父母不放棄，孩子更努力，“漸凍人”也能當(dāng)畫家

雪峰

2018年1月，浙江省衢州市的一家美術(shù)展覽館，舉辦了汪玉婷的大型繪畫展。展品中，她的多幅仕女圖讓觀眾們流連忘返，嘆為觀止：清麗的面龐、飄逸的衣衫、靈動的眼神，甚至仕女頭上的簪子與頭花，都勾勒得極為細(xì)致。

誰也想不到，畫出這些美輪美奐作品的汪玉婷居然是一個重癥肌無力患者。她全身處于“冰凍”狀態(tài)，只有右前臂可以在10厘米范圍內(nèi)緩慢移動?？删褪窃谶@樣巴掌大小的空間中，汪玉婷創(chuàng)造了常人也難以企及的奇跡，而這一切都要歸功于她的父母。

天降災(zāi)難，愛女患上“漸凍癥”

1988年6月，汪玉婷出生在浙江省衢州市的一個普通家庭，父親汪天德是當(dāng)?shù)貏F(tuán)的美工，母親黃根云是普通家庭婦女。夫妻倆雖然收入不高，但一家三口在一起倒也其樂融融。

汪玉婷9歲那年，汪天德夫婦察覺到女兒的異樣。一天，全家在公園游玩，園內(nèi)有座木橋，橋上有粗大的繩索，供游客抓著它們過橋。汪天德和黃根云都順利過去了，輪到汪玉婷時意外卻發(fā)生了。她像中了邪似的，連抓幾次都沒抓住繩索，人一下子掉進(jìn)水里。

“玉婷，玉婷！”汪天德驚叫著跳進(jìn)水里，三兩下將女兒撈了上來。驚魂未定中，汪玉婷抬起雙手，喃喃說道：“不知為什么，最近我總覺得手上沒力氣。剛才，我明明看見自己抓住繩子了，可就是抓不牢！”

還有一次，汪天德給女兒買了許多小人書，汪玉婷愛不釋手地翻看著。一番欣喜后，她把小人書五六本摞在一起，想送到柜子里，可不知怎么回事，只聽“嘩啦”一聲，小人書灑了一地。汪天德疑惑地拉住女兒，說：“你的力氣怎么這么??？不對勁??！”他開始仔細(xì)察看女兒的雙手。這一察看，非同小可。他發(fā)現(xiàn)女兒手掌根部竟然像被抽空了似的，里面沒有肌肉，輕輕一按，立即癟了下去。

汪天德被嚇住了，趕緊喊妻子來看。兩人不敢耽擱，馬上帶女兒到醫(yī)院。經(jīng)過檢查，醫(yī)生告訴黃根云夫婦，汪玉婷患上了與英國物理學(xué)者霍金一樣的病——運動神經(jīng)元疾病。

醫(yī)生解釋說：“這種病是運動神經(jīng)細(xì)胞萎縮性疾病，主要特征是肌肉逐漸萎縮，身體如同被凍住一樣，會一點一點地失去知覺直至全身癱瘓，最后心肌、肺肌也會失去伸縮功能，從而導(dǎo)致死亡。更可怕的是，這種病目前沒有特效藥，是世界上難以攻克的五大病癥之一。”

果然，此后汪玉婷的病癥發(fā)展，如醫(yī)生預(yù)料的那樣，快速惡化。她的下肢一點點失去知覺，接著上肢也出現(xiàn)障礙。兩年后，身體機能越來越差的汪玉婷只好放棄學(xué)業(yè)。這時，她已經(jīng)完全喪失了行走能力，胳膊也無法抬起了。

每天坐在輪椅上，看到窗外小朋友們自由地玩耍，而自己只能“凍”在輪椅上，吃飯要人喂，上廁所靠媽媽抱，汪玉婷不止一次地對父母說：“我現(xiàn)在是個不折不扣的累贅，你們不如讓我早點死掉，我也早點解脫?！?/p>

