助殘與無障礙社會都只差一個完整體系

魏詩孟

橫向到邊，縱向到底，殘聯(lián)正在建立一個趨于完整的殘疾人救助體系

《中國慈善家》：殘疾人的貧困仍是結(jié)構(gòu)性、長期性的問題，只有健全法律法規(guī)和社會保障制度，才能真正讓殘疾人過上小康生活。中國肢殘人協(xié)會在助殘方面有哪些項目在推動？

王建軍：我們中國肢殘人協(xié)會是構(gòu)成中國殘疾人聯(lián)合會的五大主體協(xié)會之一，雖然我們是民間社會組織，但是我們的工作圍繞著中國殘疾人聯(lián)合會的主流業(yè)務(wù)開展，像我們正在做的重塑未來項目，現(xiàn)在全稱叫孫楠重塑未來專項基金，專門針對貧困肢殘人無償開展手術(shù)矯治。

我們關(guān)注殘疾人的醫(yī)療康復(fù)，最初我們的合作方提出的口號是“重殘變輕殘，輕殘變不殘”?！爸貧堊冚p殘”沒有問題，但“輕殘變不殘”這個話不能說得那么滿，我們把“不殘”這個詞改為“復(fù)能”，恢復(fù)功能。為什么是這兩個字？比如我們救治的一種病殘，兩條腿不等長，一條腿常年不著地，現(xiàn)在經(jīng)過手術(shù)矯正，走路很正常，但是一跑步就能看出問題來，肌肉萎縮得不成樣子，再加上膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)的僵化，恢復(fù)起來不是一年半載就夠的，所以我說輕易不要講“輕殘變不殘”，還在殘，但是它功能恢復(fù)了，這就是很大的功德了。

今年我們中國肢協(xié)和中國殘疾人福利基金會以及著名歌手孫楠，三方共同發(fā)起了孫楠？重塑未來專項基金，基金會和孫楠負(fù)責(zé)募集善款，肢殘協(xié)會負(fù)責(zé)組織、實(shí)施救治。

《中國慈善家》：重塑未來專項活動肢殘協(xié)會幾年前就開始做了，成績?nèi)绾危?/p>

王建軍：我們2013年就開始做了，針對貧困地區(qū)的肢殘兒童，后來擴(kuò)大到青少年，對這個群體進(jìn)行救助。

這幾年里，我們已經(jīng)救助了300多個孩子，一年是100多例手術(shù)，這300多例我們都有影像記錄，常見的有先天的與遺傳的，還包括一些外傷造成的殘疾等等。

白內(nèi)障手術(shù)復(fù)明是1984年中國殘疾人福利基金會成立之初由鄧樸方同志提出的三項康復(fù)重點(diǎn)工作之一（白內(nèi)障復(fù)明、兒麻手術(shù)矯治、聾兒語訓(xùn)），一直做到什么程度？做到了國家衛(wèi)生部門認(rèn)可之后把它納入醫(yī)保，就不用殘聯(lián)做了。

如果我們的矯治這塊，也能像白內(nèi)障復(fù)明手術(shù)一樣，最終納入醫(yī)保，那我們就算是功德圓滿了。

現(xiàn)在我們看到這方面僅僅是我們肢殘協(xié)會一家組織在推動，應(yīng)該說社會影響力相對要小一些，善款的募集能力較弱，整個社會對我們的關(guān)注度和認(rèn)知還是比較少。

我們手術(shù)效果非常好，受助的貧困肢殘孩子和他們的家長非常認(rèn)可也感激，畢竟救一個孩子相當(dāng)于解放兩個勞動力，但我們確實(shí)做得還不夠，不過至少保證了透明和誠信度，也吸引了很多社會力量的關(guān)注比如孫楠等，他加入我們，我們共同組建這樣的平臺，對重塑未來項目乃至整個助殘事業(yè)肯定是一個有力的推動。

殘疾人的康復(fù)，重殘變輕殘，輕殘變復(fù)能，與殘疾人家庭脫貧有關(guān)，與殘疾人教育有關(guān)，他（肢殘孩子）歡蹦亂跳，上學(xué)肯定學(xué)得好，等于教育康復(fù)，然后最終是有利于殘疾人的就業(yè)，我們也希望能把這個救助的面做得更寬，救助越多的人。

《中國慈善家》：這個項目在全國的“網(wǎng)點(diǎn)”很多，配合統(tǒng)籌上有沒有難度？

王建軍：我們的手術(shù)和地方殘聯(lián)是深度的配合，配合最好的是寧夏自治區(qū)殘聯(lián)，他們殘聯(lián)的康復(fù)中心完全介入我們的公益活動，參加我們的前期篩查，負(fù)責(zé)孩子手術(shù)之后的康復(fù)訓(xùn)練，而且是免費(fèi)的。如果孩子的家離康復(fù)中心遠(yuǎn)，那就需要康復(fù)指導(dǎo)員上門指導(dǎo)，因為手術(shù)后的外固定支架是要調(diào)整的，要專門醫(yī)師和康復(fù)指導(dǎo)師，這就需要我們和地方殘聯(lián)的積極配合。

