拯救白血病女兒 養(yǎng)母生母心手相連

馬宇平

53歲的羅良貴經(jīng)歷了人生兩次大地震：一次是2008年的汶川大地震，兒子不幸遇難；一次是抱養(yǎng)的女兒，眼下危在旦夕。10年前，羅良貴的獨(dú)子在都5·12大地震中被砸中頭部，不幸去世。震后的羅良貴努力尋找活下去的希望，直到從鄰鎮(zhèn)抱養(yǎng)了一個(gè)剛出生一天的女嬰。然而厄運(yùn)再次降臨，2018年8月，7歲的養(yǎng)女罹患白血病，這位母親震后好不容易筑起來(lái)的心墻再次坍塌了。

羅良貴托人打聽(tīng)女兒生母一家的下落，希望給女兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。當(dāng)49歲的袁愛(ài)萍接到了女兒養(yǎng)母的電話，這個(gè)四處打工討生活、獨(dú)自拉扯著3個(gè)孩子的母親，一刻沒(méi)有猶豫，帶著兩個(gè)孩子趕來(lái)給小女兒做配型檢測(cè)。兩個(gè)母親一條心，她們要救女兒的命……

獨(dú)子在5·12大地震中不幸遇難，10年后視如己出的養(yǎng)女罹患白血病

沒(méi)有人知道那場(chǎng)地震，在羅良貴心上留下了怎樣的傷痕。2008年5月12日，她像往常一樣，和朋友們圍坐在一家店門前，學(xué)勾拖鞋。忽然間，她一陣頭暈?zāi)垦?，?duì)面商店的招牌左右搖動(dòng)?！暗卣鹆?，地震了！”有人喊。羅良貴給正在都江堰讀大二的兒子打電話，電話一直打不通。終于打通了學(xué)校電話，得知孩子被送去了醫(yī)院，她急急地從抽屜里拿出家里僅有的300元錢，從老家重慶大足區(qū)龍水鎮(zhèn)往醫(yī)院趕。

羅良貴見(jiàn)到兒子時(shí)，已是陰陽(yáng)兩隔。10天前是兒子20歲的生日，兒子說(shuō)要回家來(lái)過(guò)生日，被她拒絕了。因?yàn)閺亩冀叩街貞c市大足區(qū)龍水鎮(zhèn)，往返車票要近300元。為了省錢，她讓兒子就近去姨婆家待幾天。她錯(cuò)過(guò)了見(jiàn)兒子最后一面的機(jī)會(huì)。

這位母親前半生的兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，都圍繞著兒子。家里最大的一次開(kāi)銷，是兒子上大學(xué)的第一年，2萬(wàn)多元的學(xué)費(fèi)，直到兒子報(bào)到時(shí)還沒(méi)湊齊。

上世紀(jì)90年代下崗后，羅良貴賣過(guò)衣服、掛面，做過(guò)收銀員。丈夫楊德才一直在外打零工，幫人開(kāi)貨車掙錢。夫妻倆攢錢，還債，還想著買套房子給兒子娶媳婦。

兒子走后，家中冷清，羅良貴每天以淚洗面。丈夫楊德才不再外出打工，兒子的去世帶走了生活的奔頭，他覺(jué)得做什么都沒(méi)意義。夫妻倆很少出門，看到寒假歸來(lái)的大學(xué)生，都會(huì)想到逝去的孩子。

羅良貴太想要一個(gè)孩子了，但老天沒(méi)有特別照顧這個(gè)44歲的女人，她漸漸接受了不能再生育的現(xiàn)實(shí)。她想領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)女孩，一直在等待，直到39歲的袁愛(ài)萍剖腹產(chǎn)生下了自己的最后一個(gè)孩子。

“我們不要聯(lián)系，等孩子上了大學(xué)，我會(huì)把身世告訴她?！痹卺t(yī)院的病房門口，羅良貴對(duì)袁愛(ài)萍說(shuō)。產(chǎn)后虛弱的袁愛(ài)萍在丈夫的攙扶下，搖著頭拒絕了。她說(shuō)，沒(méi)有必要，只要你們對(duì)孩子好就行了，“我們永遠(yuǎn)都不要聯(lián)系”。

