維持性血液透析患者疾病相關(guān)應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量的相關(guān)性研究

羅丹，戴榕娟，陳靜，黃碧紅

(1.解放軍第455醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200025； 2.第二軍醫(yī)大學(xué)長征醫(yī)院 血透室,上海 200003；3.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 血透室，上海 200040)

終末期腎臟病(end stage of renal disease，ESRD)是一種常見的慢性疾病，嚴(yán)重威脅患者的生命安全[1]。近年來，ESRD的患者數(shù)量以每年10%的速度增長[1]，預(yù)計(jì)到2020年，我國ESRD患者的患病率將達(dá)到每百萬人口1200例[2]。全世界目前接受維持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)治療的ESRD患者己達(dá)50多萬[1]，然而，持續(xù)終身的治療使患者面臨沉重的癥狀負(fù)擔(dān)且嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3-4]。但是，患者如果能夠采取正確的應(yīng)對(duì)方式則可以改變健康結(jié)局變量，調(diào)節(jié)其對(duì)情境的適應(yīng)過程和適應(yīng)結(jié)果[5]。目前，國內(nèi)對(duì)于MHD患者的研究多集中在其癥狀負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的現(xiàn)況上，對(duì)于應(yīng)對(duì)方式與兩者的關(guān)系方面的研究尚不多見。本研究旨在探討MHD患者的應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量間的相關(guān)性，以期為制訂針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2016年2月至2017年2月，便利抽樣法選擇在上海市3所三級(jí)甲等醫(yī)院和3所二級(jí)甲等醫(yī)院血液透析中心進(jìn)行MHD治療的384名ESRD患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)規(guī)律MHD時(shí)間≥3個(gè)月；(3)文化程度為小學(xué)及以上，可以進(jìn)行正常的溝通和語言交流；(4)無精神疾患或認(rèn)知障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)既往或目前有精神疾?。?2)患有心、肺、腦、腫瘤等其他并發(fā)癥；(3)不了解研究目的，不愿意參與者。所有患者對(duì)本研究均知情同意，并報(bào)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查法。本調(diào)查獲得患者所在醫(yī)院主管部門的同意和許可，問卷由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者親自發(fā)放，向調(diào)查對(duì)象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨(dú)立填寫，填寫完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷413份，回收有效問卷384份，有效回收率為92.98%。問卷內(nèi)容包括：(1)一般資料。主要內(nèi)容包括年齡、性別、民族、婚姻狀況、有無子女、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)水平、經(jīng)濟(jì)來源、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住狀態(tài)、宗教信仰、原發(fā)病因、伴發(fā)疾病、血液透析時(shí)間等。(2)醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)。由Feifel等[6]編制，沈曉紅等[7]修訂，是專用于患者的應(yīng)對(duì)量表[6]。該問卷包含面對(duì)、回避和屈服等3個(gè)維度共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“從不選擇”到“總是這樣”依次計(jì)1～4分，8個(gè)條目為反向計(jì)分；“面對(duì)”維度包括 8 個(gè)條目，得分范圍為0～32分；“回避”維度包括7個(gè)條目，得分范圍為0～28分，“屈服”維度包括5個(gè)條目，得分范圍為0～20分，得分越高說明患者越傾向于采用這種應(yīng)對(duì)方式。(3)血液透析患者癥狀負(fù)擔(dān)調(diào)查量表(dialysis frequency severity and symptom burben index，DFSSBI)。該量表由Weisbord等[8]編制，主要用于評(píng)估患者過去1周內(nèi)出現(xiàn)的癥狀及頻率、嚴(yán)重程度、困擾程度，共包括30個(gè)條目，具有較好的效度，重測(cè)信度為0.91，Cronbach’s α系數(shù)為0.89[9]。為適應(yīng)我國國情，作者在前期對(duì)15名患者進(jìn)行質(zhì)性研究和專家咨詢基礎(chǔ)上，新增3個(gè)條目(感覺形象改變、色素沉著造成的皮膚改變、出汗)，共33個(gè)條目，并將量表分為2個(gè)分量表，即生理分量表(包括26種生理相關(guān)癥狀的評(píng)估，如口干、皮膚瘙癢、乏力、肌肉酸痛、易醒、皮膚改變等)；心理分量表(包括7種心理相關(guān)癥狀得分的評(píng)估，如焦慮、悲傷、精神緊張、入睡困難、擔(dān)心、注意力不集中、感覺形象改變等)。“癥狀具體情況”以“有”計(jì)1分，“無”計(jì)0分進(jìn)行調(diào)查；“癥狀頻率及嚴(yán)重程度”采用 Likert 4級(jí)評(píng)分法(1～4分),即1分=偶爾/輕微、2分=有時(shí)/中度、3分=經(jīng)常/重度、4分=總是/非常嚴(yán)重；“癥狀困擾”程度采用 Likert 5 級(jí)評(píng)分法(0～4分)，即0分=無困擾、1分=輕微、2分=中度、3分=重度、4分嚴(yán)重；總困擾指數(shù)是由心理癥狀和生理癥狀的困擾度平均分；癥狀負(fù)擔(dān)總分是所有33個(gè)癥狀的平均分。量表的分?jǐn)?shù)越高，癥狀負(fù)擔(dān)水平越重。改編量表經(jīng)過100例MHD患者預(yù)實(shí)驗(yàn)，結(jié)果顯示改編后量表的重測(cè)信度為0.90。(4)簡明健康測(cè)量量表(the medical outcomes study 36-item short-form health survey,SF-36)。SF-36從生理功能(physical function，PF)、生理職能(role physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、一般健康狀況(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社會(huì)功能(social functioning，SF)、情感職能(role-emotional，RE)和精神(mental health，MH)等8個(gè)方面測(cè)評(píng)生活質(zhì)量。該問卷的計(jì)分方法為：轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù)=[(原始分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))/(最高可能分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))]×100。將每個(gè)領(lǐng)域原始得分進(jìn)行轉(zhuǎn)換后，得分范圍為0～100分，得分越高表示生活質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 384例患者中，男220例、女164例，年齡30～92歲，平均(54.4±22.3)歲，具體情況見表1。