我們也同醫(yī)院配合，會有人問配合的醫(yī)院怎么凈是二級醫(yī)院，甚至一級醫(yī)院，我說我倒是愿意去三級醫(yī)院，但是收費(fèi)太高，病床有限。

所以我們請我們自己的專家醫(yī)療隊和一些小醫(yī)院配合，比如有疑難雜癥的手術(shù)還要專家去把控，小醫(yī)院的醫(yī)生慢慢也被我們的專家?guī)С鰜砹耍@樣既把成本降下來，也為地方培養(yǎng)了大批醫(yī)生。

但這里頭還有一個問題，假如肢殘手術(shù)最終被納入醫(yī)保，還涉及到報銷的全國統(tǒng)籌這個問題，比如跨省異地結(jié)算，到北京來做完手術(shù)回去報不了等等，但是現(xiàn)在國家正在推進(jìn)，省級統(tǒng)籌正在逐步實(shí)現(xiàn)，接下來就是全國統(tǒng)籌。

現(xiàn)在這方面工作馬上要在甘肅、青海等地開展，因為鋪的面太寬了，我現(xiàn)在對善款的募集到底能有多大規(guī)模，還沒底，原來我們一年是做100例手術(shù)，現(xiàn)在想爭取做到一年1000例。

《中國慈善家》：跨度這么大，會不會出現(xiàn)一些困難？

王建軍：實(shí)際上做1000臺手術(shù)并不是困難的關(guān)鍵，關(guān)鍵是走村入戶，前期篩選。我們針對的是最需要的人群，我們做公益，好事要辦好，你不能說我們募集善款，救助的不是最需要的人，這就是好事沒辦好，所以篩查篩選工作很重要，篩出這1000個人，是很大的工作量。篩查要陸續(xù)進(jìn)行一年左右，后半年我就要下鄉(xiāng)篩查了，你來這兒就找不到我了。

我們現(xiàn)在做了幾年，痊愈的孩子家長會幫我們宣傳，因為效果太好了，對一個家庭的影響非常大。我們各地殘聯(lián)在每個行政村都有一個殘疾人專職委員，這些人他有自己的營生，該種地的種地，該養(yǎng)殖的養(yǎng)殖，但是殘聯(lián)給他們每個月多發(fā)幾百塊錢的專職補(bǔ)貼，他就負(fù)責(zé)這個村子里頭的殘疾人，了解誰家有殘疾人，他們的家庭生活怎么樣，殘疾到什么程度，有什么樣的康復(fù)需求、就業(yè)需求，有什么樣的脫困需求等等。

橫向到邊，縱向到底，建立一個完整的服務(wù)體系，這是我們中國殘聯(lián)組織聯(lián)絡(luò)部的一個成功運(yùn)作。

剛才我們講的都是募集善款，是社會力量，但最終我們希望通過這個能帶動政府財政撥款。

但是即使我們做了這么好的事，也有人罵我們，說我們的殘疾人專職委員一個月才幾百塊錢工資，這都是訛以傳訛，因為那不是工資，是他們自己有自己的營生的前提下，兼職做點(diǎn)工作，我們給他補(bǔ)助。

《中國慈善家》：現(xiàn)在政府在努力鋪設(shè)無障礙硬件設(shè)施，無障礙環(huán)境的打造遇到過哪些問題？

王建軍：便利殘疾人生活、生產(chǎn)這方面的環(huán)境建設(shè)，應(yīng)該說硬件做得很大，有些地方比國外做得還多，但是現(xiàn)在的問題一個是大家不會用，再一個有些理念已經(jīng)過時了，比如你去歐洲看，十字路口、地鐵公交站臺上有盲道的盲點(diǎn)，但再沒有出現(xiàn)一條大路盲道從頭通到尾，這是浪費(fèi)。

5月9號中國殘聯(lián)會在長沙舉辦全國首屆肢殘人輪椅馬拉松，委托我們肢殘協(xié)會來承辦，湖南衛(wèi)視有個專題節(jié)目叫《賽前找茬》，看我們坐輪椅的朋友能不能夠無障礙地到達(dá)，從自己的城市乘飛機(jī)、火車到長沙，再換公交、地鐵，一直到酒店，一路上是不是無障礙。

這種無障礙設(shè)施的體系化建設(shè)，能不能無縫對接是關(guān)鍵。比如盲道讓停的車給擋住了，或者盲道通到電線桿子底下了，有電梯鎖著不讓用，無障礙廁所變成了堆拖把、保潔桶的地方，這些問題比比皆是。

實(shí)際上首先是硬件的設(shè)置問題，這個東西你向社會開放，但它們之間能不能夠銜接起來？你不能說這邊你有無障礙電梯，那邊有坡道，可是中間就隔著一個臺階，那輪椅就上不去，到不了電梯，這就是問題了。

再一個就是軟件問題，人的意識、理念。算起來全國有約8500萬殘疾人，我們又面臨進(jìn)入老齡化社會，坐輪椅的老人恨不得比殘疾人還多，所以我們還有一個概念，叫“老殘一體”，只要老了，你肯定會“殘”，不是聽不見，就是走不動了，或者說不利索，那不也就殘了嘛，所以這個無障礙環(huán)境，是對全部社會公眾負(fù)責(zé)，而不是僅僅針對我們這個弱勢群體。

