電話連續(xù)隨訪強化教育對強直性脊柱炎患者功能的影響

倪源君，張 瓊，朱麗娜

（江蘇省南京鼓樓醫(yī)院，江蘇南京 210008）

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種系統(tǒng)性炎性疾病，以累及脊柱和骶髂關節(jié)為主，部分患者可同時出現(xiàn)外周關節(jié)炎、髖關節(jié)炎等?；颊咴缙诳沙霈F(xiàn)受累部位疼痛、活動受限，大部分患者為避免增加痛感，往往不愿活動病變關節(jié)，進而加重了關節(jié)的僵直，疾病發(fā)展晚期可因關節(jié)嚴重骨化、畸形而致嚴重功能受損［1］。已知運動療法是強直性脊柱炎治療的重要組成部分，有保持脊柱彈性和正常體態(tài)、提高肌力及減輕疼痛的作用［2］，國內多項研究已證明規(guī)范的功能鍛煉對強直性脊柱炎關節(jié)功能的維持和改善有正性作用［3-6］，但是多為3～6個月的短期研究。強直性脊柱炎病程漫長，臨床上在與患者的溝通中發(fā)現(xiàn)，由于工作壓力大、時間不規(guī)律或生活習慣難以改變等原因，患者不容易主動和長期堅持運動。鑒于此現(xiàn)況，希望通過出院后連續(xù)隨訪強化教育，督促AS患者規(guī)范用藥的同時堅持正確鍛煉以維持脊柱等關節(jié)的活動度，提高其中長期生活質量。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2012—2014年在南京鼓樓醫(yī)院住院或門診就診的AS患者共計80例。納入標準：符合2010年ASAS／EULAR修訂的中軸型脊柱關節(jié)?。ˋS）分類標準［2］中的確診條件，年齡＜70歲，初中以上文化，能正常交流。排除標準：患其他嚴重軀體疾病者。將符合條件的就診對象按就診時間順序進行編號，查隨機數(shù)字表將其隨機分為觀察組和對照組，每組各40例。兩組患者年齡、性別、文化程度比較，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05），見表1。

1.2 方法 為所有入組的AS患者建立健康檔案，內容包括患者的姓名、性別、年齡、職業(yè)、文化水平、病程、用藥情況、當前癥狀、聯(lián)系電話等，同時對患者實施健康教育，內容包括AS的相關知識、健康飲食、功能鍛煉的方法等，保證患者現(xiàn)場理解并掌握，指導患者改變不良生活習慣和姿勢。在此基礎上，觀察組患者出院后給予強化監(jiān)督，護士每2月進行電話隨訪1次，1年的觀察期中，共回訪5次；每次回訪的內容包括：詢問患者的工作強度、飲食習慣、關節(jié)疼痛情況，給予相應健康指導，并了解患者的鍛煉實行情況，并建議患者條件允許時來我科進行面對面的交流和指導。對照組患者出院后次月進行1次電話回訪，1年的觀察期中，共回訪1次，主要是詢問患者的身體狀況、是否遵循健康指導以及鍛煉實行情況。

1.2.1 一般護理 由具有5年以上?？谱o理工作經(jīng)驗的護士對所有AS患者進行疾病知識教育，包括疾病的自然進程、可能影響的關節(jié)、常用藥物的作用及不良反應等。目的是使患者正視疾病，了解治療目的，保持樂觀向上的心態(tài)，保持與疾病斗爭的勇氣與信心，配合醫(yī)護工作的開展。同時，介紹功能鍛煉在維持體態(tài)、延緩關節(jié)變形中的重要性，讓藥物和鍛煉相輔相成的理念深入人心。

1.2.2 飲食指導 由于AS是一種慢性消耗性疾病，且長期服用抗炎、抗風濕藥物可能引起骨質疏松、血糖異常、胃腸道潰瘍等情況，建議患者在飲食方面遵循以下幾個原則：①食物多樣，谷類為主；②多吃蔬菜水果和薯類；③常吃奶類、豆類及其制品；④低脂飲食，少吃肥肉及葷油。注意避免食用高糖、油炸、堅硬、帶刺、腌制食品等［7］。

1.2.3 體態(tài)指導 要求患者在日常生活中保持良好的站、坐、臥勢。①站姿的要點：頭保持中位，下頜微收，肩下垂自然放松，臀部不要翹起；腹略內收、雙腳與肩等寬；踝、膝、髖等關節(jié)保持自然位，重心居中。②坐姿的要點：坐直角硬木椅，腰背挺直，不坐沙發(fā)、躺椅等軟椅；避免長時間保持一種姿勢，每半小時起身活動身體。③臥位的要點：睡硬板床，宜仰臥、側臥輪流交替，避免長時間保持一種姿勢，使用矮枕或不用枕；建議每日晨起或睡前俯臥20 min。