見女兒的情緒這么低落，汪天德低頭沉思：怎樣才能讓女兒振作起來呢？

一天早上，黃根云幫女兒穿好衣服，汪天德將她推到里屋的書桌前。汪玉婷驚訝地看到書桌上鋪了一張白紙，旁邊還有一只削好的鉛筆，而桌子的一角是一筒精致的毛筆與繪畫的水墨。汪玉婷不解地問：“爸，你這是打算讓我學(xué)畫畫嗎？我現(xiàn)在連胳膊都抬不起來??！”汪天德說：“你小時候不是說將來要當(dāng)個畫家嗎？現(xiàn)在你有的是時間，只要不放棄、勤練習(xí)，你就能實現(xiàn)夢想！”

父親的苦心，冰雪聰明的汪玉婷怎會不知呢？他是怕自己一蹶不振，想通過學(xué)習(xí)繪畫，讓自己重拾生活的信心?。⊥粲矜酶袆佑诟赣H的好意，愿意試試。

沒想到，母親黃根云卻反對女兒學(xué)繪畫。她知道汪玉婷從小受父親影響喜歡畫畫，不過那是過去，如今女兒這樣了，還讓她學(xué)畫畫，豈不是憑空多一份折磨？她說：“跳舞需要柔韌性好，唱歌需要嗓子好，而學(xué)繪畫，沒有一雙靈巧的手怎么行？”另外，畫家總是在紙間恣意潑墨，手需要上下快速移動，而女兒這樣的條件還能作畫嗎？汪天德給她分析道：“你的話有道理，但那是在一般情況下?，F(xiàn)在不是一般情況，況且女兒熱愛繪畫，‘好之者不如樂之者，如果女兒能靠繪畫找到生活下去的勇氣，就是莫大的勝利?！秉S根云聽后，理解了丈夫，表示支持女兒學(xué)畫畫。

不屈不撓，丹青路上執(zhí)著行

就這樣，汪玉婷在病后第一次拿起畫筆。起初，她覺得自己肯定畫不好。可讓她沒想到的是，當(dāng)她將第一幅作品拿到父親眼前時，汪天德的反應(yīng)大大出乎她的意料。

汪天德仔細(xì)端詳著作品，從遠(yuǎn)到近，從上到下。看到父親如此專注，汪玉婷的心提到了嗓子眼。汪天德扶著眼鏡足足看了十分鐘，然后伸出大拇指說：“畫得可真好！”說完，開心地笑了。

聽到父親的贊揚，看到父親的笑容，汪玉婷的心總算落地了。看來，自己并非一無是處，她還可以給這個家?guī)須g樂。

從那以后，汪玉婷完全迷上了繪畫，每天早早起床，坐在書桌旁學(xué)習(xí)繪畫。因為興趣濃厚，有時甚至達(dá)到了忘我的境地?？吹脚畠翰辉兕j廢，有了追求，汪天德十分高興，他每天都抽時間教女兒繪畫。在父親的指點和自己的勤奮努力下，兩個月后汪玉婷在色彩調(diào)配和畫面布局上就有了很大進(jìn)步?？吹脚畠旱奈蛐赃@么高，汪天德也更加愿意教女兒繪畫了。

2000年下半年，汪玉婷創(chuàng)作的《在希望的田野上》獲得了衢州市殘疾人書畫賽三等獎，僅僅學(xué)習(xí)了兩年，便在書畫賽上獲了獎，父女倆喜不自禁。

就在汪玉婷通過繪畫一點點地找回自信之際，2002年初，汪天德因病突然去世了。這對汪玉婷來說，簡直是迎頭痛擊。父親不光是她至親至愛的人，更是她的導(dǎo)師和燈塔??！很快，汪玉婷又變得郁郁寡歡，總是對著窗外發(fā)呆。不久后的一個夜晚，她對母親黃根云說：“媽，我不想再學(xué)畫畫了。以前是父親牽著我的手，領(lǐng)著我一步步地走到今天，我已經(jīng)習(xí)慣了他每天輔導(dǎo)我畫畫。如今他不在了，這條路我也不想走了……”

