家庭護理干預(yù)對小兒腎母細(xì)胞瘤治療效果的影響＊

蘇顏顏，高 潔，李佳佳

腎母細(xì)胞瘤是嬰幼兒最常見的腹膜后惡性腫瘤之一［1］，其發(fā)病率在兒童約為 7.8/100 萬［2］。 手術(shù)及手術(shù)前后化療是治療該疾病的主要手段。化療不良反應(yīng)的出現(xiàn)存在一定的滯后性，嚴(yán)重不良反應(yīng)如骨髓抑制出現(xiàn)在化療后第7～10天［3］，此時患兒已出院在家。因此，家庭護理質(zhì)量的好壞直接關(guān)系到患兒生活質(zhì)量和遠(yuǎn)期預(yù)后［4］。為貫徹優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)理念，筆者選取2015年3月—2018年2月的42例腎母細(xì)胞瘤患兒，給予化療期間的家庭護理，有效地減少了院外并發(fā)癥的發(fā)生，提高了患兒院外生存質(zhì)量?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年3月—2018年2月在該院就診并治療的腎母細(xì)胞瘤化療患兒84例作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）除腎母細(xì)胞瘤外，無合并其他癌癥及嚴(yán)重的呼吸、循環(huán)、消化、內(nèi)分泌、神經(jīng)系統(tǒng)的軀體疾??；（2）患兒年齡≥2歲；（3）臨床病理學(xué)分型為Ⅰ期、Ⅱ期；（4）智力障礙患兒除外；（5）患兒家長知情同意，愿意參加該研究，能夠配合和完成整個研究工作。將患兒隨機分成對照組和研究組各42例，所有化療患兒均執(zhí)行同一化療方案；兩組患兒在性別、年齡、地區(qū)及父母文化程度等方面無統(tǒng)計學(xué)差異（P＞0．05），見表 1。

表1 兩組患兒一般情況比較

1.2 方法 兩組患兒住院期間均按常規(guī)藥物治療及護理，出院時對照組患兒實施自我管理模式，給予支持性心理護理和一般性健康教育；研究組患兒在此基礎(chǔ)上按照以家庭為中心的護理理念，出院后定期進行追蹤隨訪，給予行為干預(yù)及心理護理等，及時了解患者情況及家庭照護過程中遇到的問題，并給予及時的答疑解惑。具體如下。

1.2.1 系統(tǒng)性健康教育 為保證患兒健康教育的科學(xué)性、實用性、特異性，責(zé)任護士、主管醫(yī)師結(jié)合患兒實際情況，通過查閱文獻、專家指導(dǎo)共同制定家庭護理計劃表。住院期間對患兒及其家屬存在不同的健康問題及需求建立系統(tǒng)的健康教育方案。（1）教育內(nèi)容：①小兒腎母細(xì)胞瘤的病因、臨床表現(xiàn)、預(yù)后，化療的不良反應(yīng)及應(yīng)對措施；②化療期間患兒及家屬的情緒變化及心理應(yīng)對方式；③向患兒及家屬講解護理計劃表的相關(guān)內(nèi)容。（2）教育方式：①講授；②多媒體、錄像；③宣傳手冊、報刊、板報；④座談（集體及個人）。

1.2.2 行為干預(yù) 養(yǎng)成良好的生活規(guī)律，合理安排作息時間。保持房間空氣新鮮，定期通風(fēng)換氣；保持床單干凈，皮膚清潔衛(wèi)生，內(nèi)衣清洗后要在陽光下暴曬2 h。與患兒進行親子互動，根據(jù)患兒喜好一起看書、看動畫片、玩玩具等；每日進行戶外活動，勞逸結(jié)合，保證充足的休息時間。少去或不去易感染的公共場所，注意保暖，預(yù)防感冒。遵照護理計劃表，按時入院化療，定期復(fù)查血常規(guī)。養(yǎng)成正確的用藥習(xí)慣，不隨意調(diào)整劑量。

1.2.3 飲食護理 腎母細(xì)胞瘤患兒化療后多有不同程度的惡心、嘔吐等胃腸道反應(yīng)，影響食欲。根據(jù)不同年齡段患兒特點搭配飲食，做到色、香、味俱全，少食多餐，保證蛋白質(zhì)的攝入量；恰當(dāng)?shù)慕o予補血的食物，如大棗、枸杞、阿膠、烏雞等；多進食維生素含量豐富的蔬菜、水果，避免便秘。

1.2.4 心理護理 針對患兒家長的恐懼、焦慮等復(fù)雜心理，幫助患兒及家長建立戰(zhàn)勝疾病的信心。介紹同種疾病患兒家長認(rèn)識，建立QQ群或者微信交流群，互相交流經(jīng)驗。家長對疾病預(yù)后的信心直接影響患兒化療能否順利完成。長期疾病折磨，脫發(fā)等外在形象的改變，患兒存在一定的逆反、抗拒治療、自卑、孤僻等心理。家長要以積極樂觀的心態(tài)影響和帶動患兒，讓患兒參加力所能及的家庭勞動，提高自我價值感。

