知音女編輯：自閉兒子，我要把你的天吼亮

聶文秀，筆名秋子。80后詩人，瑜伽教練，曾經(jīng)的知音編輯。從前，秋子的人生理想是聽聽音樂看看書，練練瑜伽寫寫字，管它春夏與秋冬。婚后，唯一跟婚前不同的是，她生下了兒子小魔豆。一切，在2013年12月5日發(fā)生逆轉(zhuǎn)，小魔豆被確診為自閉癥！……絕望過后，掙扎之中，她還能帶著魔豆回歸正常的生活嗎？在一個來自外星球的孩子面前，她能否用一個詩人的視角，再給命運一個詩意的答卷？

以下，是秋子的自述——

秋子和魔豆是一對幸福的母子

反轉(zhuǎn)！我的天才兒子患上自閉癥

我是80后，湖北人。2007年，我大學(xué)畢業(yè)后，進入知音雜志做了一名編輯。這份工作雖然競爭殘酷，但每個月能去全國各地出差。我行走山水，工作出三分力;把玩文字，廣交朋友，只求自由快活。

2009年我和先生結(jié)了婚。其間，我從知音離開，又回去，一切都由著性子，家跟旅館差不多，2010年3月，我生下了兒子小魔豆。魔豆長得實在漂亮，繼承了我和老公的所有優(yōu)點。和天下所有的爸媽一樣，我和丈夫做了分工，魔豆爸專門去買了一個相機，開始用鏡頭記錄兒子的成長，我則用文字記錄。

小魔豆從小是個急性子，每次要吃奶了，就晃動著小腦袋，像饑餓的小獅子一樣朝我的懷里撲來，他那架勢經(jīng)常把我嚇得直往后縮。魔豆爸看了一個勁咂舌：這娃兒這么小就會襲胸，長大了可怎么好！

魔豆半歲時，又成了海洋寶寶，口水真多，他趴在我肩頭上5分鐘，我的肩膀就會濕透。魔豆爸特意海購了一件哥倫比亞沖鋒衣，說是防口水。我瞬間崩潰，這是什么樣的爹啊，魔豆又不是雨神！

兩歲左右，小魔豆表現(xiàn)出強大的語言天賦，說出的話總能讓我驚奇得靈魂出竅。我給他穿一件新羊毛衫，他覺得有點扎皮膚，一個勁地抗議：“媽媽，毛衣辣！我不穿！”這通感用的，神了！要知道，這個年齡的小孩會說短語就已經(jīng)很牛了。

在他三歲那年的春節(jié)，全家人忙得都沒空管他。晚上睡覺時，他躺在枕頭上念叨：“今天蘋果沒有吃，橘子沒有吃，這也沒吃，那也沒吃，什么都沒吃……”說完，他開始流眼淚，把小枕頭都濕透了。隨后，又神來一句：“真是令人傷心的一天吶！”

他看到小朋友汗珠兒沿著腦門直往下滾，說：“這個小朋友下雨了?！彼ε峦莸厣献撸鲂臅r候，會嚇得哇哇大哭：“地上有刺?！?h3>他拒絕吃青菜，說這是樹葉。

你信嗎？這就是我記錄下來的魔豆三歲前后的語言，簡直就是不用修改的詩，是超乎尋常的奇幻世界?。「邢胂罅Φ氖?，這家伙還經(jīng)常把手攏在耳朵后面，對著空氣說：“我明天來找你玩哈！”

偶爾我也有抱怨：我家小魔豆怎么從來不看小朋友一眼，只跟大人玩呢？周圍的朋友都說：天才兒童就是這樣的！為了更好地陪伴魔豆，2012年冬天，我從知音辭了職，和朋友一起成立了一個文藝沙龍。不久，小魔豆被送進了我家附近的幼兒園。我通過幼兒園的實時視頻，看到他總是跟其他小朋友不一致，別的小朋友朝老師的方向坐，只有他反方向。別的小朋友推他，他不知道還手，也不知道躲開……我有點著急：這孩子太有個性了吧！但一個星期后，他就記住了全班小朋友的名字。一天放學(xué)，他對我說：“媽媽，你扎個像幼兒園小姐姐那樣的大胖辮子給我看撒！”我心中暗喜：他這是適應(yīng)了啊，這么快就不做我的迷弟，移情別戀了！

8個月后的一天，小魔豆的班主任丁丁老師拉著我說：帶孩子去醫(yī)院看看吧，他午睡時經(jīng)常一個人笑，不聽指令，不跟小朋友玩……

老師懷疑小魔豆是自閉癥，我開始還笑著說：“不會的，怎么會？”作為一名編輯，記者，我對自閉癥并不陌生，我曾采訪過多個典型的自閉癥的家庭，其中就有寫出了《爸爸愛喜禾》的蔡春豬，那些孩子一出生就異常，兩歲多時還不會說話。有一年，我去北京出差，還專門去了一家自閉癥機構(gòu)當(dāng)義工，那些孩子和魔豆也完全不一樣。

