原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展與社會(huì)支持的相關(guān)性分析*

魏素英,李 露

(1.江西省安遠(yuǎn)縣人民醫(yī)院，江西 安遠(yuǎn) 342100；2.江西省腫瘤醫(yī)院，江西 南昌 330046)

最新報(bào)告顯示原發(fā)性肝癌作為我國常見的惡性腫瘤具有高發(fā)病率、高死亡率的特點(diǎn)，居各部位癌癥發(fā)病的第4位[1]。恐懼疾病進(jìn)展(Fear of Progression,FOP)是指個(gè)體對于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，具體定義為恐懼疾病進(jìn)展所帶來的各種生物、社會(huì)、心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[2]。有研究表明[3]，肝癌患者存在著不同程度的恐懼疾病進(jìn)展心理，對身心健康和生活質(zhì)量造成較大影響。社會(huì)支持(Social support)是指來自社會(huì)各方面包括家庭、親屬、朋友、同事、伙伴、黨團(tuán)、工會(huì)等個(gè)人或組織所給予的精神上和物質(zhì)上的幫助和支援[4]。國外研究表明，社會(huì)支持作為癌癥患者易獲取的外部資源可有增強(qiáng)患者的希望水平，亦能降低癌癥患者的恐懼疾病進(jìn)展[5-8]。本研究旨在探究原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展之間的相關(guān)性，為今后制訂降低患者恐懼疾病進(jìn)展的措施提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣法選取某三級(jí)甲等腫瘤?？漆t(yī)院2017年7月至2018年7月原發(fā)性肝癌住院患者179例作為研究對象。其中男125例，女54例；年齡37～74歲，平均(57.3±11.2)歲；手術(shù)治療63例，介入治療35例，綜合治療81例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國家衛(wèi)生與計(jì)生委發(fā)布的《原發(fā)性肝癌診療規(guī)范》(2017年版)中原發(fā)性肝癌的診斷標(biāo)準(zhǔn);②年齡≥18歲，有完整認(rèn)知，對疾病診斷知情；③自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：具有心、肝、肺、腎、血液或影響其生存的嚴(yán)重疾病，或有精神病者。

1.2研究工具

1.2.1社會(huì)支持評定量表(Social Support Assessment Scale,SSAS) 該量表由我國學(xué)者肖水源[6]于1990年修訂而成，共分為客觀支持、主觀支持和社會(huì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目?？偡譃?6分，0～22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高等水平，條目之和即為總分，總分越高說明社會(huì)支持水平越高。該量表重測信度為0.92，Cronbach's α系數(shù)為0.89～0.94，具有良好的信效度[7]。

1.2.2癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form，F(xiàn)oP-Q-SF) 該量表是由德國的Mehnert等于2006年在FoP-Q量表的基礎(chǔ)上研制的單維度簡化量表，總量表的內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.87。該量表共12個(gè)條目，生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評分，1～5分分別表示“從不”、“很少”、“有時(shí)”、“經(jīng)常”及“總是”，由患者自評，總分最低12分，最高60分，≥34分表示超出正常水平，分?jǐn)?shù)越高則患者對于疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。后由吳奇云等[3]引入中國，且在原發(fā)性肝癌患者中表現(xiàn)出良好的信效度，總量表的內(nèi)部一致性Cronbach's α總系數(shù)為 0.883。

1.3調(diào)查方法組織醫(yī)院肝腫瘤科的骨干護(hù)士成立調(diào)查小組，對調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。應(yīng)用統(tǒng)一的指導(dǎo)用語，在征得患者同意的情況下對患者進(jìn)行調(diào)查。問卷當(dāng)場回收、當(dāng)場檢查。本研究共發(fā)放問卷191份，回收有效問卷179份，有效回收率為93.72%。

2 結(jié) 果

單因素分析結(jié)果顯示：年齡，疾病分期對患者的FOP有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。

表1 患者一般資料及FOP的單因素分析/n=179

注：a為t值； b為F值。

續(xù)表1 患者一般資料及FOP的單因素分析/n=179

注：a為t值； b為F值。

2.1原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持得分情況原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持總分及各維度得分見表2。

2.2原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展得分情況原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展總分為(35.25±10.56)分，其中生理健康維度得分(18.99±5.35)分，社會(huì)家庭維度得分(16.27±5.57)分，各條目得分及排名見表3。

2.3原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展相關(guān)性經(jīng)Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展呈顯著負(fù)相關(guān)(P<0.01)，見表4。

表2 原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持得分情況

表3 原發(fā)性肝癌患者FoP-Q-SF得分情況/分，

表4 原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)性分析

3 討 論

3.1原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持現(xiàn)狀社會(huì)支持是癌癥患者重要的外部資源，主要來自于家庭環(huán)境、親戚朋友及社會(huì)組織等多個(gè)方面。本研究結(jié)果顯示原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持總分為(39.55±5.76)分。高于祝寶蓮等[8]的研究結(jié)果，略低于劉芳等[9]調(diào)查的原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持得分。這可能與原發(fā)性肝癌死亡率高,更能贏得家庭和社會(huì)關(guān)愛有關(guān)?？陀^支持維度的得分率較主觀支持和社會(huì)利用率維度的得分率低，這和祝寶蓮[8]、劉芳[9]的研究結(jié)果一致。這說明原發(fā)性肝癌患者主觀體驗(yàn)到的情感支持、理解、尊重和對社會(huì)支持的利用程度水平要高于實(shí)際的、客觀的、可見的支持。這也提示社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體、家庭、同事、朋友、醫(yī)務(wù)人員要積極參與對原發(fā)性肝癌患者情感和經(jīng)濟(jì)上的支持。

