一個自閉癥兒童家庭為何走上絕路？

南方周末特約撰稿

疲憊的家庭，有繪畫天賦的自閉癥男孩，驚慌的家長群，難以融入的社區(qū)。

南方周末特約撰稿

覃建行 曾櫟螢

發(fā)自廣州

像往年一樣，距離新年還有些日子，32歲的譚思琪早早定制好了2019年臺歷，每一張?jiān)職v上都印著家人的合照，兒子楊楊出現(xiàn)最多。

但這對母子沒能等到新一年到來。

譚思琪決定離開人世，帶著患有自閉癥的7歲兒子和懷孕三個月的胎兒。她提前買好了木炭，在2018年12月24日晚用膠帶細(xì)心封好門窗，在約十平方米大的臥室里，他們慢慢失去了生命。

直到第二天清早，黎正平下晚班回家，發(fā)現(xiàn)了房間里的妻兒和滿滿一盆還未燃盡的炭。

據(jù)廣州公安通報，2018年12月25日上午，廣州市南沙區(qū)一名孕婦和一名在讀幼兒園的兒子在家自殺身亡，符合一氧化碳中毒特征，警方已排除他殺可能。

多名死者家屬對南方周末稱，譚思琪是在重壓之下情緒崩潰而自殺。事情導(dǎo)火索是楊楊所在幼兒園家長群對楊楊在園期間打同學(xué)行為密集投訴。雖然譚思琪多次道歉，并在退群后想辦法坦露了楊楊被確診自閉癥的情況，但仍未取得部分家長的諒解。最終，楊楊被安排休學(xué)。

這是一起被診斷為自閉癥的特殊孩子試圖融合普通教育體系而導(dǎo)致的極端案例。

過去五年間，黎正平夫婦輾轉(zhuǎn)山東和廣州多地為兒子的自閉癥尋求干預(yù)治療。經(jīng)過特殊學(xué)校的兩年培訓(xùn)后，楊楊因?yàn)槎喾N原因轉(zhuǎn)入普通幼兒園進(jìn)行小學(xué)前的適應(yīng)教育。但突如其來的失學(xué)再次打亂他們的節(jié)奏，言語刺激和求助無門的壓力層層加碼，最終把這個疲憊不堪的家庭拖入深淵。

“為了生存， 我們真的好努力”

家屬提供的照片上，楊楊雙手拿著一幅鞋子形狀的畫，上面有雪人、玩具、草地和成年人不懂的元素。

這是2018年12月15日，楊楊回幼兒園上美術(shù)興趣班留下的最后一幅作品，臨走時，他把畫送給了幼兒園園長，在場的人并未多想畫中是否有什么特殊含義。直到他離世后，黎家一名從事專業(yè)攝影的朋友偶然看到這幅畫，解讀為“他想表達(dá)我不想走，我想上學(xué)”。

黎正平回憶說，頭天（14日）晚上他們就告訴兒子以后不能再去上學(xué)了，楊楊哭著問為什么?？紤]到興趣班不是同一批同學(xué)，第二天他們又送孩子多上了一次課。

“頭天晚上”是矛盾激發(fā)的重要節(jié)點(diǎn)，在誤解與爭論中，黎正平、譚思琪夫婦從“大二班家長群”退出了。

南方周末獲得的聊天記錄顯示，當(dāng)時，家長群的討論正從投訴楊楊在幼兒園打人轉(zhuǎn)變?yōu)橹肛?zé)楊楊父母，特別是對黎正平。一名家長指稱，黎正平是當(dāng)?shù)卮甯刹?，才?dǎo)致幼兒園遲遲不處理?xiàng)顥畲蛉说氖隆Ａ硪患议L則說，子不教，父之過，并建議黎正平好好反省?？吹竭@里譚思琪受不了了，她在兩天后的一條道歉信息中說“看到（這里）后我直接就哭了”。

實(shí)際上，家長群的討論批評已持續(xù)近兩天。

2018年12月12日晚上，一名家長首先在群里爆料稱其女兒被一名同學(xué)欺負(fù)，其描述是“打她的臉，拽她脖子讓摔地上撞到了頭，經(jīng)常打她，也打其他同學(xué)”，并提醒家長“請好好管教自己的小孩”。

2018年12月13日晚，這名家長再度發(fā)言稱打人的是楊楊。“老師反映這個小孩不僅喜歡打同學(xué)也還打老師，我小孩隨口就說了五六個被打同學(xué)的名字”，這名家長要求楊楊的父母“必須讓小孩寫道歉信，不會寫字發(fā)視頻”。之后，陸續(xù)有3名家長在群里說自家小孩也被楊楊打過。

