以家庭為中心的健康教育對(duì)癲癇青少年羞恥感及自尊水平的影響

郝紅紅，夏露，仇愛珍

癲癇是一種發(fā)病率較高的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，其主要是因?yàn)榇竽X皮質(zhì)神經(jīng)元發(fā)生異常放電，同時(shí)向周圍擴(kuò)散導(dǎo)致大腦功能發(fā)生暫時(shí)性失調(diào)[1]。癲癇發(fā)病較為突然，并且容易反復(fù)。目前因?yàn)樯鐣?huì)、學(xué)校等對(duì)此病仍然存在偏見，所以癲癇病兒在日常生活、學(xué)習(xí)中通常會(huì)被他人嘲笑，在日常交往中被排斥，使病兒自尊心受損[2]。癲癇病兒因?yàn)樽陨砑膊∪菀桩a(chǎn)生羞恥感，出現(xiàn)抑郁、悲觀等不良心理情緒，所以在給予病兒有效藥物治療的同時(shí)健康教育必不可少[3]。以家庭為中心的健康教育是充分利用家庭在病人疾病治療中的重要作用，讓病人家屬參與到護(hù)理中，盡快使病人恢復(fù)健康[4]。在本研究中對(duì)青少年癲癇病兒給予以家庭為中心的健康教育，對(duì)比常規(guī)健康教育效果。結(jié)果示下。

1 資料與方法

1.1一般資料選取2014年12月至2016年12月徐州市兒童醫(yī)院收治的青少年癲癇88例，按入院先后順序分為兩組，每組44例。對(duì)照組男24例，女20例；年齡范圍為14～18歲，年齡(16.72±1.13)歲；病程范圍為1個(gè)月至11年，病程(7.73±2.15)個(gè)月；致病原因：顱內(nèi)感染16例、腦發(fā)育異常12例、腦外傷2例、中毒2例、其他12例。觀察組男25例，女19例；年齡范圍為14～18歲，年齡(16.25±1.73)歲；病程范圍為1個(gè)月至12年，病程(7.69±2.24)個(gè)月；致病原因：顱內(nèi)感染17例、腦發(fā)育異常13例、腦外傷1例、中毒2例、其他11例。入選標(biāo)準(zhǔn)：年齡范圍為14～18歲；病程≥1個(gè)月；無既往精神病史；未合并嚴(yán)重心、腦、肝、腎等臟器疾??；均簽署知情同意書配合此研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：具有癲癇手術(shù)史；伴隨其他神經(jīng)系統(tǒng)疾??；近期服用其他影響神經(jīng)系統(tǒng)藥物；精神病者；拒絕配合此研究。本研究符合2013年修訂的《赫爾辛基宣言》的要求。兩組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，詳見表1。

