叢亞麗
(北京大學醫(yī)學部醫(yī)學倫理與法律系(籌),北京 100191,ethics@bjmu.edu.cn)
編輯:叢教授,您好!2018年《中國醫(yī)學倫理學》雜志創(chuàng)刊30周年,我們想借此刊慶之際,請您對醫(yī)學倫理學教育、研究、實踐、學會工作以及從國際交流等方面對我國醫(yī)學倫理學作以簡要的回顧和展望。
叢亞麗:承蒙雜志信任,有機會從一個醫(yī)學倫理學專業(yè)教師的角度,對醫(yī)學倫理學教育、研究、實踐、學會工作以及以國際交流等方面對我國醫(yī)學倫理學進行簡要的回顧和展望。這里所說的醫(yī)學倫理學,不完全局限在臨床倫理領域,而是延伸至生命倫理學和公共衛(wèi)生倫理范圍。時間跨度主要從2007年至2017年。
編輯:那就請叢教授先談談醫(yī)學倫理學教育的現(xiàn)狀,以及我們在實踐教學中遇到的一些實際問題吧。
叢亞麗:我先談談本科生的醫(yī)學倫理學教育吧。醫(yī)學倫理學是所有人文類的課程中在醫(yī)學院校開設得最廣泛的,師資和課時基本得到保證。據(jù)不完全統(tǒng)計,這十幾年共幾十種教材面世,分別有針對本科、???,也有不同的高等院校規(guī)劃類教材等。雖然教材質(zhì)量一直是個問題,但這些年的進步是客觀存在的。
比較理想的醫(yī)學倫理學本科生教學,是針對本科生所在的專業(yè)領域,進行倫理問題的反思和提高其分析及解決問題的能力,繼而預防倫理問題的發(fā)生。例如,針對臨床的本科生,我們應進行臨床的醫(yī)學倫理學教育;針對公共衛(wèi)生學院的本科生應該提供公共衛(wèi)生倫理學教育;針對護理學院的本科生,應開設的是護理倫理學。關(guān)于教學的具體內(nèi)容,我們還缺乏類似英國的關(guān)于醫(yī)學倫理學教育的共識報告。例如1987年英國的Pond報告(Pond Report),1993 英國醫(yī)學總理事會(GMC)的Tomorrow’s Doctors,1998年英國的共識報告(UK consensus statement),以及系統(tǒng)的針對醫(yī)學倫理學課程的文獻綜述及評價報告,對醫(yī)學倫理學教學提供了具體的指導。
根據(jù)我校醫(yī)學倫理學教學的調(diào)整和思考,醫(yī)學生曾經(jīng)被要求閱讀倫理學原著和經(jīng)典,但無論是從教學督導老師的反饋,還是學生的反饋,此種教學模式受益的學生比例不高。醫(yī)學生一方面由于課程壓力,難以花時間閱讀,目前的培養(yǎng)模式也尚未幫助醫(yī)學生養(yǎng)成反思和自主閱讀思考的習慣和能力。因此,下一步的教學擬調(diào)整為選擇較短的直接與醫(yī)學倫理學相關(guān)的閱讀文獻,而非倫理學原著作為閱讀資料,對于資料本身的研讀再深入和透徹,結(jié)合具體的案例進行融會貫通。
編輯:本科階段一般是采取廣泛性授課的學習模式,學習的內(nèi)容大都是基礎知識。可是到了研究生階段,就是以具體的專業(yè)方向為導向,更有針對性的、系統(tǒng)性的、自主性的學習模式。這個階段也是比較重要的階段,這是我們醫(yī)學倫理學研究人才梯隊建設的基礎。那么,還請叢教授為我們分享一些醫(yī)學倫理學研究生教育方面的經(jīng)驗。
叢亞麗:醫(yī)學倫理學的研究生培養(yǎng),隨著碩士點和醫(yī)學人文自主招生的增加,而得到大幅度提高。據(jù)不完全統(tǒng)計,20余所醫(yī)學院校有醫(yī)學人文研究生招生資格,另外還有一些綜合性大學的哲學系也在培養(yǎng)生命倫理學和醫(yī)學倫理學方向的研究生。
研究生教育中存在的問題主要體現(xiàn)在研究生的培養(yǎng)方案設計和實施,缺乏扎實的倫理學基礎和論證能力的訓練,學生的培訓多體現(xiàn)在經(jīng)驗層面的操作和調(diào)研。這方面的改進主要依靠于研究生導師隊伍本身的能力再提高。退一步看,目前的研究生導師隊伍在其當時的培養(yǎng)條件下,便存在這種營養(yǎng)不良的問題,即,我們導師隊伍本身還需要持續(xù)的學習和能力提升。因此,這個現(xiàn)狀的改變需要一些時日和學術(shù)共同體的共同努力。