《中國慈善家》：我們距離無障礙環(huán)境還有多遠(yuǎn)？

王建軍：現(xiàn)在比以前便利多了，我在改革開放以前出差，那時候火車擠得要死，沒座，餐車明確講可以向傷殘軍人、記者和鐵路員工開放的，不開餐的時候，我們是可以去餐車坐的。但當(dāng)時可以給鐵路自己的子弟開門，記者也給開，就不給我們這些傷殘軍人開，那我就只能堵在門口，誰也別過，你只要打開，我馬上把假腿擠過去，我這腿也沒感覺，反正我不讓你過，誰也別過，維護(hù)權(quán)益啊。

現(xiàn)在好多了，還是解決了一部分殘疾人的需求，火車、高鐵，都有殘疾人專座、無障礙車廂。

相比盲人、聾人，可能肢殘人的無障礙需求更多樣化一些，我們現(xiàn)在在各地都組織開展無障礙督導(dǎo)員的培訓(xùn)，每年要辦一到兩期全國性督導(dǎo)員培訓(xùn)班，在各地發(fā)展無障礙督導(dǎo)員隊伍。這些人都是誰呢，基本上是殘疾人自己，因為他們知道什么叫無障礙，無障礙應(yīng)該怎么建設(shè)，怎么運(yùn)用，怎么管理，他們?nèi)フ覇栴}，找到問題，及時向當(dāng)?shù)卣从?，向?dāng)?shù)貧埪?lián)反映，推動問題的解決。

現(xiàn)在在有些方面，我們發(fā)揮的作用很強(qiáng)，我們肢殘協(xié)會發(fā)督導(dǎo)員證書，大家都很認(rèn)的，一來二去，就形成了一種監(jiān)督，原來是有制度，它只是沒落實(shí)。

這都是潛移默化的，我們現(xiàn)在還不敢奢望，一個協(xié)會能夠影響全社會，只能逐步來，我們也不妄自菲薄，也不小看自己的能力。

《中國慈善家》：實(shí)際上，對殘疾人造成傷害更大的，往往是大家對殘疾的刻板印象，以及同情而非尊重的態(tài)度，既要為殘疾人爭取平等權(quán)利，又要弱化殘疾這個詞，如何平衡？

王建軍：現(xiàn)在社會上還有一些狀況，就是偽裝成殘疾人享受一些政策優(yōu)惠，我自己就遇到過，比如火車站，有人拿殘疾證來要錢，如果是第二代殘疾人證，都可以通過聯(lián)網(wǎng)查到真假，現(xiàn)在北京市殘聯(lián)已經(jīng)推出第三代殘疾人證，身份證號、銀行卡都在一起的，全國還沒推廣，畢竟成本比較高，殘聯(lián)系統(tǒng)現(xiàn)在已經(jīng)開始對殘疾證加大了甄別的力度。

現(xiàn)在也有一些公益活動用殘疾來博取同情，這會對受助的殘疾人造成二次傷害，而且是心理上的傷害，但從我們重塑未來等一系列成功的公益活動來看，我們認(rèn)為這是不存在的。我們一再強(qiáng)調(diào)，殘健前后對比，我們展示救治成果之前會首先征求孩子和家人的意見。過去孩子的腿是彎的，不落地，現(xiàn)在健步如飛，這種對比，大多數(shù)孩子會愿意展示，自己感到非常驕傲，以前自卑，除了學(xué)校哪也不去，現(xiàn)在變得自信，而且救助效果達(dá)到或超過他的預(yù)期了，他會非常高興，愿意配合，主動參加我們的活動。

當(dāng)然有些東西很難，比如聾啞人就業(yè)，如果你接觸過，就知道他們和正常人一起工作還是會有一定的問題。咱們幾個都是健全人，就一個聾啞人，咱們在一個班組上班，這是最困難的，咱倆說句話，使個鬼臉，他都琢磨，又說我吧，會琢磨其他幾個人在一塊兒嘀嘀咕咕說什么呢，會自卑。但是這個班組如果都是聾啞人，就沒什么問題。

現(xiàn)在我們向西方教育學(xué)習(xí)，希望殘疾人能夠與健全人的生活融合，5月1日《殘疾人教育條例》正式施行，強(qiáng)調(diào)對適齡殘障兒童少年優(yōu)先采取普通教育方式，融合教育也就是“全納教育”成為關(guān)注的重點(diǎn)，但要命的是什么呢，我們不想搞特教學(xué)校，我們認(rèn)為殘疾學(xué)生也應(yīng)該跟健全人在一起學(xué)習(xí)，但現(xiàn)在做起來很困難，有的殘疾孩子在學(xué)校上學(xué)，（健全）孩子的家長就鬧事，不讓人家來，理念上他就沒意識到殘疾人的人權(quán)也需要尊重，他只認(rèn)為自己在維護(hù)權(quán)益，這真要了命了。