心智障礙服務(wù)領(lǐng)域的民間力量

劉海英

引言：

切實保障心智障礙者的合法權(quán)益，不僅直接關(guān)系到這一數(shù)量龐大的社會群體的切身福祉，對建設(shè)和諧社會也具有重大意義。但是現(xiàn)實生活中這一群體并未受到平等對待，經(jīng)常受到歧視。特別是教育和就業(yè)問題。在這一背景下，心智障礙服務(wù)類非政府組織應(yīng)運而生，通過提供特殊教育、就業(yè)培訓(xùn)與輔導(dǎo)等專業(yè)化服務(wù)為維護這一特殊群體的合法權(quán)益提供了新的思路。本文以三河市XZX心智障礙者服務(wù)中心為案例進行研究，簡要介紹該組織的運作模式，著重分析其發(fā)展過程中值得借鑒的經(jīng)驗，并總結(jié)出現(xiàn)的問題，提出解決方案。

對于該機構(gòu)的研究資料主要來源于兩方面，其一是文獻(xiàn)收集，包括XZX心智障礙服務(wù)中心官方網(wǎng)站的文獻(xiàn)資料以及該機構(gòu)的宣傳冊等，通過對資料的整理加工，作為本文案例分析的有效依據(jù)。其二就是訪談，由于該機構(gòu)地處燕郊，對我個人來說有地域上的優(yōu)勢，方便對其進行研究。通過資料收集以及調(diào)研明確其優(yōu)勢并分析該服務(wù)中心目前存在的問題，嘗試提出完善該類民間組織的建議和意見。同時也希望能為關(guān)心心智障礙的人士提供有益的參考，吸引更多優(yōu)秀的專業(yè)人士投身到此類社會組織事業(yè)當(dāng)中。

一、服務(wù)心智障礙人群的民間組織

心智障礙，根據(jù)美國智能不足協(xié)會之定義是指在發(fā)展期間〈自受胎到滿十八歲〉，智力功能顯著低于常態(tài)，同時伴隨有適應(yīng)性行為方面的缺陷。當(dāng)我們說一個人是心智障礙者時，就是說他在學(xué)科學(xué)習(xí)和處理日常生活以及對周圍事物的了解和環(huán)境的適應(yīng)能力方面，比同年紀(jì)的同伴顯著的緩慢i。心智障礙群體是一個特殊的社會群體，由于身體或心理缺陷，經(jīng)常受到各種歧視和不平等對待，他們的合法權(quán)益得不到保障。得不到尊重、就業(yè)歧視、教育限制，各種不公正的待遇都發(fā)生在他們身上。

心智障礙服務(wù)民間組織，是指為心智障礙者提供專業(yè)援助服務(wù)的，不以盈利為目的的社團、基金會、民辦非企業(yè)組織及通過工商注冊的機構(gòu)等非政府組織。一個非官方的統(tǒng)計數(shù)字是，中國在服務(wù)心智障礙人群領(lǐng)域的NGO有超過3000多家，但是，這其中，能夠服務(wù)50個人及以上規(guī)模的NGO，可能就只能以百為單位了ii。通過對北京周邊此類民間組織的調(diào)查中，選擇三河市XZX心智障礙者服務(wù)中心作為本研究個案，根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)推算，我們各類殘疾人總數(shù)為8296萬人，其中心智障礙人數(shù)達(dá)2520萬。這意味著，不到100個中國人中就有一位為心智障礙者iii。社會與這個龐大的群體之間似乎隔著一堵看不見的墻，通過了解調(diào)查這樣的民間組織就顯得尤為必要。本研究希望通過對該組織的發(fā)展模式、先進經(jīng)驗及存在的問題進行剖析，總結(jié)歸納該類民間組織值得借鑒的經(jīng)驗。

二、組織運作模式剖析

XZX心智障礙者服務(wù)中心本著讓每位成年心智障礙者享受有尊嚴(yán)、獨立、自主的生活，逐步融入社區(qū)，走向社會的中心愿景及倡導(dǎo)權(quán)利、支持、融合理念的中心使命為服務(wù)對象提供專業(yè)的特殊教育、康復(fù)訓(xùn)練、專業(yè)研討及就業(yè)培訓(xùn)等為心智障礙者融入社會作出貢獻(xiàn)。中心自成立以來，通過人性化的服務(wù)為心智障礙者提供了更加人性化的關(guān)懷，服務(wù)了百余名心智障礙者，幫助他們走上工作崗位，融入社會，體現(xiàn)他們自己的人生價值。

