星星點(diǎn)燈，她照亮了我的家門

張金仿　張健敏

黑夜的燈塔

在省康復(fù)中心醫(yī)院的一問簡(jiǎn)陋的辦公室里，景玉珍大夫正在進(jìn)行繁忙的工作，由于身負(fù)重任，她已經(jīng)一周多沒有休息了。昨天加完班已經(jīng)晚上8點(diǎn)多，她本來可以早點(diǎn)走的，但不放心患兒們，一“磨蹭”就到了8點(diǎn)多，這樣的情況，已經(jīng)像家常便飯一樣頻繁。

一出她的辦公室，隱約能聽到孩子的哭聲。這些孩子大多患有孤獨(dú)癥或腦癱，醫(yī)生正在和家長們一起對(duì)他們進(jìn)行運(yùn)動(dòng)、語言、認(rèn)知、感知等全方面的康復(fù)訓(xùn)練。

在音樂治療室里，孩子們正興致勃勃地打鼓，一個(gè)小朋友卻跑到旁邊自己玩起了電話，景玉珍走過去帶他過來，鼓勵(lì)他和大家一起玩。景主任說：“這是幾個(gè)孤獨(dú)癥患兒，單從外表看，一時(shí)半會(huì)兒不太容易發(fā)現(xiàn)他們與正常孩子的差別，笑起來也如同天使一樣可愛。然而，他們看到、聽到、感覺到的世界，卻與正常人的世界完全不同?！惫陋?dú)癥是一種先天性疾病，作為一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往、語言交流障礙和刻板的行為舉止。由于溝通困難，無法表達(dá)自己的需求，情況嚴(yán)重的甚至?xí)凶詡虮┝A向等。迄今為止，全世界還沒有找到確切的孤獨(dú)癥發(fā)病原因，藥物也無法治愈，只能通過康復(fù)訓(xùn)練來提高孩子的各項(xiàng)能力。近10年，孤獨(dú)癥的發(fā)病率在全世界明顯呈上升趨勢(shì)。這些患有孤獨(dú)癥的兒童，也被稱為”星星的孩子”。

景玉珍曾接診過一個(gè)叫晨晨（化名）的患兒，1歲前會(huì)坐會(huì)爬，會(huì)模仿簡(jiǎn)單的動(dòng)作，只是很少開口說話，除了偶爾無故尖叫或發(fā)脾氣外，晨晨與同齡小朋友并無顯著的不同，因此家里人以為晨晨只是說話晚，直至孩子3歲多仍沒有任何語言，且發(fā)脾氣自傷的概率大為增加以后，家人才意識(shí)到孩子有些不一樣。去年6月，晨晨由父母帶著來到康復(fù)醫(yī)院，經(jīng)診斷確認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童。景玉珍說：“晨晨各方面能力發(fā)展均較為滯后，主要表現(xiàn)為有言語能力但多為重復(fù)語言，習(xí)慣性重復(fù)他人的指令；情緒問題較嚴(yán)重，并伴隨自傷性行為，情緒發(fā)泄時(shí)經(jīng)常會(huì)咬手或大聲重復(fù)說話并伴有哭腔；規(guī)則意識(shí)差；行為刻板?！?/p>

景主任帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)給晨晨進(jìn)行了全方位的評(píng)估后，制定了個(gè)別化短期和長期訓(xùn)練計(jì)劃，對(duì)他進(jìn)行了語言溝通、認(rèn)知、生活自理等方面的訓(xùn)練，在晨晨接受訓(xùn)練的第二個(gè)月起，他的學(xué)習(xí)主動(dòng)性明顯增強(qiáng)，各方面的能力進(jìn)步很明顯。

磨礪與堅(jiān)守

從醫(yī)27年，景玉珍把畢生精力都無私奉獻(xiàn)給全省乃至西北地區(qū)腦癱、智力障礙、孤獨(dú)癥等患兒搶救性康復(fù)事業(yè)，為我省殘疾兒童的康復(fù)醫(yī)療事業(yè)作出了突出成績(jī)。在她的帶領(lǐng)下，醫(yī)院兒童康復(fù)科已發(fā)展成為全省規(guī)模最大，集醫(yī)療、康復(fù)、教育、護(hù)理等為一體的現(xiàn)代化綜合性兒童康復(fù)訓(xùn)練及康復(fù)研究機(jī)構(gòu)，是全省兒童腦癱、智障、孤獨(dú)癥等殘疾鑒定最具權(quán)威性的省級(jí)機(jī)構(gòu)之一?？剖椰F(xiàn)開放床位52張，副主任以上醫(yī)師6人，住院醫(yī)師、康復(fù)治療師、特教老師、康復(fù)護(hù)理等技術(shù)人員50余人?？剖裔槍?duì)腦癱、智力障礙、孤獨(dú)癥患兒不同年齡和功能受限程度，率先在全國開展引導(dǎo)式教育訓(xùn)練和以“全人”為整體的綜合康復(fù)治療體系。通過廣泛開展引導(dǎo)式特殊教育，運(yùn)動(dòng)、作業(yè)、音樂、藝術(shù)療法，多感官、語言、認(rèn)知、生活自理訓(xùn)練以及針灸、按摩等“全人”康復(fù)治療，平均每天為150人次患兒進(jìn)行治療，總有效率達(dá)98%以上。近年來，醫(yī)院兒童康復(fù)科已為我省乃至西北地區(qū)3000多名患兒進(jìn)行了有效的康復(fù)治療，效果顯著。

