孫 艷,時敏秀,李素芬
肺癌是我國發(fā)病率與死亡率最高的惡性腫瘤之一[1],2015年中國肺癌發(fā)病率和病死率分別為17.1%和21.7%[2],嚴(yán)重危害人類健康。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步,肺癌患者治療后的生存期不斷延長,但其生活質(zhì)量卻不容樂觀。調(diào)查顯示[3],肺癌患者在治療的不同階段其需求并未得到有效滿足,如飲食指導(dǎo)、情感支持以及疾病相關(guān)信息等,因此出院后的延續(xù)護(hù)理至關(guān)重要。在診斷、治療和康復(fù)過程中,以配偶、子女為主的家庭照顧者不僅要承擔(dān)照顧責(zé)任,還是患者情感依賴、經(jīng)濟(jì)來源、心理咨詢的扮演者,照護(hù)責(zé)任巨大。但照顧者因缺乏醫(yī)護(hù)人員連續(xù)的專業(yè)指導(dǎo)導(dǎo)致其照顧能力不足[4]。2007年加拿大學(xué)者Cameron等[5]提出時機(jī)理論 (Time It Right,TIR),該理論認(rèn)為,疾病的治療及護(hù)理過程是一個動態(tài)發(fā)展的變化過程,患者及家庭照顧者在不同疾病時期的照護(hù)需求存在差異。該理論將整個病程分為5個階段,即診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、實(shí)施期和適應(yīng)期,基于疾病不同階段患者健康需求的變化,通過對患者及照顧者提供具體的信息和教育支持,以滿足其需求變化,為慢性病的延續(xù)護(hù)理提供了新的理論支撐。該研究旨在探討基于時機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理對家庭照顧者的照顧能力及患者生活質(zhì)量、自護(hù)能力的影響,以期為臨床護(hù)理提供參考依據(jù)。
1.1 對象選取2016年5月—2018年5月筆者所在醫(yī)院腫瘤科住院治療的肺癌患者及家庭照顧者共120例,采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者隨機(jī)分為干預(yù)組和對照組,兩組分別為60例(患者本人及其對應(yīng)的主要照顧者計為1例)?;颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合肺癌診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)生命體征平穩(wěn),意識清楚;(3)知情同意,自愿參加該研究;(4)具有小學(xué)及其以上文化水平。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)既往有精神病史者;(2)合并有其他嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病及嚴(yán)重并發(fā)癥者;(3)拒絕配合者。家庭照顧者入選標(biāo)準(zhǔn):(1)為患者的配偶,子女等自愿承擔(dān)主要照顧任務(wù)并預(yù)計在出院后承擔(dān)大部分照顧任務(wù)的家庭成員 (若有多名照顧者,則選擇照顧時間最長者);(2)意識清楚,與調(diào)查人員溝通無障礙,且知情同意,自愿參加該研究;(3)年齡 18~60 歲。
1.2方 法
1.2.1 創(chuàng)建時機(jī)理論干預(yù)小組 時機(jī)理論干預(yù)小組包括主任醫(yī)師1名、主管護(hù)師1名、護(hù)師3名及相關(guān)記錄人員1名。其中主任醫(yī)師及主管護(hù)師負(fù)責(zé)干預(yù)措施的制定、指導(dǎo)和干預(yù)過程的質(zhì)量控制;護(hù)師負(fù)責(zé)干預(yù)措施的具體實(shí)施;記錄人員負(fù)責(zé)資料的收集及整理。所有人員在實(shí)施干預(yù)前參加該理論的學(xué)習(xí)及培訓(xùn)。
