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    “漸凍癥”女博士留下最美遺言

    2018-12-07 04:52:06李東
    晚晴 2018年4期
    關(guān)鍵詞:女博士???/a>篩查

    李東

    “一個人活著的意義,不能以生命長短作為標(biāo)準(zhǔn),而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴(yán)地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強(qiáng)地、微笑著生活,不要為我難過……”

    2017年10月,罹患漸凍癥的北大女博士婁滔的這份遺囑曾讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。1月4日,婁滔在湖北恩施老家病逝。

    婁滔的病是從2015年8月份開始的,她感覺到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的時候,經(jīng)常說渾身沒勁,上樓乏力。父母還曾笑女兒“太嬌氣”,并未當(dāng)回事。

    10月份婁滔返校后,身體的情況并沒有好轉(zhuǎn)。一天早上,她給媽媽打電話,說一只腳的腳尖踮不起來,不聽使喚。最初,還以為是頸椎或者腰椎出現(xiàn)了問題,影響到腿部。直到多家大醫(yī)院權(quán)威教授會診,才被確診為“運(yùn)動神經(jīng)元病”。

    當(dāng)時她剛剛考上自己夢寐以求的北大歷史系攻讀博士。“考上北大的博士之后她特別開心,因?yàn)楸贝蟮臍v史一直就是她向往的專業(yè)。”婁滔母親說,如果不是身患“漸凍癥”,婁滔也許正跟她的很多同學(xué)一樣,在海外做研究。她所學(xué)的專業(yè)是古埃及史,希望未來能夠成為老師傳道授業(yè)。

    患病期間聽完60多本書

    自從得知檢查結(jié)果后,婁滔一直顯得很平靜,反而經(jīng)常安慰父母。到了2016年6月,婁滔的四肢已經(jīng)喪失了行動能力,生活起居全部需要靠父母照顧。5個月后,婁滔已經(jīng)全身癱瘓、呼吸困難。但在這期間婁滔靠著有聲讀物,在病床上聽完了60多本書的內(nèi)容。

    2016年10月,婁滔被轉(zhuǎn)往老家的一家醫(yī)院進(jìn)行保守治療,今年1月,隨著病情進(jìn)一步惡化,因大腦缺氧,婁滔陷入深度昏迷,住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸機(jī)維持生命。

    “女兒平時比較樂觀陽光,她希望能夠留給大家一個美好的回憶,所以很多同學(xué)朋友說希望來看她,都被她婉言謝絕了,生病后一個多月,她還和男朋友提出了分手,她說不想給別人增加負(fù)擔(dān)。還強(qiáng)烈要求死后將器官捐獻(xiàn)出來,這是她最后的愿望?!眾涮夏赣H說。

    在婁滔去世之前,父母始終沒有放棄治療的努力。婁滔的情緒卻并不穩(wěn)定,時好時壞。北大湖北校友會曾向全球發(fā)布求助信,招募醫(yī)學(xué)專家或有關(guān)方案全力救治婁滔,但目前的醫(yī)學(xué)顯然還是無法救下婁滔。

    據(jù)了解,婁滔去世后,因其器官不符合捐獻(xiàn)條件,摘取器官不合時機(jī),捐獻(xiàn)未能成功。家屬遵照其遺愿將其遺體火化——“請讓我靜悄悄地離開,不留任何痕跡。”(來源:《法制晚報》)

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    專家呼吁如出現(xiàn)肌無力早篩查

    漸凍癥的確切機(jī)制仍不是很清楚。目前有發(fā)現(xiàn)遺傳因素,部分人群神經(jīng)細(xì)胞的興奮性過高,從而產(chǎn)生毒性物質(zhì),對細(xì)胞體產(chǎn)生破壞。也存在工業(yè)污染、外傷等外部因素,在歐洲橄欖球運(yùn)動員、重體力勞動者中,漸凍癥發(fā)病率相對較高。隨著環(huán)境污染加重,現(xiàn)在病人數(shù)量也有逐年增長的趨勢。

    漸凍癥患者能存活多久?某醫(yī)院神經(jīng)變性病科主任介紹,一般病程在3-5年,但個體差異很大。像霍金這樣存活五十多年的極為少見。

    漸凍癥的治療并不樂觀,現(xiàn)在還沒有治愈方法。一些藥物能幫助患者延長半年或幾年的生命,但藥物較貴,一些進(jìn)口藥一個月需要5000元左右,不少家庭很難長期承擔(dān)。而且,漸凍癥還有很多類似病,包括肯尼迪病、多灶性運(yùn)動神經(jīng)元病、慢性運(yùn)動軸索性神經(jīng)病等,需要專科醫(yī)師系統(tǒng)檢查和鑒別診斷。

    在臨床上,醫(yī)生對漸凍癥的判定非常謹(jǐn)慎。雖然在基因上會有一些體現(xiàn),但只能做到發(fā)現(xiàn)具備某些特定基因“可能患上”漸凍癥,而非絕對的因果關(guān)系。少部分患者是家族遺傳性,對這些家系,做基因篩查有一定意義。

    醫(yī)師呼吁,社會對漸凍癥應(yīng)提高認(rèn)識。早期篩查與診斷非常重要,越早服用藥物,生存時間就會越長。那么,什么情況下應(yīng)該主動進(jìn)行該病篩查?“對患者的要求不能太高,當(dāng)出現(xiàn)手、腳、舌頭肌無力,肉跳等癥狀的時候,就應(yīng)該去醫(yī)院篩查了。”醫(yī)生說,篩查要注意前往有設(shè)置相應(yīng)??频臋?quán)威醫(yī)院,專科大夫診斷后,如果要進(jìn)一步肌電圖檢查,幾百元就可完成,成本并不高。(來源:《新京報》)

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