對肝癌患者隱瞞診斷的可行性調(diào)查*

揭 彬 馬寬生 邱 琰

①陸軍軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)學(xué)心理系 重慶 400038

②陸軍軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院肝膽外科 重慶 400038

對癌癥患者是否應(yīng)該告知其癌癥診斷？東西方有很大的文化差異，歐美國家強(qiáng)調(diào)患者的知情權(quán)，通常情況下醫(yī)生會如實(shí)告訴患者其診斷及病情，但患者親屬要求醫(yī)生對患者隱瞞癌癥診斷的現(xiàn)象在我國普遍存在[1-3]。由于我國儒家的家庭倫理強(qiáng)調(diào)“家庭主權(quán)”醫(yī)療決策，且醫(yī)療衛(wèi)生法允許醫(yī)生將診斷實(shí)情告知患者家屬來代替直接告知患者，因此，醫(yī)生常常優(yōu)先選擇尊重患者家屬的意見，對患者隱瞞癌癥診斷。

對癌癥患者親屬的調(diào)查顯示，隱瞞診斷主要是因?yàn)閾?dān)心患者在得知患癌癥后陷入巨大的心理痛苦甚至絕望狀態(tài)，認(rèn)為沒必要告訴患者實(shí)情[2]。但對中國癌癥患者的調(diào)查顯示，60.5%～98.0%的患者認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)該將診斷如實(shí)告知患者[1-3]。這些研究表明，盡管從家屬的角度有充分的理由隱瞞診斷，但患者對知情權(quán)的要求日益增加。因此，有必要從患者的角度去了解，對看似合理的“隱瞞的理由”，患者本人是否認(rèn)同呢？目前尚缺少相關(guān)的研究報道。

此外，經(jīng)受了疾病、手術(shù)及藥物治療帶來的痛苦的癌癥患者，他們會安于接受“患良性疾病”的善意的謊言嗎？還是會通過自己的努力獲取信息來得知診斷的實(shí)情呢？為了隱瞞診斷，醫(yī)生在檢查單/處方單的診斷一欄上寫英文字母，例如“Ca”來表示“癌癥”，以前互聯(lián)網(wǎng)等媒體不普及時，患者不知道其含義也缺少獲取信息的渠道，現(xiàn)在患者可以立即在“百度”上查到這個英文診斷“Ca”是“癌癥”的意思。在如今的信息時代，我國絕大多數(shù)成年人都擁有智能手機(jī)，隱瞞診斷的傳統(tǒng)方式是否仍舊可行呢？需進(jìn)一步研究。

為此，筆者對癌癥患者隱瞞診斷的可行性進(jìn)行了調(diào)查研究，以期為臨床實(shí)踐中隱瞞癌癥診斷是否可行的問題提供研究證據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

研究對象為2016年10月～2018年3月收住陸軍軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院肝膽外科的早中期肝癌患者，納入標(biāo)準(zhǔn)為：(1)年齡18歲～80歲；(2)以“肝占位”收治入院，主管醫(yī)生根據(jù)影像學(xué)等檢查資料初步診斷為原發(fā)性肝癌、并告知患者家屬；(3)住院期間行擇期手術(shù)清除肝占位病灶，術(shù)后確診為原發(fā)性肝癌(早中期)；(4)此前無惡性腫瘤病史；(5)無精神疾病史及認(rèn)知功能障礙；(6)愿意接受問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)為：(1)術(shù)后確診為良性肝??；(2)未能對腫瘤病灶行根治性手術(shù)者；(3)出院后1個月未按時到醫(yī)院復(fù)查者。

1.2 資料收集及分組

1.2.1 入院時的資料收集

對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者，在入院當(dāng)天，以自設(shè)問卷收集患者的人口統(tǒng)計學(xué)資料，并通過以下問題了解患者對診斷告知的態(tài)度：“待診斷明確之后，你認(rèn)為醫(yī)生以哪種方式告知最好？”請患者在三個選項(xiàng)中選擇其一：A.醫(yī)生直接和患者交談告知診斷信息；B.患者和親屬一起，聽醫(yī)生告知診斷信息；C.醫(yī)生將診斷信息告知患者家屬。選擇A和B選項(xiàng)的，表明患者有知情意愿，選擇C選項(xiàng)的，表明患者目前沒有知情意愿或知情意愿不明確。

