú)癥人士也早已超過(guò)1000 萬(wàn)。

秋秋爸爸是一個(gè)典型的程序員，言談?dòng)行┚兄?jǐn)。我和他的兩次見(jiàn)面都是他特意請(qǐng)假，陪孩子過(guò)一些比較重要的日子。我們一起看之前拍攝的照片，有孩子在星星雨培訓(xùn)時(shí)候的，也有我們?cè)谒依锱臄z她們母女的日常生活。

在家的秋秋比上課時(shí)放松很多，午飯遇到不想吃的食物就露出撒嬌的笑容，討好媽媽;一些類(lèi)似課堂上的功能性的游戲后，趁媽媽不注意，手指在桌子上逡巡，尋找自己喜愛(ài)的食物;游戲后的放松時(shí)間，她躺在媽媽腿上，媽媽的手覆蓋住她的眼睛，似乎要為她遮光。一切看起來(lái)都溫馨美好，以致于我差點(diǎn)沒(méi)看到父親看過(guò)照片后摘下眼鏡，擦拭淚水。

孤獨(dú)癥孩子很多有腸胃問(wèn)題，秋秋雖然沒(méi)有，但是也經(jīng)歷過(guò)接近一年的禁食期，這一階段她不能吃含有麩質(zhì)的食物或者奶類(lèi)制品，因?yàn)椤皳?jù)說(shuō)”很多孤獨(dú)癥孩子對(duì)它們過(guò)敏;她家里的玩具都是功能型的，每一項(xiàng)都是為了鍛煉她某項(xiàng)能力;而媽媽的手覆蓋住她的眼睛也并不僅僅為了遮光，秋秋對(duì)肌肉控制不好，之前好幾年都不會(huì)主動(dòng)閉上眼睛……在他們的生活里，每一個(gè)行為都有絕對(duì)的意義，“寓教于樂(lè)”是孤獨(dú)癥患者家庭需要貫徹終生的詞匯。

日常訓(xùn)練孩子時(shí)經(jīng)常要把復(fù)雜技能分解為細(xì)小的教學(xué)部分。這樣的訓(xùn)練一周可能要達(dá)到40小時(shí)，操作又非常細(xì)致瑣碎，往往經(jīng)過(guò)大量練習(xí)，才能獲得微小收效。家長(zhǎng)需要幾乎無(wú)限的耐心、細(xì)心和恒心，對(duì)待這項(xiàng)終生的事業(yè)。

“分解任務(wù)聽(tīng)起來(lái)簡(jiǎn)單，但是對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一個(gè)無(wú)限燒腦的過(guò)程。比如孩子要吃海苔，可以啊?？梢粔K海苔吃起來(lái)要幾分鐘，這樣訓(xùn)練就太慢了，你要把海苔撕成一小塊一小塊，問(wèn)他，要左手這塊還是右手這塊？一塊太少了？那要幾塊兒？五塊兒？五塊兒不行，太多了，那就三塊兒？行，三塊兒。你要什么口味的，要帶點(diǎn)辣帶芥末的，還是甜味有芝麻的？日常生活每一個(gè)瞬間都是訓(xùn)練，你必須時(shí)刻緊繃神經(jīng)，把一個(gè)大任務(wù)分解成幾個(gè)小任務(wù)，不放過(guò)任何一個(gè)機(jī)會(huì)?！崩虾右?yàn)楹⒆釉?jīng)被誤診為孤獨(dú)癥而瘋狂學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)。說(shuō)起訓(xùn)練孩子，他的語(yǔ)速就變得飛快。這可能也是他 “條件反射”的無(wú)意識(shí)呈現(xiàn)，因?yàn)橐谧疃痰臅r(shí)間內(nèi)分解出更多任務(wù)?！拔夷菚r(shí)候買(mǎi)的書(shū)里，有一本題目是‘武裝自己，我覺(jué)得特別對(duì)，不武裝好自己，讓自己隨時(shí)緊繃，怎么去教孩子？”

