睡出花樣，喚醒覺主

文/郭繼端

曾經(jīng)，她站著睡，走著睡，吃飯睡，開車睡……后來，她知道這是罕見的疾病，在中國約有70萬患者，僅5000人被確診。

從此，她致力于提高公眾認知，建立項目，發(fā)起行動，成為“秒睡族”的意見領袖。

掙脫自責，嗜睡不是我們的錯

山東姑娘阿培，2015年畢業(yè)于美國南加州大學。從4歲起，阿培就和“發(fā)作性睡病”糾纏上，開始了悲喜交加的人生。那時每一天，去幼兒園的路上，熙攘人流中，父女倆以奇葩的方式蝸行。阿培被父親用紅綢帶綁縛在車座上，因為她隨時會睡著，摔下來。在校園里、課堂上，她時常開啟短促睡眠模式，被同學稱為“特困生”。

上高中時，阿培和同學在操場上邊跑步邊侃大山，聊郭德綱的經(jīng)典相聲。笑得前仰后合之際，阿培一個趔趄滾倒在跑道上，又睡了。因為一笑就崩潰，平時，阿培看娛樂節(jié)目，得先把自己放倒在沙發(fā)上，嚴防猝倒。

所謂的睡，也不是深度睡眠。每一次，阿培總要經(jīng)歷一系列睡前幻覺，充斥著鬼怪、恐怖、災難……她分不清到底在夢中還是在現(xiàn)實，像極了電影《盜墓空間》的情節(jié)。阿培焦躁、抑郁，日漸憔悴。

大三時，阿培在高速路上秒睡，遭遇了車禍。美國同學提醒她“是不是患了Narcolepsy（發(fā)作性睡?。薄０⑴嗌暇W(wǎng)一查，每一條病癥都仿佛量身打造。阿培在醫(yī)院做了詳細的夜間多導睡眠監(jiān)測，以及晝間多次小睡試驗，結(jié)果令醫(yī)生驚呆：“14秒入睡，31秒做夢，你的多項數(shù)據(jù)破了醫(yī)院的紀錄?！?/p>

暗夜里，阿培一個人靜靜而坐。多年來的委屈、壓抑、迷?！瓫坝慷鴣?，她哭了。同時，她又覺得幸運，因為她最終知道了相伴相殺的嗜睡是一種病，這并不是她的錯。

阿培對“發(fā)作性睡病”了解日深。這種早在1880年就被發(fā)現(xiàn)的疾病，在歐美的發(fā)病比例是1︰2000。由此推算，中國的患者可能達70萬人。而資料顯示，在中國的確診人數(shù)僅5000例，許多未被診斷的患者一輩子都活在自責、抑郁中。

此病通過中西醫(yī)方法治療，皆可緩解，同時配合心理調(diào)適，保持樂觀情緒，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，但也不宜過于興奮。部分青少年期發(fā)病的患者，隨年齡增長，可能逐漸痊愈。成年發(fā)病者多持續(xù)終生，但可以做好預防工作，減少發(fā)病次數(shù)。

阿培覺得，這么多人做不了睡眠的主人，起碼不能做它的奴隸。她決定做點什么。

有意義的事情，得辦得有意思

從2014年開始，阿培花大量時間，搜集整理“發(fā)作性睡病”的資料，為提高中國公眾的認知做準備。在歐美，無論線上線下，都有許多可借鑒的資源。

不久，她遇見了美國“發(fā)作性睡病”公益行動發(fā)起人之一朱莉。朱莉為支持“發(fā)作性睡病”患者做了大量工作，還把五年公益路寫成了一本書《清醒的夢》。當阿培在洛杉磯的活動現(xiàn)場見到朱莉時，她正高舉“發(fā)作性睡病患者并不孤獨”的標語，奔走吶喊。

如此規(guī)模的展覽并不多見，報道稱：作為2017年國家藝術基金傳播交流推廣項目，本次由文化部、中國文聯(lián)和浙江省政府聯(lián)合主辦的展覽是史上最大規(guī)模的潘天壽作品展，共展出120余幅潘天壽代表作及其手稿文獻等。展覽從藝術風骨、教育貢獻、畫學思想、筆墨成就、構圖章法、中式寫生、傳承與創(chuàng)新等多個方面出發(fā)，將畫作、畫論、詩詞編織為一體，全方位講述作為藝術家、教育家、畫學家的潘天壽，向觀眾更為立體地展現(xiàn)這位畫史偉人。

此后，阿培和朱莉多次交流，獲取了有價值的經(jīng)驗和啟示。她堅信每一個睡病患者都不該孤獨，中國也應該打造一個支持他們的公益組織，那是患者的精神家園。

2015年上半年，阿培著手做普及睡病的網(wǎng)站和視頻。她還在美國注冊了非營利組織“發(fā)作性睡病聯(lián)盟”，建立了“中華覺主微信群”。在阿培看來，“覺主”這個稱呼霸氣又溫暖，呵護了患者的心。