1.2.2 出院時的資料收集

出院當(dāng)天，對患者家屬及主管醫(yī)生進(jìn)行訪談，確認(rèn)患者是否被告知其肝癌診斷，然后分組如下：由醫(yī)生或家屬告知了其肝癌診斷者為告知組；被醫(yī)生及家屬告知為肝臟良性疾病(肝硬化結(jié)節(jié)、增生結(jié)節(jié)、肝臟良性腫瘤等)、隱瞞了肝癌診斷的患者為隱瞞組。隨后，(1)對告知組，請患者及家屬分別填寫“癌癥診斷告知的最佳時機(jī)調(diào)查表”；(2)對隱瞞組的患者家屬，以筆者根據(jù)前期對患者家屬的訪談以及文獻(xiàn)資料中總結(jié)出來的“隱瞞癌癥診斷的常見理由列表”[2]，調(diào)查家屬的意見：贊同或不贊同這些理由。該表的最后一欄為開放性問題(其他理由)，請家屬補(bǔ)充。

1.2.3 隱瞞組患者出院一個月后的資料收集

隱瞞組患者出院后一個月來院復(fù)查時，(1)對患者家屬進(jìn)行訪談，了解患者目前對癌癥診斷的知情情況，隨后與患者交談，了解患者對自身疾病診斷的知情情況以及知情的途徑；(2)對已經(jīng)得知了癌癥診斷的患者，以“隱瞞癌癥診斷的常見理由列表”進(jìn)行調(diào)查。此外，請患者及家屬分別填寫“癌癥診斷告知的最佳時機(jī)調(diào)查表”(對家屬反應(yīng)仍不知情的患者，不做上述調(diào)查)。

1.3 本研究的倫理審查

該研究為國家社會科學(xué)基金資助課題，研究計劃經(jīng)陸軍軍醫(yī)大學(xué)倫理委員會審核通過。研究過程中僅做調(diào)查和訪談，不作任何干預(yù)，對患者告知還是隱瞞診斷，研究者與醫(yī)生及患者家屬保持一致(對不知情的患者，研究者以“未看過病歷資料不知其診斷”為由，不向患者提供診斷信息)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件包進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示；計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述，組間比較采用卡方檢驗(yàn)。采用雙側(cè)檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者一般資料

2016年10月～2018年3月，符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者中，5例出院診斷為良性肝病、7人未能對腫瘤病灶行根治性治療、8人出院后1個月未按時到醫(yī)院復(fù)查而被排除，最終納入研究者285例，其中男性238例，女性47例。平均年齡(50.1±10.6)歲(24歲～75歲)?；颊叩娜丝诮y(tǒng)計學(xué)及臨床特征見表1。

表1患者的人口統(tǒng)計學(xué)及臨床特征(n=285)

構(gòu)成比(%)性別 男性(n=238)83.5 女性(n=47)16.5婚姻狀況 未婚/離異或喪偶(n=31)10.9 已婚(n=254)89.1受教育程度 小學(xué)(n=66)23.2 中學(xué)(n=171)60.0 大學(xué)(n=48)16.8肝功能分級 Child-Pugh A級(n=272)95.4 Child-Pugh B級(n=13)4.6肝硬化 有(n=221)77.5 無(n=64)22.5慢性乙肝病史 有(n=225)78.9 無(n=60)21.1巴塞羅那肝癌分期 A期(早期)(n=181)63.5 B期(中期)(n=104)36.5

2.2 患者的知情意愿及診斷告知/隱瞞情況

本組251人(88.1%)選擇“醫(yī)生直接和患者交談告知診斷信息”或“患者和親屬一起，聽醫(yī)生告知診斷信息”，表明有知情意愿；其余34人(11.9%)選擇“醫(yī)生將診斷的信息告知患者家屬”，表明目前無知情意愿或知情意愿不明確。

從實(shí)際的診斷告知情況來看，在住院期間(至出院時)由醫(yī)生或家屬告知了肝癌診斷的患者150例(告知組)，占52.6%，而至出院時仍被告知為肝臟良性疾病的患者135例(隱瞞組)，占47.4%。

