新時代健康檔案的共享利用分析

范昕

摘要：介紹了新時代的特點，闡明了健康檔案的定義，論述了健康檔案在預(yù)防、臨床、康復(fù)、健康管理中的作用，敘述了如何建立健康檔案，分享了共享健康檔案的意義，領(lǐng)略了如何共享健康檔案。

關(guān)鍵詞：新時代；健康檔案；共享；利用

1 背景

新時代互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、云端服務(wù)為健康檔案的建設(shè)提供了共享平臺，更加凸顯了健康檔案在前沿科技領(lǐng)域中的作用。大數(shù)據(jù)能聯(lián)系一切可以聯(lián)系的數(shù)字資源，跨越時空、行業(yè)及不同領(lǐng)域，通過收集、儲存、分析，產(chǎn)生新的信息知識，帶來新的財富和價值，挖掘更多的經(jīng)濟(jì)增長點，因此數(shù)據(jù)亦被譽(yù)為二十一世紀(jì)的金礦。

在所有大數(shù)據(jù)中，健康大數(shù)據(jù)是我們最為關(guān)注的大數(shù)據(jù)之一。因為健康是人類的最大財富和最重要的生產(chǎn)力，是人類與生俱來的權(quán)利和追求目標(biāo)，更是國家和民族生存與發(fā)展的最基本要素和最寶貴的資源。健康大數(shù)據(jù)的來源，是關(guān)注生命和健康的過程。它的關(guān)注點開啟了生命的孕育，見證了終結(jié)的凋零。從健康、亞健康、臨床癥狀等疾病，通過不同病灶的管理和診斷治療，直至康復(fù)。健康大數(shù)據(jù)能最小化我們的行為風(fēng)險、環(huán)境風(fēng)險、遺傳風(fēng)險，有針對性的從疾病開始防治。從出生開始，我們就擁有自己的健康檔案，并接受無縫隙的全程化科學(xué)管理。這讓我們對多元化的數(shù)字科技時代充滿更多的期待和展望。

健康大數(shù)據(jù)基于客觀數(shù)據(jù)探索病種和資源的關(guān)系，更加強(qiáng)調(diào)前瞻性、創(chuàng)造性及科學(xué)性。能提高信息管理和決策能力，減少不必要的失誤。健康檔案是健康大數(shù)據(jù)的成員之一，對我們具有重要意義。2何為健康

健康的定義有多種，醫(yī)學(xué)認(rèn)為“所謂健康，即是受人體遺傳結(jié)構(gòu)控制的代謝方式與人體的周圍環(huán)境保持平衡”。

另，1948年WHO的憲章中將健康定義為：健康是一種完整的生理、心理以及社會適應(yīng)的良好狀態(tài)，而不僅僅是沒有疾病或身體虛弱。1989年WHO又進(jìn)一步完善了健康的概念，認(rèn)為健康應(yīng)包括生理健康、心理健康、社會適應(yīng)健康和道德健康。

2.1 何為健康檔案

我國衛(wèi)生部頒布的《健康檔案基本架構(gòu)與數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)（試行）》中，健康檔案的定義為：

健康檔案是居民健康管理（疾病防治、健康保護(hù)、健康促進(jìn)等）過程的規(guī)范、科學(xué)記錄。是以居民個人健康為核心，貫穿整個生命過程，涵蓋各種健康相關(guān)因素，實現(xiàn)多渠道信息、動態(tài)收集，滿足居民自我保健和健康管理健康決策需要的信息資源。

《基于健康檔案的區(qū)域衛(wèi)生信息平臺建設(shè)技術(shù)解決方案（試行）》中除了定義健康檔案之外，還定義了電子健康檔案，電子健康檔案，也稱為電子健康記錄。即電子化的健康檔案，是關(guān)于醫(yī)療對象健康狀況的信息資源庫。該信息資源庫以計算機(jī)可存儲的形式存在，并且能夠安全的傳輸和共享，各級授權(quán)用戶均可訪問。

2.2 健康檔案的作用

2.2.1 預(yù)防

從遺傳的角度看，以健康檔案為依據(jù)，對于有家族史的患者，通過做基因篩查，DNA分析，能有效預(yù)防遺傳病的發(fā)生，從而減輕社會和家庭經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)，從而間接提高我國人口素質(zhì)。

遺傳性疾病共分五類：（1）單基因遺傳病；（2）多基因遺傳病；（3）染色體?。唬?）線粒體遺傳?。唬?）體細(xì)胞遺傳病。

（1）單基因遺傳病起因于突變基因，存在于生殖細(xì)胞或受精卵中突變基因與正?；蛞粯?，所攜帶的遺傳信息經(jīng)過表達(dá)，可以形成具有一定異常性狀的遺傳病，并按一定方式在上下代之間進(jìn)行傳遞。如：白化癥工I型、抗維生素D佝僂病、遺傳性賢炎、血友病等。

