基于ICF理論框架對(duì)腦癱兒童家庭康復(fù)指導(dǎo)的效果觀察

覃花桃　梁秋葉

【摘要】 目的 探討基于《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）架構(gòu)對(duì)腦癱兒童家庭康復(fù)指導(dǎo)的效果。方法 選擇2017年1月～2018年1月在兒童康復(fù)科康復(fù)治療的腦癱兒童80例，隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各40例，對(duì)照組患兒給予常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)，觀察組患兒在此基礎(chǔ)上以ICF理論框架和方法為基礎(chǔ)，進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)。分別于指導(dǎo)前、指導(dǎo)后3個(gè)月和6個(gè)月用肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估量表和自編工作量表進(jìn)行評(píng)估，比較兩組患兒家庭康復(fù)實(shí)施依從性（簡(jiǎn)稱依從性）、患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能（GMFM）的D區(qū)和E區(qū)及日常生活能力（ADL）的康復(fù)效果。結(jié)果 隨著指導(dǎo)時(shí)間延長(zhǎng)，兩組依從性、GMFM的D區(qū)和E區(qū)、ADL的BI得分逐漸升高（F時(shí)間=781.406、545.479、176.405，P時(shí)間均<0.001）;兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導(dǎo)后3個(gè)月及6個(gè)月觀察組的依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對(duì)照組，分組及時(shí)間有交互效應(yīng)（F交互=496.395、75699、56.537，P交互均<0.001）。結(jié)論 以ICF理論框架為基礎(chǔ)對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估、制訂個(gè)體化計(jì)劃并實(shí)施，不僅能增強(qiáng)家長(zhǎng)康復(fù)意識(shí)，提高家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)知識(shí)的認(rèn)知能力，而且可提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果。

【關(guān)鍵詞】 國際功能、殘疾和健康分類;家庭康復(fù);腦性癱瘓

中圖分類號(hào)：R493? ?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A? ?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.06.007

【Abstract】 Objective To explore the effect of international classification of function，disability and health（ICF） framework on family rehabilitation guidance for children with cerebral palsy.Methods 80 children with cerebral palsy who received rehabilitation treatment in the department of child rehabilitation from January 2017 to January 2018 were randomly divided into observation group and control group，with 40 cases in each group.Children in the control group were given routine family rehabilitation guidance，and based on which children in the observation group were given family rehabilitation guidance on the basis of ICF theoretical framework and methods.Before guidance，3 months and 6 months after guidance，the rehabilitation training evaluation scale for children with physical disabilities and the self-developed work scale were used to evaluate the conditions of children，and the rehabilitation effects of the implementation compliance（abbreviated as compliance），the rehabilitation effect of area D and area E of gross motor function（GMFM） and the ability of daily living（ADL） were compared between the two groups.Results With the extension of the guidance time，the compliance，the scores of GMFM in zone D and zone E and BI of ADL gradually increased between the two groups（Ftime=781.406，545.479，176.405，all Ptime<0.001）.Difference of the compliance and the scores of zone D and zone E of the two groups was statistically significant（Fgroup=842.281，23235，all Pgroup<0.001），of which the compliance，the scores of zone D，zone E and BI of the observation group were higher than those of the control group at 3 months and 6 months after guidance，grouping and time had interaction effect（Finteraction=496.395，75.699，56.537，Pinteraction<0.001）.Conclusion To evaluate the children，formulate and implement individualized plans based on the theoretical framework of ICF can not only enhance parents awareness of rehabilitation，improve their cognitive ability of rehabilitation knowledge，but also improve the executive ability of family members rehabilitation training，so as to achieve good rehabilitation results.

