“孤獨(dú)咖啡館”：給自閉癥患者的仿真社會

胡寧

過分寬容會讓整個(gè)探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店，他們要面對真實(shí)的世界。在那里，自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個(gè)普通孩子，就可能迎來嫌棄的目光

在上海的市中心靜安區(qū)有數(shù)不勝數(shù)的咖啡店，但這一家無疑是其中最“任性”的。在精心布置的柔和光線下，它只供應(yīng)4種咖啡，且一天只營業(yè)4個(gè)小時(shí)。它的門口甚至攔著紅繩，告示里提醒，“非經(jīng)營場所，不對外營業(yè)”。

開張兩個(gè)月以來，它的等候名單上有4000多位顧客。但這家名叫“愛咖啡”的店鋪其實(shí)沒有什么秘方。2018年4月2日開張那天，身著黑色襯衫、棕色圍裙的店員客氣地招呼客人：“您想要喝什么？”

“有什么咖啡？”

按照事先培訓(xùn)的那樣，店員熟練地回答：“我們有拿鐵咖啡、卡布奇諾咖啡、濃縮咖啡和美式咖啡?！?/p>

也有客人問“有哪幾種咖啡”，問題只發(fā)生了簡單的變換，店員就突然失去了對話能力，愣住了。

對他們來說，這是—個(gè)富有挑戰(zhàn)性的問題。在“愛咖啡”，咖啡平淡無奇，特別是8名店員，他們都是“星星的孩子”，孤獨(dú)癥患者。這種疾病又名自閉癥，病因及療法都是醫(yī)學(xué)難題。

在這里，人們來喝上一杯咖啡，無須付錢，只需要與店員聊聊天。顧客當(dāng)然也不是真的，都是提前報(bào)名并經(jīng)過一定培訓(xùn)的志愿者。經(jīng)常有外人好奇地來到這里，打算來喝咖啡，他們會被告知預(yù)約程序。“準(zhǔn)確地說，這里不是普通的咖啡店，而是‘自閉癥實(shí)踐基地?！笨Х瑞^創(chuàng)始人曹小夏說，“做咖啡不是核心，跟人交流才是。”

曹小夏是樂隊(duì)指揮、上海城市交響樂團(tuán)團(tuán)長。從2007年開始，曹小夏就開始關(guān)注自閉癥群體，創(chuàng)辦了公益項(xiàng)目“天使知音沙龍”，嘗試給自閉癥孩子上音樂課。而今，她希望通過這個(gè)咖啡館，成年或接近成年的店員學(xué)著走出自己孤獨(dú)的世界，而顧客則學(xué)著用對待普通人的方式與“冰箱里的孩子”相處。

仿真社會

這里看起來與一般的咖啡館無異，200多平方米的店面，擺放著10余張木桌。每個(gè)工作日11點(diǎn)到下午3點(diǎn)的營業(yè)時(shí)間里，陽光灑在客人常坐的五六張桌上，照不到的地方則有暖黃昏暗的燈光，那里有吧臺和咖啡機(jī)。當(dāng)日值班的3名店員會從這里出發(fā)，用一杯杯咖啡開啟與陌生人交流的門。

價(jià)值兩萬多元的咖啡機(jī)是曹小夏的朋友贊助的，那些產(chǎn)自意大利、巴西、云南的咖啡豆也都有人定期送來，場地由共青團(tuán)上海市委無償提供，就在上海市青少年活動(dòng)中心，距離地鐵口幾十米，位于這座大都市的交通網(wǎng)中心。

曹小夏認(rèn)識這些店員，是在她創(chuàng)辦的“天使知音沙龍”里。沙龍開了10年，她跟100多個(gè)這樣的孩子打過交道，看著他們一天一天長大。8名店員，是從學(xué)員里選出的年紀(jì)較大、行為問題較輕、有一定交流能力的，多數(shù)是十五六歲。