聊起孤獨(dú)癥，他滔滔不絕，癥狀、表現(xiàn)、各種干預(yù)的優(yōu)劣如數(shù)家珍。從孩子被診斷到確認(rèn)無(wú)恙，期間一年多，他靠超量的功能性飲料吊著精神，每天只睡四小時(shí)，其余都撲在孩子身上。白天緊盯孩子一舉一動(dòng)，不漏掉任何可能的機(jī)會(huì)進(jìn)行高強(qiáng)度干預(yù);夜里孩子睡著之后，便瘋狂地查閱資料，尋找一切不會(huì)對(duì)孩子身體造成損傷的途徑和療法，希望能夠讓孩子變好。

我曾經(jīng)問(wèn)他，如果不是誤診，如果孩子一直沒(méi)有變好，怎么辦，這樣遠(yuǎn)超常人的強(qiáng)度他能堅(jiān)持一生嗎？他想了一下，回答我不知道，接著子彈般彈出一串，“我不服氣，只要有一點(diǎn)松懈，我就會(huì)想有沒(méi)有可能遺漏了什么，有沒(méi)有哪些方法沒(méi)有給孩子嘗試。我不能有一點(diǎn)疏忽，不能有一點(diǎn)遺漏，不然自己一定會(huì)后悔?！?p>

太多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)都是這樣，尋找各種可能，怕自己的疏忽錯(cuò)失了孩子的機(jī)會(huì)。這不難理解，有誰(shuí)愿意接受自己的孩子“終生需要干預(yù)”。但家長(zhǎng)的急切可能會(huì)讓人鉆了空子?，F(xiàn)在市面上的孤獨(dú)癥療法數(shù)不勝數(shù)，不少打著“治愈”的旗號(hào)，讓家長(zhǎng)拋擲大量金錢(qián)，更有可能帶來(lái)不可挽回的后果。老河就曾經(jīng)接觸過(guò)因?yàn)槭褂梦唇?jīng)批準(zhǔn)的療法而導(dǎo)致孩子不幸去世的家庭。

盡管孩子已經(jīng)被證實(shí)無(wú)恙，但提起那段經(jīng)歷老河依然心有余悸，說(shuō)話(huà)聲音較平時(shí)都變得低沉，“現(xiàn)在回想起來(lái)還是很可怕，好在現(xiàn)在孩子沒(méi)事了。可我還是想知道他究竟怎么回事，他能好，別人家孩子為什么不能？”

距離第一例孤獨(dú)癥發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在已經(jīng)76年，但它的病因至今成謎。越來(lái)越多科學(xué)家加入孤獨(dú)癥研究，希望能夠早日解決這一問(wèn)題。仇子龍是中科院上海神經(jīng)所的高級(jí)研究員，在2016年培育出世界上首個(gè)非人靈長(zhǎng)類(lèi)孤獨(dú)癥疾病模型。同時(shí)他與醫(yī)院合作，以上海為據(jù)點(diǎn)對(duì)孤獨(dú)癥患者基因進(jìn)行測(cè)序，從2015年至今，他的團(tuán)隊(duì)已對(duì)1000多名孤獨(dú)癥患者進(jìn)行基因測(cè)序。他希望在未來(lái)，能夠構(gòu)建中國(guó)人的孤獨(dú)癥基因庫(kù);南京醫(yī)科大學(xué)的劉星吟團(tuán)隊(duì)在今年四月的時(shí)候發(fā)表了論文，揭示孤獨(dú)癥可能與某種調(diào)節(jié)腸道菌群的基因有關(guān)（需要說(shuō)明的是，盡管腸道菌群與孤獨(dú)癥的關(guān)系是當(dāng)下研究熱點(diǎn)，但是關(guān)于其是否真正對(duì)人類(lèi)孤獨(dú)癥有效，還沒(méi)有特別嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呐R床證明）;今年五月，《Science》雜志發(fā)表的兩篇針對(duì)精氨酸加壓素的文章稱(chēng)，實(shí)驗(yàn)證明該類(lèi)藥物可以改善孤獨(dú)癥患者的一些核心癥狀。雖然還在臨床實(shí)驗(yàn)階段，但這項(xiàng)成果依然引起廣泛的關(guān)注。

