馬冬梅 姜志梅 龐偉 歷虹 郭嵐敏 李鑫,2 呂美萱 牛天瑜
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以社會(huì)交往及交流障礙、興趣狹窄、刻板與重復(fù)行為為主要特點(diǎn)。美國(guó)精神醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)發(fā)布的第五版《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(the diaghostic and statistical manual of mental disorders five edition,DSM-5),已將兒童孤獨(dú)癥(autistc disorder;infantile;childhood autism)、阿斯伯格綜合征(asperger's syndrome)、未分類的廣泛性發(fā)育障礙統(tǒng)稱為ASD[1]。孤獨(dú)癥譜系障礙是一類致殘性疾病,嚴(yán)重危害兒童的身心健康,目前已成為我國(guó)兒童致殘率最高的一類疾病。2018年美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(centers for disease control and prevention,CDC)再次發(fā)布ASD診斷率數(shù)據(jù),由2014年的1/68上升到1/59[2]。我國(guó)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,0~6歲精神殘疾(含多重)兒童占0~6歲兒童總數(shù)的1.1‰,約為11.1萬(wàn)人,其中孤獨(dú)癥導(dǎo)致的精神殘疾兒童占36.9%,約為4.1萬(wàn)人[3]。世界衛(wèi)生組織根據(jù)我國(guó)現(xiàn)有總?cè)丝跀?shù)量估計(jì),孤獨(dú)癥兒童總數(shù)在100~150萬(wàn)左右,已占各類精神殘疾的首位。
孤獨(dú)癥兒童以社會(huì)交往障礙為其核心表現(xiàn)[4,5],語(yǔ)言是社會(huì)交往的重要工具,幾乎所有ASD兒童都存在語(yǔ)言障礙,包括在語(yǔ)言理解、語(yǔ)言表達(dá)、交流技巧及非口語(yǔ)溝通方面均有不同程度的障礙表現(xiàn)。
表現(xiàn)為僅理解字面含義,對(duì)其中的比喻、隱喻、抽象問(wèn)題難以理解,更沒(méi)有對(duì)隱喻的遷移能力;有一定語(yǔ)言能力的ASD兒童對(duì)談話中的幽默、反語(yǔ)、諷刺等不理解[6];能力較差的ASD兒童則僅對(duì)單一的指令可以理解,但不能主動(dòng)完成,對(duì)多指令則不能理解。
首先其發(fā)音被描述為單調(diào)的、機(jī)器人的、奇異的等[7];ASD兒童在詞匯的掌握上進(jìn)步較慢,通常需要反復(fù)學(xué)習(xí),且不能很好地運(yùn)用;孤獨(dú)癥兒童在語(yǔ)法的掌握上也較為落后,突出表現(xiàn)為語(yǔ)言的重復(fù)性,交流時(shí)經(jīng)常出現(xiàn)語(yǔ)法結(jié)構(gòu)上的錯(cuò)誤,或用固定的、特殊的方式表達(dá);孤獨(dú)癥兒童在語(yǔ)用發(fā)展方面存在的障礙最大,其言語(yǔ)組織和運(yùn)用能力明顯受損,如喋喋不休,有明顯的刻板語(yǔ)言,不懂如何開(kāi)始和終止談話,不能圍繞一個(gè)主題進(jìn)行交談,不能根據(jù)情境適當(dāng)運(yùn)用語(yǔ)言等。
ASD兒童很難掌握溝通技巧,少有主動(dòng)言語(yǔ),多不會(huì)用已經(jīng)學(xué)到的言語(yǔ)表達(dá)愿望或描述事件,不會(huì)主動(dòng)提出話題、維持話題;有些ASD兒童講話總是以自我為中心,僅就其感興趣的內(nèi)容侃侃而談,不在乎他人的感受,不需要他人做出反應(yīng),這類兒童常常是“對(duì)人說(shuō)話”,而不是“與人交談”[8]。
低口語(yǔ)或無(wú)口語(yǔ)能力的孤獨(dú)癥兒童由于無(wú)法通過(guò)正確、清晰的語(yǔ)言表達(dá)需求,而出現(xiàn)異常行為,這是他們表達(dá)與溝通的一種方式。研究顯示,孤獨(dú)癥兒童的非口語(yǔ)溝通障礙主要表現(xiàn)為共享注意能力缺陷、非口語(yǔ)溝通姿勢(shì)缺陷、要求、社會(huì)互動(dòng)能力的缺陷。
