先天性心臟病患兒照顧者負擔現(xiàn)狀及影響因素

宋明陽，周蘭姝

(海軍軍醫(yī)大學 護理學院，上海 200433)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是由于胚胎時期心臟血管發(fā)育異常產(chǎn)生的心血管畸形所致的一類疾病，是小兒最常見的先天性出生畸形之一[1]。我國每年新增CHD患兒達15萬～20萬[2]，其發(fā)病率占新生兒總數(shù)比例的0.8%[3]。近40年來，由于超聲心動圖、心血管造影術(shù)、心導管檢查、低溫麻醉和體外循環(huán)及心內(nèi)直視手術(shù)技術(shù)等迅速發(fā)展，CHD 患兒的生存率逐步上升，其主要照顧者的照顧負擔也日益加重。已有研究[4-5]顯示,哮喘、癲癇等慢性疾病患兒主要照顧者的照顧負擔嚴重影響其身體和心理健康，并對其生活質(zhì)量造成一定的影響。奉華艷[6]研究顯示，CHD患兒的照顧者在經(jīng)濟和精力上都存在著一定負擔。因此，了解CHD患兒照顧者的照顧負擔現(xiàn)狀，分析其原因顯得尤為重要。為此，本研究對上海地區(qū)某三級甲等醫(yī)院就診的CHD患兒的照顧者進行了調(diào)查，了解其照顧負擔現(xiàn)狀，以期為臨床有針對性的護理干預(yù)及健康指導提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2016年3-10月，便利抽樣法選取在上海某三級甲等醫(yī)院入院治療的CHD患兒的照顧者150例為研究對象。納入標準：(1)所照顧的患兒符合臨床診斷標準，確診為CHD；(2)患兒年齡為6個月至14歲；(3)知情并自愿參與本研究。排除標準：(1)照顧者有認知障礙，不能完成本調(diào)查；(2)拒絕參加本研究者；(3)照顧者所照顧的患兒處于生命晚期。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般情況調(diào)查表。自行設(shè)計CHD患兒照顧者的一般資料問卷，主要包括被照顧患兒年齡、性別、術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生情況、術(shù)后情況、住院天數(shù)，照顧者的年齡、文化程度、婚姻情況、醫(yī)療支付手段、睡眠、每日睡眠時間、身體狀況、每天護理的時間，家庭主要成員身體狀況，參與護理人數(shù)，其他人員每天護理的時間等。(2)Zarit照顧者負擔量表(Zarit Burden Interview，ZBI)。該量表反映了照顧者對照顧負擔的主觀感受，由2個維度、22個條目組成。個人負擔維度由條目1、4、5、7、8、9、14、16、17、18、19、20、21構(gòu)成，主要涉及照顧工作對照顧者的生理心理健康、情感以及與患者關(guān)系的影響；責任負擔維度由條目2、3、6、10、11、12、13、15構(gòu)成；條目22是照顧者對照顧負擔的總評價。每個條目的分值是0～4分，總分為0～88分；分值越高，負擔越重。0～19分為無或很少負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，60分以上為重度負擔。量表譯制成多種語言，已在北美、歐洲、日本和巴西等地廣泛應(yīng)用[7-8]，國內(nèi)學者王烈等[9]將ZBI譯為中文版。中文版量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.870，信度良好。經(jīng)Spearman相關(guān)陣分析，符合量表結(jié)構(gòu)效度評價的技術(shù)要求。本研究已獲得中文版使用授權(quán)。

1.2.2 調(diào)查方法 在患兒住院的3 d內(nèi)對照顧者進行ZBI評分。共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷150份，問卷的有效回收率為93.75%。

2 結(jié)果

2.1 照顧者照顧負擔水平 照顧者照顧負擔得分20～61分，平均(39.65±10.18)分。輕度負擔者90例(60.0%),中度負擔者55例(36.7%),重度負擔者5例(3.3%)。

2.2 不同情況的照顧者照顧負擔 所照顧CHD患兒性別、年齡不同，其照顧者的照顧負擔得分差異均無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。術(shù)后是否發(fā)生并發(fā)癥、不同術(shù)后情況及不同住院時間的患兒，其照顧者的照顧負擔得分差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)。不同年齡及其他人員每天護理時間的照顧者不同，其照顧負擔得分差異均無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)。不同性別、文化程度、婚姻情況、醫(yī)療支付手段、睡眠情況、每日睡眠時間、身體狀況、家庭主要成員身體狀況、每天護理的時間、參與護理人數(shù)不同的照顧者，其照顧負擔得分的差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，見表1。

表1 不同情況的照顧者照顧負擔得分比較分)

續(xù)表1

a：P<0.05，與第1層比較；b：P<0.05，與第2層比較；c：P<0.05，與第3層比較

2.3 照顧者照顧負擔的多因素分析 以CHD患兒照顧者照顧負擔得分為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計學意義的項目作為自變量，按照α入=0.05，α出=0.10的水準，對影響CHD患兒照顧者照顧負擔得分的因素作多元線性逐步回歸分析。最終照顧者的身體狀況、婚姻情況、文化程度以及患兒術(shù)后情況等4個因素進入回歸方程，見表2。