她為他們請來了一位專業(yè)的咖啡師。學(xué)做咖啡并不難，兩個(gè)整天他們就能學(xué)得有模有樣。

在咖啡師眼中，教他們的步驟與教普通孩子沒有差別，而且他們顯得更嚴(yán)謹(jǐn)：稱出15.1克咖啡粉，萃取29秒，得到30毫升的咖啡液，他們會圍繞每一個(gè)參數(shù)向老師提問。自閉癥使他們具有刻板的行為特點(diǎn)?！案嬖V他們粉碗要擦兩次，他們絕對不會偷工減料，但是普通的孩子可能會糊弄。”

刻板也幫他們形成了工作中的一些好習(xí)慣。有一次，店員天天因?yàn)楦赣H出門晚了幾分鐘，到了咖啡館后，獨(dú)自憋悶了一會兒，竟然流下了眼淚。

這位16歲少年的母親說，他更習(xí)慣按照指定的時(shí)間到達(dá)指定的地點(diǎn)，“一旦遲到，他就會非常難受”。

真正的挑戰(zhàn)，從來不是按部就班做出一杯咖啡，而是服務(wù)形形色色的人。天天直到3年前才肯開口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現(xiàn)在口齒還不甚清楚，容易發(fā)脾氣。小舒語言表達(dá)比他們都好，但他會拉住別人說同一個(gè)話題，不厭其煩講他的“米老鼠T恤”。愷愷則會毫無征兆地走到熟人的身邊，說起“新加坡美國新加坡……”

中專教師肖蘭被請來教他們一些基本的禮儀，諸如把東西打翻了要說“對不起”，上咖啡的時(shí)候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上，對方道謝時(shí)回一句“不客氣”。

為了教他們微笑鞠躬說“歡迎光臨”，肖蘭用了80分鐘的時(shí)間，“必須演示著教”。他們拖著長音，緩慢地吐出這四個(gè)字，經(jīng)常發(fā)出了問候但忘記了動(dòng)作。

肖蘭在此后的十幾堂課里都先重復(fù)一遍同樣的教學(xué)內(nèi)容。而在她的普通學(xué)生那里，類似的課程只需要幾分鐘。

可就算在肖老師面前背得爛熟，每次一到咖啡館里，換了對話的環(huán)境和人，他們還是常常忘記。

公認(rèn)語言能力最好的小舒也會被難住。一位客人問：“能續(xù)杯嗎？”小舒不懂，反問道：“什么是續(xù)杯？”“就是再來一杯。”“再來一杯還是再來兩杯？”

他們的大腦儲存了很多漢字，卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說，將他們放在“小社會”里，部分是為了幫他們“豐富語言”，提高跟人交流的能力。

這個(gè)仿真的社會，始于“歡迎光臨”，終于“歡迎下次再來”。

走進(jìn)星星的世界

店員的家長起初都不敢撒手。但是曹小夏要求，每天除了一名普通工作人員，只允許一名家長代表在咖啡店值班，以應(yīng)付—些突發(fā)情況，其他家長盡可能少到店里。

還是會有一些狀況：有的店員會突然沖著空氣大笑起來，或是沖出門外，然后焦灼地原地轉(zhuǎn)圈。

26歲的元元是店里最熟練的咖啡師，他偶爾會喃喃自語，在操作臺后面走來走去，說著一些意義不明的字符。

每天，會有20多位顧客到這里喝咖啡。很多人第一次接觸自閉癥患者，會像面對四五歲的小朋友那樣，說話不自覺地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來的咖啡有時(shí)灑了一半，染濕了托盤里的紙巾。幾個(gè)人同時(shí)點(diǎn)單，有的訂單會被忘記。點(diǎn)單如果用時(shí)過長，店員有可能轉(zhuǎn)身就走。但顧客對此表現(xiàn)出了特別的容忍度。

可這不是曹小夏想要的“愛心”。“你要把他當(dāng)作普通的服務(wù)員來要求?！辈苄∠恼f，“不要愛護(hù)過度了?！彼箢櫩瓦m當(dāng)設(shè)置一些障礙，比如問店員“我要的奶包你為什么沒拿”“我的攪拌棍呢”。