針對(duì)孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言功能評(píng)估,目前還沒(méi)有專門的方法和量表,實(shí)際應(yīng)用時(shí)會(huì)根據(jù)兒童不同的特征表現(xiàn)采用不同量表,結(jié)合臨床觀察綜合判斷ASD兒童的語(yǔ)言能力及其障礙特點(diǎn)。下文就常用的評(píng)估量表進(jìn)行介紹。
語(yǔ)言行為里程碑評(píng)價(jià)法即語(yǔ)言行為里程碑評(píng)估及安置程序(verbal behavior milestones assessment and placement program,VB-MAPP),是一套針對(duì)孤獨(dú)癥及其他發(fā)展性障礙兒童的語(yǔ)言和社會(huì)能力的評(píng)估程序。它來(lái)源于斯金納關(guān)于語(yǔ)言分析、行為分析的基本原理和兒童發(fā)展的里程碑,是一套較完整和優(yōu)良的評(píng)估方法,可以找出孩子學(xué)習(xí)和語(yǔ)言進(jìn)步的障礙,并為制訂個(gè)別化干預(yù)方案提供方向和指導(dǎo)。作者馬克·桑德伯格博士是一位高級(jí)行為分析師。VB-MAPP包含里程碑評(píng)估、障礙評(píng)估、轉(zhuǎn)銜評(píng)估、任務(wù)分析和技能追蹤、個(gè)別化教育計(jì)劃IEP的建議目標(biāo)5個(gè)部分。
第一部分里程碑評(píng)估是測(cè)試兒童現(xiàn)有的語(yǔ)言能力及相關(guān)技能。包含170個(gè)重要的學(xué)習(xí)和語(yǔ)言里程碑,依序和均衡地跨越3個(gè)發(fā)展階段即0~18個(gè)月,18~30個(gè)月和30~48個(gè)月。所評(píng)估的技能包括提要求、命名、仿說(shuō)、對(duì)話、聽(tīng)者技能、動(dòng)作模仿、獨(dú)立玩耍、社交和社會(huì)性游戲、視覺(jué)感知和樣本配對(duì)、語(yǔ)言結(jié)構(gòu)、集體和教室技能以及早期學(xué)業(yè)。第二部分障礙評(píng)估包含24個(gè)孤獨(dú)癥及其他發(fā)育性障礙兒童常見(jiàn)的關(guān)于學(xué)習(xí)和掌握語(yǔ)言障礙的評(píng)估。包括行為問(wèn)題,教學(xué)控制,錯(cuò)誤的提要求、命名、仿說(shuō)、模仿、視覺(jué)感知和樣本配對(duì)我;錯(cuò)誤的聽(tīng)者技能、對(duì)話、社交技能、依賴輔助、猜想式回答,錯(cuò)誤的掃視能力、條件性辨別,不能泛化,動(dòng)機(jī)微弱,回應(yīng)要求減弱動(dòng)機(jī),依賴強(qiáng)化物,自我刺激,發(fā)音清晰度不足,強(qiáng)迫性行為,多動(dòng)行為,無(wú)法與人對(duì)視以及感覺(jué)防御。通過(guò)識(shí)別這些障礙,臨床治療人員能制訂有針對(duì)性的干預(yù)策略幫助兒童克服問(wèn)題,引導(dǎo)兒童更有效的學(xué)習(xí)。第三部分轉(zhuǎn)銜評(píng)估用于評(píng)估兒童的進(jìn)步程度與相應(yīng)的教學(xué)環(huán)境,包括18個(gè)評(píng)估領(lǐng)域,判斷兒童是否具備在限制較少的環(huán)境中學(xué)習(xí)的條件。第四部分任務(wù)分析和技能追蹤是提供關(guān)于技能的進(jìn)一步分解,可作為更完整的、持續(xù)的學(xué)習(xí)語(yǔ)言技能的課程指南。第五部分個(gè)別化教育計(jì)劃IEP的建議目標(biāo)是與前4部分呼應(yīng),安置方案會(huì)對(duì)里程碑評(píng)估中的170項(xiàng)成就和IEP目標(biāo)制定提供特定的方向,安置建議能幫助項(xiàng)目設(shè)計(jì)者制訂良好的干預(yù)方案。
VB-MAPP主要用于幼兒、患有孤獨(dú)癥譜系障礙兒童及其他發(fā)展障礙兒童。其第一部分里程碑評(píng)估包含0~48個(gè)月兒童所表現(xiàn)出的學(xué)習(xí)和語(yǔ)言能力,但該評(píng)估不僅限于0~48個(gè)月兒童,它適合任何一個(gè)有語(yǔ)言發(fā)育落后的個(gè)人。