可是沒過多久，小魔豆開始拒絕和我們對視，也不再喊爸爸媽媽了……我意識到不妙，和老公趕緊帶著孩子去了醫(yī)院檢查。2013年12月5日，魔豆在武漢市兒童康復(fù)醫(yī)院，被確診為高功能自閉癥。

直到那天我才知道，每個自閉癥孩子都不一樣，有的孩子很典型，生下來幾個月就能發(fā)現(xiàn)異常。有的孩子卻是開始非常正常，甚至在某些方面呈現(xiàn)天才特征，3歲過后，開始倒退。魔豆正是屬于后一種！

改變！我要幫魔豆打通現(xiàn)實通道

魔豆確診后，我的世界徹底顛覆了。作為一個母親，我第一次痛恨過去引以為豪的大條，也第一次鄙視所謂的“與眾不同”。更讓我崩潰的是，我和家人的心態(tài)亂了。自從小魔豆被貼上自閉癥的標(biāo)簽，我們看他的眼光都變了，開始帶著放大鏡看他，那些在普通孩子身上有的調(diào)皮搗蛋，也被我們看成自閉問題行為。一家人開始為各種事情爭吵。

那段時間，魔豆生病特別頻繁，一生病就高燒不退，甚至產(chǎn)生幻覺。隨著屢次生病，他的退化越來越明顯，開始說話越來越不清晰，哭得越來越多，表情越來越呆！我和魔豆爸帶著他在北京、武漢來回輾轉(zhuǎn)，魔豆的自閉癥狀卻沒有任何好轉(zhuǎn)的苗頭。魔豆爸為了提高收入，跳槽去了湖南一家公司，每個月出差二十多天，我則開始全天陪伴兒子。

很長一段時間，我再也沒有記下一個字，我害怕看以前的照片，以前的文字，害怕回憶過去的愉悅和輕松。但現(xiàn)實沒有因為我的逃避而有任何改變。有一次，魔豆又病了，在中南醫(yī)院的病房里，他異常煩躁，不停地拉扯自己頭上的吊管，大聲尖叫。魔豆爸剛好在家，我們一人拽著他的一只手，誰也不敢看對方。魔豆身上的痛苦和聲嘶力竭，每一絲都成百倍萬倍地射在了我們的心上。

靜下心來時，我無數(shù)次地問自己：難道人生就此困在原地嗎？這段痛苦和絕望的時間差不多持續(xù)了兩年，直到我看了一個關(guān)于自閉癥少年的紀錄片《我跳起來的原因》。這位少年是個重度自閉癥患者，不會說話，但在父母的引導(dǎo)下，他學(xué)會了用鍵盤來表達他的內(nèi)心和交流。他告訴世人：你們痛苦，是因為害怕我們。你們的害怕，會加劇我們的痛苦。

那一瞬間，我突然意識到：我的痛苦根源在于害怕自己的孩子！這份害怕讓我從來沒有站在他的立場去了解他的內(nèi)心，這個世界對于他來說太復(fù)雜了，他迷路了，然而他找不到任何幫手，所有人卻都在埋怨他。我必須停下來，去真正了解他，幫助他。于是，我耐心和魔豆爸進行了溝通，講明我的想法后，我們彼此檢討彼此反思。此后，我們明確做了分工，魔豆爸負責(zé)賺錢，我照顧魔豆的日常。他沒時間管孩子時我堅決不抱怨，他回家時就一定參與陪兒子……

調(diào)整好思路后，我給魔豆在漢口重新找了一家特殊學(xué)校。陪他上課時，我也用心學(xué)習(xí)老師用科學(xué)、規(guī)范的言行去引導(dǎo)他的方法。自閉癥兒童都是極端完美主義者，他們近乎奇葩的笑點，極低的淚點，讓人抓狂的刻板，在以前能把我氣死。可當(dāng)我彎下腰來真正融入魔豆的世界時，一切都變得不同——

小魔豆每次經(jīng)過小區(qū)的一棵玉蘭樹都要打量一會兒，一片玉蘭葉子落下來，他嚇得丟了魂兒似的跑開了：樹葉很重！會把寶寶砸壞！我十分納悶和好笑，尼瑪這是鐵樹葉嗎？通過一次次帶他去體驗，一次次溝通，終于，我了解到那樹葉的形狀和顏色跟砸過魔豆的玩具非常相似，所以他一直怕那種樹葉！我就引導(dǎo)他慢慢去親近樹葉，直到他再也不怕了。

漸漸地，我知道每當(dāng)他把我請進房間，讓我休息時，我就明白他是想在客廳搗蛋了;每次從便利店出來，他開始在我前面飛奔，我就知道他是想甩開我，一個人先回家吃糖;每當(dāng)我回家進門時，他會觀察我的包里有什么好吃的，鞋子是什么顏色款式，我穿的是裙子還是褲子，但他娘親那張舉世無雙的臉，他都是連看都懶得看……

當(dāng)然，也有我看不明白的時刻。比如，過年去別人家拜年，我提過去的禮品，他為什么一定要再提回來呢？難道是覺得虧了嗎？路上有個吃薯片的小哥路過，他喊住了人家要薯片，小哥被他鎮(zhèn)定自若的氣質(zhì)折服了，呆呆的把薯片交了出來，他應(yīng)該以為自己是山賊路霸的吧……