青春期男孩產(chǎn)生了對異性的好奇，但沒有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過拉手的請求，沒有得到拒絕，曹小夏發(fā)現(xiàn)后立即提醒，應(yīng)該直接拒絕孩子的請求，就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請求一樣。

曹小夏和家長們都深知，過分寬容會讓整個(gè)探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店，他們要面對真實(shí)的世界。在那里，自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個(gè)普通孩子，就可能迎來嫌棄的目光。

有一次，天天學(xué)著騎自行車，遇到了一個(gè)“碰瓷”者。對方欺負(fù)他語言能力差，更加不依不饒。天天無法區(qū)分“我撞到人”和“別人主動(dòng)撞我”的不同。他只是站在一旁緊張得發(fā)抖，不斷重復(fù)著“我撞到人了”。

包括曹小夏，也包括天天的母親在內(nèi)，許多人發(fā)愁的是，自閉癥孩子長大后，生活空間越來越窄。告別義務(wù)教育階段之后，他們多數(shù)人面臨無學(xué)可上、無業(yè)可就的窘境。

元元參加過—個(gè)致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養(yǎng)服務(wù)的項(xiàng)目，可沒幾天，他就要求離開。他的智力受損程度較輕，覺得自己跟其他在那里的人“不一樣”。

一些自閉癥孩子的家長不想讓孩子被打上殘疾的標(biāo)簽，不去申領(lǐng)殘疾證，自然也就無法享受這種托養(yǎng)服務(wù)。

在普通學(xué)校，他們難以受到合適的教育，也交不到朋友。一些家長形容，自閉癥孩子在普通學(xué)校里最好的表現(xiàn)就是“安靜得像空氣一樣”。曹小夏眼看著她的那些學(xué)員，長高了、長壯了，有的甚至高過她兩頭。但她的擔(dān)憂也在生長，她見過一些大齡自閉癥患者被圈在家里，行為問題日益嚴(yán)重，甚至很多人滋長出暴力、自殘傾向。家長們無法想象自己離世之后，他們的孩子還能怎樣生活。就算家里有足夠的錢，也難以找到合適的接收機(jī)構(gòu)。

有的家長動(dòng)過一個(gè)可怕的念頭：帶著孩子一起離開這個(gè)世界。用天天母親的話來說：“每一個(gè)自閉癥孩子的家長都有一個(gè)愿望，就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2021/05/11/qkimageskatxkatx201817katx20181720-3-l.jpg"/>

她無法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走于上海和外地各種有名的康復(fù)機(jī)構(gòu)之間，為孩子放棄了自己的事業(yè)，每月花8000元去請美國的行為干預(yù)老師，在每一次替孩子作出選擇時(shí)都慎之又慎，仿佛承擔(dān)了這個(gè)孩子一生的重量?？墒呛⒆釉谄胀▽W(xué)校里“行為問題越來越嚴(yán)重”。為了讓兒子跟同學(xué)關(guān)系更融洽，她將這些同學(xué)請到家里開生日派對。可是令她揪心的一幕是，本該是主角的天天全程縮在角落里，看起來“很痛苦”，仿佛是—個(gè)徹底的局外人。

與這些對孩子憂心忡忡的父母聊天后，曹小夏決定創(chuàng)辦這樣一個(gè)咖啡館，讓孩子們在其中受到職業(yè)鍛煉，學(xué)著獨(dú)立跟陌生人打交道。

迄今已有4000多人報(bào)名來當(dāng)“顧客”?！皝砦覀冞@兒一次，你就知道自閉癥是什么了”，曹小夏說，越多人知道自閉癥，自閉癥患者受到的歧視、阻礙就會越少。或許有一天，這些人能從自己封閉的小世界里走出來，融入更大的世界。

