腫瘤病人141例支持性照顧需求與社會支持的調(diào)查

崔蕾,李玉紅,李艷平,王倩云

惡性腫瘤已成為全球較棘手的公共衛(wèi)生問題,發(fā)病率與病死率逐年增高。有研究顯示[1],2013年全國惡性腫瘤發(fā)病率為270.59/10萬,病死率為163.83/10萬。預(yù)計到2020年全球大約有80億人口數(shù),而將近有2 000萬人患上惡性腫瘤,其中200萬人死于惡性腫瘤[2]。惡性腫瘤不僅嚴(yán)重?fù)p害病人的生理健康,而且影響病人的心理以及家庭、社會功能[3],這些負(fù)性因素給病人帶來的身心雙重打擊,將直接摧毀病人的生活希望,也將降低病人的生存質(zhì)量[4-5]。因此關(guān)愛、關(guān)注腫瘤病人,了解其身心需求并最大程度地滿足,是我們醫(yī)護(hù)人員的職責(zé)所在。本研究擬通過調(diào)查腫瘤病人支持性照顧需求及其社會支持的現(xiàn)狀,探討這兩者之間的相關(guān)性,為臨床醫(yī)護(hù)人員對腫瘤病人給予專業(yè)性支持提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用方便抽樣法,在2015年12月至2016年12月期間,選取3所三級甲等醫(yī)院(安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、江蘇省蘇北人民醫(yī)院、上海市第十人民醫(yī)院)接受治療的住院腫瘤病人145例。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床已確診為惡性腫瘤,年齡≥18周歲；意識清楚、語言正常；良好理解能力并可正確回答問題,知情同意,愿意參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神、心理、意識障礙的病人；拒絕參加本研究者。本研究符合《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會赫爾辛基宣言》相關(guān)要求。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查者自編,包括①病人的一般人口統(tǒng)計學(xué)資料：性別、年齡、婚姻狀況、戶籍、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)保形式、宗教信仰等；②病人的疾病相關(guān)診療信息：疾病診斷、疾病分期、治療情況等。

1.2.1.2 支持性照顧需求量表(SCNS-SF34) 該量表由澳大利亞Boyes等[6]在原版支持性照顧需求量表的基礎(chǔ)上簡化而成,可以用于測定成年腫瘤病人多方面需求。該量表含有5個維度,依次分別是生理與日常生活需求、心理需求、健康信息需求、照顧與支持需求、性需求維度,共計34個條目,每個條目從“不存在此問題”到“高度需要幫助”分別依次賦值1～5分,其中“不存在此問題”為1分,“有需求但不需要幫助”為2分,“低度需要幫助”為3分,“中度需要幫助”為4分,“高度需要幫助”為5分。得分越高,則表明腫瘤病人未得到滿足的需求越多[6]。簡化中文版由我國香港研究者AU等[7]翻譯而成,其Cronbach’α系數(shù)均大于0.7,表明該量表適合中國腫瘤病人人群。本研究預(yù)實驗結(jié)果表明,其5個維度的Cronbach’α系數(shù),分別是0.80、0.70、0.84、0.79、0.72,提示該量表信度較好。

1.2.1.3 領(lǐng)悟社會支持量表(PSSS) 該量表由Zimet等[8]編制,分為家庭支持、朋友支持和其他支持3個方面,一共有12個條目,采用1～7級統(tǒng)計計分的方法,從“極不同意”到“極同意”分別賦值1～7分,總分為12～84分。其中低支持狀態(tài)總得分為12～36分,中間支持狀態(tài)總得分為37～60分,高支持狀態(tài)總得分為61～84分?？偭勘砗?個維度的內(nèi)部一致性系數(shù)分別為0.88、0.87、0.85、0.91；重測信度分別為0.85、0.85、0.75、0.72。本研究的預(yù)實驗結(jié)果表明,總量表和3個維度的Cronbach’α系數(shù)分別為0.85、0.86、0.80、0.79,提示該量表信度較好。

1.2.2 調(diào)查方法 研究者深入醫(yī)院病房,按納入、排除標(biāo)準(zhǔn)選取145名被調(diào)查者,調(diào)查前向被調(diào)查者解釋本次調(diào)查的目的、意義以及問卷內(nèi)容,采用不記名的方式,要求被調(diào)查者在20 min內(nèi)獨立完成,視力不佳、病情較重者由研究者按照中性的語氣閱讀問卷,被研究者說出答案由研究者填寫,避免引導(dǎo)病人做出選擇。當(dāng)場發(fā)放問卷并收回。本研究一共發(fā)放145份調(diào)查問卷,回收141份有效問卷,有效回收率為97.24%。