醫(yī)學倫理學教育另外一個部分,與醫(yī)務人員的繼續(xù)教育有關(guān)。無論是學會,還是雜志社,或是醫(yī)療機構(gòu)和醫(yī)學院校等都通過專培、講座等形式開展,也逐漸形成了一批來自醫(yī)生的醫(yī)學倫理兼職隊伍。但在繼續(xù)教育內(nèi)容的設置以及對醫(yī)務人員的要求等方面,還比較欠缺可持續(xù)和系統(tǒng)的設計。
編輯:如果說教育教學是研究、實踐的基礎與前提,那么學科的發(fā)展和進步就是我們前進的目標和動力。醫(yī)學倫理學這門學科與其他一些學科相互交融,甚至是緊密結(jié)合的關(guān)系。請叢教授從學科發(fā)展的角度,幫我們厘一厘這個關(guān)系。
叢亞麗:醫(yī)學倫理學與一些相關(guān)學科的關(guān)系確實需要進一步厘清,這樣我們才能更加準確的從醫(yī)學倫理學學科的進展和局限性的宏觀層面把握我們發(fā)展的方向。
首先,我先談談醫(yī)學倫理學與醫(yī)學人文的關(guān)系。
醫(yī)學人文是個學科群,它是以歷史、文化、宗教、哲學和美學等視角,審視醫(yī)學的演化、追問醫(yī)學的意義、重塑醫(yī)學的價值,從而更好地理解健康與疾病,理解病患與治療,重新定位醫(yī)患關(guān)系,重建衛(wèi)生政策和醫(yī)療服務的基石。
醫(yī)學倫理學/生命倫理學作為應用倫理學,它是對生物醫(yī)學領域中的倫理問題進行反思,對相關(guān)行為進行規(guī)范,以至對某些難題進行討論形成共識。它可以理解為醫(yī)學人文這個學科群中一個視角——哲學倫理學的視角,但它并不側(cè)重在對倫理學基本理論的探討,而主要以問題導向來進行問題的分析和解決問題的路徑以及相關(guān)制度的探討。雖然應用倫理學不以基本理論問題研究為重點,但近半個多世紀以來,醫(yī)學倫理學/生命倫理學的一些問題反過來對某些倫理理論造成沖擊。因此有學者提出,當今的應用倫理學,是倫理學的當代形態(tài)。例如,一些學者已經(jīng)關(guān)注到美德倫理在醫(yī)學倫理學中的重要地位,它體現(xiàn)了醫(yī)學行業(yè)的獨特性。
其次,醫(yī)學倫理學與醫(yī)師職業(yè)精神的關(guān)系。
Medical Professionalism,一般多譯為醫(yī)師職業(yè)精神、醫(yī)學專業(yè)精神、醫(yī)學專業(yè)素養(yǎng)。其特點是強調(diào)醫(yī)生群體的準入、勝任和醫(yī)療行業(yè)的自律?!靶虑赆t(yī)學專業(yè)精神:醫(yī)師憲章”發(fā)布的重要背景就是患者的需求以及達到這些需求所需的有限資源都越來越多地依賴于市場的作用,因此現(xiàn)代醫(yī)學實踐在各個文化和社會中普遍面臨著前所未有的挑戰(zhàn),其中以放棄將患者利益置于首位與傳統(tǒng)職業(yè)責任之間的挑戰(zhàn)最為突出。為了維護醫(yī)學對社會的承諾,醫(yī)療行業(yè)重提醫(yī)學專業(yè)精神,不僅要求醫(yī)師個人對患者負責,而且要求他們作為集體去為社會民眾的健康利益而努力,進而促進醫(yī)療衛(wèi)生體系的改進。
與醫(yī)學人文聚焦在情感溝通、價值理念和互相理解等視角不同,醫(yī)師職業(yè)精神更側(cè)重在實踐執(zhí)行、制度建設和促進社會公平。醫(yī)學倫理學/生命倫理學雖然也強調(diào)實踐和應用,但更多是指醫(yī)務人員個體層面,主要在于解決特殊案例中的倫理問題,而非職業(yè)精神所強調(diào)的群體層面和制度問題。
近年敘事醫(yī)學也在發(fā)展。從概念界定上,敘事醫(yī)學的主體是醫(yī)務人員,本意是把文學敘事作為其診斷治療的一個輔助工具。若從此點看,我國敘事醫(yī)學的研究,更需要人文學者與醫(yī)生的合作,使之發(fā)揮幫助醫(yī)生診療的輔助功能。
編輯:感謝叢教授為我們厘清了醫(yī)學倫理學與醫(yī)學人文、醫(yī)師職業(yè)精神的關(guān)系,使我們了解了這三者的關(guān)系,有交叉融合,也有各自的發(fā)展路徑。我國敘事醫(yī)學的研究,離不開人文學者與醫(yī)生的合作。還請您為我們舉例分析一下,您上面提到的人文學者與醫(yī)生的合作,如何在醫(yī)學倫理學學科本身的研究進展中發(fā)力?在今后的發(fā)展中,作為學術(shù)成果交流陣地、臨床實踐經(jīng)驗分享媒介,我們雜志該如何助力學科發(fā)展?