孤獨(dú)癥譜系及相關(guān)發(fā)育障礙兒童評(píng)估用量表——心理教育量表(PEP)是20世紀(jì)70年代由E.Schoplerh及其研發(fā)小組編制。該量表是專為孤獨(dú)癥及相關(guān)發(fā)展障礙兒童個(gè)別化評(píng)估所設(shè)計(jì),通過(guò)評(píng)估兒童發(fā)展水平和偏離正常發(fā)展的特征及程度,為臨床醫(yī)生、治療師和特殊教育工作者及家長(zhǎng)制訂個(gè)別化教育方案提供科學(xué)依據(jù)。截止目前,PEP量表經(jīng)歷了3次修訂,分別是1979年的PEP,1990年的PEP-R和2005年的PEP-3。本文主要將PEP-3中涉及語(yǔ)言評(píng)估的部分做以介紹。PEP-3量表共分為兩個(gè)部分,發(fā)展、行為測(cè)驗(yàn)和兒童照顧者報(bào)告[11]。
2.2.1 發(fā)展及行為測(cè)驗(yàn) 此部分內(nèi)容主要提供不同能力范疇的發(fā)展評(píng)估及與孤獨(dú)癥和其他廣泛性發(fā)展障礙相關(guān)的行為評(píng)估。有關(guān)發(fā)展部分的分測(cè)驗(yàn)包括認(rèn)知(34項(xiàng))、語(yǔ)言表達(dá)(25項(xiàng))、語(yǔ)言理解(29項(xiàng))、小肌肉(20項(xiàng))、大肌肉(15項(xiàng))、模仿(10項(xiàng))。涉及語(yǔ)言評(píng)估的內(nèi)容主要集中在前3項(xiàng)。第一項(xiàng)認(rèn)知部分主要測(cè)試兒童認(rèn)知和口語(yǔ)的記憶能力,如口語(yǔ)命名、重復(fù)數(shù)字和重復(fù)句子等;語(yǔ)言表達(dá)部分是測(cè)試兒童以口語(yǔ)或動(dòng)作表達(dá)自己的能力,如表達(dá)需求,說(shuō)出大小形狀等;語(yǔ)言理解部分是測(cè)試兒童理解說(shuō)話的能力,如指出測(cè)試者說(shuō)出的顏色、身體部分等;其它3個(gè)部分是測(cè)試兒童身體的協(xié)調(diào)、控制及模仿能力。有關(guān)行為部分的測(cè)驗(yàn)包括情感表達(dá)、社交互動(dòng)、語(yǔ)言和非語(yǔ)言的行為特征。
2.2.2 兒童照顧者報(bào)告 該部分是家長(zhǎng)或兒童的照顧者根據(jù)日常觀察填寫,主要包括兒童現(xiàn)階段的發(fā)展程度、問(wèn)題嚴(yán)重程度、兒童的個(gè)人自理能力、適應(yīng)行為及問(wèn)題行為。
S-S法語(yǔ)言發(fā)育遲緩評(píng)價(jià)法是日本音聲言語(yǔ)醫(yī)學(xué)會(huì)語(yǔ)言發(fā)育遲緩委員會(huì)以語(yǔ)言障礙兒童為對(duì)象,于1977年研制試用。1991年由中國(guó)康復(fù)研究中心引入我國(guó),并根據(jù)漢語(yǔ)語(yǔ)言特點(diǎn)和文化習(xí)慣,研制了漢語(yǔ)版并應(yīng)用于臨床[12]。該檢查法適用于由各種原因引起的1.5~6.5歲語(yǔ)言發(fā)育遲緩兒童,也可適用于超出此年齡段但語(yǔ)言發(fā)展現(xiàn)狀仍處于此年齡段水平的兒童。從認(rèn)知研究的角度,一般將語(yǔ)言行為分為語(yǔ)法規(guī)則、語(yǔ)意、語(yǔ)言應(yīng)用三方面。S-S法是依照此理論對(duì)語(yǔ)言發(fā)育遲緩兒童進(jìn)行評(píng)定的,在此檢查法中對(duì)符號(hào)形式與指示內(nèi)容關(guān)系、促進(jìn)學(xué)習(xí)有關(guān)的基礎(chǔ)性過(guò)程和交流態(tài)度三方面進(jìn)行評(píng)定,并對(duì)其語(yǔ)言障礙進(jìn)行診斷、評(píng)定、分類和針對(duì)性治療。該量表內(nèi)容清晰,階段明確,對(duì)兒童語(yǔ)言康復(fù)方案具有較好的指導(dǎo)作用。目前該量表廣泛應(yīng)用于孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言評(píng)估中。
孤獨(dú)癥行為量表(ABC)是由Krug等于1978年編制,用于孤獨(dú)癥患者的篩查和輔助診斷。北京大學(xué)第六醫(yī)院的楊曉玲等運(yùn)用該量表對(duì)國(guó)內(nèi)60名孤獨(dú)癥兒童、157名精神發(fā)育遲滯兒童及108名正常兒童進(jìn)行測(cè)試,結(jié)果表明當(dāng)該量表總分≥31分作為孤獨(dú)癥篩查界限分時(shí)其信度、效度均為1;當(dāng)總分≥62分時(shí),對(duì)診斷與鑒別診斷有較好的陽(yáng)性率[14]。量表中涉及語(yǔ)言的項(xiàng)目皆為孤獨(dú)癥兒童特征性語(yǔ)言問(wèn)題,可用于觀察和評(píng)估兒童語(yǔ)言功能。