1.2.2 制定健康教育手冊 干預(yù)小組全體成員根據(jù)時機(jī)理論及肺癌患者延續(xù)護(hù)理需求特點(diǎn)編制《肺癌患者健康知識手冊》。主要包括疾病知識介紹、治療手段、預(yù)后、長期隨訪及心理狀態(tài)等。以圖片與文字結(jié)合的形式,用通俗易懂的語言。通過咨詢專家、擬定初稿、審核及校驗(yàn)等最終將疾病分為5個階段,事件/診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期、適應(yīng)期。
1.2.3 干預(yù)方式 對照組進(jìn)行腫瘤科常規(guī)護(hù)理干預(yù),如院內(nèi)發(fā)放健康教育手冊,及時解答患者及家屬疑惑,每月電話隨訪1次,了解患者出院后病情情況,并提醒患者定期復(fù)查。干預(yù)組在對照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于時機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理,具體措施如下:(1)事件/診斷階段。對于首次確診的肺癌患者,建立健康檔案,并發(fā)放健康知識手冊,鼓勵患者自行閱讀,并對其存在疑惑給予解釋和指導(dǎo)。初次診斷為肺癌的患者存在情緒波動大、無法接受現(xiàn)實(shí)、心理壓力大等情況,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者建立良好的醫(yī)護(hù)患關(guān)系,加強(qiáng)對患者的心理疏導(dǎo),以減輕內(nèi)心的焦慮感受;向其介紹存活時間長的患者的生存經(jīng)驗(yàn),幫助患者樹立治療的信心;積極緩解患者咳嗽、氣短等癥狀。(2)穩(wěn)定期。從確診到疾病穩(wěn)定,護(hù)士應(yīng)著重向患者講解肺癌相關(guān)危險因素及常見并發(fā)癥。采用現(xiàn)場講解示范的形式對患者及其主要照顧者進(jìn)行肺康復(fù)知識指導(dǎo),如縮唇呼吸、腹式呼吸等;采用視頻和圖片的形式進(jìn)行臥床患者肢體運(yùn)動、生活自理、下床站立等康復(fù)指導(dǎo),并告知患者對于其康復(fù)程度的合理估計。(3)出院準(zhǔn)備期。從疾病穩(wěn)定到出院前。此期患者最為關(guān)心的是出院后的長期治療及隨訪。護(hù)士結(jié)合隨訪教育手冊向患者及家庭照顧者介紹后續(xù)的治療方案、藥物的使用和調(diào)整、疾病加重的識別及應(yīng)急情況處理等,并發(fā)放包含隨訪時間、復(fù)診計劃以及注意事項等方面的延續(xù)護(hù)理卡片。向患者講解出院后的飲食、運(yùn)動、PICC管的維護(hù)及并發(fā)癥的相關(guān)知識。幫助患者樹立自護(hù)信心,鼓勵其進(jìn)行自我護(hù)理。并詳細(xì)介紹肺癌患者居家肺康復(fù)的具體方法和要求,包括運(yùn)動鍛煉的強(qiáng)度、運(yùn)動方式、鍛煉時間以及心率和呼吸監(jiān)測;同時對家庭照顧者在住院期間的努力照護(hù)進(jìn)行肯定和鼓勵,以穩(wěn)定其心理狀態(tài)及提升其照顧的信心。(4)調(diào)整期?;颊叱鲈汉?~3個月。護(hù)理重點(diǎn)應(yīng)放在如何幫助患者適應(yīng)維持化療后的生活,幫助患者調(diào)整生活節(jié)奏,重建自身的生活與工作,將化療與生活良好的結(jié)合?;颊叱鲈汉竺看蝸碓夯?,換PICC管時,護(hù)士應(yīng)對其自護(hù)能力進(jìn)行評價,并詢問其日常飲食、活動、用藥等情況,并及時做出評價。(5)適應(yīng)期。出院后6個月,定期電話隨訪,并繼續(xù)提供居家康復(fù)等健康教育知識支持,同時鼓勵患者及其照顧者調(diào)動相關(guān)的社會資源和個人資源,以獲得更多的關(guān)注和支持,促進(jìn)患者及其照顧者的工作、家庭、社交等方面的角色適應(yīng)。