1.2方法對(duì)照組行常規(guī)健康教育，護(hù)理人員給予病兒及其家屬口頭教育，告知其用藥相關(guān)知識(shí)、疾病癥狀識(shí)別方法以及相應(yīng)應(yīng)對(duì)方式等，并且告知病兒家屬日常相關(guān)注意事項(xiàng)。觀察組行以家庭為中心的健康教育，具體如下：(1)建立家庭健康管理小組。小組成員為兒科醫(yī)師、護(hù)理人員以及病兒家屬，由兒科醫(yī)師擔(dān)任組長，帶領(lǐng)護(hù)理人員及病兒家屬學(xué)習(xí)以家庭為中心的健康教育的相關(guān)理念。護(hù)理人員主動(dòng)與病兒及其家屬溝通，建立互信關(guān)系，護(hù)理人員合理評(píng)估病兒對(duì)疾病的認(rèn)知程度，了解病兒心理及生理狀態(tài)。然后小組進(jìn)行分析研究，在相互討論中確立干預(yù)方案。小組中醫(yī)師負(fù)責(zé)對(duì)病兒的治療和檢查，并且給予病兒家屬用藥指導(dǎo)；護(hù)理人員對(duì)病兒及其家屬的心理進(jìn)行有效評(píng)估判斷，確立個(gè)性化心理干預(yù)方案；病兒家屬負(fù)責(zé)協(xié)助醫(yī)護(hù)人員讓病兒遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，并細(xì)心照護(hù)病兒，詳細(xì)記錄病兒疾病狀況。(2)健康教育具體內(nèi)容。護(hù)理人員對(duì)病兒及其家屬實(shí)施詳細(xì)健康教育，主要包括癲癇的含義、發(fā)病原因、診斷方法、治療方法、用藥知識(shí)、癥狀識(shí)別方法、癥狀處理措施以及日常生活管理知識(shí)等。因?yàn)樗幬锊涣挤磻?yīng)等因素會(huì)使病兒出現(xiàn)用藥依從性差的狀況，并且青少年癲癇病兒對(duì)疾病認(rèn)知度較低，對(duì)自我病情易出現(xiàn)錯(cuò)誤判斷，用藥治療具有隨意性。因此護(hù)理人員根據(jù)各個(gè)病兒及其家庭狀況實(shí)施個(gè)性化健康教育，根據(jù)病兒家屬受教育程度使用通俗易懂的言語，并且配合圖片、視頻、PPT、角色扮演等方面對(duì)病兒及其家屬進(jìn)行詳細(xì)健康教育指導(dǎo)。健康教育時(shí)間為病兒入院后連續(xù)2 d，在第1天給予病兒及其家屬個(gè)性化健康教育知識(shí)指導(dǎo)，并且對(duì)家屬疑問進(jìn)行耐心解答。在第2天給予病兒及其家屬視頻解說，教會(huì)病兒家屬對(duì)病兒突發(fā)疾病的正確處理方法。護(hù)理人員與病兒耐心溝通，了解病兒內(nèi)心感受，并告知其正確處理抑郁、悲觀等負(fù)面心理情緒的方法，舉例過往治療成功的案例，從而提升病兒治療疾病的信心，改善遵醫(yī)依從性，將被動(dòng)接受甚至抵觸治療和護(hù)理的心理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)積極的心態(tài)。護(hù)理人員囑咐病兒家屬與病兒多溝通，多陪伴在病兒身邊，對(duì)病兒出現(xiàn)的異常狀況及時(shí)上報(bào)給醫(yī)護(hù)人員。在出院當(dāng)天進(jìn)行小組討論，為每位病兒家屬發(fā)放監(jiān)督記錄表，每日對(duì)病兒狀況做好詳細(xì)記錄。護(hù)理人員在病兒出院后第2、4、8、16及20周實(shí)施電話隨訪，并且在3個(gè)月后讓病兒及其家屬來院進(jìn)行復(fù)診，了解病兒病情恢復(fù)狀況。

1.3觀察指標(biāo)(1)采用羞恥感量表對(duì)兩組護(hù)理前、護(hù)理后3個(gè)月羞恥感進(jìn)行評(píng)價(jià)，主要包括個(gè)性羞恥、身體羞恥、行為羞恥和家庭羞恥4個(gè)方面，共29個(gè)條目，每個(gè)條目1～4分，分?jǐn)?shù)越高則羞恥感越高[5]。(2)采用自尊量表和缺陷量表對(duì)兩組護(hù)理前、護(hù)理后3個(gè)月自尊水平進(jìn)行評(píng)價(jià)，自尊量表總分10～40分，分?jǐn)?shù)越高則自尊水平越高；缺陷量表總分33～231分，分?jǐn)?shù)越高則缺陷感越弱，自尊水平越高[6]。(3)統(tǒng)計(jì)兩組服藥依從性情況，采用我院自制調(diào)查問卷對(duì)病兒服藥依從性進(jìn)行評(píng)價(jià)，總分100分，完全依從：謹(jǐn)遵醫(yī)囑按時(shí)服藥；部分依從：基本按時(shí)服藥，偶爾出現(xiàn)漏服、忘記服藥；不依從：不按時(shí)服藥，經(jīng)常中斷服藥[7]。依從性=完全依從+部分依從。

表1 青少年癲癇88例一般資料比較

2 結(jié)果

2.1兩組護(hù)理前后羞恥感評(píng)分對(duì)比觀察組護(hù)理后3個(gè)月個(gè)性羞恥、身體羞恥、行為羞恥和家庭羞恥評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見表2。

2.2兩組護(hù)理前后自尊水平評(píng)分對(duì)比觀察組護(hù)理后3個(gè)月自尊量表、缺陷量表評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見表3。

