前列腺癌患者內(nèi)分泌治療期間內(nèi)心體驗的質(zhì)性研究

顧曉鋒

（復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院 復旦大學上海醫(yī)學院腫瘤學系，上海 200032）

前列腺癌在歐美國家高發(fā)，尤其在美國和北歐范圍內(nèi)［1］，位居男性惡性腫瘤發(fā)病率的第2位，僅次于肺癌之后。我國屬于前列腺癌的低發(fā)國家，我國上世紀90年代全國抽樣地區(qū)人口死亡原因調(diào)查顯示前列腺癌病死率約為0.61/10萬人口，列男性腫瘤死因構(gòu)成的第14位［2］。而在我國男性泌尿、生殖系統(tǒng)惡性腫瘤中發(fā)病率躍居第3位。對于局限期的前列腺癌，前列腺癌根治術(shù)是當前標準治療方法［3］，然而術(shù)后有20%～50%的患者復發(fā)轉(zhuǎn)移。為減少術(shù)后復發(fā)轉(zhuǎn)移率，一個可行的方法就是給予輔助內(nèi)分泌治療。前列腺癌的內(nèi)分泌輔助治療是指前列腺癌根治性切除術(shù)后或根治性放療后的輔助性內(nèi)分泌治療。內(nèi)分泌治療的目的是治療切緣殘余病灶、殘余的陽性淋巴結(jié)、微小轉(zhuǎn)移病灶，提高長期存活率。內(nèi)分泌治療在有效地緩解前列腺癌進展、改善癥狀的同時，也導致一定的不良反應。本研究采用自行設計的質(zhì)性訪談提綱在內(nèi)分泌治療后的第6個月了解患者和配偶在接受內(nèi)分泌治療期間不良反應對生活質(zhì)量的影響及應對方式?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，患者一般資料及一般醫(yī)學資料進行最大差異法選樣，以資料達到飽和為原則，選擇2013—2016年于我院接受前列腺癌根治術(shù)后預行內(nèi)分泌治療的患者240例。納入標準：符合量性調(diào)查的納入標準；愿意接受訪談者。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學研究，即讓受訪者經(jīng)過回憶主觀描述其所經(jīng)歷的經(jīng)驗［4］。

1.2.1 采用半結(jié)構(gòu)式訪談 對受訪者開展個人深度訪談。訪談前，獲得受訪者的知情同意，并以受訪者方便為原則，約定好訪談時間、地點。每例研究對象訪談時間約為30 min左右。訪談問題包括：①你最近有沒有什么困擾需要我們醫(yī)護人員幫助的？②你對自己的病情了解嗎？③你對內(nèi)分泌治療了解嗎？在接受內(nèi)分泌治療前知道內(nèi)分泌治療有什么不良反應嗎？和家屬交流過這些問題嗎？④你經(jīng)歷的不良反應癥狀是怎樣的？有多長時間了？（首發(fā)癥狀性質(zhì)、部位、變化情況、癥狀加重的刺激因素及對癥狀的辨識）；⑤該癥狀對你的生活帶來了怎樣的影響？（生活能力、家務、鍛煉、休息、情緒、心情、社交等）；⑥你是如何減輕不良反應的方法？（向醫(yī)護人員或病友尋求幫助、心理應對、家庭支持）；⑦你和家屬采取的應對方法效果如何？⑧會為自己的這些變化感到自卑，甚至希望通過停止治療結(jié)束這些變化嗎？⑨對配偶或其他照顧你的人有什么想法？⑩希望醫(yī)護人員如何幫助你？11○希望繼續(xù)進行內(nèi)分泌治療嗎？

1.2.2 資料分析方法 具體包括：①轉(zhuǎn)錄：閱讀訪談筆記及轉(zhuǎn)錄稿，析取并標記含有重要意義的陳述；②編碼：對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；③類屬分析：將編碼后的觀點進行歸類，以歸類的方式進行內(nèi)容分析；④描述：寫出詳細、無遺漏的描述，升華出主題，返回受訪者處求證；⑤組織：將資料組織為對現(xiàn)象有意義的解釋。

2 結(jié)果

2.1 主題1：沉重的自卑心理 受訪患者平均年齡為66.5歲，屬于中老年，75%的患者對自己的雄激素減少帶來的女性化特征無法接受，擔心不能像其他老年人一樣生活，會受到他人的排斥。患者1：“如果我在治療期間沒有胡須，或者聲音變?nèi)彳浟耍侨绾胃吓笥岩黄鹑ヂ糜?？”。患?：“治療期間我肯定不出門，待在家里，等女性化癥狀有所改善我再出去?！被颊?：“醫(yī)師說停藥后會好轉(zhuǎn)的，我期待著”?；颊?：“反正年紀也大了，什么都無所謂”。

2.2 主題2：擔心疾病的復發(fā) 在所有患者中90%的患者還是擔心疾病的復發(fā)，雖然前列腺癌的治愈率很高，但仍有20%～50%的復發(fā)率，內(nèi)分泌治療不能阻擋一切復發(fā)因素，所以這部分患者的擔心很重要?；颊撸骸跋Ｍt(yī)師能跟我說說疾病的程度，在網(wǎng)上看的內(nèi)容怎么都挺像我的，有點害怕”?；颊撸骸袄习槟昙o也大了，本來可以安度晚年，現(xiàn)在生病了，萬一我倒下了，老伴咋辦呢？”患者：“只要把病治好，不管發(fā)生什么不良反應，我都會挺過去的”。