1.3 觀察指標(biāo)分別于干預(yù)前、干預(yù)后6個月對患者家庭照顧者照顧能力、患者生活質(zhì)量及自我護(hù)理能力進(jìn)行評價。(1)家庭照顧者照顧能力問卷(family caregiver task inventory,F(xiàn)CTI)[6]。 該問卷共包括5個維度25個條目:適應(yīng)照顧角色 (5個條目)、應(yīng)變及提供協(xié)助(5個條目)、處理個人情緒(5個條目)、評估家人及社區(qū)資源(5個條目)和調(diào)整生活以滿足照顧需求(5個條目)。采用Linket3級評分法,從不困難~非常困難分別賦值0~2分,總分為0~50分,得分越低,照顧能力越好。該問卷Cronbach's系數(shù)為0.867,具有較好的信效度。(2)自我護(hù)理能力測定問卷(exercise of self-care agency,ESCA)[7]。該問卷總共分為4個維度43個條目,分別為自我概念(8個條目)、自我護(hù)理責(zé)任感(6個條目)、自我護(hù)理技能(12個條目)和健康知識水平(17個條目)。采用Linket5級評分法,從非常不像我~非常像我分別記0~4分,總分0~172分,得分越高,自我護(hù)理能力越強(qiáng)。該量表Cronbachs'a為0.87,廣泛應(yīng)用于中國大陸地區(qū)。(3)肺癌患者生活質(zhì)量測量問卷 (Functional Assessment of Cancer Treatment Lung,F(xiàn)ACT-L 中文版 4.0 版)[8]。該問卷包括 5 個領(lǐng)域共 36個條目:生理狀況(0~28分)、社會/家庭狀況(0~28 分)、情感狀況(0~24 分)、功能狀況(0~28分)及肺癌相關(guān)癥狀(0~36分)。采用Linket 5級評分法,從一點(diǎn)也不~非常多分別記0~4分,總分0~144分,得分越高,患者生存質(zhì)量越好。該量表的Cronbachs'a>0.6、重測信度(y>0.8),能較好地反映中國肺癌患者的生命質(zhì)量狀況。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析,符合正態(tài)或近似正態(tài)分布的計量資料采用(x±s)進(jìn)行描述,采用t檢驗(yàn)進(jìn)行兩組均數(shù)比較;計數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn),取P<0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 兩組患者及其家庭照顧者一般資料比較兩組患者及家庭照顧者一般資料經(jīng)比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見表 1、表 2。
表 1 兩組患者一般資料比較
表 2 兩組患者家庭照顧者一般資料比較
2.2 干預(yù)前后兩組患者家庭照顧者照護(hù)能力比較干預(yù)前兩組患者家庭照顧者照護(hù)能力差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后兩組患者家庭照顧者照護(hù)能力差異均有統(tǒng)計學(xué)意義,干預(yù)組得分全部低于對照組(P<0.05),可以認(rèn)為干預(yù)組家庭照顧者照護(hù)能力高于對照組。見表3。
2.3 干預(yù)前后兩組患者自我護(hù)理能力比較干預(yù)前兩組患者自我護(hù)理能力差異無統(tǒng)計學(xué)意義 (P>0.05);干預(yù)后兩組患者自我護(hù)理能力差異有統(tǒng)計學(xué)意義,干預(yù)組得分全部高于對照組(P<0.05),可以認(rèn)為干預(yù)組患者自我護(hù)理能力高于對照組。見表4。
2.4 干預(yù)前后兩組患者生活質(zhì)量比較干預(yù)前兩組患者生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后兩組患者生活質(zhì)量差異有統(tǒng)計學(xué)意義,干預(yù)組得分全部高于對照組,可以認(rèn)為干預(yù)組患者生活質(zhì)量優(yōu)于對照組(P<0.05)。見表 5。
表 3 干預(yù)前后兩組患者家庭照顧者照護(hù)能力評分比較(x±s,n=120)