1.2.4 功能鍛煉指導 教會患者我科自編的針對性功能鍛煉體操，同時也鼓勵患者根據(jù)自身體能和生活習慣選擇快走、慢跑、太極、瑜伽、游泳等低或中等強度有氧運動。指導患者在出院后至少每周進行3次鍛煉，每次30 min?？偟脑瓌t為：動作緩慢，持續(xù)用力，力度逐漸增強，循序漸進，避免動作過大、用力過猛導致骨折。若運動后新增加的疼痛持續(xù)2 h以上仍未得到緩解時，則應減少運動時間，調整運動類型或暫行休息［8］。自編功能鍛煉體操是以頸、全脊柱為重點的功能鍛煉。①深呼吸：每天早晨、工作休息時間及睡前均應常規(guī)做深呼吸運動。以維持胸廓最大的活動度，保持良好呼吸功能。②頸部三向運動：頭部首先輕柔緩慢地前俯、后仰；然后向左、右轉動，盡量越過肩遠望；最后歪向左、右肩，盡量使耳朵接觸肩膀。以上每個動作各維持5 s，每組做5次。③頸肩伸展運動：坐硬椅或采取直立位，頭部不要后傾，雙臂上舉并后伸，同時平靜呼吸，保持此姿勢5～10 s后恢復起始姿勢，重復2～4次。④腰椎運動：每天堅持作腰部運動、前屈、后仰、側彎和左右旋轉軀體。⑤背部伸展運動（貓背運動）：手足撐地或硬板床，呈四角板凳狀，頭部放松，自然下垂，背部上拱，盡量拉伸整個背部，以自我感覺舒適為度，盡量保持此姿勢5～10 s后恢復起始姿勢，然后塌背仰頭抬臀，盡量拉伸脊柱，重復2～4次，可增加脊柱的活動度。⑥髖背伸展運動一：俯臥位，肘部及雙手置于肩下，必要時可置一小枕于腹下以更舒適，雙臂支撐，使雙肩緩慢上抬，保持此姿勢5～10 s，緩慢放下，以舒展腰椎關節(jié)。⑦髖背伸展運動二：俯位，手膝撐地保持頸背水平位置，一腿后伸，伸腿時保持臀部水平，勿屈腰墜臀。保持5～10 s，雙側交替，重復2～4次，如果體力允許，可嘗試進一步的動作：在后伸一側腿時向前平舉對側上臂，頻率同前。該動作可提高平衡性及四肢協(xié)調性，增強肩、腰、臀部肌群的力量；⑧髖背伸展運動三：如果脊柱活動受限，上述伸展運動不能完成，可嘗試如下動作：面墻而立，雙足分開，與肩同寬，雙手置于墻上，保持身體直立，一腿緩慢后伸，盡量不要屈膝，保持5～10 s，緩慢收腿，休息，換另一側腿，重復練習［9-10］。

表1 兩組患者一般資料比較

1.3 評價方法及觀察指標 干預前及干預1年后對所有患者進行相關指標測評。

1.3.1 AS活動度衡量指數(shù)（Bath ankylosing spondylitis metroloty index，BASMI） 即測量耳緣到墻的距離、腰椎前屈度、頸椎旋轉度、腰椎側屈度及雙腳最大限度分開時內踝距離，5項指標分0、1、2三個等級，得分的總和相加，BASMI計分范圍為0～10分，0分最好，10分最差。

1.3.2 AS綜合功能狀況 采用AS綜合功能狀況調查 表 （Bath ankylosing spondylitis functional index，BASFI），共10個條目，每項由簡單到不能完成分10個等級，共計10分，總分最高100分，總分越高意味著患者綜合功能越差。條目內容包括：無需借助幫忙而能穿上襪子或緊身衣；能自己彎腰從地上拾起鋼筆；無需借助幫助而能觸及比自己高的地方；不用手支撐或借助幫助而能從無扶手的椅子上站起來；躺在地板上，無需他人幫助而能站起來；獨立站立10 min無不適感；不扶欄桿也不依靠工具能爬12～15級樓梯（每步一梯級）；不轉動軀干即能望向您的肩部；能進行體能活動，如物理訓練、散步或其他體育運動；做家務活或上班，均能完成一整天的活動。在臨床測評中，BASFI可在短期內發(fā)生明顯的變化，是評價患者功能改善程度的敏感指標。

