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    走近“小金人”
    ——膽道閉鎖大揭秘

    2018-12-25 12:20:54羅燕倩復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院編輯南溪
    科學(xué)生活 2018年12期
    關(guān)鍵詞:小金人兒科醫(yī)院肝移植

    文/羅燕倩(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院) 編輯/南溪

    電影《找到你》廣受好評,除了影片深刻揭露的社會現(xiàn)實問題和兩位女星精湛的演技之外,小主人公多多患的疾病——膽道閉鎖,也隨之引起了社會的廣泛關(guān)注。

    什么是膽道閉鎖?

    膽道閉鎖是一種新生兒期嚴(yán)重的黃疸性疾病,患這種疾病的孩子因為膽汁不能排出而出現(xiàn)嚴(yán)重黃疸并進行性加重,故因皮膚發(fā)黃而被稱為“小金人”。根據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院普外科董瑞主治醫(yī)師介紹,膽道閉鎖發(fā)病率在成活新生兒中約為1/12000至1/5000之間?;歼@種疾病的孩子出生后因為膽汁不能排出而出現(xiàn)嚴(yán)重進行性黃疸,最終導(dǎo)致肝纖維、肝硬化。因其具體病因尚未明確,故診治困難、預(yù)后較差,若不及時治療,患兒一般在2歲前死亡。該病目前首選治療手段是盡早地進行葛西(肝門空腸吻合術(shù))手術(shù),但仍有60%左右的患兒需肝移植才能長期生存。

    如何早期發(fā)現(xiàn)膽道閉鎖?

    家長需要注意,黃疸是膽道閉鎖的首發(fā)癥狀,也是新生兒期常見的臨床癥狀,50%—60%的足月兒和80%的早產(chǎn)兒都可能出現(xiàn)。正常情況下,寶寶的黃疸能夠自行消退,足月兒不超過2周,早產(chǎn)兒不超過4周。據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院普外科董瑞醫(yī)師介紹,膽道閉鎖患兒的黃疸一般在生后2 —3周逐漸顯露,少數(shù)病例要到3 —4周后才開始;黃疸出現(xiàn)后,通常不消退,且日益加深。所以董瑞醫(yī)師建議家長在觀察到孩子出現(xiàn)以下情況時務(wù)必及時送孩子去正規(guī)醫(yī)院就診,如皮膚變成金黃色甚至褐色,黏膜、鞏膜亦顯著發(fā)黃,至晚期甚至淚液及唾液也呈黃色;糞便變成棕黃、淡黃、米色,逐漸變成陶土樣灰白色;尿液的顏色隨著黃疸的加重而變深,將尿布染色成黃色。

    董瑞醫(yī)師表示,到醫(yī)院確診通常要經(jīng)過體檢、實驗室檢查和影像學(xué)檢查三個步驟。需要注意的是,上述檢查應(yīng)在出生后6 —8周內(nèi)完成,診斷不明者應(yīng)及時進行手術(shù)探查。確診標(biāo)準(zhǔn)為手術(shù)探查與術(shù)中膽道造影。近年兒科醫(yī)院已開展腹腔鏡下膽囊穿刺造影術(shù),具有創(chuàng)傷小、恢復(fù)快的優(yōu)點。

    “新生兒大便探色器”,在家輕松查黃疸!

    此外,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院普外科主任醫(yī)師鄭珊教授表示,兒科醫(yī)院的膽道閉鎖診治中心自主設(shè)計了國內(nèi)首款名為“新生兒大便探色器”的膽道閉鎖篩查軟件,家長通過下載手機客戶端,既可自查黃疸,又能得到專業(yè)建議與指導(dǎo)。

    若是確診為膽道閉鎖,鄭珊教授建議,小于90天的寶寶應(yīng)盡快行根治手術(shù)——葛西手術(shù),研究證明該手術(shù)5年生存率為30% —60%,也能為肝移植創(chuàng)造良好條件;大于90天且無明顯慢性肝病的寶寶可先開腹了解有無殘留肝管,有開放的殘留肝管則可做葛西手術(shù),否則應(yīng)做肝移植;就診時已有明顯肝硬化及門脈高壓的寶寶應(yīng)行肝移植,一般在1歲左右。

    大陸首家膽道閉鎖專病俱樂部,對長期存活患兒提供心理和社會支持。

    目前,許多術(shù)后患兒在黃疸消退后,家長因為經(jīng)濟和依從性等原因,往往不到醫(yī)院定期隨訪,等孩子出現(xiàn)嚴(yán)重的消化道出血和生長發(fā)育落后才再次就診,結(jié)果耽誤了孩子的病情。這樣的結(jié)果令人十分遺憾,如果能建立一個長期的隨訪平臺,完善相應(yīng)的術(shù)后管理,需要幫助的家庭就能得到資助,家長不正確的觀念和做法也能及時得到糾正。

    據(jù)鄭珊教授介紹,為提高家屬對于膽道閉鎖長期管理的認識,提高醫(yī)院膽道閉鎖長期管理水平,增強對膽道閉鎖長期存活患兒及其家庭的心理和社會支持,2016年9月24日,兒科醫(yī)院膽道閉鎖中心成立了大陸地區(qū)首家膽道閉鎖專病俱樂部——“小金人”俱樂部?!靶〗鹑恕本銟凡砍送ㄟ^微信和網(wǎng)絡(luò)開展線上活動和宣教外,每年還會舉辦線下公益活動,不僅安排內(nèi)容豐富的講座、多學(xué)科專家的現(xiàn)場咨詢,還提供綠色通道,安排必要的檢查,如抽血檢查、超聲檢查和胃鏡檢查(了解靜脈曲張情況,預(yù)防消化道大出血)等。目前,因為幼兒隨訪情況相對積極,俱樂部主要針對2歲以上的大孩子,包括已經(jīng)接受肝移植的孩子,旨在隨訪和管理長期存活患兒,并提供一個長期存活患兒及其家庭互動和互助的平臺。

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