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    用公益之心 活出“罕見的精彩”

    2019-05-28 17:11:40付子顏
    青春期健康·青少版 2019年5期
    關鍵詞:第二性征卡爾曼龍飛

    付子顏

    潘龍飛,男,廣州增城人,1988年出生,愛好攝影、美食,是罕見病卡爾曼綜合征患者。罕見病種類多到數(shù)不清,而卡爾曼綜合征就是其中之一,這種病男性發(fā)病率約為1/10000,女性發(fā)病率約為1/50000,是一種遺傳性疾病,臨床表現(xiàn)為:性腺功能減退;青春期第二性征發(fā)育缺失,如無胡須、腋毛、陰毛生長,無變聲;嗅覺缺失或減退,大部分患者表現(xiàn)為完全的嗅覺缺失,不能辨別香臭,只有少部分患者可能僅表現(xiàn)為嗅覺減退??柭C合征并發(fā)癥有心臟病、癲癇、骨質(zhì)疏松、色斑、腎病等。

    因癲癇與心臟病被迫多次轉(zhuǎn)學

    潘龍飛早在小時候就隱約感覺到了自己與旁人的不同,當時沒有仔細去尋找發(fā)病原因,只是正常去治療,卻沒有想到這些病其實是卡爾曼綜合征的并發(fā)癥。而在這些并發(fā)癥中,潘龍飛的癲癇病其實不算嚴重,只是每隔2~3周會發(fā)病一次,表現(xiàn)為全身麻痹、抽搐、口吐唾沫、沒有意識等。而因為他的癲癇經(jīng)常在學校發(fā)作,有些同學擔心被傳染,非常害怕。老師覺得對學校影響不好,所以不想讓他繼續(xù)上學。這導致潘龍飛頻繁地轉(zhuǎn)學,僅小學6年就轉(zhuǎn)學4次。

    罕見病卡爾曼綜合征患者本就遭受了普通人難以想象的病痛折磨,更讓人痛心的是還要承受別人的嘲笑、獨自忍受內(nèi)心的孤獨。“覺得自己很奇怪,和世界有點脫離,為什么別人都可以正常成長,自己卻一直保持現(xiàn)狀。和別人不一樣,很難融入他們的生活,一直非常孤僻?!币驗榛加锌柭C合征,融入不到同學的群體之中,這讓潘龍飛感到痛苦不已。

    9歲那年,潘龍飛還被發(fā)現(xiàn)患有心臟病,那時經(jīng)濟還不發(fā)達,國內(nèi)做這種大型手術的風險很高。當時有6個心臟病人,只有3人被救活,潘龍飛就是其中之一。死里逃生的龍飛在出院的時候,問醫(yī)生自己是否痊愈,醫(yī)生表示“你可以踢球了”,潘龍飛說當時以為可以和普通人一樣生活。然而接下來這些年,潘龍飛去醫(yī)院就像回自己家一樣頻繁,只要一有時間就會光顧各大醫(yī)院,不過因為每次去都幾乎沒有得到積極肯定的結(jié)果,以至于他開始恐懼去醫(yī)院,甚至產(chǎn)生了一些抵觸情緒。

    長期注射藥物便可與常人無異

    2011年2月,潘龍飛被確診為卡爾曼綜合征。他通過醫(yī)生了解到,只要長期注射藥物便可以和正常人無異。而注射的藥物主要有HCG(人絨毛膜促性腺激素)和HMG(人絕經(jīng)期促性腺激素)兩種,HCG價格為10元一次;HMG為30元一次,平均每個月大概一共要注射10次。注射藥物不能間斷,否則就會回到之前的狀態(tài)。

    潘龍飛注射激素藥物后,身體慢慢恢復正常,第二性征也開始出現(xiàn),聲音也變成了磁性的男嗓音?;謴妥孕诺呐她堬w和之前相比,簡直判若兩人?!敖】凳敲總€人的基本需求,當知道自己是卡爾曼綜合征的時候我很興奮,因為醫(yī)生知道如何去治療,讓我可以比以前更加健康了,可以更加有力量地去面對生活了!好好活著就是對病魔最好的反抗!”

    夢想因卡爾曼綜合征而改變

    每個人都有屬于自己的夢想,潘龍飛也不例外,小時候因為患有心臟病,那時的夢想就是成為一名外科醫(yī)生,想治療更多的心臟病人,而上大學的時候考上了臨床醫(yī)學,卻因為種種原因,最終還是被迫輟學。后來龍飛的夢想變成了做罕見病公益。談及何為公益,潘龍飛說道:“公益是讓每個人都對生活有責任感并快樂地去生活!我把屬于我的罕見世界里的故事講給人們聽,讓人們知道生命的可貴與神奇。我們要發(fā)出自己的聲音,讓大家了解我們。只要有行動和努力,結(jié)果便會發(fā)生微妙的改變,從而讓社會改變對我們的態(tài)度。因此我們要努力做自己!”

    遭遇了罕見的痛苦與難受,過著罕見的人生,擁有罕見的快樂與精彩。身為男性的他雖然外表陰柔,內(nèi)心卻很陽光,總是會微笑地面對世界,仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏見,讓更多的人了解卡爾曼綜合征,關注卡爾曼綜合征患者群體。雖然曾經(jīng)過著苦于一般人的生活,但是現(xiàn)在卻通過做公益,嘗到助人為樂的甜。

    知識小科普:

    卡爾曼綜合征,一般是指垂體功能減退導致的雄性功能減退癥,人體無法產(chǎn)生卵泡刺激素和黃體生成素,睪酮很低,以致男性生殖器官較正常成年男性小,表現(xiàn)為第二性征沒有發(fā)育,沒有胡須、陰毛,皮膚比較細嫩,沒有嗅覺。因此有無嗅覺,是區(qū)別是否是卡爾曼綜合征的重要指征??柭C合征的流行病學特征尚不清楚,粗略估計青春期男孩的發(fā)病率為1/8000,女孩的發(fā)病率約為男孩的1/5。

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