藍(lán)宇濤 譚娟娟 蔡舒 黃芳英
支氣管哮喘是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的慢性氣道疾病,近20余年我國(guó)兒童患病率呈顯著上升趨勢(shì)[1],家庭對(duì)哮喘治療和疾病管理發(fā)揮重要作用[2]。哮喘反復(fù)發(fā)作性和臨床表現(xiàn)多樣性嚴(yán)重?fù)p害患兒身心健康和家庭功能。本研究對(duì)兒童哮喘家庭功能現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行調(diào)查,為改善其家庭功能、控制患兒哮喘發(fā)作提供臨床參考和依據(jù)。
該調(diào)查采用便利抽樣,選取2015年6—12月在廣東省婦幼保健院、佛山市婦幼保健院等6所醫(yī)院就診的哮喘患兒主要家庭成員(父母或祖輩)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合兒童支氣管哮喘診斷及防治指南診斷標(biāo)準(zhǔn)[1];(2)患兒年齡≤12歲;(3)照顧者有量表讀寫(xiě)和理解能力。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒合并其他器質(zhì)性疾??;(2)不愿配合或拒絕參加者。本調(diào)查納入哮喘患兒185例,其中男102例,女83例;年齡1~11歲,平均年齡(4.55±2.49)歲。
1.2.1 研究工具 ( 1)一般人口學(xué)資料問(wèn)卷包括患兒性別、年齡、居住地、一級(jí)親屬哮喘史、病程、急診次數(shù)、一年內(nèi)因哮喘住院、治療計(jì)劃、父母年齡、家庭類(lèi)型、家庭收入、是否有哮喘教育手冊(cè)、接受過(guò)哮喘教育講座等。
(2)家庭功能量表(family assessment device,F(xiàn)AD) 由Epstein等學(xué)者編制的家庭功能量表,包含問(wèn)題解決、溝通、角色分工、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制和總的功能共7個(gè)維度60個(gè)條目,采用4級(jí)計(jì)分法,各維度得分為所屬條目平均分。得分越低說(shuō)明家庭功能越好。被測(cè)家庭的某維度得分高于Mc Master臨界值視為不健康,7個(gè)維度中≥4個(gè)不健康維度視為不健康家庭[3]。
本調(diào)查中文版FAD的Cronbach's系數(shù)和折半信度系數(shù)分別為0.785和0.847;各維度與總的功能之間均存在顯著正相關(guān),相關(guān)系數(shù)分別是0.424、0.509、0.480、0.336、0.338和0.351,說(shuō)明中文版家庭功能評(píng)定量表在哮喘患兒家庭應(yīng)用中具有較好的信度和內(nèi)容效度。
1.2.2 調(diào)查方法 采用現(xiàn)場(chǎng)施測(cè)、現(xiàn)場(chǎng)回收方式。問(wèn)卷由哮喘患兒主要家庭成員(父母或祖輩)在門(mén)診或病區(qū)辦公室填寫(xiě),填寫(xiě)前由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)給予解釋?zhuān)@得知情同意。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷196份,以FAD量表填寫(xiě)完整為有效問(wèn)卷,共185份,有效回收率為94.4%。
數(shù)據(jù)采用SPSS15.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行處理和分析。計(jì)量資料采用(±s)描述,計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)(百分比)描述。用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行單因素分析,以P>0.10為剔除變量標(biāo)準(zhǔn),二元Logistic回歸進(jìn)行多因素分析,P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
條目“家庭的情緒氣氛很不好”得分最低,得分最低的5個(gè)條目的分值為1.927~2.173;條目“我們有懲罰人的原則”得分最高,得分最高的5個(gè)條目的分值為2.549~2.896(見(jiàn)表1);與健康兒童的家庭功能[4]比較,除“情感介入”維度差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=0.843,P=0.401),問(wèn)題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、行為控制和總的功能6個(gè)維度的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t值分別為13.501、12.714、11.052、5.610、9.291和16.853,均P<0.05)?;純杭彝ソ】档木S度數(shù)為0~7個(gè),根據(jù)Mc Master臨界值,健康家庭為58個(gè),占31.3%(見(jiàn)表2)。
