自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職教育需求及策略研究

馬　驪任可雨

（1.隴南師范高等專(zhuān)科學(xué)校學(xué)前教育學(xué)院　甘肅隴南　742500；2.成都工業(yè)學(xué)院　四川成都　611730）

近年來(lái)，自閉癥兒童數(shù)量呈上升趨勢(shì)，據(jù)美國(guó)疾控中心的數(shù)據(jù)顯示，1975年自閉癥發(fā)病率是1/5000，2009年增長(zhǎng)到1%，2014年男孩的發(fā)病率為1/42[1]。據(jù)2017年相關(guān)報(bào)告顯示，我國(guó)自閉癥患病率接近世界平均水平，約為1%；當(dāng)前自閉癥患者數(shù)量已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)人，14歲以下的自閉癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，并且每年以20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)[2]。數(shù)量龐大的自閉癥兒童背后是相當(dāng)數(shù)量的家庭，他們承擔(dān)著照顧自閉癥兒童，教育自閉癥兒童以及陪伴自閉癥兒童治療、康復(fù)的責(zé)任。家長(zhǎng)作為自閉癥兒童的主要照顧者更是扮演者重要角色，他們更有必要性和迫切性進(jìn)行親職教育，了解養(yǎng)育自閉癥兒童所需的知識(shí)技能，接受家長(zhǎng)成為“父母”的教育[3]。新手家長(zhǎng)多少都會(huì)接受到正式或者非正式的親職教育，家長(zhǎng)作為自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)者，必須要有足夠勇氣面對(duì)兒童的“特殊”，并且清楚認(rèn)識(shí)到孩子及時(shí)就診的重要性。自閉癥兒童家長(zhǎng)所需的親職教育需求是多方面的，信息資源是基礎(chǔ)，專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)是核心，合理的心理調(diào)適是重點(diǎn)。只有家長(zhǎng)充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性不斷自我提升，結(jié)合專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)幫助，才能全面進(jìn)行親職教育，促進(jìn)自閉癥兒童的治療和康復(fù)。

一、親職教育的必要性

（一）自閉兒童建立個(gè)別計(jì)劃必要性。在兒童生長(zhǎng)發(fā)展的過(guò)程中有巨大的差異性，具體表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：一是發(fā)展階段差異，兒童在不同年齡階段的身心發(fā)展水平是不同的，嬰兒期和兒童期在認(rèn)知、語(yǔ)言、思維等方面有很大差異。二是個(gè)體差異，同一發(fā)展階段的個(gè)體也有明顯差異，同樣診斷為自閉癥的兒童在障礙主要方面和障礙程度上都會(huì)有很大區(qū)別。三是性別差異，2014年10月17日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅱ》中顯示，自閉癥的發(fā)生男性顯著多于女性，國(guó)際常見(jiàn)患兒的性別1∶4或1∶5的比例[4]。

兒童發(fā)展中的巨大差異也就要求，針對(duì)不同自閉癥兒童的障礙，必須要有不同的干預(yù)治療計(jì)劃。自閉癥具有長(zhǎng)期性和艱巨性的特點(diǎn)，家庭是兒童實(shí)行個(gè)別化教育和個(gè)別化干預(yù)治療的最佳場(chǎng)所。家長(zhǎng)是與孩子相處時(shí)間最長(zhǎng)、最了解孩子的人，是孩子個(gè)別化計(jì)劃的最好執(zhí)行者，所以要求家長(zhǎng)必須接受親職教育，從理念、知識(shí)、技能等方面進(jìn)行專(zhuān)業(yè)學(xué)習(xí)。家長(zhǎng)不僅需要樹(shù)立正確的對(duì)孩子的教育觀念，增強(qiáng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和對(duì)自己孩子障礙的了解，還要接受專(zhuān)業(yè)知識(shí)、技能教育，不斷提升自我成為孩子康復(fù)治療的“專(zhuān)家”。