叢亞麗:以《醫(yī)學與哲學》和《中國醫(yī)學倫理學》兩個期刊為例,以專論或重點推出的學術(shù)論文,分別涵蓋了敘事醫(yī)學、癌癥篩檢與癌癥治療的哲學反思,SCI問題與中國學術(shù)評價機制研究、醫(yī)學人文教育規(guī)劃綱要與考核標準、全球健康、生命倫理理論基礎與原則研究、公共衛(wèi)生倫理、衛(wèi)生保健倫理和慢性病防控反思等。一些新興的問題,如生物樣本庫建設中的倫理問題,移動醫(yī)療與大數(shù)據(jù)問題研究、基因編輯倫理和精準醫(yī)學的哲學反思和倫理問題等,都已經(jīng)有所涉及。
可以說,我國醫(yī)學倫理學相關(guān)議題豐富,很多議題已有了深入的研究,如醫(yī)患關(guān)系、醫(yī)患溝通、關(guān)于醫(yī)改中市場與政府關(guān)系的問題、知情同意、器官移植、輔助生殖、安樂死、臨終關(guān)懷以及生前預囑等領域的倫理問題。簡要地說,我國對于死亡相關(guān)議題比較關(guān)注,但對于生命初始、胚胎的道德地位和流產(chǎn)等問題關(guān)注相對較少。對醫(yī)師職業(yè)精神、對倫理學委員會的制度建設和能力建設研究也很多,但對臨床的具體領域,如兒科倫理,尤其是嚴重缺陷新生兒涉及的倫理問題,缺乏進一步研究。
醫(yī)學人文走進臨床,是近年發(fā)起的一個重要議題。其中一個問題需要厘清,即,誰是醫(yī)學人文的實踐者?醫(yī)學人文學者到底能發(fā)揮什么職能?這個問題與下面的醫(yī)學倫理實踐工作的開展也有關(guān)。一些臨床醫(yī)生認為,醫(yī)學倫理學研究者沒有“落地”,對臨床問題的建議不能令醫(yī)務人員滿意;另一方面,臨床醫(yī)務人員在沒有經(jīng)過系統(tǒng)培訓的情況下,對于倫理的分析和解決,缺乏論證和說服力,有時偏離了患者利益至上的理念。個人認為,醫(yī)學人文是醫(yī)務人員實踐工作中不可缺少的要素,主體自然是醫(yī)務人員。醫(yī)學人文學者發(fā)揮的功能是反思和批評功能,對看似不是問題的問題提出質(zhì)疑,對問題中需要從倫理和哲學中進行分析的部分提供專業(yè)看法。但醫(yī)學人文學者的功能不是解決問題,而是提出和思考問題。按照蘇格拉底的思路,如果把醫(yī)學人文學者理解為助產(chǎn)士的話,那么,生孩子的永遠是醫(yī)務人員。
展望未來,我國醫(yī)學倫理學還需要進一步關(guān)注如下幾個領域:對于衛(wèi)生公平的研究,這涉及醫(yī)學倫理學關(guān)于公平理論的再深入理解和對醫(yī)改提出更加可行的指導;為迎接精準醫(yī)學時代的來臨,需要對大數(shù)據(jù)倫理、個人基因信息的管理、藥品的有效與昂貴之間的矛盾等問題的研究;文化對比研究之后的走向,不僅停留在不同文化和理念的區(qū)別,還需要對于中國倫理思想進一步理解,尋找人性或人類生活中共性的價值理念。在看到差異之后,不能簡單以文化不同做擋箭牌,而可能忽略掉共性問題,即針對哪些是中國自己特殊的貢獻,需要深入討論以形成共識。聶精保曾撰文“知情同意在中國不適用嗎?”便做了較好的詮釋。作為人文學科群之一的醫(yī)學倫理學,需要清楚地看到,中國文化與任何文化一樣, 存在于解釋之中,毫無批判地便對非西方和西方進行區(qū)分的研究方法是經(jīng)不起質(zhì)詢的。例如對于抗生素濫用這樣的問題,既不能簡單地歸結(jié)中國文化,也不能簡單地歸為我們的臨床制度,而需要全球衛(wèi)生的視野。我國也需要對全球衛(wèi)生倫理中國問題進一步關(guān)注。雖然基于各種課題支撐的社會調(diào)研越來越多,已經(jīng)代表我國醫(yī)學倫理學研究方法的轉(zhuǎn)變,但對某個案例的深入、長期追蹤和思考,是我們需要加強的。