2.3 隱瞞組患者在出院后1個月時對診斷知情的狀況

出院時仍被隱瞞診斷的135例患者，在出院后一個月時，僅有13例(9.6%)相信自己患的是“良性肝病”，另有8例(5.9%)對診斷表示懷疑但未得到家屬或醫(yī)生的確認(rèn)。而84.4%(114例)的患者已經(jīng)知道了診斷實(shí)情，其中76例(56.3%)明確要求查看診斷證明書或復(fù)印的病歷資料并從中得知了肝癌診斷，16例患者(11.9%)悄悄找到并查看了病歷資料，或偷聽到家屬與醫(yī)務(wù)人員的對話并想方設(shè)法得到了家屬對肝癌診斷的承認(rèn)；15例患者(11.1%)旁敲側(cè)擊地從檢查、就診的門診醫(yī)生處得知了診斷實(shí)情，7例(5.2%)由親屬主動告知診斷，見圖1。

2.4 隱瞞組患者及其家屬對“隱瞞診斷的理由”的態(tài)度

對隱瞞診斷的各條理由，患者贊同的比例均顯著少于患者家屬贊同的比例(P均<0.001)。其中，家屬贊同的隱瞞理由中，頻率最高的依次是：“隱瞞診斷可以減少患者的心理痛苦”(94.8%)；“能讓患者對康復(fù)更有信心”(90.4%)；“減少情緒沖擊、有利于治療”(81.5%)；“沒必要告訴患者”(70.4%)。但對上述四條理由，患者本人表示“贊同”的比例分別為18.4%、7.9%、8.8%和9.6%。對患者家屬認(rèn)可的其他理由，持反對意見的患者亦超過90%。見表2。

圖1 隱瞞組患者出院1個月后對診斷的知情狀況及知情途徑

表2患者家屬(n=135)及患者本人(n=114)對“隱瞞癌癥診斷的理由”的態(tài)度[%(例)]

對患者隱瞞肝癌診斷的理由家屬贊同不贊同患者贊同不贊同隱瞞診斷可以減少患者的心理痛苦94.8(128)5.2(7)18.4 (21)81.6(93)隱瞞診斷能讓患者對康復(fù)更有信心90.4(122)9.6(13)7.9(9)92.1(105)隱瞞診斷能減少患者的情緒沖擊,有利于治療81.5(110)18.5(25)8.8 (10)91.2(104)家屬知情即可,沒必要告訴患者70.4(95)29.6(40)9.6 (11)90.4(103)待實(shí)在瞞不住時再告訴患者也不遲68.1(92)31.9(43)7.9(9)92.1(105)隱瞞診斷能提高出院后的生活質(zhì)量67.4(91)32.6(44)7.0(8)93.0(106)

2.5 患者家屬及患者認(rèn)可的“告知癌癥診斷的最佳時機(jī)”

對于告知肝癌診斷的最佳時機(jī)，患者家屬選擇頻率最高的是“手術(shù)后病理檢查確診時告知”(41.3%)，其次是“出院時告知”(19.3%)；而患者認(rèn)可的最佳告知時機(jī)，頻率最高的是“門診檢查初步診斷為肝癌時即告知”(50.4%)，其次是“手術(shù)后病理檢查確診時告知”(31.1%)。見表3。

表3患者家屬(n=264)及患者(n=264)認(rèn)可的告知肝癌診斷的最佳時機(jī)[%(例)]

告知癌癥診斷的最佳時機(jī)家屬患者門診檢查初步診斷為肝癌時即告知8.0(21)50.4(133)入院時告知11.0(29)11.0(29)手術(shù)前(例如術(shù)前談話時)告知4.9(13)4.2(11)手術(shù)后病理檢查確診時告知41.3(109)31.1(82)出院時告知19.3(51)2.3(6)出院后身體康復(fù)后告知15.5 (41)1.1(3)

3 討論

對癌癥患者隱瞞診斷的現(xiàn)象在我國普遍存在。本研究中，盡管88.1%的肝癌患者有明確的知情意愿，只有52.6%的患者被告知了診斷實(shí)情。但被隱瞞的患者是否真的接受了醫(yī)生及家屬告知的“良性疾病”診斷呢？本研究調(diào)查了被隱瞞者出院后對診斷的知情狀況及知情途徑，發(fā)現(xiàn)在出院一個月后，僅有9.6%的患者保持毫不知情狀態(tài)，另有5.9%的患者對良性疾病的診斷表示懷疑。而84.4%的隱瞞組患者在出院后一個月期間通過自己的方式得知了肝癌診斷的實(shí)情，表明絕大多數(shù)患者并沒有相信醫(yī)生及家屬告知的“善意的謊言”，而是堅持要知道病情的真相。