（二）家長(zhǎng)成長(zhǎng)的迫切性。家長(zhǎng)都會(huì)經(jīng)歷一個(gè)從新手到稱(chēng)職的過(guò)程，家長(zhǎng)的言談舉止是兒童的模仿對(duì)象，自己對(duì)兒童的教養(yǎng)方式和態(tài)度更會(huì)影響兒童性格和成長(zhǎng)軌跡。新手家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)，有接受親職教育具有必要性和迫切性，家長(zhǎng)通過(guò)了解育兒知識(shí)能提高自己的養(yǎng)育技能，需要接受專(zhuān)業(yè)的自閉癥相關(guān)信息資源，參與到兒童診斷、治療的過(guò)程中，這是提高家長(zhǎng)對(duì)自閉癥而認(rèn)識(shí)度和期待值的要求。在兒童確診自閉癥之后，要求家長(zhǎng)迅速?gòu)膭?chuàng)傷期過(guò)渡到適應(yīng)期，學(xué)會(huì)控制心理狀態(tài)和情緒問(wèn)題。家長(zhǎng)要讀懂兒童每個(gè)動(dòng)作、每個(gè)發(fā)音背后的意義，除了與孩子的相處外，還是要有專(zhuān)業(yè)人士的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)。家長(zhǎng)各項(xiàng)養(yǎng)育能力要全面提升的迫切性致使家長(zhǎng)必須進(jìn)行親職教育。

二、自閉癥家長(zhǎng)親職教育的需求

在一個(gè)對(duì)于特殊兒童家庭親職教育需求的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，特殊家庭對(duì)親職教育的要求具有迫切性高、范圍度廣的特點(diǎn)[5]。家長(zhǎng)對(duì)教養(yǎng)知識(shí)和能力，自身情緒控制和管理、生活技能的提升等方面都有不同程度的需求，針對(duì)各個(gè)家庭在經(jīng)濟(jì)條件、所處地域、家長(zhǎng)自身素質(zhì)等方面的差異，為了了解家長(zhǎng)想從親職教育中獲得什么，必須對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行一個(gè)需求評(píng)估。

（一）信息資源需求。自閉癥兒童確診后，家長(zhǎng)肯定需要收集大量的自閉癥相關(guān)信息。首先了解自閉癥的基本知識(shí)，讓自己和家庭成員對(duì)自閉癥有客觀的認(rèn)識(shí)。自閉癥并非是因?yàn)椤安划?dāng)養(yǎng)育”而導(dǎo)致的疾病，主要還是源于先天性的基因問(wèn)題，這樣可以減輕家長(zhǎng)的自責(zé)。然后是了解如何尋求專(zhuān)業(yè)的幫助，尋求醫(yī)療、教育、康復(fù)方面的資源，從早期篩查和診斷、早期干預(yù)、幼兒教育等各個(gè)環(huán)節(jié)，獲取全方位的支持。再者是了解特殊兒童相關(guān)的政策法規(guī)，明確自己孩子在法律上的正當(dāng)權(quán)益，從法學(xué)角度了解對(duì)于自閉癥家庭兒童教育、婚姻家庭相關(guān)的法律保護(hù)。最后是了解自閉癥兒童可以享受的社會(huì)資源，并且了解自閉癥兒童家庭可以獲得怎樣經(jīng)濟(jì)支援、社會(huì)服務(wù)支持等，以及獲得支持的有效途徑。

（二）專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)需求。家長(zhǎng)在進(jìn)行信息資源收集之后，心態(tài)上會(huì)有較大改變，在對(duì)待自閉癥子女的障礙時(shí)會(huì)表現(xiàn)的更加從容和理解。除了理解孩子，照顧孩子生活之外，家長(zhǎng)還需要更多的專(zhuān)業(yè)方面的訓(xùn)練。第一，家長(zhǎng)需要了解自閉癥身心康復(fù)的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，知道怎樣與孩子溝通并且協(xié)助孩子表達(dá)。自閉癥兒童最核心的障礙便是社交缺陷，并且大多是無(wú)語(yǔ)言的，家長(zhǎng)需要看懂子女每個(gè)動(dòng)作的意義，用合理的方式進(jìn)行溝通。第二，家長(zhǎng)需要學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)技能，在參與專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程中，家長(zhǎng)要主動(dòng)學(xué)習(xí)干預(yù)方法，學(xué)會(huì)對(duì)孩子進(jìn)行動(dòng)作訓(xùn)練，注意力訓(xùn)練等。家長(zhǎng)學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練方法后，結(jié)合家庭現(xiàn)有條件和設(shè)施，可以對(duì)兒童進(jìn)行生活化的，適合兒童的訓(xùn)練。第三，家長(zhǎng)需要在專(zhuān)業(yè)人員的指導(dǎo)下，對(duì)孩子的發(fā)展進(jìn)行合理規(guī)劃。對(duì)自閉癥孩子的要求與期待一定要合理，因?yàn)樽蚤]癥障礙程度只能減輕，不會(huì)消失。結(jié)合兒童康復(fù)狀況，家長(zhǎng)需要專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行各方面能力評(píng)估，以融入社會(huì)正常生活為導(dǎo)向，協(xié)助規(guī)劃自閉兒童的未來(lái)生活。