“我們正在教育他?！泵恳幻议L發(fā)言后，譚思琪都道歉并稱會讓楊楊好好反省。事后黎正平介紹，當(dāng)時他們讓兒子去客廳罰站了一個小時，自己還陪著他一起站。

前述首先投訴的家長指這是校園欺凌，楊楊應(yīng)該跟所有被打小孩道歉。第二天（14日）早上，譚思琪帶著楊楊去幼兒園道歉。黎正平回憶稱，“不是那種簡單直接說句對不起，而是他鞠躬給那些小朋友道歉”。當(dāng)天，譚思琪本想道完歉就帶楊楊回家，因此連書包都沒帶上，但后來又看到“他歡天喜地想上學(xué)”，于是又把書包送了過去。

沖突仍未結(jié)束。

南方周末獲取的信息表明，當(dāng)天上午快十點(diǎn)時，這名首先投訴的家長又在家長群稱，據(jù)她跟幼兒園工作人員了解，“楊楊是村干部的小孩，管他很為難”。隨后又詰問楊楊家背景，并要求幼兒園給個說法。及至當(dāng)晚幾番爭論中，群內(nèi)始終沒有園方出面協(xié)調(diào)。黎正平夫婦選擇了退群，并在12月15日送楊楊去幼兒園上美術(shù)輔導(dǎo)班時，與園長商定暫時讓楊楊在家休息幾天，避免矛盾激化。

2018年12月16日下午，譚思琪決定向全班家長坦承兒子被確診為自閉癥的事——此前班上家長并不知情。

她托一名家長將道歉信轉(zhuǎn)發(fā)到已退出的家長群。道歉信言辭溫和，初衷或是想為丈夫申辯幾句：“我自揭傷疤不是想博大家同情，只是想大家別誤會楊楊他爸。”她說：“有些言論等同于拿刀砍在我們身上，為了生存，我們真的好努力，一個自閉癥家庭想要活著并不容易。我先生今天凌晨二點(diǎn)喝得爛醉回家，我知道他可能是傷心了?！?/p>

黎正平對南方周末回應(yīng)，他并不是村干部，只是南沙一家汽修廠負(fù)責(zé)組裝座椅的員工，妻子也只是一名通訊公司的會計(jì)。兩人都是普通的本地人，中專同學(xué)。

最難的生活原本已經(jīng)過去

這是一個三代同堂的家庭，住在遠(yuǎn)離廣州市中心的南沙區(qū)一個老舊樓梯樓小區(qū)，屋里保留著1990年代的老式裝修，客廳墻上正中掛著一幅“家和萬事興”的裝飾畫。前幾年為了接送楊楊去培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，夫婦倆貸款買了輛車，黎正平業(yè)余開網(wǎng)約車幫補(bǔ)家計(jì)，譚思琪有兩年多時間無業(yè)，在樓下街上推車擺攤賣衣服。

2013年以來，這個家庭已經(jīng)疲憊不堪。

當(dāng)時，已經(jīng)3歲的楊楊仍不會說話，夫婦倆把他帶到了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院嶺南醫(yī)院求醫(yī)，確診為孤獨(dú)癥譜系障礙，表現(xiàn)為無語言癥狀。

兒童孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，涉及兒童對外界的感知、語言、思維、情感、動作以及社交等多個領(lǐng)域，表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)展障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。一般來說，自閉癥難以治愈，但部分患者通過早期干預(yù)，實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作。

譚思琪這么描述確診后的生活：“從此我們過著痛苦的尋醫(yī)和康復(fù)訓(xùn)練之路，高昂的費(fèi)用讓我倆一窮二白。”黎正平則介紹，他們起初在中山三院嶺南醫(yī)院接受治療，但排隊(duì)、評估的漫長流程需要兩個多月等待。為了不耽誤孩子病情，夫婦二人四處打聽，得知山東有位針對自閉癥兒童的按摩師，便籌款遠(yuǎn)赴山東治療。

從山東回來后，楊楊轉(zhuǎn)入了番禺區(qū)一所私立培訓(xùn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行一對一干預(yù)。為了接送照顧楊楊，妻子沒再正式工作，家里的經(jīng)濟(jì)來源主要依靠黎正平在汽修廠的微薄收入，而楊楊每次的培訓(xùn)費(fèi)用需要五六百元，家庭經(jīng)濟(jì)到了崩潰的邊緣。