表1 本組患者的一般資料(N=384)

2.2 應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀 結(jié)果顯示，MHD患者M(jìn)CMQ量表的3個(gè)維度中，“面對(duì)”維度的得分最高，“屈服”維度的得分最低，具體情況見表2。

表2 MHD患者應(yīng)對(duì)方式水平得分情況分)

2.3 癥狀負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 結(jié)果顯示，MHD患者癥狀負(fù)擔(dān)的總平均分為(1.76±0.67)分，具體情況見表3。

表3 MHD患者的癥狀負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀分)

2.4 生活質(zhì)量現(xiàn)狀 MHD患者SF-36量表得分最高的維度為SF(71.10±21.28)分，得分最低的為RP(30.78±30.65)分，具體情況見表5。

表4 MHD患者生活質(zhì)量現(xiàn)況(N=384)

2.5 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 將MHD患者應(yīng)對(duì)方式3個(gè)維度與癥狀負(fù)擔(dān)4個(gè)維度進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，MHD患者“面對(duì)”的應(yīng)對(duì)方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)；“回避”和“屈服”應(yīng)對(duì)方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，與癥狀負(fù)擔(dān)3個(gè)維度均呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.01)。見表5。

表5 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)的相關(guān)分析(r)

a：P<0.05；b：P<0.01

2.6 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 將MHD患者應(yīng)對(duì)方式3個(gè)維度與生活質(zhì)量8個(gè)維度進(jìn)行相關(guān)性分析，結(jié)果顯示，MHD患者“面對(duì)”的應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量無相關(guān)性(P>0.05)；“回避”的應(yīng)對(duì)方式與PF和RE呈正相關(guān)；“屈服”的應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量8個(gè)維度皆呈負(fù)相關(guān)(均P<0.01)，見表6。

表6 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量的相關(guān)分析(r)