多研究些問題,少談些主義,是符合應用倫理學的基本范式的。但這不等于我們不需要扎實理論功底。對于基本理念,不同文化差異異同的分析,全球化視野下的倫理問題的研究和中國的解決路徑的貢獻,仍有待加強。也正是因為我們很多醫(yī)學倫理學者缺乏扎實的普通倫理學基礎,才使得我們對問題的解決缺乏說服力。
編輯:《中國醫(yī)學倫理學》才剛剛到達三十而立正壯年的階段,而醫(yī)學倫理學的發(fā)展也才剛剛步入蒸蒸日上蓬勃發(fā)展的軌道。在理論研討、試驗研究、臨床實踐中,學者同仁們應如何更好地參與到實際工作中,如何規(guī)范研究者的實踐行為,凈化學術(shù)環(huán)境呢?還請叢教授給我們一些建議。
叢亞麗:醫(yī)學倫理學實踐的開展,也仍有較大的提升空間。我先從生物醫(yī)學研究的倫理審查實踐方面談談我的一些想法吧。
隨著國際國內(nèi)生物醫(yī)學研究的開展,順應并接軌國際科研倫理審查制度以及我國GCP的完善和要求,生物醫(yī)學研究的倫理審查(IRB)已經(jīng)成為涉及人的生物醫(yī)學研究開展的必要條件。我國無論是醫(yī)療機構(gòu)還是醫(yī)學院校,在倫理委員會的建設和能力提升方面,均有長足的進步。因?qū)彶榉秶轻槍ι婕叭说难芯?,因此,理論上也應該涵蓋到公共衛(wèi)生和流行病學研究以及社會行為及心理學研究方面的倫理審查。由于研究者的意識和多數(shù)機構(gòu)倫理審查范圍尚未涵蓋這部分研究,這些領域還存在漏洞。
保護研究中涉及的人類受試者,是個系統(tǒng)工程,單一的倫理委員會難以高質(zhì)量地完成。美國在這方面的制度建設一直處于領先地位,已經(jīng)要求盡可能地實現(xiàn)所有機構(gòu)統(tǒng)一行動。機構(gòu)之間的同質(zhì)性要求,得益于美國衛(wèi)生部所鼓勵發(fā)展的基于機構(gòu)自愿的認證。HRPP旨在強調(diào)多部門、多要素之間的密切合作,以保證人體研究能在遵守政府法律法規(guī)以及機構(gòu)相關(guān)政策的前提下,通過遵循其合理的科學設計與負責任的研究行為,最小化對受試者可能的傷害,保護其權(quán)益和福利。我國在這方面也已經(jīng)取得了較大的突破和進展。2017年10月8日,中共中央辦公廳、國務院辦公廳印發(fā)了《關(guān)于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫(yī)療械創(chuàng)新的意見》,對完善倫理委員會機制,提高倫理審查效率提出明確要求,合作研究的單中心倫理審查成為必然趨勢??梢姡袑嵓訌妭惱砦瘑T會的培訓、能力建設、研究者的倫理意識、倫理審查和過程監(jiān)管,知情同意及其過程等,是我們倫理審查實踐能力提升的需要。此外,如何在學習借鑒美國經(jīng)驗的基礎上,立足國情,創(chuàng)新開拓真正適合我國國情的受試者保護制度和策略,仍然需要我們長期不懈的努力與探索。值得一提的是,部分學者已在探討區(qū)域倫理委員會的建設、定位等問題;相關(guān)的醫(yī)學專業(yè)委員會組織相關(guān)學者,自發(fā)地研究未來的倫理審查互認機制。
倫理審查既是實踐工作,也同時需要加強研究。以基因編輯研究的倫理審查為例,我們需要深入了解其風險到底在哪里,也需要了解國際的共識,才能負責任地給出審查結(jié)論,研究者也更加有把握地進行負責任的研究。同樣,干細胞研究和倫理審查也存在類似的問題,除了2003年原衛(wèi)生部和科技部出臺的原則性規(guī)范,我們學界尚未形成進一步具體細致的倫理指導,尚未能為臨床醫(yī)務人員提供更加具體的幫助。
其次,我想從臨床與公共衛(wèi)生工作的倫理咨詢實踐這個角度講講。