但欣慰的是，一對一培訓(xùn)的效果十分明顯，楊楊開始掌握基本的語言能力，日常行為也有所改善。

2016年8月底，黎正平夫婦決定將5歲的楊楊送入公立番禺培智學(xué)校幼兒部。這是一所針對智力障礙、自閉癥、腦癱兒童等群體接受教育康復(fù)所創(chuàng)辦的綜合性特殊教育學(xué)校，也是廣州少數(shù)設(shè)有幼兒部的特校。

這所學(xué)校距離黎家三十多公里，為了接送孩子，黎正平貸款6萬元買了車。

楊楊上學(xué)后，不用全程陪護(hù)的譚思琪又回了原公司上班，但每天的接送又成了最重要的事。黎正平說，一般是上早班的妻子送，下午再由上晚班的他去接，有時候楊楊舅舅也會幫忙，為此媽媽還做了一份接送排班表?！八偷脑捲缟?點(diǎn)半就要出門，9點(diǎn)前回來上班。”黎正平說，時間很趕，妻子有時開得快，遇上雨天路滑，發(fā)生過兩次追尾事故。

“其間我倆不敢生病，不敢說累，堅(jiān)持接送，開車注意力不好時，我甚至自扇耳光狠掐大腿，就是怕落下一日的課，還好楊楊得到很大的進(jìn)步?！弊T思琪生前在一條信息中回憶。

但孩子上了公立學(xué)校，家里經(jīng)濟(jì)壓力小了，加之妻子重新上班，黎正平說最困難的時候已經(jīng)過去，目前家庭僅剩兩萬元貸款。

黎正平介紹，到了2018年4月，番禺培智學(xué)校的老師準(zhǔn)備秋季學(xué)期報名時說，楊楊7歲了，應(yīng)該升入一年級，但他的戶籍在南沙區(qū)，而學(xué)校學(xué)位有限，只能先滿足本區(qū)特殊學(xué)生，所以楊楊不能在本校升學(xué)，需要回南沙區(qū)就讀。

楊楊又回到了南沙，但該區(qū)還沒有這樣的特殊學(xué)校。

南沙區(qū)政府官網(wǎng)信息顯示，2018年11月2日，南沙區(qū)對外公示了特殊教育學(xué)校副校長擬聘用人員名單，此前的2017年12月12日，南沙區(qū)發(fā)布了“南沙區(qū)特殊教育學(xué)校建設(shè)項(xiàng)目施工總承包招標(biāo)公告”。根據(jù)公告，南沙區(qū)特殊學(xué)校規(guī)模為45個培智班，可容納360名智障、腦癱、自閉的特殊少年兒童就讀。目前未有關(guān)于該校的更多信息。

此前的2015年10月，加緊南沙區(qū)特殊學(xué)校建設(shè)被列為廣州市落實(shí)特殊教育提升計(jì)劃的具體措施之一。

此外，根據(jù)《廣州市第二期特殊教育提升計(jì)劃（2018—2020年）》，深入推進(jìn)義務(wù)教育融合教育將是未來三年廣州特殊教育工作的亮點(diǎn)之一，并首次提出以普通學(xué)校為特殊教育發(fā)展主陣地，優(yōu)先采用普通學(xué)校就讀的方式，并對特殊教育四種安置形式（特殊教育學(xué)校、特教班、隨班就讀及送教上門）明確分級分類。

難以融入的社區(qū)

從小班制的特殊學(xué)校，到大班制的普通學(xué)校，已經(jīng)7歲的楊楊要升入普通小學(xué)隨班就讀，需要先到普通幼兒園進(jìn)行一年融合教育。

離家僅5分鐘的民辦幼兒園成了黎家的第一選擇，楊楊曾在這里上過寒暑假托管班。

根據(jù)培智學(xué)校的建議，黎正平先帶楊楊去中山三院嶺南醫(yī)院做了評估，得到的治療意見是“特殊教育與訓(xùn)練”和“建議延遲1年上小學(xué)”。黎正平據(jù)此向南沙區(qū)教育局書面申請楊楊延緩上小學(xué)，并獲得同意。

從2018年9月到12月，楊楊度過了和比他小的普通孩子相處的三個多月，直到家長群的沖突爆發(fā)。

“楊楊的主要表現(xiàn)是社交和認(rèn)知障礙。比如我問，小朋友想吃糖嗎？正常小朋友可能會點(diǎn)頭然后說想，但類似楊楊那類小朋友他們是直接用搶的。（想吃糖）這就是他們想要表達(dá)的意思，并沒有任何惡意，只是他們不善于表達(dá)，往往動作優(yōu)先于語言。”譚思琪在道歉信中解釋楊楊的行為模式，是由于“他不懂得正確方法，故出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)恼Z言和行為”。

