個人健康信息再利用的障礙與對策研究

【摘 要】文章介紹了個人健康信息再利用的必要性，指出了我國個人健康信息增值利用存在信息泄露、信息孤島和信息利用率低等障礙，并探討了提高個人健康信息增值利用率的對策。

【關(guān)鍵詞】個人信息;個人健康信息;再利用

【中圖分類號】D923 【文獻標識碼】A 【文章編號】1674-0688（2019）10-0203-02

1 個人健康信息概述

1.1 個人信息

《中華人民共和國個人信息保護法（草案）》2017版第3條界定了個人信息，是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨或者與其他信息結(jié)合識別自然人個人身份的各種信息，包括但不限于自然人的姓名、出生日期、身份證件號碼、個人生物識別信息、住址、電話號碼等?！蹲罡呷嗣穹ㄔ骸⒆罡呷嗣駲z察院關(guān)于辦理侵犯公民個人信息刑事案件適用法律若干問題的解釋》中的規(guī)定更為細致：“刑法第二百五十三條之一規(guī)定的‘公民個人信息，是指以電子或者其他方式記錄的能夠單獨或者與其他信息結(jié)合識別特定自然人身份或者反映特定自然人活動情況的各種信息，包括姓名、身份證件號碼、通信通訊聯(lián)系方式、住址、賬號密碼、財產(chǎn)狀況、行蹤軌跡等?！?/p>

1.2 個人健康信息

1.2.1 個人健康信息的界定

個人健康信息屬于個人信息，并且是個人信息的一個重要組成部分。個人從出生開始就攜帶了健康信息，比如血型、基因等。廣義的個人健康信息包括3類：①邏輯信息，比如預約檢查登記、聯(lián)系人基本信息等;②狹義的個人健康信息，是對個人過去、現(xiàn)在的健康狀況的記錄和未來健康狀況的預測。主要是指在體檢、診斷、治療、疾病控制、醫(yī)學研究過程中涉及的個人肌體特征、健康狀況、人機接觸、遺傳基因、病史病歷等方面的信息，如病歷、體檢報告等，這構(gòu)成了個人健康信息的主要部分;③個人查詢、搜集、整理以便進行自身健康管理的各種信息，如疾病預防手冊、健康雜志、網(wǎng)頁等。

1.2.2 個人健康信息的特點

（1）分散性。人的一生會產(chǎn)生大量的個人健康信息，比如在就診時，醫(yī)療機構(gòu)會通過詢問和檢查獲得個人健康信息;就業(yè)時，單位會通過收取體檢報告獲得個人健康信息。個人健康信息不可避免地以不同的形式出現(xiàn)在不同的地方，比如各類醫(yī)院、體檢站、衛(wèi)生局、工作單位、健身房等。如此分散的信息使得信息主體對信息的管理變得困難。

（2）流轉(zhuǎn)性。信息的流轉(zhuǎn)既是信息主體由于健康原因產(chǎn)生的必然需求，也是公共衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)基于服務(wù)和管理目的的要求。個人由于轉(zhuǎn)診、會診、管理慢性疾病等，使得個人健康信息可能在不同的機構(gòu)、行政區(qū)域之間流轉(zhuǎn);國家公共衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)出于科研、教學等需要對個人健康信息進行收集、整理、統(tǒng)計及分析，使得信息自下而上地流轉(zhuǎn)。

（3）經(jīng)濟性。隨著數(shù)據(jù)處理技術(shù)和醫(yī)學水平的提升，將個人健康信息中的健康數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)等加以處理和利用，能產(chǎn)生巨大的科研價值和經(jīng)濟利益，比如通過對同一疾病患者的性別、年齡、病史、基因、環(huán)境等數(shù)據(jù)進行分析和整理，往往能夠得出該疾病發(fā)生的規(guī)律，便于采取有效的預防和診療方法。因此，個人健康信息在某種意義上可視為一種商品，具有財產(chǎn)屬性。

（4）敏感性。個人健康信息由個人身份的基本信息與健康醫(yī)療信息相結(jié)合，而某些疾病可能涉及傳染或者大眾認為難以啟齒的健康問題，因此個人健康信息除了具有個人信息的一般屬性外，還具有自身的特殊性，更為敏感和隱私。

2 個人健康信息再利用

個人健康信息的初次使用是指將個人健康信息用于為信息主體提供醫(yī)療服務(wù)，即信息主體疾病的診斷和治療。再利用又稱二次利用，是相對于初次使用而言，是指使用人為實現(xiàn)一定的目的，比如對疾病的研究分析、公共衛(wèi)生領(lǐng)域、衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量測評，以及衛(wèi)生政策研究和商業(yè)性質(zhì)的活動等，將初次使用時合法收集到的個人健康信息經(jīng)過一定的處理或者未予以處理，用于為信息主體提供直接醫(yī)療服務(wù)之外的領(lǐng)域。

個人健康信息的再利用通常是為了實現(xiàn)兩種目的。一是由于管理的需要，如國家對醫(yī)療機構(gòu)的監(jiān)管，以及醫(yī)療機構(gòu)自身的日常管理都需要個人健康信息作為服務(wù)質(zhì)量、績效考核等的依據(jù)。這種利用實際上是為了完成公共管理的需要，不能超出該范圍使用。二是醫(yī)學研究的需要，醫(yī)學研究必然是建立在大量的個人健康信息的收集和分析的基礎(chǔ)上。三是商業(yè)用途，比如各大醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)社區(qū)利用大數(shù)據(jù)對用戶進行分類推送。

