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    有一種心痛是:等我們老了,孩子怎么辦?

    2017-10-15 22:21:51張慧娟
    婚姻與家庭·性情讀本 2017年10期
    關(guān)鍵詞:張林障礙者心智

    張慧娟

    爸爸媽媽,“咱仨都掙錢了”

    早上7點(diǎn)半,24歲的皓皓一個(gè)人走出家門,走進(jìn)熙熙攘攘的地鐵。輾轉(zhuǎn)將近一個(gè)半小時(shí),他出現(xiàn)在北京鼓樓大街的一家咖啡店。皓皓在這家咖啡店已經(jīng)工作兩年多了,負(fù)責(zé)在后廚倒倒垃圾、打打果汁、刷刷碗,或者用小秤將意大利面一份份稱好。這份看起來極普通的工作,皓皓卻十分珍惜。

    皓皓是一個(gè)高功能自閉癥患者,順利上完初中后,父母把他送到一所培智學(xué)校,學(xué)習(xí)了幾年烹飪技能?!耙环矫嫦M麑砟苡姓樟献约旱哪芰?,給自己做飯吃;另一方面希望他學(xué)一樣技能,將來能有個(gè)事兒干,而不只是待在家里吃吃睡睡。這樣的孩子一旦回歸家庭,大多都是吃吃睡睡?!敝劣陴砟懿荒芫蜆I(yè)?能干什么?父母心里也很迷茫,那時(shí)候,他們是走一步看一步,不敢想太遠(yuǎn),因?yàn)橐幌氲阶约豪先?,孩子連份工作都沒有,一生孤單,心就會(huì)沉到谷底,一夜夜失眠。

    像皓皓父母一樣,放不下孩子將來的父母不在少數(shù)。

    一個(gè)27歲重度自閉癥患者的父親曾面對(duì)鏡頭放聲痛哭:“我希望我能比女兒多活一天,如果我的孩子能和正常人一樣,我可以用自己的生命跟她交換?!?/p>

    一位70歲的老母親曾在一個(gè)分享會(huì)上吐露:“我想準(zhǔn)備一個(gè)最后的晚餐,臨死前送走女兒?!崩夏赣H希望自己離開的時(shí)候,先把女兒藥死,自己再安心離去。遠(yuǎn)處的輪椅上坐著她的兩個(gè)重度腦癱女兒,在場的人聽完潸然淚下。

    目前,全國約有1200萬名心智障礙者。他們很難被社會(huì)接納,一旦離開特殊教育學(xué)校,常常無處可去,只能待在家中。隨著父母的老去,他們的未來在哪里,沒有誰知道。那位70歲老母親口中的“最后晚餐”,也是很多大齡心智障礙家庭的無助和心酸。

    幸運(yùn)的是,皓皓遇到了“融愛融樂”。這是一個(gè)由15名心智障礙者家長在2014年注冊(cè)成立的民辦非營利組織,致力于為心智障礙者父母提供交流平臺(tái),組織心智障礙者參加融合性活動(dòng),其中的“支持性就業(yè)小組”,專為像皓皓這樣的心智障礙者提供就業(yè)支持,協(xié)助他們平等就業(yè)。

    “融愛融樂”會(huì)對(duì)每一個(gè)有就業(yè)愿望的心智障礙者做一個(gè)入項(xiàng)測評(píng),包括生活自理能力、認(rèn)知能力、表達(dá)能力、溝通能力、情緒管理等內(nèi)容。入項(xiàng)測評(píng)過關(guān)之后,再對(duì)他們進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括生活常識(shí)、工作意識(shí)、分工合作、責(zé)任意識(shí)等。培訓(xùn)結(jié)束之后,老師會(huì)根據(jù)學(xué)員的能力和喜好推薦就業(yè)。皓皓就是在進(jìn)行入項(xiàng)測評(píng)和培訓(xùn)之后,最終來到現(xiàn)在所工作的這家咖啡廳。

    皓皓媽媽最初壓力很大,她怕皓皓不能適應(yīng)工作環(huán)境,包括人際環(huán)境?!八m然是一個(gè)20多歲的小伙子了,可心智還像個(gè)孩子,常常在我面前笑嘻嘻地叫著媽媽。他很少主動(dòng)講什么,你得問,他才會(huì)說?!别寢尩膿?dān)憂很快就打消了,咖啡廳的老板和同事都對(duì)皓皓很好,他很快就適應(yīng)了工作。