1.3.3 AS病情活動指數(shù) 采用AS病情活動指數(shù)調查表（Bath ankylosing spondylitis disease activity index，BASDAI）。該調查表要求患者對過去1周內的疲勞、脊柱痛、外周關節(jié)痛、局限性壓痛、晨僵時間及程度五大癥狀的6個項目進行評分。其中前4項問卷條目因患者關節(jié)疼痛部位差異較大，難以進行統(tǒng)合分析，僅選取身體疲倦程度和晨僵情況2個維度進行評估。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用 SPSS 18.0進行統(tǒng)計學分析，計量資料采用ˉx±s表示，行t檢驗，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 兩組患者干預前后AS活動度衡量指數(shù)（BASMI）評分比較 見表2。

2.2 兩組患者干預前后AS綜合功能狀況（BASFI）評分比較 見表3。

2.3 兩組患者干預前后AS病情活動指數(shù)（BASDAI）評分比較 見表4。

表2 兩組患者干預前后AS活動度衡量指數(shù)評分比較

表3 兩組患者干預前后AS綜合功能狀況評分比較

表4 兩組患者干預前后AS病情活動指數(shù)評分比較（ˉx±s）

3 討論

3.1 藥物治療是強直性脊柱炎治療的基石 必須強調的是，正規(guī)的藥物治療是延緩疾病進展的基礎，任何物理治療或鍛煉都不能替代藥物作用。治療AS的傳統(tǒng)藥物主要是非甾體類消炎藥、免疫抑制劑等，以及近年新興的生物制劑，如注射用依那西普、注射用重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體-抗體融合蛋白等均是目前公認的作用持久且安全性較高的治療新發(fā)或活動期AS的主要藥物。在本次調查中，大多數(shù)患者遵醫(yī)囑采用生物制劑或口服藥物治療至少3個月，因電話回訪不能及時獲取疾病活動度指標（如血沉、C反應蛋白等）信息，尚不能明確鍛煉的結果是否與藥物治療效果密切相關，但是多數(shù)患者反映在堅持鍛煉或有氧運動數(shù)日后，自覺關節(jié)活動度有所改善，因此適度的鍛煉對改善軀體活動度依然有積極意義。

3.2 患者普遍對功能鍛煉的重要性認識不足 在本次研究的開始階段，大多數(shù)確診初期的患者不能理解為什么要進行針對性鍛煉，或認為鍛煉的目的僅僅是改善體質，而痛感明顯的患者對鍛煉尤為排斥。這種思想多與患者對疾病進展認識不足、對功能鍛煉的意義不了解有關。提示我們在干預的過程中，要針對患者個體情況和文化程度，選擇適合的宣教方式，盡力讓每位患者重視鍛煉，主動鍛煉。

3.3 藥物不是決定疾病預后的唯一因素 在研究中，部分使用生物制劑的患者曾向我們表示：用了這么好的藥就沒必要再做別的努力，特別是患者有服藥后自覺癥狀減輕或消失時，覺得再做鍛煉好像是畫蛇添足。這樣的觀念在本次研究中被證明是錯誤的，很多患者規(guī)律用藥，但是因為各種原因沒有堅持功能鍛煉，干預前后各項評分并無明顯改善；可見不管采用什么樣的藥物治療，功能鍛煉都是保持關節(jié)功能、維持正常體態(tài)的重要手段，有著藥物無法替代的作用［11］。結果顯示，觀察組患者的BASMI總分、BASFI總分、身體疲倦程度，晨僵嚴重程度和持續(xù)時間均較干預前有明顯改善（P＜0.05），提示所采用的護理干預措施對改善關節(jié)活動度和中長期患者生活質量有積極促進作用?？梢?，規(guī)范用藥和堅持鍛煉雙管齊下，方有可能實現(xiàn)控制疾病進展的目標。

3.4 做好出院后的連續(xù)隨訪是患者堅持功能鍛煉和維持良好生活習慣的保證 在隨訪過程中，我們了解到功能鍛煉的堅持情況并不理想。追究其原因，部分患者的說法可以窺得皮毛：“想不起來做”“疼得厲害更不想做，等好了又嫌麻煩，不愿意做了”“都已經(jīng)變形了，再做也沒什么意義”等，部分患者承認沒有人時常督促或提供互相監(jiān)督的環(huán)境時，他們往往對鍛煉提不起興趣，在接到護理人員的電話后，會有一段時間對鍛煉比較重視?？梢姸虝鹤≡褐委熎陂g進行的健康宣教無法滿足患者漫長康復期的需要，也反映出功能鍛煉被動性和易被遺忘的特征。此次研究進行的隨訪并非單純的問候或滿意度調查，而是在此基礎上督促患者調整生活習慣，解答疾病護理相關的疑惑，提供個性化的藥物和功能鍛煉指導，通過反復提醒強化患者的記憶和關注度。實踐證明連續(xù)隨訪后觀察組患者的主動性和依從性均有顯著提升，關節(jié)活動度和綜合功能狀況有明顯改善?？梢娺B續(xù)隨訪對于改善風濕免疫病患者的肢體功能有著舉足輕重的作用，對開展免疫病的社區(qū)護理有重要指導意義。