【Key words】 ICF;family rehabilitation;cerebral palsy

《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）的總目標(biāo)是要提供一種統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)的語言及框架來描述健康狀況和與健康有關(guān)的狀況，認(rèn)為功能和殘疾是一種交互作用和演進(jìn)的過程[1]。在ICF邏輯框架中，對(duì)人的健康情況分兩個(gè)部分進(jìn)行詮釋，第一部分：身體功能與結(jié)構(gòu)、活動(dòng)、參與;第二部分：環(huán)境因素和個(gè)人因素。肢體殘疾兒童以腦癱最常見，腦癱至今尚無完全治愈方法，堅(jiān)持康復(fù)治療能減輕患兒畸形程度并改善患兒的生活自理能力[2]。本研究選取2017年1月～2018年1月在我院兒童康復(fù)科康復(fù)治療的腦癱兒童80例，以ICF理論框架為基礎(chǔ)對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估、制訂個(gè)體化計(jì)劃并實(shí)施，不僅可增強(qiáng)家長(zhǎng)康復(fù)意識(shí)，提高家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)知識(shí)的認(rèn)知能力，而且能提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果，現(xiàn)總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2017年1月～2018年1月在我院兒童康復(fù)科進(jìn)行康復(fù)治療的腦癱兒童。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）粗大運(yùn)動(dòng)功能分級(jí)系統(tǒng)（GMFCS）在 Ⅲ 級(jí)以上;（2）年齡3～6歲，且具有一定認(rèn)知能力，能配合治療;（3）有康復(fù)潛力，有康復(fù)意愿，家長(zhǎng)配合;（4）患兒家長(zhǎng)年齡25～40歲，高中以上文化程度，家庭人均月收入>2000元;（5）家長(zhǎng)與患兒一起居住生活，身心健康，言語表達(dá)清楚，對(duì)本研究知情同意并簽署知情同意書。符合納入標(biāo)準(zhǔn)80例，隨機(jī)分為兩組。觀察組40例：男24例，女16例，平均年齡（3.9±1.1）歲，痙攣型16例，肌張力低下型10例，不隨意運(yùn)動(dòng)型6例，混合型 4例，共濟(jì)失調(diào)型4例;日常生活自理能力（ADL）評(píng)分35～80分，其中ADL評(píng)分輕度依賴10例，中度依賴18例，重度依賴12例;農(nóng)村居住12例，使用新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn);城鎮(zhèn)居住28例，使用城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)。對(duì)照組40例：男26例，女14 例，平均年齡（3.6±1.3）歲，痙攣型有18例，肌張力低下型12例，不隨意運(yùn)動(dòng)型4例，混合型 3例，共濟(jì)失調(diào)型3例;ADL評(píng)分37～82分，其中ADL評(píng)分輕度依賴13例，中度依賴17例，重度依賴10例;農(nóng)村居住14例，使用新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn);城鎮(zhèn)居住26例，使用城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)。兩組在性別、年齡、分型、ADL評(píng)分、家長(zhǎng)文化、家庭經(jīng)濟(jì)背景等方面比較無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 評(píng)估工具 采用全國殘疾人康復(fù)工作辦公室編制的“肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估表”對(duì)患兒進(jìn)行身體功能與結(jié)構(gòu)、活動(dòng)、參與評(píng)估，評(píng)估覆蓋ICF框架的各核心要素。自編的“家庭康復(fù)訓(xùn)練工作量表”體現(xiàn)于家庭康復(fù)計(jì)劃及執(zhí)行力等方面。康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估內(nèi)容共18個(gè)項(xiàng)目（運(yùn)動(dòng)功能10項(xiàng)、生活自理能力4項(xiàng)、社會(huì)適應(yīng)能力4項(xiàng)）。評(píng)估分為三次，指導(dǎo)前、中期評(píng)估（指導(dǎo)后3個(gè)月）、末期評(píng)估（指導(dǎo)后6個(gè)月）。由訓(xùn)練人員對(duì)患兒的功能和能力逐項(xiàng)進(jìn)行評(píng)估，每3個(gè)月評(píng)估1次，計(jì)分采用1～3分。

1.2.2 資料管理 由康復(fù)訓(xùn)練人員負(fù)責(zé)建立腦癱患兒檔案，詳細(xì)記錄患兒及家長(zhǎng)基本信息，填寫訓(xùn)練評(píng)估、訓(xùn)練記錄及訓(xùn)練效果評(píng)價(jià)等工作量表。

1.2.3 家庭康復(fù)指導(dǎo)方法 對(duì)照組：給予常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)，向家長(zhǎng)解釋病情及診斷分型。給家長(zhǎng)培訓(xùn)日常訓(xùn)練指導(dǎo)，由治療師教會(huì)家長(zhǎng)設(shè)計(jì)動(dòng)作模式及活動(dòng)項(xiàng)目，4學(xué)時(shí)/月。

