塵肺病患者自我感受負擔現(xiàn)狀及其影響因素分析

陳改革，李玉梅

（上海市肺科醫(yī)院，上海，200433）

塵肺?。╬neumoconiosis）是長期在職業(yè)活動中 吸入生產(chǎn)性粉塵潴留在肺內(nèi)而發(fā)生的肺部進行性纖維組織增生的全身性疾?。?］。晚期可導致不同程度的肺纖維化，多數(shù)伴有慢性阻塞性肺疾病，是我國嚴重的致殘性職業(yè)病。進行性加重的呼吸困難和活動耐力受限引起的癥狀負擔，降低了患者的生活質(zhì)量，增加了患者對照顧者的依賴，漫長的治療和康復過程給患者家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔［2-3］。邱新香等［4］研究顯示，塵肺病患者的生活質(zhì)量處于中等水平，消極感受是影響患者生活質(zhì)量心理領(lǐng)域的主要危險因素之一。塵肺病患者由于疾病的影響，健康狀況下降，經(jīng)濟收入減少，活動受限而社會地位改變，出現(xiàn)焦慮、抑郁、無助和自卑等負面情緒［5］。自我感受負擔（self-perceived burden，SPB）是個體因為疾病和照護需求影響到他人而產(chǎn)生的內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負擔感和自我感覺降低，主要包括了身體、社會、經(jīng)濟和情感因素等［6］。SPB包括兩方面的含義：其一為由于患者的病情需要接受照顧，因而產(chǎn)生由于依賴他人而引發(fā)的內(nèi)疚及挫折感，其二是患者擔心照顧自己的人的情感狀況、身體健康狀況及心理狀況［7］。既往國內(nèi)外的研究多關(guān)注慢性阻塞性肺疾病、癌癥患者、腦卒中患者、血液透析患者、老年群體SPB等及其影響因素［6-11］。國內(nèi)關(guān)于塵肺病SPB研究甚少，尚不明確其影響的因素。本研究旨在對住院的塵肺病患者SPB情況進行調(diào)查，并分析其影響因素，為臨床開展心理康復指導，制訂護理干預計劃提供循證依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用橫斷面研究方法，采用方便取樣法，選擇2018年2月至4月在本院職業(yè)病科室住院的100例塵肺患者進行調(diào)查，納入標準：①符合GBZ 70—2015《職業(yè)性塵肺病的診斷標準》［12］；②年齡≥18周歲；③能正常進行交流。排除標準:①軀體合并有其他嚴重疾病和腫瘤者；②既往精神病史、認知功能障礙者；③身體有殘疾者?；颊呔橥鈪⑴c本研究，并經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計一般資料調(diào)查表，包括：性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入、職業(yè)病補貼、醫(yī)療費用支付方式、居住地等。

1.2.1.2 中文版自我感受負擔量表（self-perceived burden scale，SPBS） 該量表由 COUSINEAU 等［13］于2003年研制并在血液透析患者中試用得到發(fā)展，用來測評慢性病患者的SPB水平。國內(nèi)學者［14］在基礎(chǔ)上進行了漢化修訂形成中文版SPBS量表并應用，本量表共有6個維度，29個條目，分別為照護體力負擔（3個條目）、經(jīng)濟負擔（6個條目）、情感負擔（3個條目）、社會負擔（4個條目）、家庭負擔（4個條目）、心理負擔（9個條目）。問卷采用Likert 1～5級評分法評定負擔感知，“1分”表示從不；“2 分”表示偶爾；“3 分”表示有時；“4 分”表示經(jīng)常；“5分”表示總是，得分 29～145分，得分越高表示負擔越重，總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.945，分半信度（split-half reliability）為0.876，重測信度為0.78［14］。本研究經(jīng)過20份小樣本預試驗測試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.87。

1.2.1.3 健康問卷-9（patient health questionnaire，PHQ-9） 采用的中文版 PHQ-9［15］自評量表，共 9個條目，采用0～3級評分，總分 0～27分；測評患者的抑郁狀況，Cronbach’s α系數(shù)為 0.852，提示該量表具有較好的內(nèi)部一致性?？偡?～4分為無抑郁，5～9分為輕度抑郁，10～14分為中度抑郁，15分及以上為重度抑郁［15-16］。本研究經(jīng)過20份小樣本預試驗測試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.852。