“現(xiàn)在臨床上還沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，只能用藥改善一些相關(guān)癥狀，比如抑郁、多動(dòng)等，”北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)陸林說(shuō)，“現(xiàn)有研究證明孤獨(dú)癥是多基因和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果，但是具體究竟哪些因素起決定性作用，全世界都不清楚。目前全球的科學(xué)家已發(fā)現(xiàn)數(shù)百個(gè)可能與孤獨(dú)癥有關(guān)的基因，我們醫(yī)院也和全國(guó)很多科研機(jī)構(gòu)和頂尖的科學(xué)家有合作，希望有朝一日能夠破解孤獨(dú)癥的密碼。”北京大學(xué)第六醫(yī)院同時(shí)肩負(fù)科研和醫(yī)療的任務(wù)，醫(yī)院門(mén)前的路永遠(yuǎn)都被車(chē)流擁滿(mǎn)。盡管主樓外觀看起來(lái)極不顯眼，但是這里卻是國(guó)內(nèi)最好的精神專(zhuān)科醫(yī)院之一，醫(yī)院著名孤獨(dú)癥專(zhuān)家的號(hào)在黃牛市場(chǎng)被炒到幾千元難求。

我曾經(jīng)在這里跟隨醫(yī)院的賈美香醫(yī)生坐診。她的診室在醫(yī)院一層右側(cè)走廊靠里的位置，從門(mén)診樓大廳到她的診室，看起來(lái)頗有些年代感的走廊幾乎被前來(lái)問(wèn)診的家庭占滿(mǎn)。家長(zhǎng)領(lǐng)著孩子等在外面，有的臉上寫(xiě)滿(mǎn)焦灼;也有平靜一些的，這些多是來(lái)復(fù)診;還有一些沒(méi)法讀到屬于他們自己的表情，他們?cè)谂Π矒岷⒆印陋?dú)癥的孩子一旦慌亂，比普通孩子更難哄，因?yàn)樗麄兘邮詹坏桨矒岬挠嵪?。家長(zhǎng)之間偶爾也會(huì)交流病況，聽(tīng)口音，來(lái)自天南地北。

一對(duì)夫妻帶著不到兩歲的孩子來(lái)問(wèn)診，妻子大著肚子，今天是她二胎的預(yù)產(chǎn)期。她反復(fù)問(wèn)，“是不是因?yàn)槲覒蚜硕ィɡ洗螅┯X(jué)得受到了冷落才這樣？他以前還會(huì)叫爸爸媽媽?zhuān)瑫?huì)沖我們笑，現(xiàn)在都不了。”她自己是醫(yī)生，清楚孩子孤獨(dú)癥并非父母不關(guān)注導(dǎo)致的，卻無(wú)論如何都不能停止內(nèi)疚和自責(zé);還有一個(gè)六歲的孩子是被姨姨領(lǐng)來(lái)的，他媽媽在他三歲確診孤獨(dú)癥后便有自殺傾向，至今仍然在特殊看護(hù)。

賈美香對(duì)家長(zhǎng)說(shuō)話(huà)時(shí)往往冷靜且克制，有些家長(zhǎng)會(huì)覺(jué)得她有些不近人情。然而我看到的是，她從下午一點(diǎn)持續(xù)問(wèn)診，源源不斷的患者進(jìn)進(jìn)出出，幾乎喝水的時(shí)間都沒(méi)有。當(dāng)天最后一名患者是個(gè)一進(jìn)診室就嚇哭的孩子，她脫下白大褂，拿著功能性玩具，沙啞著嗓子去診室外跟他互動(dòng)?？赐赀@個(gè)孩子，距離正常下班已經(jīng)過(guò)去兩個(gè)小時(shí)。我去過(guò)六院不止一次，從沒(méi)遇到她準(zhǔn)點(diǎn)下班。