沒(méi)有留聯(lián)系方式、家庭住址，羅良貴悄悄包了兩個(gè)紅包，大的給了袁愛(ài)萍。她聽(tīng)醫(yī)生說(shuō)這家人很窮，上一個(gè)孩子的生產(chǎn)費(fèi)還一直欠著。另一個(gè)紅包，羅良貴想塞給助產(chǎn)的醫(yī)生，被婉拒了。

抱著剛生下來(lái)一天的嬰兒，羅良貴坐上了回程的公共汽車。兩家同區(qū)不同鎮(zhèn)，相隔十幾公里。幾天后，羅良貴和丈夫楊德才拿著生辰八字，專門請(qǐng)人給女兒起了個(gè)“好名字”：楊凈茹。

冷冰冰的家里突然又熱乎了起來(lái)。羅良貴的姐妹都擠進(jìn)了這套小兩居幫忙，6個(gè)大人圍繞著這個(gè)4斤6兩的嬰兒轉(zhuǎn)。直到楊凈茹滿40天，大家才不舍地離開(kāi)。

這個(gè)粉嘟嘟的女孩成了全家人的寶貝：嬰兒床是姑姑送的，表姐花了1000元帶孩子去拍周歲照。每到周末，姨媽們或會(huì)從市區(qū)趕來(lái)看孩子，或接孩子到家里小住。羅良貴清楚地記得，小家伙第一次說(shuō)話是8個(gè)月大的時(shí)候，她指著奶瓶，說(shuō)“奶，奶”；1歲零9個(gè)月的時(shí)候有了趟短暫的“幼兒園初體驗(yàn)”；上了學(xué)前班，她開(kāi)始張羅幫媽媽洗碗，拍著胸脯說(shuō)自己可以負(fù)責(zé)洗第二遍……

楊德才外出拉活打工，心里多了一份希望和牽掛。他對(duì)女兒幾乎言聽(tīng)計(jì)從。楊凈茹不滿3歲時(shí)，曾驕傲地告訴周圍人，“我吃得住我爸爸”。

女兒的到來(lái)，似乎讓家里停滯的鐘表又走了起來(lái)。2015年，50歲的羅良貴辦理了退休手續(xù)，每個(gè)月退休金2100多元，這讓家里稍稍寬裕了些。羅良貴覺(jué)得苦日子終于到頭了。

2017年，楊凈茹上了小學(xué)。她學(xué)了兩個(gè)學(xué)期的民族舞，喜歡穿著裙子轉(zhuǎn)圈圈，后來(lái)又迷上了拉丁舞。羅良貴也覺(jué)得拉丁舞跳起來(lái)“好看，有氣質(zhì)”，便又掏出1200元給女兒報(bào)了一學(xué)期的拉丁舞興趣班。

如果一切正常，7歲半的楊凈茹該坐在二年級(jí)的教室里。然而，2018年7月的那場(chǎng)高燒，為她按下了暫停鍵。8月初，醫(yī)生初步診斷，“孩子得的可能是白血病?！鄙顒倓偤棉D(zhuǎn)，這個(gè)家庭又遭遇了第二次大地震。

“要給孩子治病?！绷_良貴和楊德才夫妻倆一面籌錢，一面找朋友打聽(tīng)袁愛(ài)萍的聯(lián)系方式。羅良貴猜想，袁愛(ài)萍家里至少有兩個(gè)孩子，她要請(qǐng)求袁家，救女兒一命。

靠打工獨(dú)自拉扯3個(gè)孩子的生母，接到電話后很快帶著兩個(gè)孩子來(lái)給小女兒做配型

7年的時(shí)間，在袁愛(ài)萍身上也留下了痕跡。她一年前離了婚，不久前，前夫去世，兩兒一女和她一起生活。接到羅良貴電話時(shí)，袁愛(ài)萍正在打工。電話那頭的羅良貴剛開(kāi)口說(shuō)了兩句，袁愛(ài)萍便立刻知道是誰(shuí)了。