1.2.1.4 廣泛性焦慮量表-7（generalized anxiety disorder，GAD-7） 采用GAD-7［15］自評量表，共 7個條目，采用 0～3分評分，總分 0～21分；總分 0～4分為無焦慮，5～9分為輕度焦慮，10～14分為中度焦慮，15分及以上為重度焦慮［15-17］。測評患者的焦慮狀況，Cronbach’s α系數(shù)為 0.859，提示該量表具有較好的內(nèi)部一致性。本研究經(jīng)過20份小樣本預試驗測試，結(jié)果顯示總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.859。

1.2.2 資料收集 選擇5名調(diào)查員，調(diào)查前進行培訓，統(tǒng)一指導語，確保調(diào)查過程資料收集的統(tǒng)一性。采用面對面調(diào)查，對于理解有困難的條目給予解釋，書寫有困難者，由家屬代寫或護士協(xié)助完成。問卷填寫完成后當場收回并逐項核對，共發(fā)放調(diào)查問卷102份，回收有效問卷100份，有效回收率為98.04%，2份因信息不全無法補充未能使用。

1.2.3 統(tǒng)計分析方法 運用Excel雙人錄入資料并核對，數(shù)據(jù)采用SPSS22.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學分析，計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分率進行描述，組間比較采用 χ2檢驗；計量資料采用（±S）描述，組間比較采用t檢驗、方差分析；患者自我感受負擔的相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)性分析，單因素中有統(tǒng)計學意義的變量采用全進法多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

100例患者，均為男性，年齡 35～89歲，平均（61.82±13.50）歲。患者其他一般資料見表2。

2.2 患者自我感受負擔水平及各維度得分

患者自我感受負擔水平及各維度得分情況見表1。由表1可見，患者自我感受負擔總分為（62.87±11.58）分，得分率 43.36%（62.87/145），處于偏低水平，各維度中以照顧體力負擔最重，其次為情感負擔、社會負擔、經(jīng)濟負擔、家庭負擔和心理負擔。

表1 自我感受負擔總分及各維度得分情況（n=100；分，±S）

表1 自我感受負擔總分及各維度得分情況（n=100；分，±S）

項目照顧體力負擔情感負但社會負擔經(jīng)濟負擔家庭負擔心理負擔條自我感受負擔總分條目均分3.09±0.24 2.86±0.47 2.61±0.18 2.17±.177 1.97±0.18 1.37±0.14 62.87±11.58條目數(shù) 排序3 3 4 6 4 9 1 2 3 4 5 6 29

2.3 患者自我感受負擔單因素分析

以患者自我感受負擔總分為因變量，以各影響因素為自變量進行單因素分析，患者自我感受負擔單因素分析見表2。由表2可見，患者自我感受負擔總體上在年齡、居住地、婚姻狀況、文化程度、家庭月總收入、職業(yè)病補貼、醫(yī)療費用支付方式方面，組間比較，差異具有統(tǒng)計學意義（均P＜0.05）。

2.4 患者自我感受負擔與PHQ-9和GAD-7的相關(guān)性分析

患者自我感受負擔與PHQ-9和GAD-7的相關(guān)性分析見表3。由表3可見，患者自我感受負擔與 PHQ-9、GAD-7 得分呈正相關(guān)（均 P＜0.001）。

表2 患者自我感受負擔單因素分析（n=100，±S）

表2 患者自我感受負擔單因素分析（n=100，±S）

項目年齡（歲）≤60歲＞60歲居住地城市鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村婚姻狀況已婚喪偶和離異文化程度小學及以下初中高中及中專大專及以上家庭月總收入（元）＜3000＞3000～5000＞5000～7000＞7000職業(yè)病補貼無補貼有補貼醫(yī)療費用支付方式全部報銷部分報銷自費n 自我感受負擔總分F P 50 50 69.16±11.76 56.58±7.1941.651＜0.001 42 35 23 55.02±3.59 61.85±9.60 78.00±8.40 73.917＜0.001 91 9 63.68±11.82 54.67±1.58 5.177 0.025 27 33 353.864 0.012 5 4 1 8 65.96±13.09 65.06±12.22 57.77±8.16 57.40±9.18 18.510 ＜0.001 18 60 78.25±5.38 74.83±10.90 63.22±12.01 58.15±8.07 64 36 80.71±6.47 69.56±7.41 24.914 ＜0.001 64 27 9 55.47±4.16 74.26±8.33 81.33±6.10 153.238＜0.001