在阿培努力下，聯(lián)盟線上線下連續(xù)發(fā)力：出版了動畫短片，發(fā)布了覺主神曲，制作了公益紀錄片《覺主醒醒，我在找你》。在深圳華夏藝術中心，國內(nèi)第一部講述睡病的舞臺劇在“開心麻花”的舞臺上演，阿培在舞臺上面對2000多名觀眾，講述“覺主”故事，贏得了如潮掌聲。

阿培還登上了安徽衛(wèi)視的健康類公益節(jié)目《超級診療室》，以親身經(jīng)歷、切膚之痛向觀眾普及睡病常識。節(jié)目進行當中，阿培進入了短暫睡眠，令在場觀眾真切地見證了此類患者的困擾。一位年近六旬的天津“資深覺主”現(xiàn)身說法，無疑是對廣大患者最好的慰藉。4位愛心大使對阿培大加贊賞，還表明了對聯(lián)盟給予資金、資源支持的意向，令阿培深受鼓舞。隨后，阿培登上了江蘇衛(wèi)視的《一站到底》、云南衛(wèi)視的《讓我?guī)椭恪返裙?jié)目。這樣一來，許多患者紛紛聚攏聯(lián)盟：“找到組織的感覺，真好?！?/p>

即便如此，阿培還是覺得宣傳力度不夠，傳播速度比預期的相差好多。2016年11月，聯(lián)盟策劃了一個“我請你睡覺”的公益活動。只需在社交媒體曬一張自己在“不該睡覺的地方睡著”的照片或視頻就可以。小伙伴們笑稱，這可是全宇宙第一個躺著就能支持的公益項目，有意思。

活動上線后，即刻霸屏微博、微信朋友圈。滴滴出行、果殼等60多個品牌機構都大開腦洞，花式“請你睡覺”。30多家媒體報道了“發(fā)作性睡病”，20多位公眾人物在各類社交媒體公開支持并參與。截止到2016年底，整個公益行動瀏覽量超過5100萬。

生活處處有bug，擁抱就有能量

2017年1月，阿培帶領運營團隊加入明日基金會，任聯(lián)席CMO，隨即建立了“明日醒醒”公益項目，并任執(zhí)行長。

“明日醒醒”承擔著延續(xù)公益行動的使命，致力于為“覺主”打造一站式線上咨詢，以及線下互助平臺，建立中國最有價值的專題社區(qū)。

短短兩三年間，阿培馬不停蹄，奔波于各個城市做社區(qū)服務，接觸了越來越多不同類型的“覺主”。從樣本分析中，她發(fā)現(xiàn)：在中國，有超過三分之二的睡病患者是兒童時期起病。睡病使他們體重猛增、悲觀易怒、影響學業(yè)。而家長們往往極端焦慮，巴不得馬上找到根治方法，這反而不利于治療。阿培希望通過社區(qū)的有效引導，讓患者家庭少走彎路，以科學的方式對待，以溫暖的方式陪伴。

阿培決定慢下節(jié)奏，精耕細作，把目光鎖定在青少年群體。世界罕見病日、世界睡眠周、世界睡眠日都是不可錯過的宣傳時機。2017年3月，“明日醒醒”聯(lián)合“人人公益”，打造了首個“百校睡眠保衛(wèi)戰(zhàn)”公益創(chuàng)新大賽。短短三天，就招募了100多家高校團隊。

大賽匯集各校的創(chuàng)意，讓更多好玩的內(nèi)容廣泛傳播?；顒臃绞竭€被注入多種時尚元素，包括擺拍、漫畫、快閃、街舞、定向越野等。北京服裝學院發(fā)起了“曬太陽”的校園行為藝術，西北大學現(xiàn)代學院發(fā)動了百人集體睡操場的“101睡”，使用了無人機跟拍……這么多人的創(chuàng)意和行動力，在全國掀起了保衛(wèi)睡眠的風潮。

2017年4月，阿培參加了“創(chuàng)意talk”，在深圳騰訊大廈分享了她的公益人生。她說：“生活處處有bug（缺陷），要從bug中發(fā)現(xiàn)能量。”她引用了一位小“覺主”日記：“既然是病，就得治。從藥物著手，多運動少飲食；從心理著手，保持積極健康的心態(tài)。愿和我一樣特別的你們，如同開在暴風雨中的野花，永不凋落，愈加燦爛。”阿培說，這就是和自身bug的和解，當你坦然接納，就可能從其中發(fā)掘巨大能量。

阿培耐心地等待更多的“覺主”匯聚，共同打造一個讓身心健康的社區(qū)。目前，她正著力準備睡眠健康類的公益創(chuàng)業(yè)，想創(chuàng)辦一個社會企業(yè)。畢竟，有些事不是一個人做了很多，而是每個人做了一點點。