2.3兩組服藥依從性對(duì)比觀察組服藥依從性優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見表4。

3 討論

癲癇作為一種高發(fā)慢性疾病，其需要病人接受長期藥物治療，而因?yàn)榍嗌倌臧d癇病病兒對(duì)疾病的認(rèn)知度較低，且藥物治療會(huì)對(duì)病人機(jī)體造成一定負(fù)面影響，所以使得癲癇病兒用藥依從性較低，部分病兒拒絕服用藥物[8]。相關(guān)研究表明[9]，病人在用藥期間接受有效疾病相關(guān)知識(shí)健康教育及監(jiān)督，能夠顯著提升病人用藥依從度，促進(jìn)病人病情好轉(zhuǎn)。以家庭為中心的健康教育是將病人其他家庭成員參與到健康教育干預(yù)中，通過借助親情支持和鼓勵(lì)，與醫(yī)護(hù)人員共同幫助病人盡早恢復(fù)健康[10]。

表3 青少年癲癇88例護(hù)理前后自尊水平評(píng)分分組對(duì)比/(分，

表4 青少年癲癇88例服藥依從性分組對(duì)比/例(%)

表2 青少年癲癇88例護(hù)理前后羞恥感評(píng)分分組對(duì)比/(分，

在本研究中，觀察組護(hù)理后3個(gè)月各羞恥感評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明通過實(shí)施以家庭為中心的健康教育可顯著改善病兒羞恥感。主要原因在于，青少年癲癇病兒因?yàn)樽陨韺?duì)疾病的認(rèn)知度較低，并且受到社會(huì)環(huán)境、身邊同學(xué)等影響，對(duì)自身疾病存在極大的羞恥感，害怕與他人社交，而在實(shí)施以家庭為中心的健康教育后，醫(yī)護(hù)人員與病兒家屬一同為病兒詳細(xì)講述疾病相關(guān)知識(shí)，糾正過往對(duì)癲癇的錯(cuò)誤認(rèn)知，病兒家屬經(jīng)健康教育后提高了對(duì)病兒疾病的管理能力，對(duì)病兒的照護(hù)更為精心、周到，從而顯著改善病兒羞恥感[11-12]。本研究中，觀察組護(hù)理后3個(gè)月自尊量表、缺陷量表評(píng)分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明以家庭為中心的健康教育能夠有效提升病兒自尊水平。原因主要在于，病兒由于自身病情和長期服藥，在學(xué)校容易受到其他人的排擠和歧視，病兒通常會(huì)擔(dān)心自己被他人嘲笑，自尊心受損[13]。而護(hù)理人員采用多種教育形式全面、詳細(xì)地為病兒及其家屬講解疾病相關(guān)知識(shí)，從而確立其對(duì)癲癇的正確認(rèn)知，以病兒家屬為中心，給予病兒家庭支持和鼓勵(lì)，并且通過定期電話隨訪，對(duì)病兒在家用藥治療過程中產(chǎn)生的負(fù)面情緒進(jìn)行有效干預(yù)，告知病兒家屬正確應(yīng)對(duì)疾病的方法，給予病兒治療成功的希望，不斷提升病兒自信心，最終有效提升自尊水平[14]。本研究中，觀察組服藥依從性優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明以家庭為中心的健康教育可明顯提升病兒用藥依從度，原因主要在于此護(hù)理模式中，通過隨訪監(jiān)督記錄，病兒能夠進(jìn)行自我監(jiān)督和記錄在家用藥狀況，病兒家屬同時(shí)進(jìn)行輔助監(jiān)督，并且醫(yī)護(hù)人員定期電話隨訪監(jiān)督，從而全面提高病兒用藥依從性。同時(shí)以家庭為中心的健康教育模式全面提升了病兒及其家屬對(duì)疾病的認(rèn)知度，改善病兒不良心理情緒，使病兒從被動(dòng)接受用藥治療轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)積極治療，最終顯著提高用藥依從度[15]。

綜上所述，以家庭為中心的健康教育應(yīng)用于青少年癲癇病兒可顯著減輕其羞恥感，增強(qiáng)自尊水平，提高服藥依從性，值得推廣。