3.2原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展總分為(35.25±10.56)分。其中生理健康維度得分要高于社會(huì)家庭維度得分，這與吳奇云[3]研究結(jié)果較為一致。年齡越高的患者其FOP越輕，分析其原因可能為高年齡段患者，兄弟姐妹多，兒女都已成家立業(yè)，患者更愿意向家人尋求幫助。而年齡越低的患者帶癌生存時(shí)間可能越久，此年齡段正處于事業(yè)或?qū)W業(yè)上升期，因病造成的心理壓力越大。單因素分析結(jié)果顯示疾病分期越嚴(yán)重，其恐懼疾病進(jìn)展得分越高，這與吳奇云[3]研究結(jié)果相似。分析其原因可能是因?yàn)榉制谠絿?yán)重，其預(yù)計(jì)生存期可能越短，并發(fā)癥也越嚴(yán)重。馬斯洛的需要層次理論[10]表明生理需要是人類生存的最低層次需要，只有當(dāng)這一層次需要被滿足后更高一層次的需要才可能被滿足。從該角度看就不難理解原發(fā)性肝癌患者對生理健康問題的恐懼要強(qiáng)于社會(huì)家庭了。原發(fā)性肝癌的首發(fā)癥狀多為肝區(qū)疼痛[11]，且以中、重度疼痛比例較高(81.6%)[12]，因此原發(fā)性肝癌較為突出的疼痛癥狀成了患者最恐懼的問題之一。肝癌是常見的一種惡性腫瘤，起病隱匿，一旦出現(xiàn)癥狀就診時(shí)，腫瘤多已屬中晚期，手術(shù)切除率低，生存時(shí)間較短[13]，這可能成為原發(fā)性肝癌患者對疾病進(jìn)展非?？謶值脑颉Ｏ啾扔谄渌┌Y原發(fā)性肝癌還有惡性程度高、伴隨癥狀多、癥狀明顯的特點(diǎn)，這也極大地降低了其自理能力，以致于非常需要他人的照顧。尤其在傳統(tǒng)觀念下患者都希望由家人來照顧，若患者需求得不到滿足時(shí)將變得非常恐懼。

3.3原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展與社會(huì)支持現(xiàn)狀呈顯著負(fù)相關(guān)原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展總分及各維度之間均呈顯著負(fù)相關(guān)。說明社會(huì)支持程度與恐懼疾病進(jìn)展有相關(guān)性。研究表明[14]，社會(huì)支持對疾病的適應(yīng)能力和應(yīng)對方式起正性作用，可影響患者的心理行為，提高患者對治療的依從性。且通過親人、朋友、同事、社會(huì)力量對患者給予各種精神及物資上的支持，可能對患者的心理起到積極作用，使之能夠戰(zhàn)勝諸如恐懼、焦慮等負(fù)性情緒。原發(fā)性肝癌患者社會(huì)支持總分與恐懼疾病進(jìn)展中社會(huì)家庭維度的相關(guān)性高于生理健康維度。這也說明社會(huì)支持對降低原發(fā)性肝癌患者自身疾病健康方面的恐懼不及對患者社會(huì)家庭功能方面的恐懼作用強(qiáng)。這可能是因?yàn)樯鐣?huì)支持的主要作用方式是影響患者的心理層面，而對患者現(xiàn)存的癥狀作用有限。原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展總分與社會(huì)支持中主觀支持維度相關(guān)性最高。說明實(shí)際的、客觀的、可見的支持及支持的利用程度不及患者主觀體驗(yàn)到的情感支持、理解、尊重對患者恐懼疾病進(jìn)展的作用大。這可能與肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展是有關(guān)精神心理方面的問題，使其心理上得到支持才能更好的化解有關(guān)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)員家屬及社會(huì)團(tuán)體，如鼓勵(lì)患者參加癌癥康復(fù)俱樂部活動(dòng)、多與家人交流、開展同伴教育等方式給予患者更多的支持和幫助。

原發(fā)性肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展平均值超出正常水平(≥34)，為恐懼疾病進(jìn)展心理功能失調(diào)。本研究結(jié)果顯示社會(huì)支持與恐懼疾病進(jìn)展總分呈負(fù)相關(guān)性，即社會(huì)支持程度與恐懼疾病進(jìn)展水平之間存在相關(guān)性。廣大醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)努力發(fā)動(dòng)患者家屬、親友和社會(huì)力量對原發(fā)性肝癌患者提供經(jīng)濟(jì)和物資上的支持，特別是要讓患者主觀感覺到被支持，以降低其恐懼疾病進(jìn)展水平。