b：P<0.01

3 討論

3.1 MHD患者癥狀負(fù)擔(dān)、應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量的現(xiàn)狀 本次研究結(jié)果顯示，MHD患者心理癥狀負(fù)擔(dān)、生理癥狀負(fù)擔(dān)得分、總困擾指數(shù)及總癥狀負(fù)擔(dān)得分分別為(1.70±0.36)、(1.78±0.94)、(1.39±0.72)、(1.76±0.67)分。目前，國內(nèi)學(xué)者對(duì)MHD患者的癥狀負(fù)擔(dān)研究多集中在單個(gè)癥狀的發(fā)生頻率上，并未對(duì)其生理、心理及總的困擾程度進(jìn)行分析，因此，我們將此數(shù)據(jù)與其他病種的相關(guān)性研究進(jìn)行對(duì)比，如Manitta等[9]對(duì)血液惡性腫瘤患者癥狀負(fù)擔(dān)的研究發(fā)現(xiàn)，其生理癥狀負(fù)擔(dān)得分為(0.76±0.62)分，心理癥狀負(fù)擔(dān)得分為(1.0±0.81)分，總困擾指數(shù)為(1.02±0.71)分；我國香港學(xué)者Li等[10]發(fā)現(xiàn)，門診乳腺癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)總困擾指數(shù)為(0.70±0.60)分。可見，本組MDH患者癥狀負(fù)擔(dān)較重，究其原因可能是本組80%以上的患者病程超過6個(gè)月，并且由于疾病原因需要持續(xù)終身的治療，部分患者還要忍受等待腎源的煎熬，無論在心理還是體力上更容易給其造成巨大的身心負(fù)擔(dān)[11]。MHD患者“面對(duì)”“回避”和“屈服”的應(yīng)對(duì)方式水平均在總分一半，說明MHD患者多種應(yīng)對(duì)方式并存；研究結(jié)果與沈曉紅等[7]研究的常模比較，“面對(duì)”的應(yīng)對(duì)方式比常模得分較低，說明MHD患者較少采取“面對(duì)”應(yīng)對(duì)方式。而研究[12]表明，“面對(duì)”應(yīng)對(duì)方式可以使患者主動(dòng)尋求社會(huì)家庭支持和信息支持，從而有助于MHD患者對(duì)疾病的適應(yīng)和生活質(zhì)量的改善。因此，護(hù)理人員應(yīng)通過健康教育等方式，用積極的語言去鼓勵(lì)患者，增強(qiáng)患者正面應(yīng)對(duì)的意識(shí)。通過對(duì)生活質(zhì)量的調(diào)查研究，本組MHD患者的生活質(zhì)量處于中等水平，且各個(gè)維度水平不盡相同，可見其生活質(zhì)量有待提高，需要得到全面的關(guān)注。但是，研究發(fā)現(xiàn)本組MHD患者SF得分較高，與李九紅等[13]研究不盡相同，可能與本組研究對(duì)象血液透析時(shí)間較長，在職人員較多有關(guān)，均能夠承擔(dān)部分社會(huì)功能。

3.2 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與癥狀負(fù)擔(dān)相關(guān) 本次研究顯示，“面對(duì)”的應(yīng)對(duì)方式與心理癥狀負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，而“回避”和“屈服”的應(yīng)對(duì)方式皆與心理癥狀負(fù)擔(dān)維度呈負(fù)相關(guān)，與其他各維度呈正相關(guān)，這與Jadoully等[14]研究相似。眾多研究[15-17]顯示，“回避”應(yīng)對(duì)方式是患者回避應(yīng)激事件的存在和回避考慮應(yīng)激事件的嚴(yán)重性，可有效降低心理壓力，對(duì)患者心理和治療本身具有積極的作用。因此，醫(yī)護(hù)人員不應(yīng)將“回避”的應(yīng)對(duì)方式認(rèn)為是逃避，更多的應(yīng)該理解為患者對(duì)疾病本身注意力的轉(zhuǎn)移或者暫時(shí)緩解矛盾的方式。而“屈服”通常被認(rèn)為是一種消極的應(yīng)對(duì)方式，F(xiàn)eifel等[6]研究發(fā)現(xiàn)，康復(fù)希望渺茫的慢性病患者可能更多地采用“屈服”應(yīng)對(duì)方式，但是“屈服”的應(yīng)對(duì)方式同樣可以緩解壓力[15]，因此，針對(duì)“屈服”應(yīng)對(duì)方式的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該多宣教成功勵(lì)志案例，讓患者看到希望，從而增強(qiáng)患者就醫(yī)動(dòng)力和治療的依從性。

3.3 MHD患者應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量相關(guān) 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，MHD患者“面對(duì)”的應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量無相關(guān)性；“回避”的應(yīng)對(duì)方式與生理功能和情感職能呈正相關(guān)；“屈服”的應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量8個(gè)維度皆呈負(fù)相關(guān)，與景穎穎等[18]研究結(jié)果相似。由此可見，“回避”和“屈服”應(yīng)對(duì)方式將影響其生活質(zhì)量。分析其原因，可能是與血透患者的壓力較患其他慢性疾病的患者大，尤其是MHD是一個(gè)長期的過程，遙遙無期的治療過程使得“屈服”、“回避”應(yīng)對(duì)方式的患者更容易采取消極的態(tài)度去面對(duì)日常生活，生活質(zhì)量從而大打折扣。

綜上所述，護(hù)理人員應(yīng)正確地評(píng)估患者的應(yīng)對(duì)方式，對(duì)于“面對(duì)”和“回避”應(yīng)對(duì)方式的患者可正確引導(dǎo)，積極鼓勵(lì)；而針對(duì)“屈服”應(yīng)對(duì)方式的患者則更以樹立信心為首要任務(wù)，逐步過渡到生活質(zhì)量的提高?？傊?，MHD患者應(yīng)對(duì)方式與生活質(zhì)量和癥狀負(fù)擔(dān)存在一定相關(guān)性，但是，應(yīng)對(duì)方式對(duì)癥狀負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量之間中介效應(yīng)的影響機(jī)制和程度尚不清楚。建議在下一步的研究中探求三者進(jìn)一步的關(guān)系，為制訂切實(shí)有效的干預(yù)措施提供新的思路。