    “融愛融樂”對(duì)于心智障礙者的父母和企業(yè)來說,就像一座橋,一座可以讓他們彼此溝通、彼此信任的橋。

    “如果父母拿著孩子的殘疾證明去幫孩子找工作,企業(yè)肯定不敢輕易接納。畢竟父母會(huì)把自己的孩子說得很好,可萬一出點(diǎn)兒什么事,企業(yè)也害怕承擔(dān)責(zé)任。但有了‘融愛融樂作為中間人,企業(yè)會(huì)放心,父母也放心?!别寢屨f。

    上班一個(gè)月之后,皓皓拿到自己人生中的第一筆工資,他高興地買了些巧克力,回到之前的培智學(xué)校去看望同學(xué)和老師。那天,看著皓皓走出門的背影,媽媽在他身后笑著掉了淚。參加工作之后,每次出門買東西,皓皓總會(huì)說“自己掙錢了”;他還總愛跟媽媽說“咱仨都掙錢了”。其實(shí)掙錢并不是媽媽對(duì)皓皓的期待,能讓他慢慢融入社會(huì)、平等就業(yè),才是她所期待和感到欣慰的。因?yàn)橹挥泻⒆营?dú)立,父母才能真正放心。

    單位那把小小的鑰匙,他從來沒有丟過

    孫小梅是“融愛融樂支持性就業(yè)小組”的就業(yè)輔導(dǎo)員,目前正在支持一個(gè)叫陳務(wù)的自閉癥男孩就業(yè)。

    陳務(wù)在一家4S店工作,主要負(fù)責(zé)折疊車座套,所謂的車座套就是罩在前來維修和保養(yǎng)車輛的駕駛員座位上的塑料薄膜,避免油漬污染。陳務(wù)是重度的自閉癥患者,很少說話,更不會(huì)溝通表達(dá)。入職階段,孫小梅找了二三十個(gè)員工,跟他們?cè)敿?xì)介紹陳務(wù)的特點(diǎn)、溝通表達(dá)方式,以及應(yīng)該給予他什么樣的溝通和理解。

    “你們的一個(gè)微笑或者眼神,都會(huì)對(duì)他有很大的激勵(lì)作用,會(huì)為他奠定一天快樂和自信的基礎(chǔ)?!边@是孫小梅跟很多4S店員工說過的話,大家也都在用善意積極配合著孫小梅。

    每天早上,當(dāng)陳務(wù)走過公司的大門口,保安都會(huì)沖他招手:“阿務(wù),你真精神?。 标悇?wù)不太會(huì)用語言回應(yīng),就給對(duì)方一個(gè)微笑或者手勢。

    上班的第一天,人事部經(jīng)理就根據(jù)孫小梅的建議,給了陳務(wù)一把大門鑰匙。陳務(wù)接過鑰匙小心地捏著,非常認(rèn)真地放進(jìn)自己的書包里。有人說,心智障礙者都丟三落四,可到現(xiàn)在為止,陳務(wù)從沒丟過單位那把小鑰匙,而且每次換書包,他也絕對(duì)不會(huì)忘記帶鑰匙。

    陳務(wù)每天都是第一個(gè)到單位的人。到單位之后,他做的第一件事就是幫大家把地鎖打開。地鎖非常難開,每次他都蹲在地上,吭哧吭哧費(fèi)力地開著。由于體形稍胖,天氣稍稍熱起來的時(shí)候,陳務(wù)開一次地鎖就會(huì)出一身汗,后背的衣服都濕透了。同事們都特別發(fā)怵開地鎖,可陳務(wù)從來沒有煩過,他總是一邊從書包里掏出鑰匙,一邊蹲下身子,然后小聲跟自己說著:“慢慢來,慢慢來?!庇泻脦状?,陪在一旁的孫小梅被感動(dòng)得熱淚盈眶。

    陳務(wù)的辦公室在二樓,他來得最早,每次上二樓的時(shí)候,樓道里一個(gè)人也沒有。放在以前,這樣的環(huán)境會(huì)讓他感到很恐懼,但現(xiàn)在,他會(huì)努力慢慢地朝前走。剛開始,孫小梅不放心,總是跟在陳務(wù)的身后,后來有幾次,她走到樓道口時(shí)悄悄躲了起來,想看看陳務(wù)的反應(yīng),只見他停了下來,開始站在原地左顧右盼。最終,他還是一步步走到辦公室門口,慢慢把門打開?!翱吹贸鰜恚苷湎ё约旱墓ぷ?,所以才會(huì)努力克服一個(gè)又一個(gè)困難?!?/p>