表3 患者自我感受負擔影響因素的相關(guān)性分析（n=100）

2.5 患者自我感受負擔影響因素的多元線性回歸分析

以患者自我感受負擔得分作為因變量，將單因素分析具有統(tǒng)計學意義的變量和PHQ-9、GAD-7作為自變量（計量資料采用原數(shù)值，計數(shù)資料賦值方式見表4）進行多元線性回歸分析。由表5可見，年齡、居住地、醫(yī)療費用支付方式、有無職業(yè)病補貼、PHQ-9和GAD-7進入回歸方程 （均P＜0.05），其中醫(yī)療費用的標準回歸系數(shù)最大，為患者自我感受負擔程度的主要預測變量；各變量共同解釋患者自我感受負擔總變異的86.4%。

表4 自變量賦值及其釋義

表5 患者自我感受負擔影響因素的多元線性回歸分析 （n=100）

3 討論

3.1 塵肺病患者自我感受負擔狀況分析

本研究結(jié)果顯示，患者SPB呈偏低水平，得分為（62.87±11.58）分，得分不同于文獻報道的老年慢性阻肺疾病患者［6］，與塵肺病患者為慢性阻塞性肺疾病，以支持性治療為主，而且年齡上相對老年慢性阻塞性肺疾病患者年齡較小，身體其他功能狀況相對較好有關(guān)。各維度中以照顧體力負擔維度得分最高（3.09±0.24）分，與該疾病病情容易繼發(fā)肺部感染，需要住院治療，生活自理能力受限，需要家人照顧和陪伴，給家庭照顧者帶來一定的照顧負擔有關(guān)。其次是情感負擔、社會負擔、經(jīng)濟負擔方面，得分處于中等水平。目前，塵肺病在治療方法上無特效藥，呈遷延不愈的狀態(tài)，以針對并發(fā)癥及支持治療為主，因此會面臨一定的負擔與壓力。家庭方面負擔和心理負擔得分較低，提示患者與家人之間相處溝通較好，心理狀況也較好。本研究對象中家庭月總收入＞5000元的占78.00%（78/100），醫(yī)療費用支付方式有報銷的占91.00%（91/100），研究對象居住地以上海及周邊為主，總體上經(jīng)濟水平及醫(yī)療條件較好，而且婚姻較穩(wěn)定，也可能與本次調(diào)查患者感覺負擔較輕有關(guān)。

3.2 塵肺病患者自我感受負擔的影響因素分析

本調(diào)查結(jié)果顯示，年齡、居住地、醫(yī)療費用支付方式、職業(yè)病補貼、PHQ-9和GAD-7是塵肺病患者自我感受負擔的影響因素，共同解釋患者自我感受負擔總變異的86.4%，具體分析如下。

3.2.1 年齡對患者自我感受負擔的影響 本次結(jié)果顯示，以60歲為界限年齡越輕的患者自我感受負擔越重（P＜0.05），與既往研究結(jié)果不同［6］?！?0歲的患者是家庭的重心和主要勞動力，承擔著家庭和社會的主要責任。一旦確診為塵肺病，即意味著喪失勞動力，該疾病呈現(xiàn)進行性呼吸困難加重和活動無耐力，不僅不能照顧家人，反而還需要家人的長期照顧，給家庭帶來生活負擔，容易導致患者自責、內(nèi)疚、沮喪；同時，越是年輕患者需要照顧的家庭成員越多，如父母、配偶及子女等；另外，患者因為致殘性職業(yè)病而喪失勞動能力，不僅不能為家庭創(chuàng)造財富，反而會因反復就醫(yī)診治疾病給家庭帶來嚴重的經(jīng)濟負擔；由于疾病的影響，健康狀況與生活質(zhì)量均不斷下降，多種因素影響著年紀較輕的患者，導致其自我感受負擔重，與文獻報道一致［2-4］。

3.2.2 居住地對患者自我感受負擔的影響 本次結(jié)果顯示，居住在農(nóng)村的患者自我感受負擔明顯高于城市和鄉(xiāng)鎮(zhèn)（P＜0.001）。一方面，農(nóng)村家庭經(jīng)濟來源有限，體力勞動是家庭收入的主要手段，當勞動力出現(xiàn)身體疾病后，勢必會造成家庭經(jīng)濟收入的威脅；另一方面，在疾病治療過程農(nóng)村患者因醫(yī)療資源短缺，相關(guān)醫(yī)療物資匱乏，需要來到大城市進一步進行治療，大城市的醫(yī)療費用和生活費用遠遠高于農(nóng)村患者的家庭承受能力，同時也形成了患者自我感受負擔再次加重的因素；再者，農(nóng)村環(huán)境導致患者對治療疾病的信息及認識相對比較缺乏，從而再次加重患者的恐懼和悲觀心態(tài)。提示對于居住在農(nóng)村患者應給予更多的關(guān)注與關(guān)懷，以便減輕其自我感受負擔，更好地接受和配合治療。