患兒性別、近一年內(nèi)有無(wú)住院、家庭類(lèi)型、有無(wú)參加哮喘教育講座的不同對(duì)家庭功能影響差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05,見(jiàn)表3)。以患兒家庭功能健康與否為因變量(健康家庭定義為0,不健康家庭定義為1),以患兒性別、近一年有無(wú)住院、家庭類(lèi)型、參加哮喘教育講座頻度等4個(gè)因素為自變量進(jìn)行二元Logistic回歸分析。結(jié)果顯示患兒性別和有無(wú)參加哮喘教育講座是支氣管哮喘患兒家庭功能的影響因素(見(jiàn)表4)。
FAD廣泛應(yīng)用于健康人群和多種疾病人群的家庭功能評(píng)估,具有良好信度和效度[5],本研究應(yīng)用該量表調(diào)查支氣管哮喘患兒家庭功能現(xiàn)狀,為患兒和家庭的臨床與社區(qū)健康管理提供參考。本調(diào)查證實(shí)哮喘患兒家庭功能低于正常家庭,與袁淑青等運(yùn)用Feetham家庭功能量表調(diào)查哮喘患兒的家庭功能的結(jié)果一致[6]。
McMaster家庭功能模式認(rèn)為家庭系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)其各項(xiàng)功能的效果直接影響個(gè)體身心健康狀況,家庭功能受損時(shí)會(huì)影響哮喘治療依從性、治療方案選擇和患兒健康[7],家庭功能與患兒哮喘控制密切相關(guān)[8-9]。
本調(diào)查中行為控制維度的“我們有懲罰人的原則”和情感反應(yīng)維度的“我們當(dāng)眾哭出聲來(lái)”兩個(gè)條目得分最高,功能最差??赡芘c以下因素有關(guān):哮喘需要長(zhǎng)期治療,繁重照料負(fù)擔(dān)容易使家庭成員身心疲憊,使行為控制受損;因擔(dān)心哮喘發(fā)作,家長(zhǎng)常采取刻板的方式限制及過(guò)分保護(hù)患兒活動(dòng),使情感反應(yīng)功能受損。提示向哮喘患者及其家庭成員提供相應(yīng)的家庭指導(dǎo)及家庭護(hù)理非常必要。
本調(diào)查發(fā)現(xiàn)男性哮喘患兒和積極參加哮喘知識(shí)講座學(xué)習(xí)是其家庭功能的保護(hù)因素,與袁淑青等的研究結(jié)果不一致[10]。這可能和兩個(gè)研究的工具、人群不同有關(guān)。本研究采用FAD,以學(xué)齡前(平均年齡為4.55歲)哮喘患兒家庭為主要調(diào)查對(duì)象;袁淑青等采用Feetham 家庭功能量表,以學(xué)齡期和青少年(平均年齡為10.11歲)哮喘家庭為主要調(diào)查對(duì)象。
由于疾病本身可導(dǎo)致兒童焦慮、抑郁,使兒童活動(dòng)受限,學(xué)習(xí)和社會(huì)交往障礙,影響其體格發(fā)育、情緒及認(rèn)知等心理發(fā)育和社會(huì)適應(yīng)能力[11]。家庭成員積累的哮喘防治的知識(shí)越豐富,對(duì)該病的治療和管理的認(rèn)識(shí)越深刻[12],應(yīng)鼓勵(lì)患兒家庭成員積極參加哮喘知識(shí)講座和教育,并通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、移動(dòng)終端等途徑加強(qiáng)哮喘家庭健康教育改善患兒家庭功能。
表1 支氣管哮喘患兒家庭功能得分最低和最高的5個(gè)條目及評(píng)分(±s,分)
注:*標(biāo)記為反向計(jì)分條目
得分最低的5個(gè)條目及評(píng)分 得分最高的5個(gè)條目及評(píng)分內(nèi)容 評(píng)分 內(nèi)容評(píng)分31. 家庭的情緒氣氛很不好* 1.927±0.826 32. 我們有懲罰人的原則 2.896±0.843 25. 我們太以自我為中心了* 2.051±0.802 57. 我們當(dāng)眾哭出聲來(lái) 2.810±0.814 8. 我們家時(shí)常把我們所需要的東西用光了* 2.120±0.737 40. 我們討論誰(shuí)做家務(wù) 2.711±0.761 51. 我們不能和睦相處* 2.143±0.828 18. 大家都把事情擺在桌面上說(shuō),而不用暗示的方法 2.552±0.767 58. 我們沒(méi)有合適的交通工具* 2.173±0.750 16. 每個(gè)人是什么樣的,都能被別人認(rèn)可 2.549±0.845
表2 支氣管哮喘患兒健康家庭與不健康家庭的健康維度頻數(shù)分布
表3 不同特征支氣管哮喘患兒家庭功能比較(例,%)
表4 影響支氣管哮喘患兒家庭功能的相關(guān)因素的Logistic回歸分析
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