20世紀90年代初醫(yī)療機構(gòu)的臨床倫理咨詢委員會工作曾經(jīng)有過開端,并行使培訓、政策咨詢功能。隨著原衛(wèi)生部對生物醫(yī)學研究倫理審查委員會工作的要求,醫(yī)院在此方面的工作便多側(cè)重在研究審查工作的開展,臨床咨詢的功能便沒有進一步得到加強。其中缺乏專門人才是原因之一。IRB的建設固然重要,但在每天的臨床工作中,醫(yī)務人員對倫理咨詢的需求其實更加普遍,畢竟不是每個人都做研究。倫理咨詢委員會雖然也表現(xiàn)為一個委員會的工作,但它更側(cè)重于醫(yī)學倫理在醫(yī)務人員中的普及和提升,是倫理意識在日常工作中的體現(xiàn)。國際上做得比較突出的,是芝加哥大學臨床倫理中心的倫理咨詢模式和對專門的研究員的培養(yǎng),已經(jīng)形成規(guī)模效應。
2003年“非典”之后,我國的公共衛(wèi)生倫理開始萌生,公共衛(wèi)生實踐中的倫理問題,越來越得到重視。但針對公共衛(wèi)生實踐和決策的倫理咨詢委員會,不僅是我國,在國際上也是一個短板。公共衛(wèi)生監(jiān)測工作既有研究的成分,也有實踐的成分,因此對倫理提出了更多的需求。目前,WHO已在組織專家研討和制定相關(guān)的倫理規(guī)范。加拿大在這方面起步較早,例如強調(diào)關(guān)注公共衛(wèi)生實踐工作中在數(shù)據(jù)收集、保存、使用等方面所涉及的倫理問題,同時也拓展既有受試者保護概念,實現(xiàn)公共衛(wèi)生項目全過程的人的保護的理念,為我們提供了較好的參考模式。
第三,醫(yī)學倫理學學會:小圈子與大圈子尚需進一步融合。
在醫(yī)學專業(yè)學會中,生殖領域?qū)︶t(yī)學倫理問題的研討和共識的形成方面比較突出,此信息得自于胡慶澧教授,他曾是其中一個協(xié)會的倫理委員會的委員。例如:FIGO (the International Federation of Gynecology and Obstetrics)便有醫(yī)學倫理學委員會,對相關(guān)的倫理問題形成共識和指南;另外,美國生殖醫(yī)學協(xié)會ASRM(American Society for Reproductive Medicine)的倫理委員會也出臺大量的倫理學規(guī)范。這說明,醫(yī)學專業(yè)團體如果能把倫理相關(guān)工作融入其中,至少說明這個專業(yè)學會比較成熟了。據(jù)我有限的了解,我國在生殖醫(yī)學、精神衛(wèi)生、器官移植等專業(yè)學會中都專門組織過專場的醫(yī)學倫理研討,促進對一些問題的理解。但客觀地說,學會還沒有把對一些共識的形成作為工作重點。美國醫(yī)學會(AMA),早在創(chuàng)立之初的1847年便出臺了醫(yī)學倫理學基本原則的文件,20世紀50年代開始醞釀醫(yī)學倫理與法規(guī)事務組。截至目前,此事務組已出臺220個文件,涉及臨床工作的各個方面,為其他醫(yī)學專業(yè)學會提供指導。我國醫(yī)學倫理學未來的一個重要工作應該是與其他分會合作,針對迫切的問題進行研討,出臺共識,定期再進行修訂。同時也與繼續(xù)教育工作結(jié)合,培養(yǎng)越來越多的勝任的醫(yī)學人文實踐者,他們將是臨床和公共衛(wèi)生領域中的人文工作的主力軍。
在醫(yī)學倫理學的國際交往方面,可喜的是,隨著醫(yī)學倫理學研究生培養(yǎng)和國際合作項目的開展,無論是在國外召開的國際會議,抑或是在國內(nèi)召開的國際會議,我國已經(jīng)有一批年輕學者初露頭角。他們在國際刊物上發(fā)表文章,進行會議發(fā)言,參與討論。但我們需要突破的是,不能只就中國的問題發(fā)聲,而能就事論事,真正參與到對某個普遍問題進行探討。2018年12月初在印度即將召開的第十四屆世界生命倫理大會,希望有更多的年輕學者進入國際交流的視野。