“《柳葉刀》最近發(fā)表的一篇文章顯示，全國(guó)兒童精神科醫(yī)生不足500人?！标懥终f(shuō)出的這個(gè)數(shù)字讓我懷疑自己的耳朵，但是事實(shí)確實(shí)如此。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報(bào)告顯示，在發(fā)達(dá)國(guó)家和少數(shù)幾個(gè)發(fā)展中國(guó)家，2005年兒童和青少年精神障礙的患病率為12%-29%。這表明中國(guó)有5000萬(wàn)至1.2億兒童因罹患精神障礙而需要專(zhuān)業(yè)治療，相當(dāng)于每10-24萬(wàn)精神障礙兒童才配備一名專(zhuān)業(yè)醫(yī)生，且這些醫(yī)生大多還分布于北上廣等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)。

“北京還是不一樣，我們?nèi)ケ本﹥和t(yī)院，醫(yī)生一看孩子就確診了?！睆埿駤寢屨f(shuō)。張旭今年16歲，來(lái)自山東農(nóng)村，是個(gè)漂亮的男孩，濃眉大眼，頭發(fā)修剪得很整齊。從小愛(ài)看廣告，看到李昊的相機(jī)，會(huì)馬上說(shuō)“佳能，感動(dòng)常在”。媽媽說(shuō)他從小就這樣，“四個(gè)月的時(shí)候，我正喂著奶，聽(tīng)到廣告響，他馬上扭頭去看。來(lái)串門(mén)的鄰居都說(shuō)‘這孩子長(zhǎng)大是個(gè)人才”。不少孤獨(dú)癥患者有一些“超?！钡哪芰Γ以?jīng)遇到一個(gè)孩子，隨手就能畫(huà)出精確的海岸線(xiàn)，也見(jiàn)過(guò)“活的萬(wàn)年歷”，還聽(tīng)說(shuō)過(guò)不少孩子有超強(qiáng)的記憶力，但是他們大多沒(méi)有正常的生活能力，而這才是在這個(gè)世界上生存所必需。

在星星雨青少部二層，張旭繞著屋子又跑又跳，笑得十分開(kāi)心。可對(duì)孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，這或許意味著情緒失控，老師會(huì)適時(shí)提醒他注意。

張旭父母也知道孩子并不是真的無(wú)恙。他始終很少笑，一歲半的時(shí)候叫他名字都得不到回應(yīng)。他們?nèi)ミ^(guò)很多次當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，可每次檢查醫(yī)生都說(shuō)孩子一切正常。上幼兒園時(shí)，張旭因?yàn)椴粫?huì)分辨自己與他人，翻別人的書(shū)包，因此被別的小朋友在臉上抓出長(zhǎng)長(zhǎng)的血痕?！拔医铀麜r(shí)候，他臉上都是血，老師還在指責(zé)他?；丶衣飞衔姨匚?，一路都在哭，感覺(jué)在他們眼里我的孩子不是孩子，別人的孩子才是孩子?！?/p>

在老家張旭長(zhǎng)到了6歲，大小便依然無(wú)法自理?！澳菚r(shí)候他拉尿我們就打他，可是他又不懂。”類(lèi)似的問(wèn)題很多孤獨(dú)癥家庭都存在，孩子和家長(zhǎng)始終在不同的世界，家長(zhǎng)想傳達(dá)的信息永遠(yuǎn)無(wú)法抵達(dá)孩子的星球。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院多次問(wèn)診找不到原因后，他們?nèi)易罱K來(lái)到北京。

確診后他們進(jìn)入了北京的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)。盡管超出常規(guī)認(rèn)識(shí)的最佳干預(yù)年齡，張旭的進(jìn)步依然非常明顯。他大小便可以自理了，也學(xué)會(huì)了穿衣服，“我們往家里打電話(huà)，他在旁邊叫爺爺，老人在那邊都不敢相信。”在媽媽眼里，培訓(xùn)機(jī)構(gòu)簡(jiǎn)直是超越神明的存在。