觀察組：在常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)基礎(chǔ)上，以ICF理論框架和方法進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)。ICF理論框架和方法：（1）成立腦癱家庭康復(fù)指導(dǎo)小組，由兒童康復(fù)科醫(yī)護(hù)人員和主要照顧患兒家長(zhǎng)組成。（2）康復(fù)評(píng)估要點(diǎn)：與患兒建立信任關(guān)系，該小組遵循ICF核心要素，從身體水平、個(gè)體水平、社會(huì)水平、個(gè)人有利因素及不利環(huán)境因素等各方面進(jìn)行評(píng)估。（3）制定家庭康復(fù)計(jì)劃，參照ICF分類，制定個(gè)體化康復(fù)計(jì)劃，主要是治療計(jì)劃和家庭康復(fù)指導(dǎo)，治療項(xiàng)目為運(yùn)動(dòng)療法、作業(yè)療法、理療、家庭康復(fù)等。（4）制定患兒康復(fù)目標(biāo)，由康復(fù)醫(yī)師負(fù)責(zé)與家長(zhǎng)溝通，了解家長(zhǎng)的愿望和目標(biāo)，同時(shí)根據(jù)患兒評(píng)估情況給予家長(zhǎng)合理性建議，與家長(zhǎng)共同制定康復(fù)目標(biāo)。根據(jù)ICF分類結(jié)果，制定近、遠(yuǎn)期康復(fù)目標(biāo)。近期目標(biāo)：提高日常生活自理能力及適應(yīng)社會(huì)能力。遠(yuǎn)期目標(biāo)：能融入社會(huì)正常上學(xué)及生活。（5）康復(fù)實(shí)施：①制定康復(fù)方案，有目的、有計(jì)劃制定家庭康復(fù)訓(xùn)練，包括身體功能和結(jié)構(gòu)治療、活動(dòng)與參與治療及環(huán)境因素的干預(yù);②開展家長(zhǎng)康復(fù)知識(shí)培訓(xùn)班，向家長(zhǎng)普及康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)，由康復(fù)訓(xùn)練員給家長(zhǎng)示范，教會(huì)家長(zhǎng)使用康復(fù)器材，囑咐家長(zhǎng)按計(jì)劃為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，日常注意患兒活動(dòng)的各個(gè)細(xì)節(jié)，及時(shí)糾正異常姿勢(shì)和代償，同時(shí)填寫訓(xùn)練記錄及反饋其訓(xùn)練情況;③舉辦一系列活動(dòng)，比如戶外活動(dòng)、游戲、模擬情景購物等，鼓勵(lì)家長(zhǎng)多帶孩子參加社交活動(dòng)，激發(fā)患兒主動(dòng)活動(dòng)的動(dòng)機(jī)，提高患兒參與社會(huì)能力;④環(huán)境因素干預(yù)包括：居家環(huán)境、家庭主要活動(dòng)場(chǎng)所、家庭無障礙設(shè)施、家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)實(shí)施的態(tài)度等。

1.3 觀察指標(biāo)與評(píng)價(jià)

1.3.1 家庭康復(fù)實(shí)施效果評(píng)價(jià) 以自編的工作量登記表，評(píng)價(jià)兩組家庭康復(fù)實(shí)施情況。主要包括：制定康復(fù)方案、康復(fù)目標(biāo)、功能訓(xùn)練頻次、訓(xùn)練評(píng)估計(jì)分、訓(xùn)練場(chǎng)地、遵醫(yī)行為、患兒參與社會(huì)能力、家長(zhǎng)正確使用康復(fù)器材、日常糾正患兒異常姿勢(shì)、居家環(huán)境、家庭主要活動(dòng)場(chǎng)所、家庭無障礙設(shè)施、家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)實(shí)施的態(tài)度、訓(xùn)練效果評(píng)價(jià)等共14個(gè)項(xiàng)目的內(nèi)容，作為評(píng)價(jià)家庭康復(fù)實(shí)施程度，以確定其依從性。采用3級(jí)計(jì)分（全部完成=2分;部分完成=1分;完全不能做=0分），滿分28分。分?jǐn)?shù)越高，說明家庭康復(fù)實(shí)施的依從性越好。