“怎么會(huì)是白血?。繃?yán)不嚴(yán)重?。磕銈?cè)谀睦锇?？”袁?ài)萍忍不住哭出聲。周圍的人關(guān)切地詢問(wèn)她，她沒(méi)有回答。除了婆婆和去世的前夫，身邊沒(méi)有人知道她第四個(gè)孩子的存在。

從袁愛(ài)萍打工的地方到住處，騎電瓶車需要15分鐘。一路上，她一直都在想那個(gè)只抱著睡了一晚的小生命。

17年前，32歲的袁愛(ài)萍嫁進(jìn)了小自己8歲的丈夫家。打那后，她的10余年婚后生活就在“像盆底一樣”的村里。婆家不希望她出去打工，她就安心每天做飯洗衣喂豬，拉扯3個(gè)孩子。丈夫在礦上做工，嗜酒嗜賭，拿回家的錢很少。她幾乎每個(gè)月都向城里的父親要錢。

生下小女兒時(shí)，袁愛(ài)萍已育有兩兒一女，3個(gè)孩子像尾巴一樣跟著她。去割豬草，她把1歲多的老三背在背上，另兩個(gè)小娃在高處的石板路上等著，她一抬頭就能看到。

家里實(shí)在困難，沒(méi)有能力再養(yǎng)活一個(gè)。打從懷第四胎開(kāi)始，袁愛(ài)萍內(nèi)心有些不想要這個(gè)孩子，可是家里拿不出打胎的錢，她猶猶豫豫一直拖到臨盆。婆婆提出生下來(lái)“抱出去”，丈夫和她同意了。了解到想要領(lǐng)養(yǎng)孩子的羅良貴，“家庭條件還可以”“兒子在地震中遇難”“自己不會(huì)再生小孩了”……袁愛(ài)萍覺(jué)得從哪方面來(lái)講，羅家都會(huì)對(duì)孩子好，這是她唯一的要求。

袁愛(ài)萍對(duì)醫(yī)生說(shuō)，要領(lǐng)養(yǎng)人親自來(lái)。她提到之前也有人提出想領(lǐng)養(yǎng)，想讓中間人抱走，她堅(jiān)決地拒絕了?！澳阆氡遗畠?，我連人都沒(méi)看到，怎么能放心？”

剖腹產(chǎn)生下小女兒后，袁愛(ài)萍便做了結(jié)扎。她讓丈夫去買了一個(gè)碗、一副筷子、一個(gè)瓢，讓羅良貴拿去。按當(dāng)?shù)氐牧?xí)俗，不管是認(rèn)干親還是過(guò)繼孩子，都要隨孩子帶走這樣的物件。

他們?cè)诿裾块T辦理了收養(yǎng)手續(xù)。

袁愛(ài)萍沒(méi)有喂孩子一口母乳，她擔(dān)心自己喂奶后會(huì)更加舍不得?？吹酵莸漠a(chǎn)婦喂奶，袁愛(ài)萍會(huì)一個(gè)人掉眼淚。出院后，3個(gè)孩子讓她自顧不暇，對(duì)于小女兒的感情才慢慢淡去。她也一直沒(méi)想過(guò)會(huì)再遇到這個(gè)小生命。

老三上一年級(jí)后，袁愛(ài)萍開(kāi)始打工補(bǔ)貼家用。她在工地上燒過(guò)飯，去廠里做過(guò)臨時(shí)工。回家的路又窄又陡，她通常騎著電瓶車，到大路的盡頭便把電動(dòng)車存好蓄電，自己沿著石板路走回村里。

在楊凈茹住院的病區(qū)，有很多“小光頭”。他們中最小的不滿1歲，最大的十來(lái)歲。

羅良貴是這群父母中年齡最大的。53歲的她，在女兒生病后，幾乎一夜間白了頭。她覺(jué)得每天都像是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，一面籌錢，一面照顧女兒。她和丈夫幾乎沒(méi)睡過(guò)完整的覺(jué)，特別是女兒發(fā)燒的時(shí)候，一晚都睡不了一個(gè)小時(shí)。