表2 照顧者照顧負擔的多因素分析

注：F=29.456,P=0.000;R=0.670,R2=0.448

3 討論

3.1 CHD患兒照顧者負擔現(xiàn)狀不容忽視 本研究中CHD患兒照顧者負擔介于輕度負擔和中度負擔之間。奉華艷等[6]研究顯示，學齡前CHD患兒照顧者負擔得分多數(shù)集中于中度負擔，且中度、重度得分所占比重都高于本研究，這與研究群體的差異性有關(guān)。研究[10-11]顯示，腦癱患兒、腫瘤患兒的照顧者負擔均為中度負擔，且自閉癥患兒照顧者的照顧負擔亦呈中等水平[12]。提示CHD患兒照顧者負擔情況與腦癱、腫瘤疾病患兒照顧者負擔情況同樣需要重視，相關(guān)機構(gòu)要加強對CHD患兒照顧者負擔的關(guān)注。

3.2 照顧者照顧負擔的影響因素分析

3.2.1 患兒術(shù)后情況 本研究顯示，患兒術(shù)后情況影響照顧者的照顧負擔，這與研究[10]的結(jié)果一致。患兒疾病越嚴重，照顧者就越需要更大的物質(zhì)與精神投入，因而照顧者負擔越重。對CHD患兒的護理一方面要提高CHD患兒住院期間專業(yè)護理人員的技術(shù)，促進疾病轉(zhuǎn)歸，縮短住院時間；另一方面，要注重做好患兒照顧者的宣教工作，指導其正確照顧患兒，減少并發(fā)癥的出現(xiàn)，促進疾病恢復(fù)來降低日后照顧者的負擔。

3.2.2 照顧者婚姻情況及文化程度 婚姻狀況是照顧者照顧負擔的影響因素之一。未婚、離異照顧者的照顧負擔較重。分析其原因，可能與未婚、離異照顧者的家庭支持相對較少有關(guān)。因此，護理人員應(yīng)加強對未婚、離異照顧者的關(guān)注，積極進行心理疏導并及時給予幫助。本研究顯示，文化程度亦是照顧者照顧負擔的影響因素之一，這與奉華艷等[6]研究結(jié)果一致。高學歷的照顧者可以相對較好地掌握照顧方法、理解照顧的重要性，對疾病本身也有較好地認知，這一定程度上減輕了其思想認識上的負擔。因此，應(yīng)依據(jù)照顧者的學歷層次運用個性化的宣教，使不同文化水平的照顧者都能較為科學地理解照顧的相關(guān)知識。

3.2.3 照顧者身體狀況 本研究結(jié)果顯示，照顧者睡眠情況、每日睡眠時間、身體狀況、每天護理的時間影響照顧負擔的得分。在有關(guān)哮喘患兒家屬照顧負擔的質(zhì)性研究[4]中顯示，照顧患兒會使照顧者透支時間和精力，其睡眠節(jié)奏被打亂，導致身體狀況下降、負性情緒加重。這提示照顧者保證自身的生活、身體質(zhì)量也是降低負擔的重要一環(huán)。本研究還顯示，家庭主要成員身體狀況、參與護理人數(shù)會使照顧負擔得分有所差異。護理人員在做出院宣教時，可根據(jù)患兒家庭情況幫助照顧者制定照顧計劃，合理安排個人照顧時間和家庭成員分配，并指導照顧者樹立自我心理調(diào)試和身體健康保護意識；同時，呼吁社會健全相關(guān)制度政策，給予CHD患兒家庭一定幫助，如休假、健康體檢、社會公益組織健康宣傳等。

【 參考文獻 】

[1] 王惠平，李樂之.先天性心臟病患兒家屬心理健康狀況的研究進展[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2010，16(6) ：733-735.

[2] 王曉紅.以家庭為中心的護理在先心病患兒圍術(shù)期中的應(yīng)用效果觀察[J].當代醫(yī)學，2015，21(31)：106-107.

[3] 楊美玉，賀瓊，劉婷.健康信念模式在先心病介入治療患兒護理中的應(yīng)用[J].人力資源管理，2015(12)：320-321.

[4] 高國貞，郭妙蘭，郭錦蘭，等.哮喘患兒家屬照顧負擔的質(zhì)性研究 [J].中國實用護理雜志，2015，31(13)：984-987.

[5] 劉民輝，胡紅玲，吉彬彬，等.癲癇患兒父母照顧負擔與應(yīng)對方式的相關(guān)性 [J].廣東醫(yī)學，2013，34(19)：3021-3023.

[6] 奉華艷.Ngmai學齡前先心病患兒主要照顧者負擔及影響因素分析[J].當代護士: 下旬刊，2015(11)：23-25.

[7] Gort A M,Mazarico S,Ballesté J,et al.Use of Zarit scale for assessment of caregiver burden in palliative care[J].Med Clin (Barc)，2003，121(4):132-133.

[8] Arai Y,Ikegami N.Healthcare systems in transition:An overview of Japanese health care[J].J Public Health Med,1998,20(1):29-33.

[9] 王烈，楊小湜，侯哲，等.護理者負擔量表中文版的應(yīng)用與評價[J].中國公共衛(wèi)生，2006，22(8)：970-972.

[10]焦燕琴，萬衛(wèi)紅，唐浪娟.腦癱患兒家庭主要照顧者負擔及影響因素分析[J].護理管理雜志，2014，14(12)：856-858.

[11]Syse A，Loge J H，Lyngstad T H.Does childhood cancer affect parental divorce rates ? A population-based study[J].J Clin Oncol，2010，28(5)：872-877.

[12]蔣忠燕，陳玉明，張小芳，等.自閉癥患兒機構(gòu)康復(fù)照顧者負擔與社會支持的相關(guān)性研究[J].護理實踐與研究，2016,13(11)：1-3.