汪玉婷的心情黃根云十分理解，汪天德的去世，不僅對女兒，對她也是沉重打擊。她嘆了一口氣，什么也沒說，依然像往常一樣洗衣、做飯，忙地里的農(nóng)活。

一天深夜，汪玉婷半夢半醒間聽到母親起床的聲音，她有些好奇：母親這時候起床干什么？她側(cè)耳傾聽，母親似乎拿了鐮刀和菜籃出門了。

這時，床頭鐘表的指針正指向凌晨一點。汪玉婷盯著漆黑的天花板不安地胡思亂想，再也沒了睡意。直到晨曦映入窗欞，母親才拖著沉重的腳步進(jìn)了家門。

以前，媽媽總是五點起床，今天她怎么一下子提前了四個小時？面對女兒的疑惑，黃根云一邊收拾剛摘回來的蔬菜，一邊解釋：“我到地里干活去了。你爸走了之后，我心里難受，只能將所有的時間都安排得滿滿當(dāng)當(dāng)，不停地干活，心里才好受些。今天去地里是早了點，但我躺在床上翻來覆去地睡不著，眼前總是你爸的影子，還不如去干活呢?！?/p>

平淡的話語，掩飾不住母親內(nèi)心的悲傷。汪玉婷發(fā)現(xiàn)，母親的頭發(fā)最近一下子白了許多。母親太不容易了，以前這個家有父親和她一起撐著，如今她要獨自撐起這個家。她總是每天凌晨便到地里忙碌，回家后還要照顧女兒。原來130多斤的體重，在汪天德離去的幾個月內(nèi)，很快瘦到了80余斤?？刹还芏嗫喽嗬?，她從來沒有抱怨過。

母親的堅強和隱忍，讓汪玉婷陷入沉思：母親為什么如此辛苦？不光因為爸爸的離去，更因為我的拖累。與母親相比，我是不是太脆弱、太自私了？想到此，一陣難過與愧疚涌上她的心頭。

經(jīng)過一番思想斗爭，汪玉婷終于重新拿起畫筆振作起來。她想盡己所能地為母親減輕負(fù)擔(dān)。雖然沒有了父親的指導(dǎo)，可附近熱心的美術(shù)老師為她送來了很多學(xué)習(xí)資料。此外，她還學(xué)會了從網(wǎng)上下載教學(xué)視頻。她通過各種方式不斷學(xué)習(xí)，讓自己忙碌起來，忘卻失去父親的痛苦，同時也慰藉勞累的母親。

也許是上帝想要考驗她，自從失去父親汪玉婷重拾畫筆后，她的病情很快加重，肩周和頸椎相繼出現(xiàn)嚴(yán)重磨損，右手的移動范圍也一天天縮小，最后只剩下區(qū)區(qū)10厘米。在這么小的范圍內(nèi)作畫，汪玉婷漸漸感到力不從心……

親情接力，“10厘米”里創(chuàng)奇跡

一天，為了能夠在畫紙上大范圍運筆，渾身沒一點力氣的汪玉婷只好用膝蓋頂住左側(cè)的胳膊肘，然后再將右手的手腕搭在左前臂上，以這樣“連環(huán)發(fā)力”的方式，艱難地移動著右手?？杉幢氵@樣，汪玉婷覺得面對畫紙，自己的力氣還是達(dá)不到要求。為讓筆觸更有力，一筆下去的距離有所延長，汪玉婷每畫一筆都要傾盡全力！

看到女兒將整個身體緊緊貼住桌子汗流浹背的樣子，黃根云心痛極了。就在她心疼女兒的時候，汪玉婷描繪的一處細(xì)節(jié)角度不對，畫筆出現(xiàn)了兩厘米的偏差，這下畫了十多天的畫一下子報廢了?？吹胶馁M心血的作品化為一張廢紙，汪玉婷“哇”的一聲哭了。

