一位醫(yī)生寫給先心病兒童父母的信

潘湘斌

×××的父母，你們好：

當(dāng)我看到你們的孩子手術(shù)后嘴唇不再發(fā)紫了，我的內(nèi)心很是欣慰！你們首先要感謝的是沈陽軍區(qū)總醫(yī)院的醫(yī)師，就是那位聽診后說孩子心臟雜音位置不對(duì)，要求做CT檢查的醫(yī)師，如果按照單純的室缺來做治療，孩子就沒命了。他是一位優(yōu)秀的醫(yī)師，如有機(jī)會(huì)，也請(qǐng)轉(zhuǎn)達(dá)我對(duì)他的敬意。

孩子當(dāng)時(shí)的病情非常復(fù)雜，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的專家告訴你們無法治療是很正常的。因?yàn)楹⒆拥姆蝿?dòng)脈狹窄段非常遠(yuǎn)，非常細(xì)，而且他當(dāng)時(shí)只有18公斤重，介入治療風(fēng)險(xiǎn)非常大，稍有不慎，介入失敗不說，如果支架脫落，肺動(dòng)脈破裂，他就沒命了。其實(shí)要感謝你們，是你們輾轉(zhuǎn)各地也要給孩子治療的堅(jiān)定信念感動(dòng)了大家，所以我們調(diào)動(dòng)各種資源給孩子的手術(shù)做了最充分的準(zhǔn)備，甚至準(zhǔn)備了冠狀動(dòng)脈用的球囊、超細(xì)的導(dǎo)絲……手術(shù)成功是所有人辛勤勞動(dòng)的成果，外科醫(yī)師、麻醉師、手術(shù)護(hù)士、介入護(hù)士、介入技師、隨時(shí)待命的體外循環(huán)師等等，最重要的是感謝你們給孩子的愛，你們所承受的痛苦和煎熬是沒有人能體會(huì)到的。

我經(jīng)常在查房的時(shí)候說：先心病孩子的父母是最值得尊敬的。孩子得了先心病宛如飛來橫禍，任何一個(gè)家庭和父母都難以承受孩子看病、手術(shù)這些昂貴的費(fèi)用，還有死亡的風(fēng)險(xiǎn)等諸多痛苦，更何況治療后還要面對(duì)孩子的漫漫人生長路：上學(xué)、工作、結(jié)婚、生孩子……漸漸地有的家長選擇了沉默，孩子就像流星劃過，隨著孩子的逝去，一切都結(jié)束了。平心而論，這么做無可厚非。更多的家長選擇了承擔(dān)巨大的痛苦，去救治這奄奄一息的生命，所以他們值得尊敬。

這也是我們作為醫(yī)師在治病之前要有的基本認(rèn)識(shí)，說了這么多，現(xiàn)在你們應(yīng)該能明白為什么素昧平生，我們會(huì)給你們的孩子組織會(huì)診、安排保險(xiǎn)、備貨進(jìn)口支架、免除部分費(fèi)用等等了吧？因?yàn)槲覀兊哪康氖且恢碌摹?/p>

祝：身體健康！

北京阜外醫(yī)院小兒心臟外科

2017年5月10日endprint