秦皇島阿那亞的海邊，樂(lè)為愛(ài)樂(lè)團(tuán)成員在拍攝他們的首支MV。樂(lè)團(tuán)由孤獨(dú)癥患者和普通人組成，樂(lè)團(tuán)有三名孤獨(dú)癥男孩和一名孤獨(dú)癥女孩，分別承擔(dān)鍵盤(pán)、小號(hào)、吉他和古箏的位置。

一名孤獨(dú)癥患者在志愿者的陪伴下小心翼翼地下樓梯，他想要遠(yuǎn)離前方的石子路。很多孤獨(dú)癥患者會(huì)有一些不尋常的敏感或恐懼。

母親節(jié)前夕，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)的繪畫(huà)課結(jié)束后，由孤獨(dú)癥患者將課堂上制作的賀卡獻(xiàn)給母親，并給母親送花。

盡管孩子?jì)寢寣?duì)張旭的進(jìn)步已經(jīng)非常感恩，但在賈美香看來(lái)，張旭六歲才確診干預(yù)，終究是有些耽誤了。“孤獨(dú)癥就是要早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)。一般來(lái)說(shuō)，兩歲是孩子的最佳干預(yù)時(shí)期。一線(xiàn)城市以外醫(yī)生少，社會(huì)接納度也低一些，很多家長(zhǎng)不愿意接受（孩子是孤獨(dú)癥），孩子很大才送到醫(yī)院，”醫(yī)生的力量在這種時(shí)刻變得很微弱，“我們又有什么辦法，我們一直呼吁，年年呼吁，希望獲得重視，可是又能怎么樣？”她的語(yǔ)氣依然沒(méi)太大波瀾，但是經(jīng)歷了醫(yī)院的見(jiàn)聞，我能聽(tīng)懂她平靜下切實(shí)的無(wú)奈。

“幼齡孩子干預(yù)效果確實(shí)更好，我知道北京某醫(yī)院幼兒園不少孩子經(jīng)過(guò)干預(yù)后可以上小學(xué)了?！痹诒本┑摹疤煺嬲弋?huà)室”，丹丹媽媽跟我聊她所了解的孤獨(dú)癥“圈子”的現(xiàn)狀。丹丹在上世紀(jì)90年代初被確診孤獨(dú)癥，是國(guó)內(nèi)比較早確診的患者?！八r(shí)候太典型了，視而不見(jiàn)，聽(tīng)而不聞。當(dāng)時(shí)我們?cè)卺t(yī)院做量表，基本上面每個(gè)選項(xiàng)都打了勾，”丹丹媽媽講孩子幼年的情況。丹丹確診時(shí)，國(guó)內(nèi)還沒(méi)有正規(guī)干預(yù)機(jī)構(gòu)可以對(duì)她進(jìn)行系統(tǒng)的幫助，“沒(méi)人教我怎么辦，我就帶她找語(yǔ)言培訓(xùn)班，一句句練，別人家孩子學(xué)兩遍會(huì)說(shuō)，我孩子學(xué)二十遍，二百遍，總有會(huì)說(shuō)的時(shí)候。”說(shuō)起來(lái)容易，事實(shí)上究竟付出了多少，從丹丹媽媽另一句話(huà)可以看出一些端倪?！暗さ?0歲的時(shí)候可以分清‘你和‘我了。”現(xiàn)在的丹丹能夠與人簡(jiǎn)單交流，尤其對(duì)著最了解她的母親，甚至能開(kāi)一些玩笑，比如媽媽說(shuō)，一會(huì)兒咱們?nèi)コ源蟛?，她?huì)回答說(shuō)，不，我要吃“小餐”。這樣的對(duì)話(huà)旁觀者或許只覺(jué)得溫馨有趣，又怎能曉得她們一路走來(lái)的艱辛。