    陳務(wù)的話很少,之前別人跟他交流溝通的時(shí)候,他常常都是搖頭擺手。就業(yè)之初,陳務(wù)的媽媽希望孫小梅做一個(gè)語言指示牌,標(biāo)注YES或者NO,用來跟陳務(wù)溝通,但孫小梅還是決定用自己的方式。那天,她走到陳務(wù)面前,看著他的眼睛溫和地說:“我們倆要好好配合,你配合我完成需要做的事情,我配合你成為一名4S店的合格員工。我們溝通交流的時(shí)候,都要相互看著對(duì)方,這樣才能互相理解。”那之后,孫小梅再跟陳務(wù)溝通的時(shí)候,他不再只是搖頭擺手,而且很專注地看著孫小梅、很用心地聽。用孫小梅的話說就是:“他對(duì)自己是有要求的,不用別人過多督促,他用內(nèi)在的自律和成長的動(dòng)力,記住了我告訴他的那些話。陳務(wù)讓我很振奮,他的改變給了我很多鼓勵(lì)、很多動(dòng)力?!眅ndprint

    談起陳務(wù)工作之后的變化,他的媽媽王曉更好幾次都激動(dòng)得掉眼淚。王曉更兩年前被查出腸癌晚期,身體一天不如一天,心里最放不下的就是陳務(wù),她曾跟陳務(wù)說:“如果有一天媽媽離開了,就會(huì)像天上的星星一樣看著你?!毙睦锶菍?duì)兒子的牽掛和割舍不下。如今能看到兒子的變化,王曉更既高興又欣慰。

    陳務(wù)上班的第二周,王曉更曾暫時(shí)出院回家,那天,陳務(wù)一進(jìn)家門就主動(dòng)走到媽媽的房間,去問候她。在那之前,他每次回家都是直接進(jìn)到自己的房間關(guān)上門。兒子的變化,讓王曉更吃驚不小。

    還有一次,王曉更正在住院,陳務(wù)下班去看她,走進(jìn)病房之后把所有人都請(qǐng)了出去,只留下他和媽媽兩個(gè)人,然后他坐下來開始“有條不紊”地問王曉更:“媽媽,你今天感覺怎么樣?你吃飯了沒有,腰還疼不疼,休息好了嗎?”王曉更當(dāng)時(shí)就哭了。她后來跟朋友說:“我真不敢想象陳務(wù)能進(jìn)步得這么快,他那天完全像一個(gè)大小伙子一樣來問候我?!?/p>

    后來,王曉更的病情越來越嚴(yán)重,陳務(wù)上班時(shí)一直都在努力克制著自己的情緒。有一天,他下班跟孫小梅一起回家,下車前他對(duì)孫小梅說:“我該下車了,去看媽媽。”話還沒有說完,眼淚就吧嗒吧嗒掉了下來。那時(shí)候,孫小梅的母親也處在病危階段,正在醫(yī)院搶救。她強(qiáng)忍著悲傷,幫陳務(wù)擦了擦眼淚,然后說:“我也去看媽媽?!钡汝悇?wù)下車之后,孫小梅扭過頭也掉了眼淚。

    9月中旬,王曉更已經(jīng)處于昏迷狀態(tài),每次提到媽媽,陳務(wù)眼圈都會(huì)紅,可他并沒有過多流露自己的情緒,每天還是早早來單位上班,一如既往地認(rèn)真工作。“可能是我跟他講過,工作的時(shí)間不做與工作無關(guān)的事情,要專注于工作,所以陳務(wù)才會(huì)在上班的時(shí)候那么克制自己的情緒??梢娝嵌嗝丛谝膺@份工作,多么想認(rèn)真對(duì)待這份工作?!?/p>

    陳務(wù)在單位非常樂于助人,對(duì)人特別友善。有人找他幫忙的時(shí)候,他都會(huì)先停下自己手里的活兒,幫別人認(rèn)真做完之后,再做自己的工作?!八褎e人對(duì)自己的求助當(dāng)成是對(duì)自己的尊重,也當(dāng)成一次特別值得珍惜的機(jī)會(huì)。這些孩子的內(nèi)心都特別純凈,一塵不染?!睂O小梅感慨著。

    已經(jīng)看到曙光了,接下去還會(huì)一路黑暗嗎

    這些心智障礙者能夠有機(jī)會(huì)融入社會(huì)、平等就業(yè),和許多企業(yè)的愛心與接納密不可分,皓皓所工作的咖啡店老板張林就是一個(gè)既有情懷又有愛心的人。

    張林以前對(duì)于自閉癥了解得很少,唯一的一點(diǎn)兒了解還是源于兒時(shí)的經(jīng)歷。那時(shí)候,張林跟父母生活在“八一廠”,身邊有一個(gè)自閉癥孩子,大家都叫他“傻子”,孩子們都不愿意跟他玩兒,把他排斥在小朋友的圈子之外。“那個(gè)年代,大家對(duì)于這種疾病的認(rèn)知非常少甚至是錯(cuò)誤的,更沒有想過要尊重這樣的孩子?!?/p>