三河市XZX心智障礙服務(wù)中心是經(jīng)三河市民政局依法批準(zhǔn)正式登記的民辦非企業(yè)單位，是一家專注于服務(wù)16歲以上發(fā)育遲緩、自閉癥、腦癱、唐氏綜合癥等心智障礙的援助機構(gòu)。該服務(wù)中心創(chuàng)辦于2011年3月，2015年正式登記注冊。業(yè)務(wù)主管單位為三河市殘疾人聯(lián)合會。該機構(gòu)為16歲及以上心智障礙人士及親友提供專業(yè)化服務(wù)，具體包括社區(qū)日間照料、生活護理托養(yǎng)、特殊教育、康復(fù)訓(xùn)練、專業(yè)研討、就業(yè)培訓(xùn)與輔導(dǎo)等。目前，中心有兩個社區(qū)家庭，分別是陽光之家和愛心之家；并成立了陽光藝術(shù)團，負(fù)責(zé)中心服務(wù)對象的藝術(shù)教育和演出工作；設(shè)有陽光工作坊，主要是制作各類手工藝品，為服務(wù)對象提供體現(xiàn)個人價值的機會。

中心六年以來的發(fā)展得到社會各界的普遍認(rèn)可，究其原因是有一批熱衷于公益事業(yè)的專業(yè)人才，開創(chuàng)了一個服務(wù)新模式。這一模式通過優(yōu)質(zhì)、高效的支持性生活、支持性教育、支持性就業(yè)，使那些心智障礙者直接受益。通過對該組織負(fù)責(zé)人及工作人員進行訪談。將該服務(wù)中心的運作模式歸納如下：

第一，“定位”。所謂“定位”是指在服務(wù)對象正式進入中心前，需要進項為期一周至一個月的適應(yīng)期。通過服務(wù)中心的觀察和了解以及前期的測評，確定服務(wù)對象是否適合進入服務(wù)中心。確定其過了適應(yīng)期之后，與家長簽訂正式服務(wù)協(xié)議，并進行初期評量。針對服務(wù)對象的類型、特點展開個案研討會。在三個月內(nèi)，由中心專業(yè)人員為服務(wù)對象制定個別化支持計劃（ISP），然后依次計劃為服務(wù)對象提供專業(yè)服務(wù)。這一過程中通過對服務(wù)對象的合理定位，大大提高了服務(wù)的專業(yè)化水平。使得工作更加靈活高效，制定的ISP更符合家長及服務(wù)對象的需要。

第二，“評估”。指機構(gòu)專業(yè)人員針對實施的ISP效果進行檢驗。在此過程中，根據(jù)不同個案的檢驗，對比原始制定的方案找出存在的問題及缺點，進行修訂和完善，保證服務(wù)具有針對性和有效性，確保服務(wù)質(zhì)量。這種方式是由涉及不同服務(wù)對象的特點決定的。相比自閉癥患者來說，腦癱患者的ISP就要更為精細(xì)。

第三，“立足個案”。由于服務(wù)對象的特殊性，在實施ISP之后的末期評估中確實發(fā)現(xiàn)現(xiàn)有問題不能得到妥善解決。發(fā)現(xiàn)機構(gòu)的服務(wù)與求助者有明顯不相適宜。就無法再繼續(xù)使得服務(wù)對象留在服務(wù)中心，這時中心會本著高度負(fù)責(zé)的行為，盡快將服務(wù)對象轉(zhuǎn)介給其他更加合適的機構(gòu)，或及時中止服務(wù)協(xié)議，推薦其去尋找更有效的幫助。

第四，愛心共建，真情互助。中心與燕京理工學(xué)院、防災(zāi)科技學(xué)院、北京社會管理職業(yè)學(xué)校、星美國際影城燕郊天洋店，藍(lán)絲帶產(chǎn)后恢復(fù)中心等高校、企業(yè)建立了良好的合作關(guān)系。社會愛心人士積極參與到中心的志愿服務(wù)當(dāng)中，關(guān)注中心的發(fā)展，每年有將近400人次的各類義工到中心參與志愿服務(wù)。