表 4 干預(yù)前后兩組患者自我護(hù)理能力評分比較(x±s,n=120)
續(xù)表4
表 5 干預(yù)前后兩組患者生活質(zhì)量評分比較(x±s,n=120)
3.1 提高了患者家庭照顧者的照顧能力由于肺癌患者可引起生活自理能力下降,大部分照顧者在提供照顧支持的過程中均承受著巨大的應(yīng)激壓力和照顧負(fù)擔(dān)[9]。而照顧能力的高低對患者的預(yù)后及生活質(zhì)量起重要作用。相關(guān)研究表明,我國家庭照顧者普遍缺乏照顧技巧與照顧知識,其照顧能力不足[10]。該研究中,干預(yù)組在進(jìn)行為期6個月的干預(yù)后,F(xiàn)CTI問卷各維度得分及總分均明顯低于對照組,說明基于時機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理提升了家庭照顧者的照顧能力。原因可能是,時機(jī)理論根據(jù)照顧者不同時期的照顧需求,提供針對性的指導(dǎo)措施,隨著時間延長,在照顧技能、疾病知識、情緒調(diào)節(jié)和社會支持等方面的能力明顯提高,積累了一定的照顧經(jīng)驗(yàn)。同時時機(jī)理論提供了連續(xù)動態(tài)的健康教育,從診斷到適應(yīng)階段整個過程提供無間斷的支持與幫助,照顧能力在不斷學(xué)習(xí)和經(jīng)驗(yàn)積累過程中豐富和提高,大大增加了照顧者的照顧信心,提升了照顧能力。
3.2 提高了患者的自我護(hù)理能力肺癌患者肺切除術(shù)后1個月內(nèi),肺功能顯著下降,3個月才開始逐漸恢復(fù)。手術(shù)后10%~50%的患者發(fā)生慢性疼痛,可持續(xù)6個月。由于患者癌性疼痛、身體虛弱等原因,自我護(hù)理能力低下。同時肺功能的康復(fù)、疼痛的管理、化療間歇期間的癥狀護(hù)理、中心靜脈導(dǎo)管維護(hù)等均需在專業(yè)人士的指導(dǎo)下進(jìn)行。研究顯示[11],50%以上患者由于不能按時服藥導(dǎo)致疼痛持續(xù)或加重,因此強(qiáng)化患者的自我管理及自我護(hù)理能力顯得尤為重要。該研究中,干預(yù)組患者在干預(yù)6個月后自我護(hù)理能力高于對照組,說明基于時機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理能提高患者的自我護(hù)理能力?;跁r機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理以患者需求為導(dǎo)向,健康教育手冊及護(hù)士的及時隨訪彌補(bǔ)了疾病知識的欠缺。同時護(hù)士耐心細(xì)致的講解和鼓勵,使其找到歸屬感,緩解了內(nèi)心孤獨(dú),增加了克服困難的勇氣,以及訓(xùn)練的自信心和依從性,自我護(hù)理能力得以提升。
3.3 提高了患者的生活質(zhì)量生存質(zhì)量是國際腫瘤學(xué)界公認(rèn)的腫瘤臨床治療的最終目標(biāo)之一[12]。有研究指出,肺癌患者治療后的生活質(zhì)量是患者能否長期生存的預(yù)測因子[13],因此提高患者的生存質(zhì)量十分重要。肺癌患者受機(jī)體狀況、社會、家庭、經(jīng)濟(jì)壓力等方面的影響,往往產(chǎn)生焦慮、抑郁、壓力等心理問題,影響對治療的耐受性,阻礙患者治療后的順利恢復(fù)。該研究中通過時機(jī)理論的延續(xù)護(hù)理,患者在生理、情感以及肺癌相關(guān)癥狀方面都有所改善,說明時機(jī)理論指導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理作用明顯。無間斷且按需指導(dǎo)的延續(xù)護(hù)理是保障患者需求得以滿足的最佳方式,當(dāng)肺癌患者出現(xiàn)咳嗽、咳痰、肺部并發(fā)癥等最常見且易困擾的癥狀時[14],患者能及時自行解決,緩解癥狀,提高舒適感,生活質(zhì)量隨之提高。同時患者能敞開心扉,有效緩解壓力、焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,改善了心理狀況,生活質(zhì)量也隨之提高。