2 結(jié)果

見表1～4。

表1 接受治療的住院腫瘤病人141例一般資料

表2 接受治療的住院腫瘤病人141例SCNS-34各維度得分/(分,

表3 接受治療的住院腫瘤病人141例社會支持各維度得分/(分,

表4 接受治療的住院腫瘤病人141例支持性照顧需求與社會支持相關(guān)性(r值)

注：aP<0.01

3 討論

3.1 腫瘤病人支持性照顧需求現(xiàn)狀

3.1.1 健康信息未滿足需求最多 本研究結(jié)果表明,病人的健康信息需求得分最高,即未滿足最多的是健康信息需求,與周馨等[9]、Sutherland等[10]研究結(jié)果相一致,這可能與目前臨床醫(yī)護(hù)人員的時間、精力、人力等條件有限或缺乏為病人提供健康信息的意識和主動性、自身知識結(jié)構(gòu)不夠完善、健康教育能力有所欠缺等有關(guān)。腫瘤病人知曉更多健康信息,有利于了解自身病情,消除或緩解由于知識缺乏引起的焦慮、恐懼等心理問題,從而提高治療護(hù)理依從性。因此醫(yī)院應(yīng)優(yōu)化醫(yī)護(hù)人員人力資源配置,提高個人職業(yè)素養(yǎng),完善儲備知識結(jié)構(gòu),重視健康教育作用,準(zhǔn)確識別病人的信息需求種類,開展有針對性的健康教育工作,以增強其在診療過程中的參與性和自主性,從而進(jìn)一步增強治療效果。

3.1.2 心理需求未得到滿足 本研究結(jié)果表明,心理需求得分居第二位,僅低于健康信息需求。該結(jié)果可能與腫瘤病人擔(dān)心療效不理想,害怕被告知疾病未控制有關(guān),這與國外學(xué)者Schmid-Büchi等[11]研究結(jié)果相近,這可能因為：一方面腫瘤起病隱匿,不易覺察,一旦發(fā)現(xiàn)多為中晚期,病人容易滋生焦慮、抑郁、憤怒等負(fù)性情緒；另一方面因患病而導(dǎo)致的勞動力喪失以及巨額經(jīng)濟(jì)支出,甚至可能人財兩空,家庭負(fù)擔(dān)加重使不少病人自感愧疚與擔(dān)心。這提示醫(yī)護(hù)人員在臨床護(hù)理工作中應(yīng)及時與病人進(jìn)行溝通,耐心傾聽病人主訴,了解他們內(nèi)心真實想法與感受；同時也可以向腫瘤病人及其家屬介紹治療成功的案例,給予腫瘤病人足夠的鼓勵與真正的關(guān)心,增強病人戰(zhàn)勝疾病的信心及信念。

3.1.3 性需求較低 本研究顯示,性需求得分最低,排名末位,與董筱倩[12]、Giuliani等[13]的研究結(jié)果相符合。分析原因可能為:在中國傳統(tǒng)思想與文化的教育下,腫瘤病人羞于向醫(yī)護(hù)人員咨詢性需求方面知識,刻意避開性需求有關(guān)問題,另外腫瘤病人多病情較重或年紀(jì)較大,病人關(guān)注更多的是治療、預(yù)后等疾病相關(guān)問題,相應(yīng)的性需求并不突出明顯,使病人降低了對性需求的關(guān)注度。陳姍等[14]研究表明和諧的性關(guān)系不僅使夫妻感情升溫,家庭穩(wěn)定,而且還能刺激病人求生的欲望及加強戰(zhàn)勝疾病的信心。因此臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視腫瘤病人性需求方面可能存在或潛在的問題,多主動與其及伴侶溝通,耐心解答其疑惑,適當(dāng)提供性方面相關(guān)知識。

3.2 腫瘤病人社會支持現(xiàn)狀 本研究顯示,腫瘤病人社會支持整體狀況較為理想,特別是來自家庭支持方面。多數(shù)病人在罹患腫瘤后,能得到來自家庭成員的鼓勵與支持,比如提供生活方面的照料、給予足夠的陪伴與關(guān)懷。另外,親戚朋友以及工作單位的關(guān)懷與支持也在很大程度上給予病人足夠的安慰。