3.5 重視家庭支持系統(tǒng)的重要作用 有兩位年輕患者的父母親對研究者反映，他們每隔幾天就詢問患者自我感受，并觀察患者肢體活動的情況。提示我們宣教不應僅僅針對患者本身，也應該動員家屬共同參與到疾病管理中，讓家庭支持系統(tǒng)體現(xiàn)出監(jiān)督用藥、促進康復的正面作用，相對于護理人員的定期電話隨訪，家屬不論從情感上還是時間上都有著天然的優(yōu)勢。另外，因為AS的發(fā)病有遺傳傾向，本次調查中也不乏親子AS患者，或被調查者有患AS的親屬。對于此類特殊患者，在鍛煉和生活習慣上互相的監(jiān)督和促進更加有意義。對于高中以上文化程度的家屬，我們應同時對家屬和患者進行疾病宣教和功能鍛煉指導相信對控制疾病進展有積極的作用。

3.6 電話連續(xù)隨訪有利于提升護理服務質量和患者滿意度 結果提示，經(jīng)過為期1年的干預，觀察組患者BASMI總分、BASFI總分，以及 BASDAI評估中的疲勞、晨僵等癥狀得分均顯著低于對照組（P＜0.05）。提示，定期電話回訪對提升患者功能鍛煉的積極性、改善關節(jié)活動度和中長期患者生活質量有明顯效果。通過定期的電話隨訪，患者能與護理人員保持良好的溝通和互動，更愿意暢所欲言地表達對于醫(yī)院工作、醫(yī)護人員或藥物方面的看法和建議，有助于改進我們的工作流程和方法，對于提升患者滿意度有積極的作用。在本次研究進程中，有數(shù)名患者因病情變化或有用藥疑問，主動電詢護士尋求答案并得到了滿意的回復。這也證明護理人員通過連續(xù)隨訪得到了患者認可和信任，護患關系得到良性互動，促進了和諧的護患關系的建立。

4 小結

連續(xù)電話隨訪是我們開展AS患者延伸護理的第一步，后續(xù)還將建立微信平臺，并為就診患者建立信息聯(lián)絡簿，在醫(yī)師的參與下共同對患者提供形式多樣的出院后服務，如微信宣教、電話回訪等，內容包括用藥指導、復診提示、心理輔導、鍛煉提醒、現(xiàn)況了解等，力求患者在家也能得到醫(yī)護人員的細心關照和健康指導，強化其遵醫(yī)行為，避免因不良生活習慣或護理不當引起疾病復發(fā)，從而減少就醫(yī)頻率，降低反復住院導致的經(jīng)濟和心理負擔，提升生活質量。

［1］中華醫(yī)學會.臨床診療指南：風濕病分冊［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2005：21-25.

［2］Braun J，van den Berg R，Baraliakos X，et al.2010 update of theASAS／EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis［J］.AnnRheum Dis，2011，70（6）：896-904.

［3］潘英華，吳丹純，戈蘭，等.康復運動療法對強直性脊柱炎病人的影響［J］.護理研究，2015，29（21）：2672-2673.

［4］方曉虹，潘霞，謝艷芳，等.功能鍛煉對強直性脊柱炎療效的影響［J］.吉林醫(yī)學，2015，36（13）：2843-2844.

［5］趙榮，桂文，寧媛.健康教育對強直性脊柱炎患者康復效果的影響［J］.齊魯護理雜志，2013，19（22）：144-145.

［6］黃宏偉.強直性脊柱炎生物制劑治療中的綜合護理干預［J］.實用臨床醫(yī)藥雜志，2015，19（2）：40-43.

［7］上官紅，李凱莉.淺談護理干預和營養(yǎng)支持在強直性脊柱炎患者中的應用［J］.中國醫(yī)學創(chuàng)新，2013，10（5）：153-154.

［8］紀樹榮.運動療法技術學［M］.北京：華夏出版社，2004：103-109.

［9］沈光宇，楊衛(wèi)新.康復醫(yī)學 ［M］.南京：東南大學出版社，2008.

［10］唐強.臨床康復學［M］.上海：上?？萍汲霭嫔?，2009.

［11］吳明方.強直性脊柱炎患者的運動處方［J］.中國臨床康復，2002，6（23）：3480-3481.