個人健康信息的再利用也是國家在公共衛(wèi)生服務(wù)領(lǐng)域的宏觀要求。我國《電子病歷基本規(guī)范（試行）》和《醫(yī)療機構(gòu)病歷管理規(guī)定（2013版）》明確規(guī)定，電子病歷具有發(fā)展衛(wèi)生計生事業(yè)、數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析、科研、教學、醫(yī)療保險費用審核等用途。事實上，如果個人健康信息能夠得到合法合理的再利用，對國家、社會及信息主體都是有益無害的。

3 個人健康信息再利用的障礙

3.1 信息泄露

我國還未建立起保護個人信息的法律體系。我國《侵權(quán)責任法》只提到了“病歷資料”，并未將健康檔案納入法律聲明的禁止泄露公開的范圍，也沒有明確制定有關(guān)健康檔案的建立、信息采集及檔案的多方應(yīng)用所需要遵循的規(guī)則。

個人健康信息相比較其他個人信息更為隱私和敏感，一旦泄露，會給信息主體造成極大的損害，比如受到各類商家的推銷騷擾，經(jīng)濟利益被侵犯;名譽和聲譽受到影響;一些疾病患者可能受到單位的歧視甚至個人安全受到威脅，生活秩序被嚴重打亂。因此，一些信息主體為了保護自己而過度謹慎，面對健康信息采集時產(chǎn)生種種憂慮或顧慮，在直接的醫(yī)療診斷活動中都可能有所隱瞞，或者提供虛假信息，更拒絕其他任何形式的再利用，信息從源頭上就不完整、不真實，必然影響信息的再利用。

3.2 信息孤島

由于各政策法規(guī)中尚未制定安全的機制，在對患者的信息保護等方面缺少可操作的標準，各醫(yī)療機構(gòu)或出于信息安全的目的，或出于己方利益的考慮，都不愿意與其他機構(gòu)實現(xiàn)信息共享。傳統(tǒng)的醫(yī)療機構(gòu)數(shù)據(jù)交換需要通過大量的接口調(diào)用實現(xiàn)，由于醫(yī)療系統(tǒng)各類軟件標準不一，因此這種點對點的數(shù)據(jù)交換成本極高。網(wǎng)絡(luò)環(huán)境下，中心化的數(shù)據(jù)交換方式雖然能夠相對較好地解決這個問題，但是同樣的數(shù)據(jù)在多個地方進行存儲，又產(chǎn)生了新的難題，即如何保持這些數(shù)據(jù)的一致性。因此，個人健康信息在各醫(yī)療機構(gòu)間實現(xiàn)互聯(lián)、互通、互認、互用，在技術(shù)和規(guī)范上仍有障礙。

3.3 信息利用率低

信息的利用建立在收集、整理、保存好的基礎(chǔ)上，但在現(xiàn)實中，一些健康信息被收集后沒有得到及時整理，分布在各處，需要的時候不能及時找到;或者沒有得到妥善的保存，被丟失或毀損;或者被黑客未經(jīng)授權(quán)地銷毀、修改，無法進行再利用。

中心化數(shù)據(jù)儲存的維護成本較高，一些在線醫(yī)療工具平臺往往疏于更新，由于更新不及時、不完整、不準確等多種問題造成數(shù)據(jù)“失活”，最終導致數(shù)據(jù)無法被利用。

4 個人健康信息再利用的對策

針對我國個人健康信息再利用的現(xiàn)狀及其存在的障礙，筆者在吸取歐美各國立法和實踐經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，提出以下兩點對策。

4.1 采取合理措施保護個人健康信息

只有因為特定并且合法的目的才可以采集個人健康信息，并且在采集時，應(yīng)當使信息主體充分了解采集的主體、目的、使用范圍等信息，不允許使用欺騙、脅迫手段從信息主體處獲得信息。在個人健康信息再利用的過程中，采取規(guī)范合理的安全保障措施，為數(shù)據(jù)提供全過程的、充分的保護，防止數(shù)據(jù)丟失或被篡改、銷毀、不當使用。在個人健康信息再利用的過程中，要遵循合法性原則、必要性原則、最小比例原則、知情同意原則、安全原則。

4.2 鼓勵個人健康信息的公益性利用

個人健康信息的再利用是必要的，國家應(yīng)對合理利用個人健康信息加以鼓勵和引導，消除信息主體對信息的過度保護和不必要的焦慮，使得信息的來源更加廣泛和真實。此外，個人健康信息的再利用需要以信息的流轉(zhuǎn)為基礎(chǔ)。

針對目前各機構(gòu)信息流轉(zhuǎn)不暢的情況，國家衛(wèi)生計生委在“十二五”期間，提出了“36312”工程，大力推進建設(shè)區(qū)域信息平臺，解決健康信息孤島問題，提高健康信息共享交互率。區(qū)域信息平臺由國家級、省級和地市級三級衛(wèi)生信息平臺構(gòu)成。此外，筆者認為可以借鑒歐盟的許可證制度，促進信息真正順暢地流轉(zhuǎn)起來，在各機構(gòu)之間安全共享;或者各機構(gòu)在共享個人健康信息時可以簽訂合同來規(guī)范使用方的行為，并可根據(jù)市場需求，制定合理的定價機制，加收一定的費用，對鼓勵個人健康信息的共享具有推動作用。

參 考 文 獻

[1]謝笑.個人信息公益性增值利用的對策研究[J].情報資料工作，2011（1）：24-28.

[2]劉帥，謝笑，謝陽群，等.個人健康信息管理研究初探[J].現(xiàn)代情報，2014，34（9）：43-50.

[3]施亦龍，許鑫.在線健康信息搜尋研究進展及其啟示[J].圖書情報工作，2013，57（24）：123-131.

[4]姜雯.國外個人健康信息基本要素介評價及其啟示[J].中國全科醫(yī)學2016，19（30）：3652-3656.

[5]周夢穎，金濤，何延哲.個人健康信息保護標準綜述.[J].標準化研究，2017（3）：50-54.