3.2.3 醫(yī)療費用支付方式及職業(yè)病補貼對患者自我感受負擔的影響 本研究發(fā)現(xiàn)，在回歸方程中，醫(yī)療費用的標準回歸系數(shù)最大，為患者自我感受負擔程度的主要預測變量（均P＜0.001）?；颊咭虿∽≡褐委?，需要脫離原來崗位，直接影響家庭經(jīng)濟收支，醫(yī)療費用的支付方式及職業(yè)病補貼待遇對患者的經(jīng)濟負擔有著很重要的影響，尤其對于家庭收入偏低、待業(yè)、醫(yī)療保障偏低或無醫(yī)療保障者，會給患者造成沉重的經(jīng)濟負擔，從而影響患者對疾病治療的信心和治療的決策，甚至影響疾病的轉(zhuǎn)歸。同時，本組患者主要從事體力勞動，患病后由于無法參加勞作，也增加了經(jīng)濟的壓力。職業(yè)病補貼首先可以緩解患者在經(jīng)濟上緊缺的問題，減輕患者因醫(yī)療費用給家庭帶來的經(jīng)濟壓力；另一方面，也體現(xiàn)了社會對塵肺病患者的支持，為患者戰(zhàn)勝疾病增加信心。隨著我國經(jīng)濟水平的提高，以及國家對塵肺病患者疾病的重視，期望塵肺病患者能在醫(yī)療保障制度上得到全面支持，以解決患者在經(jīng)濟方面的壓力。

3.3 患者心理狀況對患者自我感受負擔的影響

本研究結(jié)果顯示，PHQ-9、GAD-7是影響患者自我感受負擔的獨立因素（均P＜0.01）。心理健康狀況可較大程度影響塵肺病患者就醫(yī)態(tài)度、治療決策及疾病的轉(zhuǎn)歸，尤其對年齡大、文化程度低以及農(nóng)村的患者群體更顯著，越是消極的情緒，就醫(yī)與治療的主動性和積極性就越差，導致疾病進展加速，從而使患者感受到更多與更重的情感負擔、心理負擔及家庭負擔等；反過來疾病不良轉(zhuǎn)歸也深深影響著患者的心理健康。文獻報道［5］，塵肺病患者的焦慮和抑郁情緒受多因素影響，包括年齡、文化程度、合并癥、疾病進展與分期等，文化程度偏低的患者缺乏對疾病的認識，更容易產(chǎn)生焦慮。患者因病反復住院擔心給家庭帶來經(jīng)濟負擔和生活負擔，也是產(chǎn)生焦慮的主要原因。提示在臨床護理工作中，科學合理落實有效心理護理，通過改善患者負性心理和消極情緒，鼓勵其積極參與配合治療，可以延緩疾病的進展，從而減輕患者的自我感受負擔，對提高其生活質(zhì)量有促進作用。

4 結(jié)論

塵肺病患者的自我感受負擔處于偏低水平，并且患者的自我感受負擔受多方面因素（年齡、居住地、醫(yī)療費用支付方式、職業(yè)病補貼、PHQ-9和GAD-7）影響，其中醫(yī)療費用支付方式為患者自我感受負擔程度的主要預測變量。建議國家和社會能關(guān)注塵肺病患者群體，適當為其提供基本醫(yī)療保障，制定相關(guān)職業(yè)病的醫(yī)療優(yōu)惠政策，以滿足患者就醫(yī)需要，減輕因疾病引起的各種負擔。特別對于年齡≥60歲、居住在農(nóng)村、自費、無醫(yī)療補貼的患者，同時醫(yī)護人員應給予更多的關(guān)注，并加強患者心理護理，以減輕患者自我感受負擔，提高其生活質(zhì)量。本研究尚存在一定的局限性，本次調(diào)查覆蓋面積較窄，所得結(jié)果僅反映局部地區(qū)的現(xiàn)象，還需要擴大樣本量及地域范圍進一步深入探索。另外，本研究對象在生活自理能力方面均較好，因此未將自理能力納入影響因素；并排除了具有嚴重合并癥者，也未考慮照顧者的社會學因素，今后擴大樣本量，進一步探索自理能力、照顧者因素等對患者自我感受負擔的影響。