長大成人

這位樂團(tuán)團(tuán)長其實(shí)還有點(diǎn)“私心”，如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉癥患者走過的老路，那她的“天使知音沙龍”過去10年的努力，很可能付諸東流。好不容易用音樂為這些孩子開啟的通往社會的大門，又將面臨關(guān)閉的風(fēng)險(xiǎn)。她相信他們還能變得更好，而不是僅僅滿足于活著。

10年前創(chuàng)辦那個(gè)公益項(xiàng)目時(shí)，曹小夏只是想用音樂來撫慰痛苦的家長們。但在她的記憶里，當(dāng)音樂聲響起的那一刻，那些最早參加沙龍的自閉癥孩子竟然由躁動(dòng)轉(zhuǎn)向了安靜。

后來，他們能夠走上舞臺，隨著音樂的起伏跳舞。他們表現(xiàn)出了互相牽掛，哪怕見面后只是簡單地問個(gè)好，就各自分開站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌，成為能夠彼此配合、登臺演出的伙伴。

天天開始“管家里的閑事”了，不再將父母視若無物，學(xué)會吐露對上班去的父親的想念。他母親承認(rèn)，直到這兩年才找到一點(diǎn)“當(dāng)父母的感覺”，從前她覺得自己好像“只是他的工具”。

因此，雖然很多人覺得這些人是一些毫無希望的‘精神癌癥”患者，醫(yī)學(xué)上也認(rèn)為自閉癥目前無法治愈，但曹小夏相信，自閉癥患者的情況是能被改善的。她帶著自閉癥孩子去各地演出，這些以刻板著稱的孩子從前到了新環(huán)境就會焦慮，有的人一到演出地點(diǎn)就一定要去不停地爬樓梯或是找?guī)?。演出時(shí)間不固定，對他們是極大的挑戰(zhàn)。但久而久之，原本以為不能改變的刻板行為被慢慢糾正了，他們到新環(huán)境之后不會緊張地大叫，演出時(shí)間發(fā)生變化也慢慢能夠耐心等待。

現(xiàn)在，咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天，多數(shù)店員已經(jīng)能主動(dòng)走向顧客，熟練地完成點(diǎn)單流程，并試著跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場合，他們與人溝通的能力都顯著地提升了。元元從前找不到—個(gè)包就只會緊張地不停說“丟了丟了”、原地亂轉(zhuǎn)，現(xiàn)在遇到類似的情況，能很冷靜地說：“沒關(guān)系，如果找不到我們就去發(fā)失物招領(lǐng)（啟事）c”

一部分人已經(jīng)能脫離父母，自己去坐地鐵上班。曾經(jīng)還會掐自己媽媽的孩子，暫時(shí)沒有了這樣的暴力行為。

“上班了，他就會有一種驕傲感，覺得自己是一個(gè)獨(dú)立的大人了?！碧焯斓哪赣H說。第三次到咖啡館上班時(shí)，天天看到元元能夠獨(dú)自一人來到店里，于是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。第一次，短短10分鐘的路程，天天的母親在家中忐忑了很久，直到電話確認(rèn)了兒子已經(jīng)順利到達(dá)。

這在家長眼中簡直是破天荒的進(jìn)步。一位朋友兩個(gè)月前還跟曹小夏說“他們這輩子也不會好的”，在來過咖啡館之后告訴她，“你在做一件很偉大的事”。

當(dāng)兒子捧著一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時(shí)，天天的母親完全抑制不住淚水和笑容?！跋悖≌嫦?！那是我這輩子喝過的最香的咖啡！”她表示自己永遠(yuǎn)忘不了那種味道。

咖啡館開張那天，她看著站在臺上穿著工作服的兒子，腦中卻在高速運(yùn)轉(zhuǎn)著，“這個(gè)模式能夠可持續(xù)地運(yùn)作嗎？”

8個(gè)和1000萬

在開張一個(gè)月后，5月初，咖啡館曾由于場地原因暫時(shí)關(guān)停。重開之后，幾乎每天都有自閉癥孩子的父母在門外徘徊著，想為自己的孩子尋一條出路。