1.3.2 患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能康復(fù)效果 參照GMFM88項(xiàng)粗大運(yùn)動(dòng)功能評(píng)定表的D區(qū)和E區(qū)進(jìn)行評(píng)估，D區(qū)站立位（13項(xiàng)，共39分），E區(qū)行走與跑跳（24項(xiàng)，共72分），采用4級(jí)計(jì)分（全部完成=3分;部分完成，介于 10%～99%=2分;開始做，完成不到10%=1分;完全不能做=0分）。得分越高，說明患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能康復(fù)效果越有效。

1.3.3 日常生活自理能力 采用ADL評(píng)分量表（Barthel指數(shù)，BI）評(píng)定患兒日常生活自理能力。該表滿分100分，分五個(gè)等級(jí)，獨(dú)立=100分，輕度依賴=61～99分，中度依賴=41～60分，重度依賴=21～40分，完全依賴﹤20分。得分越高，說明患兒日常生活自理能力越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料符合正態(tài)分布以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用重復(fù)測(cè)量設(shè)計(jì)的方差分析進(jìn)行比較，檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗(yàn)。

2 結(jié)? 果

兩組患兒家庭康復(fù)實(shí)施依從性（簡(jiǎn)稱依從性）、患兒D區(qū)和E區(qū)、BI等得分情況比較，經(jīng) Mauchly球形檢驗(yàn)對(duì)資料性質(zhì)進(jìn)行檢驗(yàn)，P均>0.05，資料滿足球?qū)ΨQ。（1）隨著指導(dǎo)時(shí)間延長(zhǎng)，兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分逐漸升高（F時(shí)間=781.406、545479、176405，P時(shí)間均<0.001）;（2）兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導(dǎo)后3個(gè)月及6個(gè)月觀察組的依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對(duì)照組，分組及時(shí)間有交互效應(yīng)（F交互=496.395、75.699、56.537，P交互均<0.001）。見表1。

3 討? 論

腦癱是一種以運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后和姿勢(shì)異常為主要表現(xiàn)的疾病。據(jù)相關(guān)報(bào)道，我國1～6歲小兒中腦癱患病率為1.92‰，具有病程長(zhǎng)、恢復(fù)慢、致殘率高等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患兒及其家庭生存的質(zhì)量[3]。目前，尚無特效藥物及治療方法能治愈腦癱。多數(shù)學(xué)者認(rèn)為長(zhǎng)期堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練是降低患兒致殘率，提高腦癱患兒生活質(zhì)量最有效的途徑。Rosenbaum研究[4]認(rèn)為：家庭康復(fù)能讓腦癱兒童在熟悉的環(huán)境里與家長(zhǎng)進(jìn)行互動(dòng)和游戲中完成康復(fù)。家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)式康復(fù)的最大區(qū)別就在于大量的日常訓(xùn)練工作必須由家庭執(zhí)行，在ICF的框架下應(yīng)該充分考慮制訂適宜于執(zhí)行者的能力、居家環(huán)境以及適宜于孩子的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。因此，人們應(yīng)該關(guān)注腦癱兒童家庭環(huán)境及家庭成員在幫助其康復(fù)和提高生存質(zhì)量方面的重要作用，這是世界衛(wèi)生組織 ICF框架下對(duì)腦癱兒童康復(fù)的新思路。