（2）多基因遺傳病起因于遺傳因素與環(huán)境因素，包括一些先天性發(fā)育異常和一些常見病，多基因病有家族聚集現(xiàn)象。如高血壓、糖尿病、精神分裂癥等。

（3）染色體病。人類正常體細(xì)胞具有二倍體數(shù)——46條染色體，如果在生殖細(xì)胞發(fā)生和受精卵早期發(fā)育過程中發(fā)生了差錯，就會產(chǎn)生整條染色體或染色體節(jié)段超過或少于二倍體數(shù)的個體，表現(xiàn)為種種先天發(fā)育異常，稱為染色體病。如：唐氏綜合征、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，脆性X綜合癥等。

（4）線粒體遺傳病。線粒體DNA為呼吸鏈部分肽鏈及線粒體蛋白質(zhì)合成系統(tǒng)rRNA和tRNA編碼，這些線粒體基因突變導(dǎo)致遺傳病又稱為線粒體遺傳病。如：肌陣攣性癲痛、慢性進(jìn)行性外眼肌麻痹、Leber遺傳性視神經(jīng)萎縮等。

（5）體細(xì)胞遺傳病。以體細(xì)胞遺傳物質(zhì)突變?yōu)橹苯釉蛩鶎?dǎo)致的遺傳病稱為體細(xì)胞遺傳病，如癌腫。

遺傳病的預(yù)防主要注意下面幾個環(huán)節(jié)：環(huán)境保護(hù)、遺傳攜帶者的檢出、遺傳咨詢、婚姻指導(dǎo)及選擇性流產(chǎn)以及癥狀出現(xiàn)前的預(yù)防。

（1）環(huán)境保護(hù)。

環(huán)境污染對人類遺傳的危害主要有下述幾個方面：

①誘發(fā)基困突變。

②誘發(fā)染色體畸變。

③誘發(fā)先天性畸形。

（2）遺傳攜帶者的檢出。

遺傳攜帶者是指表型正常，但帶有致病遺傳物質(zhì)的個體。一般包括：①隱性遺傳雜合子；②顯性遺傳病的未顯者；③表型尚正常的遲發(fā)外顯者；④染色體平衡易位的個體。

遺傳攜帶者的檢出對遺傳病的預(yù)防具有積極的意義。

進(jìn)行婚姻及生育指導(dǎo)，配合產(chǎn)前診斷，就可以從生育第一胎時起防止重型患兒出生，從而收到巨大的社會效益和經(jīng)濟(jì)效益。不僅降低了本病的發(fā)病率，而且防止了不良基因在群體中播散。

（3）新生兒篩查。

新生兒篩查，是出生后預(yù)防和治療某些遺傳病的有效方法。

（4）遺傳咨詢。

（5）婚姻指導(dǎo)及生育指導(dǎo)。

2.2.2 臨床

由病歷記錄的家族史、藥物過敏史、即往史、發(fā)病經(jīng)過、用藥情況等健康檔案能幫助醫(yī)生診斷，避免患者短時間內(nèi)重復(fù)檢查，如CT和核磁共振、MRT，切實為患者自身的經(jīng)濟(jì)能力全盤考慮。

病歷是醫(yī)務(wù)人員在醫(yī)療活動過程中形成的文字、符號、圖表、影像、切片等資料的總和。也是最重要的醫(yī)療檔案和最基本的原始資料，它的地位非同一般，也最能體現(xiàn)醫(yī)療檔案的價值。

2.2.3 康復(fù)

康復(fù)即綜合協(xié)調(diào)地應(yīng)用各種措施，盡量減少病、傷、殘者的身體、心理和社會的功能障礙，發(fā)揮其最高潛能，使其重返社會。它主要運(yùn)用PT、OT、ST三大支柱進(jìn)行，讓患者盡快康復(fù)。健康檔案在康復(fù)的過程中舉足輕重，也是醫(yī)生選擇康復(fù)手段的依據(jù)。

2.2.4 健康管理

健康管理是以現(xiàn)代健康概念（生理、心理和社會適應(yīng)能力）和新的醫(yī)學(xué)模式（生理——心理——社會）以及中醫(yī)治未病為指導(dǎo)，通過采取現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和現(xiàn)代管理學(xué)的理論、技術(shù)、方法和手段，對個體或群體整體健康狀況及影響健康的危險因素進(jìn)行全面檢測、評估，有效干預(yù)與連續(xù)跟蹤服務(wù)的醫(yī)學(xué)行為及過程，其目的是以最小投入獲取最大的健康效益。

世界衛(wèi)生組織（WHO）認(rèn)為，個人的健康和壽命60%取決于自己，15%取決于遺傳，10%取決于社會因素，8%取決于醫(yī)療條件，7%取決于氣候影響。而取決于個人的因素中，生活方式是主要因素。由此得到一個著名的健康函數(shù)。