2.3 主題3：缺乏醫(yī)學知識 本研究中患者多為老年人，醫(yī)學知識的來源有限，更有老年人認字能力有限。患者：“我什么都不知道，你們有什么問題找我兒子吧?！被颊撸骸皟?nèi)分泌治療還有不良反應，你們不要嚇我，我什么都不懂，隨他去?！被颊撸骸拔曳凑刻爝€是一樣吃吃喝喝，才不管它呢，沒有影響。”患者：“我現(xiàn)在耳朵也聾了，眼睛也花了，廣播聽不清楚，報紙也看不見了，一切都不管了”。患者：“其實我挺想了解自己病情的，可是孩子們說，你就安心養(yǎng)病吧，其他事不用你管”。

2.4 主題4：積極樂觀的心理 大部分患者對自己的疾病還是抱有積極態(tài)度，相信醫(yī)院，相信科學?；颊撸骸爸委熎陂g，我每天都記錄自己的變化，哪天犯困了，哪天情緒不穩(wěn)定了，哪天跟老伴拌嘴了，我都記錄的。我經(jīng)常出去旅游，找老朋友打牌，每天很開心”。患者：“我也沒有特殊的辦法改變現(xiàn)實，讓自己不要輕易發(fā)脾氣，孩子們經(jīng)常來陪我，我也經(jīng)常出去鍛煉身體”?；颊撸骸安粫樽约旱纳眢w感到自卑，都一把年紀了我不在乎，沒有多少時間活在世上了，讓剩余的日子開心點，哪有這么多煩惱！”

2.5 主題5：經(jīng)濟負擔較重 手術(shù)及內(nèi)分泌治療的費用較高，對于絕大多數(shù)家庭來說是筆不小的開支，老年人的退休金又有限，所以經(jīng)濟有壓力?；颊撸骸袄习槿ナ懒耍乙蝗?，孩子們條件也不好，希望醫(yī)師給我用點便宜的藥物”?；颊撸骸按蟛♂t(yī)保不知道能報多少，有點擔心”?；颊撸骸皟?nèi)分泌治療的時間可以短點嗎？可以用單藥治療嗎？”

2.6 主題6：尿失禁帶來的困擾 尿失禁是前列腺癌根治術(shù)后常見的并發(fā)癥，雖然發(fā)病率隨著手術(shù)水平的提高已經(jīng)較低了，但是發(fā)生在患者身上卻很痛苦。患者：“開刀前我就擔心尿失禁，果然發(fā)生了，提肛訓練堅持做，但是效果不明顯，有點灰心了，現(xiàn)在我不能出去了（沮喪的表情）。”患者：“不良反應我不知道有沒有，現(xiàn)在小便控制不住是最頭疼的，醫(yī)師有什么更好的辦法嗎？天天兜個尿不濕咋辦哦!”

3 討論

前列腺癌內(nèi)分泌治療的不良反應首先是代謝和心血管方面［5］，其次是肌肉與骨骼肌方面的不良反應［6］，再次是全身性的不良反應有疲乏，肌肉減少和貧血也是很重要的原因。還有性功能障礙［7］，另外患者還有嚴重的抑郁心理［8］，其他不良反應包括男性乳房發(fā)育、睪丸和陰莖縮小、體毛脫落［9］、認知能力降低［10］等。 這些內(nèi)分泌治療相關(guān)的不良反應是對患者的家庭生活、人際交往、工作狀態(tài)都有不可忽視的影響［11］，加之內(nèi)分泌治療所引起的費用，會影響患者的家庭社會支持系統(tǒng)及服藥依從性。盡管國內(nèi)外在觀察內(nèi)分泌不良反應時，做了大量的研究，但都是分散、局部的研究。本研究通過與患者面對面的交流，了解他們在內(nèi)分泌治療過程中出現(xiàn)的各種心理、生理、經(jīng)濟壓力、并發(fā)癥等方面的諸多問題，也發(fā)現(xiàn)了在不同主題之間也存在一定的關(guān)聯(lián)性?；颊呒纫惺芗膊淼耐纯?，又要承受經(jīng)濟和生活的壓力。在治療過程中，由雄激素減少帶來困擾的患者較多，要改變男人的外觀是他們最不能接受的，最怕受到伴侶的歧視。提示醫(yī)務人員在關(guān)照患者疾病的同時，不僅要關(guān)注患者的身心變化，同時要關(guān)照患者的伴侶和孩子，讓整個家庭幫助患者走出困境。

本研究發(fā)現(xiàn)，擔心疾病的復發(fā)是患者乃至家庭最擔心的問題之一，所以醫(yī)護人員要仔細認真對患者的家庭告知病情，他們希望自己的病情是從醫(yī)師口中得知，而不是自己上網(wǎng)查詢；更要把疾病的治療方案告知他們，并耐心傾聽他們的疑問。同時，患者還擔心尿失禁的問題，告知他們尿失禁只是短暫的，隨著時間的推移會有所改善，要對自己有信心。

子女是患者的支撐者、保護者、利益上的代表，子女的照護有時可直接影響患者的康復［12］。因為患者在手術(shù)后，加上內(nèi)分泌治療，心理和生理都會發(fā)生明顯的變化，而患者又不愿把這些反應告知別人，只能壓在心理，所以子女要經(jīng)常陪伴在患者身邊，這樣容易發(fā)現(xiàn)問題，容易解決，與患者一起克服問題，帶來積極樂觀的情緒。

患者的不良反應體驗是個體化、多樣化，本研究訪談了患者在內(nèi)分泌治療過程中體驗和應對方式，為臨床醫(yī)師提供了一手資料，使醫(yī)師在給藥的同時，能夠進行全面的考慮，提高服藥的依從性，使護士能夠提前對患者實施個性化健康教育給予護理干預，減小藥物的不良反應，提高患者的生活質(zhì)量，改善患者的預后病情。