3.3 腫瘤病人支持性照顧需求與社會支持的相關(guān)性

3.3.1 腫瘤病人的心理需求與其社會支持呈負(fù)相關(guān) 本研究表明,社會支持與支持性照顧需求量表中的心理需求呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),即病人的社會支持越差,未得到滿足的心理需求就越多。腫瘤病人在治療疾病過程中,由于化療藥物的細(xì)胞毒性作用,會產(chǎn)生很多的副反應(yīng),如:脫發(fā)、骨髓抑制、胃腸道反應(yīng)等,這些不適與痛苦會導(dǎo)致病人產(chǎn)生心理問題；另外,腫瘤疾病本身也會引起身體的不適,如疼痛、呼吸困難等,也會讓病人產(chǎn)生急躁、恐懼等不良情緒；腫瘤病人病情重、預(yù)后差等特點,家庭可能因此喪失主要勞動力,再加上治療疾病的巨額經(jīng)濟(jì)支出,更加讓家境并不寬裕的病人產(chǎn)生憂慮與擔(dān)心情緒,負(fù)面情緒會降低病人治療的主動性和依從性,還影響病人生活質(zhì)量的保持或提高[15]。而病人的親屬、朋友以及工作單位如果及時給予病人足夠的情感、心理支持,包括陪伴在病人身邊、鼓勵病人渡過難關(guān)以及提供經(jīng)濟(jì)援助等都會減輕病人的心理負(fù)擔(dān),讓病人積極接受治療,健康的心理狀態(tài)本身就能夠增強并提高機體抵抗力與免疫力,有利于疾病的康復(fù)。因此醫(yī)護(hù)人員在臨床護(hù)理工作中不僅要關(guān)注病人身心變化,指導(dǎo)其正確認(rèn)識治療期間可能會出現(xiàn)的各種癥狀或副作用,多給予支持性照顧及心理疏導(dǎo),還應(yīng)指導(dǎo)家屬及朋友多陪伴病人,給予鼓勵與支持,呼吁整個社會重視關(guān)注腫瘤病人,給予其關(guān)愛與幫助,最大可能的滿足其心理需求。

3.3.2 腫瘤病人的性需求與其社會支持呈負(fù)相關(guān)本研究表明,社會支持與支持性照顧需求量表中的性需求呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),即病人的社會支持越差,未得到滿足的性需求就越多。腫瘤病人由于疼痛、虛弱等不適癥狀,或由于焦慮、擔(dān)心、憤怒等心理方面問題,性需求暫時未考慮,或者有些病人及伴侶擔(dān)心性生活會影響腫瘤的病情及預(yù)后,所以病人的性需求未得到滿足較多。如果病人及其伴侶了解更多性方面的知識,提高病人的性需求,將有利于緩解病人的焦慮情緒及壓力,從而提高治療依從性及信心。因此臨床醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)重視對腫瘤病人性需求教育工作,給予正確的性方面引導(dǎo),讓病人主動正視性需求問題。同時鼓勵病人伴侶多理解陪伴病人,鼓勵其表達(dá)真實感受,幫助病人提高性方面的滿足情況。

3.3.3 腫瘤病人的支持性照顧需求與社會支持呈負(fù)相關(guān) 本研究結(jié)果表明,腫瘤病人支持性照顧需求與社會支持呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),即病人的社會支持越低,未得到滿足的支持性照顧需求就越多。研究表明,病人身心狀態(tài)與其社會支持情況息息相關(guān)[16]。腫瘤病人一方面可能因為憂慮及羞愧心理不能坦然接受他人的關(guān)心和幫助,主觀上未能獲得更多的社會支持；另一方面,未能充分動員及利用來自各方的社會支持。作為臨床醫(yī)護(hù)人員,要充分認(rèn)識到社會支持對于腫瘤病人病情恢復(fù)的重要性,及時關(guān)注并識別腫瘤病人的各方面未滿足需求,給予針對性的關(guān)心、關(guān)注,積極鼓勵并帶動家庭及社會力量關(guān)注腫瘤病人,提高社會支持利用率,以提高支持性照顧需求滿足度。

在本次調(diào)查中,住院腫瘤病人社會支持總體處于高支持狀態(tài),支持性照顧需求存在未得到滿足的情況。作為臨床醫(yī)護(hù)人員,在工作中應(yīng)主動與病人溝通交流,取得病人的信任,及時發(fā)現(xiàn)病人存在或潛在未滿足支持性照顧需求的問題,并積極提供幫助。醫(yī)院護(hù)理管理者應(yīng)加強護(hù)士對護(hù)理專業(yè)知識的學(xué)習(xí)和對人文素養(yǎng)的培養(yǎng),為病人及其家屬提供更專業(yè)性的服務(wù),同時呼吁整個社會重視關(guān)注腫瘤病人,共同幫助提高社會支持及各方面需求滿足度。

但本研究也存在不足之處,研究的樣本量偏少且樣本取自于不同省份的3家醫(yī)院,其選擇存在一定偏倚,可能會影響研究的結(jié)果,我們未來還需要多地區(qū)、大樣本的臨床研究,才能更全面、更深入地了解腫瘤病人的支持性照顧需求、社會支持的現(xiàn)狀及兩者的關(guān)系。