第五，積極尋求合作?；垤`服務(wù)心智障礙群體的理念較為先進，強調(diào)心智障礙人士自主生活，讓他們在社區(qū)里安家，并且肯定他們的成就。中心自成立至今，積極爭取及參與各種項目，積極學(xué)習(xí)其它優(yōu)秀非盈利組織的經(jīng)驗。育盟二期項目（2009年，慧靈看到國內(nèi)很多初期的NGO面臨專業(yè)薄弱、缺乏公信力、管理不完善等問題，為了改善這些NGO的生存狀況，提高他們的綜合能力。2010年，慧靈在香港嘉道理基金會資助下執(zhí)行《育盟項目》，為15家弱小初創(chuàng)期的心智障礙人士服務(wù)組織提供育盟項目。在項目三年里，通過種類專業(yè)技能和能力建設(shè)工作坊，機構(gòu)員工實習(xí)，以及慧靈現(xiàn)場實地輔導(dǎo)等，15家育盟機構(gòu)在專業(yè)技能、機構(gòu)管理、資源動員等方面都得到很大的幫助和成長。與一期不同的是，育盟二期重點對象是成年心智障礙人士服務(wù)機構(gòu)和區(qū)域育盟網(wǎng)絡(luò)。并在一些具備理念、倡導(dǎo)精神和專業(yè)技術(shù)的機構(gòu)中培訓(xùn)一批行業(yè)培訓(xùn)師和輔導(dǎo)員。在未來更多專業(yè)人員推動行業(yè)的發(fā)展。）及北京協(xié)作者助力計劃項目的援助使中心的服務(wù)設(shè)施得到改善，通過參加各種研討會，極大地提升了機構(gòu)服務(wù)的專業(yè)能力。

三、存在問題與解決方案探究

當(dāng)然，XZX心智障礙服務(wù)中心的發(fā)展過程并非一帆風(fēng)順，而是遇到過與很多NGO組織類似的困難和挑戰(zhàn)。

通過向機構(gòu)內(nèi)相關(guān)人士的了解發(fā)現(xiàn)，目前機構(gòu)內(nèi)人員并不充足，且流動量非常大。隨著機構(gòu)的發(fā)展越來越多的心智障礙者進入機構(gòu)學(xué)習(xí)、生活。提供服務(wù)的員工工作量也變得越來越大，很多事情也感覺力不從心。A（機構(gòu)工作者）說：“附近大學(xué)的學(xué)生基本都是周末過來做一些志愿服務(wù)，有些學(xué)生是長期過來我們這邊，機構(gòu)中的人比較熟悉了，服務(wù)也越來越熟練，但是，學(xué)生一般都是經(jīng)常變動，對我們這個比較特殊的機構(gòu)來說，熟悉服務(wù)工作還是比較必要的”。這是每個NGO組織都會面臨的問題，不過在此類組織中這個問題還是比較突出的。

其次，就是資金問題。由于嚴(yán)格的注冊制度，NGO組織往往通過工商注冊的方式獲得合法地位。這種身份給接受社會募捐帶來一定的困難，也承受了相對重的納稅負(fù)擔(dān)iv。民辦機構(gòu)在尋求企業(yè)和基金會資助時困難重重，所獲得的社會捐贈主要來自一些社會熱心人士，家長和企業(yè)的實物或者小額現(xiàn)金資助，非常不穩(wěn)定v。

第三，心智障礙者的康復(fù)問題。很多家長在將孩子或親人送到中心最關(guān)心的一個問題就是康復(fù)問題。很多家長對機構(gòu)的管理體制和運營機制表示擔(dān)憂，社區(qū)康復(fù)是實現(xiàn)心智障礙者融入社會生活的主流，也是幫助他們參與社會生活的重要途徑。機構(gòu)的服務(wù)對象類別主要就是發(fā)育遲緩、自閉癥、腦癱、唐氏綜合癥，通過與機構(gòu)相關(guān)人員的交談我發(fā)現(xiàn)其實該機構(gòu)的康復(fù)工作并沒有完全完成從職業(yè)化向?qū)I(yè)化的轉(zhuǎn)變，很多專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練并不專業(yè)。那么這必然會影響到康復(fù)效果。

最后也是最重要的一個問題就是就業(yè)問題。心智障礙人士是五類殘疾人中最為弱勢的群體。他們沒有獨立清晰地思考意識，也沒有控制自身行為的能力，當(dāng)然，也沒有獨立的生存能力。這就決定了如果沒有相應(yīng)的支持措施，他們的就業(yè)希望十分渺茫。雖然國家有規(guī)定，企業(yè)必須按照1.5%的比例安排殘疾人就業(yè)，但很多企業(yè)寧愿繳納就業(yè)保障金也不愿安排殘疾人就業(yè)，更不要說安排不能獨立完成工作的心智障礙人士了vi。

四、完善建議

經(jīng)過這幾年的探索，XZX心智障礙者服務(wù)中心基本進入了穩(wěn)定的發(fā)展階段。通過分析，雖然該服務(wù)中心取得了不菲的成績，但仍有發(fā)展空間。為此，提出以下完善建議。