從知情的途徑來看，超過一半的患者堅決要求查看診斷證明書或復(fù)印的病歷資料并獲知了癌癥診斷，此外，偷看/偷聽、從門診醫(yī)生處“套話”等也是患者獲取診斷信息的方式。研究表明，互聯(lián)網(wǎng)的普及、各種媒體的信息使越來越多的癌癥患者能夠獲得與診斷及病情有關(guān)的信息，當(dāng)患者發(fā)現(xiàn)自己獲得的信息與醫(yī)生及家屬告知的病情信息不一致的時候，常常會想方設(shè)法獲取實(shí)情[1,4-5]。這些都表明在如今的信息時代，難以做到成功隱瞞診斷。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)，家屬認(rèn)同的隱瞞癌癥診斷的理由，看似合理，但患者本人并不認(rèn)同。例如，家屬認(rèn)為隱瞞診斷“可以減少患者的心理痛苦”、“能讓患者對康復(fù)更有信心”、“減少情緒沖擊、有利于治療”，但本研究中81.6%～93.0%的患者對這些理由表示“不贊同”，說明患者不認(rèn)為隱瞞診斷對患者有益。而研究也表明：被隱瞞診斷的癌癥手術(shù)患者，其情緒狀態(tài)并沒有改善、對疾病的控制感也沒有提高[3]。此外，雖然70.4%的家屬認(rèn)為“家屬知情即可，沒必要告訴患者”，但絕大多數(shù)(90.4%)的患者對此表示反對，說明患者對知情權(quán)也有較強(qiáng)烈的要求。因此，在出院后一個月期間，絕大多數(shù)患者通過自己的努力來獲取了診斷實(shí)情，也就在情理之中了。

上述結(jié)果表明，在如今的信息社會，試圖通過隱瞞診斷來保護(hù)患者已經(jīng)難以做到了。面對癌癥帶來的心理痛苦，我們不是以“善意的謊言”與患者疏遠(yuǎn)和隔離，而應(yīng)該尊重患者的知情意愿，和他們一起面對、進(jìn)行積極的溝通交流[6-7]。從告知癌癥診斷的時機(jī)來看，患者家屬認(rèn)為最好是“手術(shù)后病理檢查確診時告知”或“出院時告知”，而患者希望“門診檢查初步診斷為肝癌時即告知”，至少是“病理檢查確診時告知”。說明家屬希望推遲告知時間，而患者希望盡早知情。那么，是否應(yīng)該及時滿足患者的知情意愿呢？

對癌癥手術(shù)患者的疾病應(yīng)對方式的調(diào)查顯示，絕大多數(shù)(83.8%)的患者采取以面對問題為主的應(yīng)對方式，例如“接受現(xiàn)實(shí)、客觀看待問題的各個方面”、“比較不同的解決方法，選擇最佳方案”等；而手術(shù)前采取措施增強(qiáng)患者的“面對型”應(yīng)對、減少“回避型”應(yīng)對有利于促進(jìn)術(shù)后康復(fù)[8-9]。當(dāng)患者表示出明確的知情意愿 (尤其是反復(fù)表達(dá)知情意愿) 時，表明患者采取的是“面對型”而不是“回避型”應(yīng)對方式，家屬及醫(yī)生尊重患者的應(yīng)對方式，滿足患者的知情意愿，和患者結(jié)成“治療聯(lián)盟”，支持患者面對疾病、與疾病戰(zhàn)斗，可能比違反患者意愿的延遲告知(回避)更合適，更符合患者的心理需求。

綜上所述，在如今的信息時代，絕大多數(shù)癌癥患者被隱瞞診斷后會通過自己的方式去獲知診斷實(shí)情；患者不認(rèn)為隱瞞診斷對患者有益；患者對知情權(quán)有較強(qiáng)烈的要求，且希望在第一時間知道診斷實(shí)情。本研究發(fā)現(xiàn)隱瞞診斷的可行性較小，建議對有明確的知情意愿的早中期癌癥患者，滿足患者的知情意愿。

鑒于納入本研究的病例均為成年人、早中期癌癥患者，上述研究結(jié)果不一定適用于兒童、青少年患者以及晚期癌癥患者，隱瞞診斷對這些患者是否可行，值得進(jìn)一步研究。