ICF是基于生物-心理-社會(huì)新醫(yī)學(xué)模式而來的健康分類工具，目前ICF的體系應(yīng)用主要集中在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，歸結(jié)原因?yàn)榭祻?fù)醫(yī)學(xué)注重患者功能的改善，及回歸家庭和社會(huì)能力的訓(xùn)練[5]。ICF理論框架中，環(huán)境因素是其中的一個(gè)部分，而家庭康復(fù)是環(huán)境因素中的重要組成部分。針對(duì)腦癱兒童康復(fù)過程中，家長(zhǎng)是與患兒緊密接觸的人群，對(duì)兒童的發(fā)展至關(guān)重要，其對(duì)患兒的生存質(zhì)量和康復(fù)效果的評(píng)價(jià)比較可靠。家庭康復(fù)由于時(shí)間、場(chǎng)地、設(shè)備、執(zhí)行者的水平等各種因素限制，不可能做出與機(jī)構(gòu)式康復(fù)一樣詳盡深入的評(píng)估，但也必須對(duì)患兒進(jìn)行比較全面的評(píng)價(jià)，而且根據(jù)評(píng)估所做出的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，在家庭康復(fù)中應(yīng)切實(shí)可行[6]。由于家長(zhǎng)缺乏腦癱康復(fù)知識(shí)，對(duì)疾病的了解程度不高，對(duì)家庭康復(fù)訓(xùn)練效果存懷疑態(tài)度，從而影響腦癱患兒居家康復(fù)效果[7～8]。ICF理論框架為此提供了很好的理論架構(gòu)與方法，本文在ICF理論框架下進(jìn)行的評(píng)估所做出的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃得到家庭成員很好的執(zhí)行，并取得良好的康復(fù)效果。

以ICF理論框架為基礎(chǔ)能有效改善患兒運(yùn)動(dòng)功能和生活自理能力。本研究從家長(zhǎng)層面調(diào)查發(fā)現(xiàn)：觀察組家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)實(shí)施表現(xiàn)態(tài)度積極，康復(fù)意識(shí)增強(qiáng)，將知識(shí)轉(zhuǎn)化為信念和行為，家庭設(shè)有康復(fù)活動(dòng)場(chǎng)所，家長(zhǎng)經(jīng)常帶孩子參加社交活動(dòng)，能夠把患兒的擺姿勢(shì)及做動(dòng)作轉(zhuǎn)變成管理孩子的日常生活，把康復(fù)融入生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。患兒提高自我照顧的能力和社會(huì)適應(yīng)能力有明顯改善，其中5名患兒由初次評(píng)估等級(jí)評(píng)為重度依賴變?yōu)檩p度依賴，7名患兒由重度依賴變?yōu)橹卸纫蕾嚕?3名患兒由中度依賴變?yōu)檩p度依賴。對(duì)照組家長(zhǎng)把患兒的日常生活和治療從主觀上分開，如患兒吃飯、穿衣、上廁所等所有活動(dòng)，患兒的康復(fù)完全依賴在醫(yī)院的康復(fù)治療，在日常生活中患兒沒有機(jī)會(huì)參與實(shí)際生活情景的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，患兒提高自我照顧的能力和社會(huì)適應(yīng)能力沒有明顯改善。與 Maitre等[9]治療腦癱患兒以提高其功能獨(dú)立性的核心理念相一致。通過分析腦癱兒童的身體結(jié)構(gòu)與功能、背景因素的“有利因素”與“不利因素”，評(píng)估家庭執(zhí)行力，以實(shí)施患兒的“活動(dòng)”與“參與”為導(dǎo)向，動(dòng)員家庭成員積極參與。結(jié)果顯示：隨著指導(dǎo)時(shí)間延長(zhǎng)，兩組患兒的D區(qū)和E區(qū)、BI得分逐漸升高，且兩組D區(qū)和E區(qū)得分比較差異顯著，其中指導(dǎo)后3個(gè)月及6個(gè)月觀察組患兒的D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對(duì)照組。兩組依從性得分逐漸升高，其中指導(dǎo)后3個(gè)月及6個(gè)月觀察組的依從性高于對(duì)照組。說明在ICF理論框架下進(jìn)行的評(píng)估所制訂的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃得到家庭成員很好的執(zhí)行，明顯提高康復(fù)效果，這與El-Gayar等[10]的研究結(jié)果一致。

綜上所述，以ICF理論框架為基礎(chǔ)對(duì)患兒進(jìn)行評(píng)估、制訂個(gè)體化計(jì)劃并實(shí)施，不僅能增強(qiáng)家長(zhǎng)康復(fù)意識(shí)，提高家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)知識(shí)的認(rèn)知能力，而且可提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果。

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2018-10-10 修回日期：2019-04-16）

（編輯：潘明志）