羅良貴記得，袁愛(ài)萍很快就出現(xiàn)在了醫(yī)院里。

接到女兒養(yǎng)母電話后的那個(gè)周六，袁愛(ài)萍帶著女兒和小兒子趕到重慶永川區(qū)的醫(yī)院看望凈茹。她告訴兩個(gè)孩子，那是媽媽朋友的女兒，現(xiàn)在得了病，咱們要去幫幫人家。袁愛(ài)萍心里清楚，兩孩子和凈茹長(zhǎng)得最像，需要的時(shí)候，就帶他倆去做配型檢測(cè)。

在袁愛(ài)萍心里的“小劇場(chǎng)”里，無(wú)數(shù)次上演過(guò)母女相遇的場(chǎng)景。比如見(jiàn)面時(shí)就會(huì)掉眼淚，或是緊緊抱抱這個(gè)小女兒。但是，現(xiàn)實(shí)沒(méi)有按照劇本上演。拉著兩個(gè)孩子走進(jìn)病房那一刻，袁愛(ài)萍發(fā)現(xiàn)“真的就像看到要幫助的陌生人一樣”。

在病床旁聊了一會(huì)，袁愛(ài)萍和羅良貴哭了起來(lái)。

“姐姐，移植這個(gè)忙我肯定會(huì)幫，但是經(jīng)濟(jì)上我?guī)筒簧厦?，我家也很窮。”提到錢，袁愛(ài)萍感到無(wú)力。她和孩子們一直住在租來(lái)的房子里，房租是自己的老父親交的。她靠每月2000元的打工收入維持一家4口的生活。

離開(kāi)醫(yī)院前，袁愛(ài)萍給3個(gè)孩子拍了張合影，自己也單獨(dú)和楊凈茹拍了照。羅良貴讓女兒喊她“袁媽媽”，并告訴她要謝謝袁媽媽，因?yàn)樵瑡寢尩暮⒆右o她做配型。

羅良貴清楚記得，“袁媽媽”第二次來(lái)的時(shí)候，塞給凈茹200元錢。

2018年10月6日，袁愛(ài)萍帶著女兒和小兒子做了配型檢測(cè)?！耙粋€(gè)1500元，兩個(gè)就要3000元?！痹瑦?ài)萍沒(méi)想到光測(cè)試配型就這么貴，“如果他倆不行，我和她哥哥再去做?！?/p>

造血干細(xì)胞移植需要在HLA（人類白細(xì)胞抗原）配型相合者之間進(jìn)行，10個(gè)點(diǎn)全相合被稱為高分辨配型，是最好的結(jié)果。據(jù)了解，兄弟姐妹間，HLA配型全相合的可能性為四分之一，而非血緣關(guān)系人群中配型相合的可能性僅為幾萬(wàn)分之一。

女兒和凈茹有5個(gè)點(diǎn)相合，小兒子曉峰10個(gè)點(diǎn)全相合。袁愛(ài)萍覺(jué)得這和她的判斷一樣，因?yàn)?個(gè)孩子里，老三老四長(zhǎng)得最像，眉眼幾乎一樣。

答應(yīng)為凈茹捐獻(xiàn)骨髓后，袁愛(ài)萍不是沒(méi)有過(guò)擔(dān)心。曉峰的姑姑和奶奶一再阻攔，甚至在電話中惡語(yǔ)相向。袁愛(ài)萍吼回去，“孩子是我生的，不用你們管！”身邊的朋友也勸她，有人因?yàn)榫枇斯撬枳兂闪松底印Ｋ餐低档赜盟阉饕娌檎腋鞣N信息。在醫(yī)院做配型檢測(cè)那天，她問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生肯定地告訴她，她講的案例是因?yàn)榫璜I(xiàn)者患了腦膜炎，與捐獻(xiàn)骨髓沒(méi)有關(guān)系。

曉峰一直以為自己要捐獻(xiàn)給“阿姨家的女兒”，他希望能成功。他們要等20天才能拿到是否可以為凈茹進(jìn)行骨髓移植的通知。

3個(gè)人的抗病隊(duì)伍變成了5個(gè)人，小哥哥為小妹捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞

楊凈茹是2018年9月22日，從重慶轉(zhuǎn)入北京的一家兒童醫(yī)院進(jìn)行治療。救護(hù)車把他們一家三口從機(jī)場(chǎng)接到了醫(yī)院。醫(yī)生告訴羅良貴，要做好“持久戰(zhàn)”的準(zhǔn)備，并建議她在附近租半年期的房子，方便照料孩子。他們發(fā)現(xiàn)，原來(lái)北京租房子這么貴，租一個(gè)月的價(jià)錢高過(guò)在老家租整年的。醫(yī)院對(duì)面的小區(qū)，帶小陽(yáng)臺(tái)的小單間每月要2700元。

可是這間屋子很少見(jiàn)到它的租客。羅良貴每天回來(lái)為女兒煮飯， 醫(yī)院有空余板凳可以拼到一起的時(shí)候，她和丈夫從不回來(lái)住。一家三口的行李只有兩個(gè)手提包。盆子、水壺都是病友們留下的。她不嫌棄，她們不想在救治女兒之外花掉一分錢。

2018年10月30日下午，袁愛(ài)萍接到了羅良貴的電話，說(shuō)可以進(jìn)行骨髓移植了。

袁愛(ài)萍立刻開(kāi)始安排家里的事務(wù)。讀初二的老大住校，每周150元的生活費(fèi)要幫他放好；老二今年上6年級(jí)，10月31日需要為她去開(kāi)畢業(yè)班家長(zhǎng)會(huì)，交資料費(fèi)等。她拜托樓下的鄰居照顧好女兒，緊接著又騎上電瓶車去小兒子的學(xué)校為他請(qǐng)了3周的假。她想，曉峰和凈茹做完骨髓移植還要休養(yǎng)一段時(shí)間，這學(xué)期的功課基本都要落下，五年級(jí)明年重讀一遍算了。

在過(guò)去的40多年里，袁愛(ài)萍從來(lái)沒(méi)有坐過(guò)飛機(jī)，曉峰去過(guò)最遠(yuǎn)的地方是重慶市區(qū)。訂完機(jī)票，帶著這個(gè)月還剩下的600元，袁愛(ài)萍和小兒子出發(fā)了。

然而，一切都沒(méi)有想象的順利。10月31日，凈茹突然消化道出血，她由普通病房轉(zhuǎn)入重癥室。

2018年11月1日，兩個(gè)母親匯合了，3個(gè)人的抗病隊(duì)伍變成了5個(gè)人。從這天起，凈茹開(kāi)始禁水禁食。

重癥室里每天1.5萬(wàn)元的花銷，很快讓羅家籌來(lái)的錢見(jiàn)了底。半個(gè)月后，女兒消化道出血的狀況好轉(zhuǎn)，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)入移植倉(cāng)進(jìn)行移植前預(yù)處理。但住進(jìn)移植倉(cāng)賬戶需有20萬(wàn)元的余額，這讓羅良貴感到絕望，她“一輩子都沒(méi)見(jiàn)過(guò)那么多錢”。

女兒生病后，羅良貴幾乎每天都在“找錢”。在出租屋里，她打一圈電話給能想到的朋友和親戚，錢沒(méi)借到，她忍不住哭了。袁愛(ài)萍坐在一旁，嘆著氣。她習(xí)慣地用右手摩挲著左手殘損的手指。兩年前，她在打工中失去了3根手指，現(xiàn)在還“總是冰涼，木的”。她知道，自己什么忙都幫不上，能給女兒的只有血。

女兒生病后，有人告訴羅良貴，去網(wǎng)上的籌款平臺(tái)求助。她幾乎天天發(fā)朋友圈，然而目標(biāo)籌款依然渺茫。袁愛(ài)萍也轉(zhuǎn)發(fā)了信息，“愿大家?guī)蛶兔?，幫這個(gè)小女孩活下去”。她覺(jué)得“朋友圈里能捐的人都捐了”。

在袁愛(ài)萍眼中，孩子大了，有些事情“瞞不住”。她索性告訴了3個(gè)孩子。來(lái)配型的老三，對(duì)這個(gè)突如其來(lái)的妹妹顯得很親。他和妹妹約定，等做完移植，兄妹倆一起去趟天安門。