然而，即使對(duì)患兒們竭盡全力地救助，有時(shí)也并不能換來家長們的理解和尊重，有些家長由于無法接受孩子的真實(shí)病情而對(duì)她發(fā)脾氣，甚至惡語相向。為了她的團(tuán)隊(duì)和更多的患兒，這些她都默默承受了。

今年4月，景玉珍在上班的路上意外摔倒，導(dǎo)致腳部骨折。俗話說：“傷筋動(dòng)骨100天?！泵髅髦纻笥泻芏嗪筮z癥，但為了工作，她在休息50天后就走上了工作崗位。

為了能讓一些重癥患兒在家也能得到有效治療，她還深入基層，前往靜寧等地，到患兒家里給家長做專業(yè)的培訓(xùn)和指導(dǎo)，教他們給患有腦癱孩子制造特殊的板凳，做一些簡(jiǎn)單的輔具，幫助患兒康復(fù)。

來自靖遠(yuǎn)的患者明明（化名），因出生時(shí)缺氧，4個(gè)月大時(shí)仍不會(huì)抬頭，不會(huì)翻身，四肢肌張力高，來康復(fù)中心就診，在景玉珍和醫(yī)務(wù)人員的精心呵護(hù)下，堅(jiān)持訓(xùn)練兩年之后，現(xiàn)在孩子已能正常上幼兒園。

明日的星辰

“對(duì)家里有孤獨(dú)癥的患兒父母，作為醫(yī)生，我們也看到了他們那份隱忍、堅(jiān)毅、持久的愛，他們經(jīng)歷的痛苦是常人所不能體會(huì)的，讓孤獨(dú)癥孩子順利融人社會(huì)，一方面需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的救助，另一方面則需要父母能夠正視現(xiàn)實(shí)，直面人生，用持之以恒的信念關(guān)愛和訓(xùn)練他們。更多的是社會(huì)各方的鼎力救助，積極探索一種以社會(huì)力量為主體、政府支持、政策指導(dǎo)的關(guān)愛模式，覆蓋全年齡層次的孤獨(dú)癥群體，為他們終身提供一系列便利及優(yōu)惠措施?！本坝裾鋭?dòng)情地說，“相信不久的將來，當(dāng)全社會(huì)敞開懷抱真正接納這些孤獨(dú)癥群體，家長們的無助感會(huì)真正消失，‘星星的孩子才會(huì)不孤獨(dú)?！?/p>

醫(yī)者仁心。對(duì)于一個(gè)醫(yī)生，最快樂的事情莫過于讓那些身受病痛折磨的患兒和他們的父母快樂。她從不將孩子們叫“病孩”或“患兒”，而是親切地稱他們?yōu)椤皩殞殹保瑢?duì)于她來說，這些孩子就像自己的孩子一樣可愛?！熬鸵?yàn)檫@樣，我的兒子還跟我吃醋了呢?！彼f這句話時(shí)笑了，眼中流溢著滿滿的溫情。對(duì)于家庭和兒子，她的心中總有愧疚，但為了更多的患兒，她無怨無悔?！皨寢尅瓔寢尅碑?dāng)5歲的腦癱患兒丹丹（化名）步履蹣跚地走過去，緊緊抱住她親切地喊她“媽媽”時(shí)，她的心都碎了！

由于患兒康復(fù)診療費(fèi)用高，很多貧困家庭無力承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，為此，她和她的團(tuán)隊(duì)多方奔走，想方設(shè)法爭(zhēng)取項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)，使科室成為全國第一批“長江新里程腦癱兒童引導(dǎo)式教育定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”，接受李嘉誠基金會(huì)的長期捐助。在國家“七彩夢(mèng)行動(dòng)”、“福彩公益金”項(xiàng)目和省政府為民辦實(shí)事康復(fù)服務(wù)“百千萬工程”項(xiàng)目中，她積極幫助貧困家庭患兒加入項(xiàng)目救助活動(dòng)，為貧困家庭減輕了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，為患兒的有效康復(fù)帶來了希望。

前不久，醫(yī)院職工籃球隊(duì)參加比賽，將獲得的獎(jiǎng)金全部用于救助孤獨(dú)癥兒童，為3名孤獨(dú)癥患兒解決了他們一年的康復(fù)訓(xùn)練所需的治療費(fèi)用。

醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)曾這樣評(píng)價(jià)：27年來，景玉珍秉承“仁醫(yī)仁術(shù)”的大愛操守，懷揣高尚的職業(yè)情懷，堅(jiān)守崇高的理想信念，全身心投入工作，為全院職工樹立了典范。

在同事眼里，她是一個(gè)善良、包容、很有責(zé)任心的人，她在孤獨(dú)癥學(xué)科方面的研究成果顯著、前瞻性少有人能望其項(xiàng)背。在她的帶領(lǐng)下，我們相信，她的團(tuán)隊(duì)將會(huì)走得更高更遠(yuǎn)，也會(huì)為更多的患者與家庭點(diǎn)亮希望之光。

（責(zé)編 拾谷雨）endprint