專家意見也支持了楊楊適合融合教育這一說法。

廣州市越秀區(qū)融愛之家特殊兒童服務(wù)中心（下稱“融愛之家”）會長張曉莉看完前方志愿者傳回的楊楊生前視頻，認(rèn)為“他能力很好，應(yīng)該能上普通小學(xué)”。這是一個經(jīng)民政注冊致力于特殊孩子融合教育的家長組織。黎家慘劇發(fā)生后，融愛之家曾派志愿者上門探訪。

黎家家屬出示的視頻中，楊楊看圖認(rèn)字，讀拼音，讀古詩，拿著掃把幫媽媽掃地，能和家人完整對話，與普通同齡小孩無異，只是語速稍慢。

楊楊生前所在幼兒園老師的一份2018年個人總結(jié)中也提到了楊楊事件。在這份已被刪除的文件中，她稱楊楊情況特殊，但卻表示不希望他退學(xué)，“這個孩子很有靈氣，很聰明，接受能力很強(qiáng)，他也很有才，特別畫畫方面，真的很有天賦”。

風(fēng)波仍未隨譚思琪的自我剖白平息。

2018年12月17日早上，譚思琪坦承兒子患自閉癥的道歉發(fā)出一天后，她發(fā)出的信息中語言風(fēng)格一改此前的平靜，變得略微激烈?！皠e得理不饒人！”

暫未有更多信息顯示，譚思琪的道歉在家長群究竟引起了何種討論，但據(jù)廣東電視臺《DV現(xiàn)場》節(jié)目報道，幼兒園園長稱，有家長到辦公室質(zhì)問“為什么要收特殊學(xué)生”，園長因此決定讓楊楊在家多休息幾天。

有信息顯示，12月19日上午，楊楊還回幼兒園上了一次課，除此之外，人們不知道這幾天發(fā)生了什么，而懷孕三個月的母親譚思琪又經(jīng)過了哪些情緒波動。

自閉癥患兒家庭普遍承受著不足為外人道的巨大壓力。

據(jù)《三亞日報》報道，2017年4月8日，一名同樣懷胎3個月的深圳孕婦和丈夫，帶著14歲自閉癥兒子在三亞海棠灣跳海自殺，最終兒子溺亡，父親失蹤，母親和未出世的孩子生還，此前十多年，夫婦倆也帶著兒子輾轉(zhuǎn)國內(nèi)外多地求醫(yī)。2018年11月，這位母親被依法判處有期徒刑3年，緩刑3年。

家長群沖突或許只是最后一根稻草，但孩子休學(xué)改變了黎家正在好轉(zhuǎn)的走向，戒了3年煙酒的黎正平開始抽煙喝酒，焦慮中他曾多次撥打有關(guān)部門的電話詢問。

幼兒園園長、番禺區(qū)培智學(xué)校均拒絕了南方周末采訪。南沙區(qū)教育局副局長李彤接受《新京報》視頻采訪時表示，據(jù)他了解，黎家此前并未提到孩子的自閉癥和特殊情況。

公開孩子身份沒有換來諒解，反而可能更激化矛盾，引起恐慌。這種情況在張曉莉看來十分常見，她本人也是一名自閉癥孩子家長。

張曉莉認(rèn)為，這就導(dǎo)致自閉癥孩子家長往往恐懼將實(shí)情告訴普通孩子家長，因?yàn)椤八麄兒ε滤腥藭驗(yàn)橐稽c(diǎn)小事就給自己孩子貼標(biāo)簽，把所有問題都?xì)w結(jié)于自己的孩子”。她說，最常見的做法是提前告訴學(xué)校，但許多學(xué)校常常要求特殊孩子家長對普通孩子家長隱瞞實(shí)情，“學(xué)校不想惹麻煩，他們害怕普通孩子家長知道后，會因?yàn)橐稽c(diǎn)事情不依不饒”。

在非義務(wù)教育階段，特殊兒童融入社區(qū)的困難讓許多家長望而卻步。據(jù)教育部統(tǒng)計(jì)，截至2017年，中國有幼兒園29萬所，在園兒童4886萬，兒童毛入園率77%。但殘疾兒童入園率為0.05%，不足1%。

“很舍不得這個孩子離開，也希望他以后的成長學(xué)習(xí)之路可以順順利利。”前述幼兒園老師的個人總結(jié)寫于2018年12月20日，她對楊楊寫下了真誠的祝福。

5天之后，這個孩子的成長之路走到了盡頭。

（文中黎正平、譚思琪、楊楊均為化名）