1.3 評價指標(biāo) （1）采用兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表中文版 PedsQL3．0［5］評價院外患兒生存質(zhì)量，該量表除2～4歲年齡段采用家長報告問卷，其他年齡段均包括兒童自評和家長報告兩種問卷。（2）統(tǒng)計研究期間兩組患兒化療間歇期發(fā)生化療常見的不良反應(yīng)的例數(shù)。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 運用SPSS 17．0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以（±s）表示，比較采用t檢驗。P＜0．05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒生存質(zhì)量評分比較 從家長報告來看，對照組外貌的感覺評分最高，研究組外貌的感覺及擔(dān)憂、治療的焦慮均較高；兒童自評評分上，對照組外貌的感覺及治療的焦慮評分均高，研究組治療的焦慮及擔(dān)憂評分值高，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05）。 見表 2。

2.2 兩組患兒化療間歇期發(fā)生不良反應(yīng)的比較兩組患兒化療間歇期發(fā)生胃腸道反應(yīng)及骨髓抑制的例數(shù)差別顯著，有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05），但對肝功、腎功及心臟影響差別不大（P＞0．05）。 見表 3。

3 討 論

近年來，由于環(huán)境污染、食品安全等原因，筆者所在醫(yī)院小兒腎母細(xì)胞瘤患兒逐年增多。腎母細(xì)胞瘤患兒發(fā)病年齡小，治療療程長，化療后不良反應(yīng)多，生活質(zhì)量往往不高。近30年來，健康相關(guān)生存質(zhì)量（health－related quality of life，HRQOL）的研究倍受注目，已形成一個國際性研究焦點［5］。實施“以家庭為中心的”的護理干預(yù)，可有效提高患兒及家長的自我管理能力和管理意識，改善患兒的生活質(zhì)量［6］。該次研究主要通過對患兒及家長進行全面系統(tǒng)的疾病康復(fù)宣教，出院后為患兒制定詳細(xì)的家庭護理計劃表，對患兒的行為、飲食、心理等方面進行干預(yù)，通過兒童生存質(zhì)量癌癥模塊量表測定發(fā)現(xiàn)實施家庭護理可大大提高患兒的生活質(zhì)量。通過家庭護理干預(yù)，家庭生活由以患兒疾病為中心向以生活為中心轉(zhuǎn)變，實現(xiàn)惡性腫瘤患兒家庭生活的正常化，患兒生活規(guī)律、充實，營養(yǎng)全面均衡，心理負(fù)擔(dān)減輕。患兒積極樂觀的心態(tài)也利于疾病的恢復(fù)。此次研究通過測量表可以發(fā)現(xiàn)，不同年齡段患兒表現(xiàn)出來的問題也不同，如小年齡患兒焦慮（定期入院的靜脈穿刺、肌肉注射等）、認(rèn)知和交流維度得分比年長兒低，而年長兒在情感功能、擔(dān)憂、對外貌的自我評價得分較低。有資料統(tǒng)計表明，兒童腫瘤患者50%～70%常有社會孤立感［7］。因此，家庭管理方式對患兒的心理行為有重要影響［8］。幫助患兒建立積極樂觀的人生觀，不過分寵溺患兒，給予適當(dāng)?shù)募彝ト蝿?wù)，避免過度關(guān)注疾病給患兒帶來弱勢和負(fù)面影響。

表2 兩組患兒生存質(zhì)量評分比較（±s）

表2 兩組患兒生存質(zhì)量評分比較（±s）

注：與對照組比較，＊P＜0．05。

兒童自評對照組（n=42）研究組（n=42）對照組（n=42）研究組（n=42）疼痛或受傷 52．33±11．21 66．15±17．15＊ 51．53±22．98 64．24±22．15＊惡心 58．50±22．90 70．11±23．40＊ 61．40±35．23 72．15±20．03＊操作的焦慮 56．62±21．13 78．41±21．21＊ 65．02±31．09 80．22±21．44＊治療的焦慮 64．75±16．72 86．50±12．62＊ 74．33±32．15 89．77±13．43＊擔(dān)憂 66．52±16．18 88．62±12．10＊ 60．33±32．28 89．99±15．89＊認(rèn)知問題 51．92±15．74 79．68±16．67＊ 52．50±22．73 83．22±13．88＊外貌的感覺 71．84±14．17 89．00±18．85＊ 77．32±18．92 85．75±22．40＊交流 41．45±26．87 62．40±20．33＊ 53．67±29．98 68．46±30．13＊項目 家長報告

表3 兩組患兒化療間歇期發(fā)生不良反應(yīng)情況比較［例（%）］

通過家庭護理干預(yù)，患兒在家里也能接受更科學(xué)、合理的生活護理?；純盒断滦睦戆ぃ鲃尤⑴c戶外活動和家庭勞動，這有利于患兒提高睡眠質(zhì)量和增進食欲，從而使機體抵抗力增強。醫(yī)護人員電話隨訪或者家長來電也可隨時解決家庭護理中遇到的問題，使醫(yī)患互動更好地維持下去，降低院外骨髓抑制的發(fā)生率。通過該次研究發(fā)現(xiàn)，家庭護理能有效降低腎母細(xì)胞瘤患兒胃腸道反應(yīng)及骨髓抑制的發(fā)生，但對化療后其他常見不良反應(yīng)，如肝腎功損害、心臟損害等影響差別不大。從長遠(yuǎn)看，以家庭為中心的護理干預(yù)能保證化療療程更順利進行，可提高患兒遠(yuǎn)期預(yù)后效果。