到北京后，袁愛(ài)萍更多的時(shí)間是待在醫(yī)院的“外圍”。醫(yī)生也不讓她在病房逗留太久，人多會(huì)增加患兒細(xì)菌感染的風(fēng)險(xiǎn)。大部分時(shí)間，她陪兒子待在出租屋里。因?yàn)獒t(yī)生囑咐過(guò)，曉峰要保持良好的狀態(tài)，不能去人多的地方，更不能感冒生病。

袁愛(ài)萍記得女兒主動(dòng)和她講過(guò)兩次話，一次是孩子發(fā)微信語(yǔ)音，“袁媽媽，你會(huì)讓哥哥來(lái)給我做配型嗎？”第二次是在病房里，凈茹說(shuō)，“袁媽媽，我想吃披薩，你買回去等我吃?！?/p>

羅良貴夫婦在凈茹床前寸步不離。女兒禁食后，夫婦倆輪流用棉簽浸潤(rùn)她的嘴唇，幫她翻身。因?yàn)橹委?，孩子口腔潰爛，吐字變得不清晰。爸爸在旁邊充當(dāng)“翻譯”，只有他能一字不差聽(tīng)懂女兒的話。

治療的費(fèi)用就像是無(wú)底洞，醫(yī)生囑咐他們要盡快籌款，診斷證明書上寫著“建議盡早進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植，總體費(fèi)用預(yù)計(jì)需80至100萬(wàn)元”。羅良貴抹著眼淚，親人都勸她不要“執(zhí)迷不悟”了，“10個(gè)朋友10個(gè)都說(shuō)不要治了，帶她回去?！薄扒妨诉@么多債，這輩子怎么還啊。”羅良貴在這件事上非常固執(zhí)，她甚至覺(jué)得丈夫比她還固執(zhí)。她從沒(méi)想過(guò)這是自己的養(yǎng)女，在她心里，女兒和兒子一般重。

羅良貴讓朋友幫忙將凈茹生病后的照片打印出來(lái)，她想把照片和身份證一起粘到一個(gè)紙板上，去人密集的地方，乞求捐款。

袁愛(ài)萍說(shuō)，老四是幸運(yùn)的，因?yàn)椤梆B(yǎng)父母待凈茹很好”“從來(lái)都很堅(jiān)定，從沒(méi)有說(shuō)過(guò)放棄”。她在網(wǎng)上看到過(guò)很多小孩生病后，父母放棄治療或拋棄孩子的事。可袁愛(ài)萍除了嘆氣也幫不上忙。

按照醫(yī)院的安排，曉峰住進(jìn)醫(yī)院，等待造血干細(xì)胞移植。

2018年11月16日，凈茹住進(jìn)移植倉(cāng)。曉峰在移植室中進(jìn)行造血干細(xì)胞輸出。

袁愛(ài)萍希望凈茹能趕緊好起來(lái)。來(lái)北京近一個(gè)月，家里的兩個(gè)孩子每天至少和她視頻3次，她擔(dān)心女兒在大霧天趕公交車的安全，也惦記兒子住校時(shí)能否照顧好自己。但她只能先顧眼前。她說(shuō)這個(gè)月沒(méi)有做工，之前打工的店“關(guān)門了”，回去她需要重新找工作，生活費(fèi)的事她來(lái)不及想。她顯得很樂(lè)觀，說(shuō)能打工的地方很多。

移植倉(cāng)里陪護(hù)的母親都剪了短發(fā)，最大程度減少細(xì)菌的沾染。羅良貴最懊悔的是女兒精神好的那天，自己忘了女兒的囑咐“要帶故事書來(lái)念給她聽(tīng)”，轉(zhuǎn)天再帶書來(lái)的時(shí)候，可女兒告訴她“媽媽我難受，不想聽(tīng)了?！?/p>

羅良貴仍每天在微信里轉(zhuǎn)發(fā)求助的信息。她說(shuō)一定會(huì)還錢的，這是自己這輩子做人的原則。

袁愛(ài)萍想著，等女兒骨髓移植成功后，給兄妹倆做幾頓飯，然后帶著兒子趕緊回重慶，繼續(xù)平靜的生活……

（應(yīng)受訪者要求，袁愛(ài)萍和曉峰為化名）