    真正開始了解自閉癥,還是源于張林的德國女友。那年,學(xué)習(xí)多媒體攝影專業(yè)的女友正在準(zhǔn)備自己的畢業(yè)作品,但拍什么主題,她一直沒有想好。一個(gè)很偶然的機(jī)會(huì),她發(fā)現(xiàn)自己所住樓下有一個(gè)自閉癥孩子的教育機(jī)構(gòu),她經(jīng)常能看到那些外出活動(dòng)的自閉癥孩子。觀察了一段時(shí)間之后,張林的女友便在心里確定了自己畢業(yè)作品的主題—自閉癥患者。

    女友為了拍攝和采訪去了很多地方,陪同在身邊的張林也因此越來越多地了解到自閉癥患者,以及他們的家庭所面臨的問題?!皠e說就業(yè)了,連上學(xué)都困難,國內(nèi)很多學(xué)校都不太愿意接納這樣的孩子。但在國外,社會(huì)會(huì)更寬容,給他們提供了很多機(jī)會(huì)?!?/p>

    “我也是因?yàn)槁煜ち诉@個(gè)群體,才會(huì)答應(yīng)讓皓皓來咖啡廳工作。有很多人并不了解這些孩子,說他們沒有健全的思維,說他們暴躁甚至很危險(xiǎn),但其實(shí)這都是誤解和偏見。自閉癥有很多種類型,而且大部分孩子可以很好地控制自己的情緒,他們只是內(nèi)心世界跟我們不太一樣而已?!?/p>

    在張林咖啡店工作的,除了皓皓,還有另外一個(gè)心智障礙者魏來,在前臺(tái)負(fù)責(zé)端咖啡送餐。魏來3歲的時(shí)候被確診為智力低下,初中上完之后,就到培智學(xué)校學(xué)習(xí)。畢業(yè)前,參加了“融愛融樂”支持性就業(yè)培訓(xùn),并在“融愛融樂”的幫助下,在一家科技公司實(shí)習(xí)了一周,這是她走出家門的第一步。短短一周,媽媽感受到了她的變化,從一個(gè)什么事都要喊媽媽的小女孩一下子長大了許多。

    實(shí)習(xí)結(jié)束之后,魏來又回到“融愛融樂”接受崗前培訓(xùn),并于2015年7月來到張林的咖啡店做服務(wù)員。報(bào)到的當(dāng)天,媽媽陪同前往,張林給她介紹工作內(nèi)容的時(shí)候,她眼睛一眨不眨,緊緊盯著張林的眼睛,生怕錯(cuò)過了哪句話。魏來的媽媽后來說:“她那認(rèn)真勁兒是我從沒有見過的?!?/p>

    剛開始,魏來跟客人接觸的時(shí)候很靦腆很羞澀,加上英文不好,她也有點(diǎn)兒害怕張嘴說話。但慢慢地,她越來越大方了,遇到中國顧客她可以微笑著端上咖啡,還會(huì)簡單問候?qū)Ψ?;碰到?huì)講中文的外國客人,她也會(huì)主動(dòng)聊天,甚至有時(shí)候還越聊越起勁兒,有幾次,主管還開玩笑“提醒”她:“魏來,要注意工作時(shí)間啊。”慢慢地,不少客人成了魏來的朋友。

    張林說,從剛開始不懂得怎么跟人打交道,到現(xiàn)在可以輕松地跟人溝通交流,他眼里的魏來變化很大。

    張林說,他陪女友拍攝畢業(yè)作品的時(shí)候,讓他內(nèi)心最沉重的就是,有孩子的父母說:“我老了,孩子怎么辦?”可見,這些心智障礙者的自立以及社會(huì)的融入,對(duì)于父母來說是一件多么重要的事情。張林說,他愿意盡自己所能幫助像皓皓和魏來這樣的心智障礙者,“雖然能力有限,但幫到一個(gè)是一個(gè)?!?/p>

    到目前為止,“融愛融樂支持性就業(yè)小組”已經(jīng)累計(jì)推薦29名心智障礙者上崗,其中19人穩(wěn)定就業(yè)。支持性就業(yè)小組中有7名就業(yè)輔導(dǎo)員,他們不求回報(bào),只希望有更多像皓皓和陳務(wù)與魏來一樣的心智障礙者,能夠?qū)崿F(xiàn)融入社會(huì)、獨(dú)立自立、平等就業(yè),讓他們的父母不再說出那句觸痛人心的話:“我老了,孩子怎么辦?”雖然他們要走的路注定面臨重重障礙,但至少他們的心中會(huì)有光。

    注:心智障礙者包括自閉癥、唐氏綜合征、智力發(fā)育遲緩、腦癱患者。endprint

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