健康狀況（HS）=f（個體生物學(xué)因素+環(huán)境+衛(wèi)生保健+生活方式）。

健康管理可分為個人健康管理，家庭健康管理，組織健康管理和社區(qū)健康管理。

（1）個人健康管理。

個人健康管理是對個人健康危險因素進(jìn)行全面管理的過程。通過收集個人健康信息，進(jìn)行健康評價、制訂健康計劃，實施健康干預(yù)，達(dá)到改善健康狀況，防治慢性非傳染性疾病的發(fā)生和發(fā)展，提高生命質(zhì)量，降低醫(yī)療費(fèi)用，延年益壽的目的。

（2）家庭健康管理。

家庭健康管理包括兒童健康管理，孕產(chǎn)婦健康管理、老年健康管理和中年健康管理。

（3）組織健康管理。

組織健康管理是單位對員工的健康管理，它的意義為：

①提高工作效率；②節(jié)約人力資源成本；③增進(jìn)員工的企業(yè)歸屬感；④減少企業(yè)醫(yī)療保健支出。

（4）社區(qū)健康管理。

社區(qū)健康管理是基于個人健康檔案的個性化健康管理服務(wù)，它的職責(zé)為：

建立社區(qū)居民健康檔案，為社區(qū)居民提供常見病診療和健康管理等多種醫(yī)療服務(wù)。畢竟社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的重心不是“治病”而是健康管理。

3 如何共享健康檔案

3.1 建立信息系統(tǒng)的意義

我國新醫(yī)改政策的基本要求是做到“人人享有基本醫(yī)療”，實觀這個目標(biāo)將面臨兩大難題，一是我國的醫(yī)療資源——設(shè)備資源和人力資源分布極不均衡，這是“看病難”的主要根源，二是主要醫(yī)療機(jī)構(gòu)以“追求自身利益最大化”為主要目標(biāo)，這是“看病貴”的主要根源，也即醫(yī)改政策中堅持對公立醫(yī)院進(jìn)行“公益性改革”的主要原因。亟待建設(shè)區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)必須為緩解這兩天大矛盾作出貢獻(xiàn)。

建立區(qū)域已生信息系統(tǒng)，必將大大提高診斷準(zhǔn)確率，降低病死率，方便百姓就醫(yī)，減少醫(yī)療費(fèi)用，節(jié)省衛(wèi)生資源。

區(qū)域衛(wèi)生信息平臺，是連接區(qū)域內(nèi)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)基本業(yè)務(wù)信息系統(tǒng)的數(shù)據(jù)交換和共享平臺，是不同系統(tǒng)間進(jìn)行信息整合的基礎(chǔ)和載體。平臺可支撐多種業(yè)務(wù)，而非僅服務(wù)于特定應(yīng)用層面。

3.2 如何共享

區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)連接著區(qū)域內(nèi)相關(guān)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和行業(yè)管理機(jī)構(gòu)，還可通過公網(wǎng)連接千家萬戶的網(wǎng)絡(luò)安全終端。這些機(jī)構(gòu)和個人的終端用戶通過數(shù)據(jù)中心的控制機(jī)制和索引機(jī)制，可以共享本區(qū)域內(nèi)的醫(yī)療和保健信息，用戶之間可以進(jìn)行信息和交互。

區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)提供了一個綜合服務(wù)平臺和一個實施監(jiān)管監(jiān)督的子平臺，在醫(yī)療文檔共享這個子平臺上可以開展各種醫(yī)療服務(wù)，如：醫(yī)療文檔調(diào)閱、遠(yuǎn)程會診，遠(yuǎn)程教育培訓(xùn)、代理檢查檢驗、相互轉(zhuǎn)診，向居民提供各種省錢而又方便的服務(wù)。在實施監(jiān)管監(jiān)督這個平臺上，管理者可以掌控區(qū)域內(nèi)整個醫(yī)療和公共衛(wèi)生的運(yùn)轉(zhuǎn)情況，依據(jù)掌握的真實材料對各個醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行績效考核，有效實施監(jiān)督和管理，既能服務(wù)于“管辦”雙方的“管”的一方，也能服務(wù)于“辦”的一方。

這些服務(wù)展開的基礎(chǔ)是系統(tǒng)所提供的信息共享功能。區(qū)域衛(wèi)生信息系統(tǒng)是一種必備手段。健康檔案數(shù)據(jù)對衛(wèi)生管理也很有價值。它能利用新型的技術(shù)手段和思維的方式。堅持目標(biāo)和問題雙導(dǎo)向，利用精準(zhǔn)醫(yī)療，共享居民健康檔案。

綜上所述，大數(shù)據(jù)時代的健康檔案能為人們提供預(yù)防、臨床、康復(fù)等方面的共享，為人類帶來福音，是我們一生孜孜不斷追尋的終極目標(biāo)。

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