孤獨(dú)癥行為量表(ABC)有57個(gè)描述孤獨(dú)癥兒童感覺(jué)、行為、情緒、語(yǔ)言等方面異常表現(xiàn)的項(xiàng)目,可歸納為5個(gè)因子,即感覺(jué)、交往、軀體運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、生活自理。其中明確的語(yǔ)言條目有13項(xiàng),共31分,包括代詞運(yùn)用顛倒、混亂,說(shuō)話語(yǔ)調(diào)無(wú)節(jié)奏,重復(fù)他人語(yǔ)言,反復(fù)發(fā)出一些聲音或詞等。ABC本量表適合于8個(gè)月小兒~28歲成人的評(píng)定,測(cè)試前需要向家長(zhǎng)或撫養(yǎng)人詳細(xì)進(jìn)行解釋后再進(jìn)行填寫,每項(xiàng)內(nèi)容說(shuō)出后請(qǐng)家長(zhǎng)用“是”與“不是”回答?!安皇恰睘?分,“是”需要再繼續(xù)依照每項(xiàng)后面的分值計(jì)算。臨界分?jǐn)?shù)為53分,考慮有孤獨(dú)癥的可疑,應(yīng)過(guò)一段時(shí)間再次進(jìn)行評(píng)定??偡譃?67分以上的兒童則支持ASD診斷。
該量表是國(guó)際公認(rèn)的經(jīng)典發(fā)育診斷量表,適用于4~6歲兒童。由美國(guó)兒童心理學(xué)家A.Gesell在研究嬰幼兒行為發(fā)育模式的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)并提出發(fā)育商(developmental quotient,DQ),以測(cè)得的年齡和實(shí)際年齡之比表示,即以正常的行為模式為標(biāo)準(zhǔn),鑒定觀察的行為。此量表用來(lái)判斷小兒神經(jīng)系統(tǒng)的完善和功能的成熟,測(cè)試內(nèi)容分為適應(yīng)性行為、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、語(yǔ)言和個(gè)人-社會(huì)性行為5個(gè)能區(qū)。各能區(qū)的測(cè)試水平是各種生物因素與社會(huì)環(huán)境因素共同作用的反應(yīng)。其中,語(yǔ)言能區(qū)是測(cè)試兒童語(yǔ)言理解與表達(dá)能力、模仿能力及思維能力等,包括從4~6歲兒童語(yǔ)言發(fā)育每個(gè)階段的特征性表現(xiàn)。適應(yīng)性行為能區(qū)是最重要的能區(qū),是兒童對(duì)物體(玩具)的組織、相互關(guān)系的理解、知覺(jué)、解決問(wèn)題能力的反映,是未來(lái)“智力”的先驅(qū)。個(gè)人、社交行為能區(qū)是測(cè)試兒童社會(huì)交往及自理能力。Gesell發(fā)育量表以DQ表示測(cè)試結(jié)果,如果適應(yīng)性行為DQ在85以下,提示可能有某些器質(zhì)性損傷,75以下,表明有發(fā)育落后。孤獨(dú)癥兒童的Gesell評(píng)估結(jié)果具有顯著特征,即語(yǔ)言和個(gè)人社交行為能區(qū)一般存在明顯落后,適應(yīng)性能區(qū)結(jié)果往往好于前兩個(gè)能區(qū),粗大、精細(xì)能區(qū)則發(fā)展較好或落后較少,符合孤獨(dú)癥兒童發(fā)育呈“島狀”發(fā)育特征。
2006年Griffiths精神發(fā)育量表引入中國(guó),Griffiths發(fā)育評(píng)估量表中文版(GDS-C)是基于2006年Griffiths發(fā)育評(píng)估量表Ⅱ版英文版修訂,于2009~2013年在北京、上海、天津、鄭州、西安、昆明、香港等7個(gè)城市完成中國(guó)常模研究修訂。該量表適用于0~8歲的中國(guó)兒童發(fā)育評(píng)估,是較先進(jìn)的兒童發(fā)育評(píng)估診斷工具之一。Griffiths量表評(píng)估內(nèi)容包括運(yùn)動(dòng)、個(gè)人-社會(huì)、語(yǔ)言、手眼協(xié)調(diào)、表現(xiàn)和實(shí)際推理能力6大領(lǐng)域。