（三）心理調(diào)適需求。家長(zhǎng)在兒童確診后，身心都會(huì)經(jīng)歷巨大改變，有迫切的心理調(diào)適需求，并且調(diào)適是周期性的，伴隨兒童整個(gè)成長(zhǎng)過(guò)程的。家長(zhǎng)心理狀態(tài)一般會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段：創(chuàng)傷期，適應(yīng)期，平衡期。[6]家長(zhǎng)在有精力照顧、養(yǎng)育子女的前提是有良好的個(gè)人心理品質(zhì)。自閉癥家長(zhǎng)面臨多方面壓力：一是經(jīng)濟(jì)壓力，面對(duì)巨額的康復(fù)費(fèi)用和艱巨的照顧兒童的任務(wù)，意味著父母必須有一方犧牲工作全職照顧，家庭成員不能工作所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是巨大的。二是家庭內(nèi)部矛盾，照顧者和經(jīng)濟(jì)收入者之間相互埋怨和不理解使得父母雙方焦慮情緒加重，更有甚者導(dǎo)致夫妻關(guān)系破裂，家庭結(jié)構(gòu)嚴(yán)重失衡。三是家長(zhǎng)自身矛盾，得知自己孩子是自閉癥患者時(shí)會(huì)使家長(zhǎng)自卑，減少兒童與外界接觸，甚至感覺(jué)沒(méi)有面子。或者是對(duì)孩子過(guò)高的期待導(dǎo)致自我效能感降低，加劇憂郁和焦慮情緒。四是社會(huì)支持的不足導(dǎo)致自閉癥家庭的邊緣化，家長(zhǎng)感覺(jué)得不到社會(huì)的保護(hù)和支持，孤立無(wú)援，失去團(tuán)體歸屬感。家長(zhǎng)在這些壓力下，渴望進(jìn)行自我調(diào)適,學(xué)習(xí)緩解自己情緒和壓力的辦法；了解如何獲取適當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)支持緩解經(jīng)濟(jì)壓力；認(rèn)識(shí)到自己作為父母應(yīng)當(dāng)承擔(dān)起的職責(zé)，相互理解化解夫妻矛盾；了解如何能讓親戚甚至社區(qū)接納孩子的障礙，解決自我矛盾的同時(shí)讓孩子可以融入社會(huì)生活。

三、親職教育實(shí)施策略

（一）家長(zhǎng)自我提升。在知識(shí)不斷更新替換的今天，強(qiáng)調(diào)“活到老，學(xué)到老”的終身學(xué)習(xí)，同樣對(duì)兒童的養(yǎng)育知識(shí)、態(tài)度和方法也會(huì)隨社會(huì)變遷的發(fā)生很大變化。自閉癥兒童家長(zhǎng)應(yīng)履行教養(yǎng)職責(zé)，不斷更新自己基本素養(yǎng)、養(yǎng)育態(tài)度和技能，特別是自閉癥專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能的學(xué)習(xí)。家長(zhǎng)作為成人，是一個(gè)獨(dú)立個(gè)體，有完全的自主性，在親職學(xué)習(xí)的過(guò)程中，家長(zhǎng)并不是被動(dòng)接受者，而是能充分發(fā)揮主觀能動(dòng)性的個(gè)體。

首先，家長(zhǎng)進(jìn)行資料的查閱，加強(qiáng)自己對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)。只有清楚了解到自閉癥是什么，發(fā)病原因是什么，應(yīng)該怎么進(jìn)行干預(yù)治療等問(wèn)題，才可以消除心里的疑惑和自責(zé)，也會(huì)獲得讓家庭成員的理解，減少家庭矛盾爆發(fā)的可能。其次，家長(zhǎng)還要學(xué)會(huì)控制自己的情緒和行為，通過(guò)正當(dāng)方式宣泄情緒，給孩子足夠的耐心和關(guān)愛(ài)，提升自己做為家長(zhǎng)的基本素質(zhì)。再次，就是積極參加團(tuán)體活動(dòng)，在交流經(jīng)驗(yàn)過(guò)程中幫助他人，為個(gè)別家長(zhǎng)所遇到的問(wèn)題提出建議，不僅能夠增加自信，還能增強(qiáng)自己的養(yǎng)育動(dòng)力。在對(duì)一位自閉癥母親的訪談中，她說(shuō)“把自己的經(jīng)驗(yàn)和訓(xùn)練介紹給大家，在交流中不僅釋放了自己的精神壓力，還打開(kāi)了自己的世界，提高了自信心?！盵4]最后，家長(zhǎng)要尋求合理支持，積極投入到孩子專(zhuān)業(yè)康復(fù)中。家長(zhǎng)要多搜集信息，獲取自己的正當(dāng)權(quán)益以減輕經(jīng)濟(jì)上的壓力；還要抱著不斷學(xué)習(xí)的心態(tài)，積極參與到康復(fù)過(guò)程中學(xué)習(xí)或參加機(jī)構(gòu)的家長(zhǎng)培訓(xùn)，有助于提高家長(zhǎng)的自我價(jià)值感。