看到女兒如此傷心，黃根云想：必須要想法幫幫她。一番思考后，她對汪玉婷說：“既然你的雙手無法大范圍移動，不如你將手固定好，由我來一點點地移動畫紙，這樣問題是不是就能解決了？”黃根云的話讓汪玉婷眼前一亮，臉上淚水未干，就興奮地說：“這個主意好！”可她馬上有所顧慮地說：“要是你每天為我移動畫紙，那多耽誤你的時間?。　秉S根云心疼地說：“傻孩子，只要能幫你，媽媽做什么都行！”

就這樣，此后黃根云在女兒繪畫時就陪在一旁，充當(dāng)“書童”。為了照顧好家庭，又能兼顧女兒，她每天天不亮便起床，收拾好家里家外的一切事務(wù)，然后6點準(zhǔn)時喊女兒起床。等女兒醒來，她先輕輕扶女兒起來，然后將她抱到輪椅上，為她刷牙、洗臉。

之后，女兒開始繪畫，而黃根云這個“書童”就正式上崗了：先鋪好合乎尺寸的紙張，再根據(jù)女兒的要求調(diào)好顏料，找出粗細(xì)不一的毛筆，把顏料一一蘸好。做完這一切后，她又將毛筆按一定順序排放在女兒手邊，然后開始一點點地調(diào)整紙張的角度。

對汪玉婷來說，作畫最大的困難在于半徑太小，受“漸凍癥”影響，她的右前臂只能在10厘米距離內(nèi)緩慢移動，有時想畫一根較長的頭發(fā)絲，都需要分段進(jìn)行。有了媽媽的幫助，汪玉婷省力了許多。“左一點兒，再稍微向右一點兒?！彪S著汪玉婷的各種“口令”，畫紙在她的筆下不斷轉(zhuǎn)動，畫面上的各個部分也隨之慢慢成形……

不過，要想創(chuàng)作一幅完整的畫，各個局部還需銜接在一起才行。這樣一來，黃根云在慢慢移動畫紙的過程中，她傾斜畫紙的角度就十分重要，同時這也非?？简?zāi)概畟z的默契程度。

一次，在連接兩只錦雞與其站立樹枝的結(jié)合部分時，黃根云先將畫紙“大幅度”地移動三厘米，接著又將畫紙向上拖兩厘米，在汪玉婷勾勒出完整結(jié)構(gòu)后，她又迅速將畫紙旋轉(zhuǎn)90度，好讓汪玉婷的筆鋒可以不停歇地連續(xù)走動。母親的這幾個動作看似簡單隨意，卻讓汪玉婷有了一種心有靈犀的快感，她的繪畫靈感不僅沒被打亂，反而如泉水般暢快地涌出……

就這樣，有了黃根云的幫助，汪玉婷的繪畫漸入佳境。往常需要半個月完成的畫作，如今只需四五天，而且畫作越來越精美，她畫的《仕女》《秋戲》《菊花白眉圖》等被國內(nèi)多家美術(shù)機構(gòu)收藏，名氣也漸漸大了起來。

2017年10月末，汪玉婷的《枯梅春暖》獲得了國內(nèi)書畫大賽一等獎。當(dāng)觀眾們得知這幅畫作竟然出自一個手指只能移動10厘米的“漸凍人”時，無不嘖嘖稱奇。隨后，汪玉婷在北京成功舉辦了個人畫展，并出版了兩本畫冊。

2018年1月，汪玉婷接受了筆者的采訪。雖然她的病情仍在加重，可她充滿了正能量。采訪中，汪玉婷透露，她把近期畫作的一部分捐給了公益組織，籌集到的善款也捐給了殘障人士。她感慨地說：“沒有親情的滋潤，我根本走不到今天。我能實現(xiàn)兒時的夢想，離不開父母的幫助，是他們的堅持和鼓勵，讓我始終笑對苦難……”

【編輯：楊子】