其中,語(yǔ)言領(lǐng)域可以評(píng)估兒童語(yǔ)言使用的能力,包括表達(dá)性語(yǔ)言、接受性語(yǔ)言和語(yǔ)言理解能力。與Gesell評(píng)估相似,該量表包括0~8歲兒童每個(gè)階段的語(yǔ)言特征性表現(xiàn),但較Gesell中的語(yǔ)言測(cè)試項(xiàng)目更多,內(nèi)容更豐富。孤獨(dú)癥兒童在應(yīng)用本測(cè)試時(shí),其結(jié)果也具有特征性,即可反應(yīng)“島狀”發(fā)育特征,尤其是對(duì)癥狀不典型的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童其結(jié)果更加明顯。Griffiths發(fā)育評(píng)估量表的結(jié)果使用百分位數(shù)和發(fā)育年齡表示,讓臨床工作人員和家長(zhǎng)更加清晰地了解被試兒童的情況。
除上述評(píng)估工具外,根據(jù)ASD兒童的障礙程度和具體表現(xiàn),其語(yǔ)言評(píng)估還可能使用韋氏智力評(píng)估、貝利嬰兒發(fā)育量表(bayley scalesof infant development,BSID)、適應(yīng)性行為類測(cè)試量表、嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查表(checklist for autismin toddlers,CHAT)、兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表(childhood autism rating scale,CARS)等。
語(yǔ)言問(wèn)題是ASD兒童存在的一個(gè)主要障礙,主要表現(xiàn)為語(yǔ)言發(fā)育遲緩、缺乏主動(dòng)溝通意圖、語(yǔ)言表達(dá)的變異和非口語(yǔ)溝通障礙等方面,具體表現(xiàn)千差萬(wàn)別,因此,在治療前進(jìn)行全面、細(xì)致的語(yǔ)言功能評(píng)估十分重要。語(yǔ)言評(píng)估對(duì)制訂干預(yù)計(jì)劃、實(shí)施干預(yù)措施、評(píng)估干預(yù)結(jié)果及判斷預(yù)后均有重要意義。目前沒(méi)有一個(gè)針對(duì)ASD兒童語(yǔ)言問(wèn)題的專項(xiàng)評(píng)估工具,臨床或特教機(jī)構(gòu)只能根據(jù)ASD兒童的具體情況選擇合適的評(píng)估項(xiàng)目,結(jié)合詳細(xì)的觀察,綜合判斷兒童的語(yǔ)言能力和語(yǔ)言障礙。
ASD兒童語(yǔ)言評(píng)估的流程一般遵循以下順序:掌握基本信息-全面體格檢查(重點(diǎn)對(duì)聽(tīng)力、發(fā)音器官進(jìn)行細(xì)致檢查)-細(xì)致的臨床觀察-選擇評(píng)估工具-進(jìn)入專項(xiàng)測(cè)試-綜合各種結(jié)果-報(bào)告。語(yǔ)言評(píng)估報(bào)告須包括語(yǔ)言能力水平、主要障礙問(wèn)題和具體干預(yù)建議等內(nèi)容,報(bào)告的形式可以是國(guó)際通用的SOAP(subjectiveobjective-assessment-plan)模式,也可以在ICFCY(international classification of functioning, disability and health-children and youth version)框架下的包括身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參加及環(huán)境因素等層面進(jìn)行報(bào)告。
80%以上的ASD兒童首次就診的原因是語(yǔ)言障礙[15],語(yǔ)言較社交、行為的異常更易被家長(zhǎng)或照顧者發(fā)覺(jué)。ASD兒童語(yǔ)言功能受認(rèn)知、智能水平、社交功能等多種因素的影響,因此,對(duì)于孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言的評(píng)估應(yīng)該即是全面的,又具有孤獨(dú)癥兒童的特征,目前開(kāi)發(fā)研制一種用于孤獨(dú)癥兒童專項(xiàng)的語(yǔ)言評(píng)估工具十分必要。