第一，與高校建立長期穩(wěn)定的合作機制。1、通過與高校志愿者協(xié)會的對接，發(fā)動協(xié)會干部組織大學(xué)生志愿者進行專業(yè)知識的分享學(xué)習(xí)，增強大家服務(wù)心智障礙人士的相關(guān)知識，引導(dǎo)大家可以為這個群體提供更為專業(yè)、有效、科學(xué)的愛心志愿服務(wù)。2、與大學(xué)生就業(yè)指導(dǎo)中心合作成立大學(xué)生就業(yè)實習(xí)基地。剛畢業(yè)的大學(xué)生，往往因為達(dá)不到用人單位對于工作經(jīng)驗的要求，陷入難以就業(yè)的困境。而工作站可與當(dāng)?shù)卮髮W(xué)合作，成立大學(xué)生就業(yè)實習(xí)基地，構(gòu)建一個就業(yè)緩沖平臺。大學(xué)生畢業(yè)后到工作站實習(xí)，工作站為其建立工作檔案。一方面，大學(xué)生可以為以后走上理想的工作崗位提高工作能力，積累工作經(jīng)驗；另一方面，工作站得到了勞動力補充。同時，這也不失為工作站考察并吸納人才的一種捷徑。

第二，重視宣傳工作。作為一個公益性質(zhì)的民間組織，需要合理的宣傳，以便于長遠(yuǎn)的發(fā)展。確切地說，合理的宣傳可以使該機構(gòu)在當(dāng)?shù)刂髁骰瑸楫?dāng)?shù)氐男闹钦系K者家庭所接受，從而建立信任，開展良性互動。此外，通過宣傳也可以拓寬社會上的捐贈范圍，使社會上的愛心人士進行捐贈，在一定程度上解決一部分的資金短缺問題。

第三，政府購買服務(wù)。我們說民辦機構(gòu)只有提升自身服務(wù)的專業(yè)性，才能促進政府此案夠；只有提高服務(wù)專業(yè)性，才能讓家長滿意，從而在市場競爭中更好的生存vii。

政府購買公共服務(wù)即指政府將原來由政府直接舉辦的、為社會發(fā)展和人民生活提供服務(wù)的事項交給有資質(zhì)的社會組織來完成，并根據(jù)社會組織提供服務(wù)的數(shù)量和質(zhì)量，按照一定的標(biāo)準(zhǔn)進行評估后支付服務(wù)費用。這種“政府承擔(dān)、定項委托、合同管理、評估兌現(xiàn)”的新型的政府提供公共服務(wù)方式在國外是一種非常普遍的做法。近年來我國開始在特定地區(qū)特定領(lǐng)域試驗性地引入政府購買服務(wù)模式，取得了很好的成果。鑒于此，我們建議逐漸將這一模式引入心智障礙服務(wù)領(lǐng)域，不僅能夠使NGO組織獲得穩(wěn)定的物質(zhì)支持與社會認(rèn)可，更可以使專業(yè)性強，工作量大復(fù)雜的援助工作得到專業(yè)人員專業(yè)服務(wù)的保障。通過政府購買服務(wù)，可以有效針對該機構(gòu)中不同的心智障礙者進行高效、專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)工作。

第四，集中就業(yè)。首先要建立一批集康復(fù)訓(xùn)練、技能培訓(xùn)、職業(yè)培訓(xùn)、崗前培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)為一體的福利企業(yè)。這類企業(yè)的工藝流程簡單，便于操作，通過一系列的系統(tǒng)性機械式訓(xùn)練就能掌握。當(dāng)然這些企業(yè)可由政府通過稅收、財政補貼等經(jīng)濟手段，對其給予大幅度的政策傾斜和扶持。該類民間組織越來越引起社會各界的關(guān)注，雖然目前這個想法尚難實施，但隨著該類民間組織的發(fā)展，福利企業(yè)的建立必然會成為一種趨勢。

五、總結(jié)

XZX心智障礙服務(wù)中心一直在向發(fā)展更好的道路中摸索，雖然其發(fā)展并不是很完善，但是也有很多值得借鑒之處，特別是其獨特的運行模式，希望可以通過本文對其他同類組織提供一些借鑒和思考，同時也希望社會愛心人士能夠提供幫助。為更多的心智障礙者能受到平等待遇，公平教育的機會而奉獻(xiàn)自己的一份力量。

注釋：

i http：//baike.sogou.com/v7538852.htm fromTitle=%E5%BF%83%E6%99%BA%E9%9A%9C%E7%A2%8D

ii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html

iii http：//gongyi.sina.com.cn/gyzx/2012-10-17/102638205.html

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