曹小夏只能全部拒絕?！斑@是我能做到的嗎？”她和8個(gè)店員的家長都明白，這個(gè)“實(shí)踐基地”能容納的大齡自閉癥患者非常有限。她不能冒險(xiǎn)隨意引入陌生的孩子。在她心里，這8個(gè)孩子想要真正尋找一份普通的全職工作，至少還需要在這里進(jìn)行兩年左右的“實(shí)踐”。

與有希望的“8”相對的，是一個(gè)更加龐大、令人擔(dān)憂的自閉癥譜系障礙群體。2014年，中國教育學(xué)會、家庭教育專業(yè)委員會、自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算，中國自閉癥患者可能超過1000萬。而大齡自閉癥患者的就業(yè)“還在民間自行探索階段”。據(jù)公開報(bào)道，上海市的自閉癥患者約有23萬，其中實(shí)現(xiàn)全職就業(yè)的僅有一人。

8位店員的家長們承認(rèn)，他們的孩子原本也會像這座城市中絕大多數(shù)大齡自閉癥患者—樣，在家中挨過漫長的日子。

天天的母親認(rèn)識一位30多歲的自閉癥患者，他的父親不到60歲就已經(jīng)滿頭白發(fā)。有一次大家一起去商場，這個(gè)年輕人毫無征兆地迅速跑了出去，他的父親和兩個(gè)男性朋友也跟著追過去。她后來知道，這位患者養(yǎng)成了看到垃圾就會撿起的習(xí)慣?？粗粋€(gè)高大帥氣的年輕人被其他三個(gè)人架著，“像犯人一樣帶回來”，她覺得特別“悲哀”，“他連撿個(gè)垃圾的自由都沒有”。

8名店員中，程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羨慕的工作。周末，元元有機(jī)會獨(dú)自站在一家美容院的一間會議室里，吹著薩克斯，按上海市規(guī)定的最低工資標(biāo)準(zhǔn)賺到報(bào)酬。音樂飄進(jìn)每一位顧客的耳朵里。他是悅耳的背景音，但是沒人看得到他。

曹小夏也調(diào)研過國外的大齡自閉癥患者就業(yè)的問題?？贪宓男袨槟Ｊ绞沟盟麄兩瞄L做一些程式化的工作?！澳惆磮D釘，就算坐那兒按一輩子也還是個(gè)自閉癥?。　彼幌胗眠@樣的方式幫孩子解決所謂的出路。

這份“不妥協(xié)”給了自閉癥孩子的家長以希望。天天的母親也在期待，能否有“更多的社會主體”長期關(guān)注、幫助日漸長大甚至老去的自閉癥患者。與從前一樣，她依舊不確定孩子年老時(shí)會怎么度過。但是比起過去，她看到了天天在“每天變好”，多了一分“希望”。在她看來，咖啡館里的天天比從前更好了，雖然他的語言能力只相當(dāng)于四五歲的孩子。

她已經(jīng)把對孩子的期待放到了很低的水平：擁有基本的工作、溝通能力，父母不在時(shí)仍能生存下去，“餓了就去買東西吃，生病了知道去醫(yī)院”。

曹小夏一邊請老師給咖啡店的孩子上課，一邊籌建一所自閉癥學(xué)校，當(dāng)孩子們能夠開口跟別人交流，她認(rèn)為“把文化水平提高就是最重要的”。她還在跟上海市的一些咖啡店商談，希望讓這些特殊的咖啡師有機(jī)會到真正的咖啡店里實(shí)習(xí)。據(jù)她所知，在美國，就有自閉癥患者做服務(wù)員、對外營業(yè)且營利的咖啡館。

每個(gè)工作日的下午，咖啡店打烊，元元會迅速地?fù)Q下工作服，背好雙肩包，跟其他孩子一一道別，然后快速步入地鐵站里。他從容地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)站，融入地鐵的人流里，沒有人會察覺出他的不同。對于絕大多數(shù)自閉癥患者的家長來說，這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。