（二）學(xué)校或?qū)I(yè)人員提供專(zhuān)業(yè)支持。自閉癥的康復(fù)治療是漫長(zhǎng)并且專(zhuān)業(yè)的，如果沒(méi)有專(zhuān)業(yè)人士的指導(dǎo)和訓(xùn)練，家長(zhǎng)不能夠有效對(duì)兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。學(xué)校、醫(yī)院和專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)都是家長(zhǎng)最好的資源，這些專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)可以開(kāi)設(shè)親職課程，在課程安排和教學(xué)設(shè)計(jì)上都融入親職教育相關(guān)知識(shí)技能；開(kāi)展親職活動(dòng)，結(jié)合家長(zhǎng)興趣和接受能力開(kāi)展活動(dòng)，使其能綜合運(yùn)用多種溝通技巧。在每次活動(dòng)完成后都組織家長(zhǎng)進(jìn)行進(jìn)行反思討論，在相互交流中提高。另外，專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)可以向家長(zhǎng)傳遞自閉癥康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)知識(shí)、國(guó)內(nèi)外有關(guān)自閉癥的最新研究成果，針對(duì)自閉癥家長(zhǎng)的心理調(diào)適需求，建立自閉癥家長(zhǎng)的心理咨詢中心，通過(guò)個(gè)別咨詢輔導(dǎo)、團(tuán)體輔導(dǎo)、定期講座交流等方式，培養(yǎng)家長(zhǎng)正面情緒，提高整個(gè)家長(zhǎng)群體的心理健康水平和生活質(zhì)量水平。

（三）宏觀政策支持和社區(qū)支持。開(kāi)展親職教育離不開(kāi)宏觀政策的支持，積極調(diào)動(dòng)各種資源。宏觀上，國(guó)家加強(qiáng)相關(guān)政策、法規(guī)建設(shè)，加大經(jīng)濟(jì)投入，使自閉癥家庭減輕經(jīng)濟(jì)壓力，擁有更多權(quán)益，對(duì)于家長(zhǎng)親職教育做好統(tǒng)籌規(guī)劃，加強(qiáng)教育的針對(duì)性和專(zhuān)業(yè)性。具體措施，開(kāi)展親職教育的教育機(jī)構(gòu)可以采取獎(jiǎng)勵(lì)政策或者積極指導(dǎo)，促進(jìn)更多機(jī)構(gòu)開(kāi)展親職教育；相關(guān)部門(mén)應(yīng)當(dāng)對(duì)開(kāi)展親職教育的機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)督，力求為家長(zhǎng)提供優(yōu)質(zhì)的使用的教育培訓(xùn)；規(guī)范教育機(jī)構(gòu)的費(fèi)用及資格認(rèn)證，進(jìn)一步提高培訓(xùn)的專(zhuān)業(yè)性和專(zhuān)業(yè)人員素質(zhì)，減少形式化和低效率的工作，做到資源的最優(yōu)化利用。

微觀上，良好社區(qū)環(huán)境也是可以進(jìn)行親職教育的前提。媒體加大公正、客觀的宣傳，正確大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，以消除鄰里、社區(qū)對(duì)自閉癥家庭的誤解與排斥。大眾在理解認(rèn)識(shí)自閉癥的基礎(chǔ)上，要給以自閉癥家庭更多關(guān)愛(ài)和幫助，做到從心理和行動(dòng)上一致的支持，緩解家長(zhǎng)的無(wú)助感，使其獲得歸屬感，在接納、幫助的同時(shí)也保護(hù)了社交圈。社區(qū)也可以開(kāi)展對(duì)自閉癥家庭的幫扶活動(dòng)，家長(zhǎng)在獲得專(zhuān)業(yè)支持的同時(shí)也獲得情感支持，這也是家長(zhǎng)進(jìn)行親職教育培訓(xùn)的重要保障。

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