成了！你是這世上唯一的奇跡

我的付出漸漸換來了回報：五歲后，魔豆又有些進步，他開始與人溝通，對別人示好的方式，就是手牽手。一次，我?guī)鋈ネ?，前面兩口子牽著一個小女孩，他沖上去拉著女孩的手不放。女孩的爸爸一愣：霸道總裁?。∥夜笮?，開玩笑地說：“我家有別墅有跑車，要啥有啥！”

遇到假期，魔豆不愿出門，每天抱著他的車模放在眼睛旁邊看，一看幾個小時。為了誘惑他出門，我和魔豆爸帶他去不同的超市玩。有一次，車過漢街天橋時，小魔豆突然尖叫著哭了起來。我突然想起來，此前我們每天晚上經(jīng)過這座橋時，裝飾燈都是亮著的，而那天，燈沒有亮。自閉癥兒童思維刻板，最受不了變化。我便讓魔豆爸掉轉(zhuǎn)頭重走一遍，并嘗試著在上橋前提前跟魔豆解釋。這一次，他感受到了我們代替橋給予他尊重，居然沒有再哭鬧。

此后每天放學(xué)，我都帶他去學(xué)校旁邊的解放公園去看體檢車、灑水車、綠化車，告訴他這些車在今天和明天的變化，他一開始無動于衷，漸漸地，他開始開口向我問這問那。一年后，解放公園里有一輛廢棄的拖拉機，他每天都要上去當(dāng)一小會兒司機。他還“開”過公交車，叉車，冰淇淋車……

與此同時，小魔豆在醫(yī)院呆的時間越來越少，在特殊學(xué)?；灸軡M勤上課了。我每天一大早送他去漢口的學(xué)校，如果他需要我陪，我就是半個老師，幫老師照顧別的孩子。他不要我陪，我就在學(xué)校旁邊的公園里看書，寫字，練習(xí)瑜伽。

2016年9月，小魔豆在一家普通幼兒園里呆得很開心，他每天晚上都要求我們帶他去小區(qū)里找小朋友玩。他身體健康，會寫字，會認很多字，會唱很多歌，能說好幾種方言，笑得越來越多了。當(dāng)魔豆每次主動跟我說話時，我都記錄下我們彼此之間的“愛慕”?！敖裉煨∧Ф褂眯Σ[瞇的眼神看了我接近三秒，他的目光里投過來的都是金子……”

而我損起魔豆來也毫不留情：“這輩子你是不可能討到老婆了，雖然你媽算是半個情感專家，教過不少哥們泡妞絕技，傳授過不少妹子撩漢大法，但是恐怕真的幫不了你了。”“小時候，小魔豆的爺爺奶奶說希望他將來能上武大，我和魔豆爸不以為然，兒子總該比父母強一點吧，要不去劍橋留個學(xué)？現(xiàn)在，我們最大的夢想是能把他送進藍翔駕校?！?/p>

從2016年下半年開始，他的興趣開始發(fā)生了轉(zhuǎn)移。有一段時間，他對鞋子感興趣了，我就把家中各個季節(jié)的鞋子都拿出來給他試穿，給他講解鞋子的區(qū)別。不久，他又對各種各樣酒瓶感興趣，于是天天帶他去超市看酒。他對小動物感興趣了，我馬上養(yǎng)了一對鸚鵡。要知道，自閉癥兒童最大的問題，就是固執(zhí)，不想接納新事物，沒有情感需要。他每一次“見異思遷”“喜新厭舊”都說明在進步啊！

在我陪伴兒子的這幾年，我也沒有閑著。2016年5月，我在長江文藝出版社出版了新詩集《動物之歌》，得到前輩們的認可，幾首詩還被改編成舞蹈詩劇在大型晚會上演出，集子里的大部分作品都是在我等候兒子上課時，在解放公園的椅子上寫就。

這期間，我還在學(xué)習(xí)古琴，學(xué)習(xí)音樂，有了自己的瑜伽工作室，小魔豆也開始學(xué)習(xí)鋼琴。而我寫下的十萬字的關(guān)于陪伴魔豆的記錄，也在出版計劃中，天津的一個漫畫家將免費為它配上漫畫，署名為《你是世上唯一的奇跡》。我寫這些，是因為我看到過太多自閉癥家庭的悲劇，以及一個自閉癥孩子對整個家庭造成的摧毀性打擊。我深感自己的無力無能，而我只有手中的一支筆。孩子生病了，已無可逆轉(zhuǎn)，可我們這些愛他的人該如何生活下去？如何穿越這人間的層層地獄重返人間？我們的生命，孩子的生命都是寶貴的，都值得珍惜和悲憫，而自閉癥孩子的父母一定是需要重重修煉的，直到有一天，你會感恩造物主將這樣一個孩子帶到了你面前，是因為你有能力給他最好的照顧，而你感激：他沒有流落他處，他來到了你的懷抱，得到了善待和愛。

我把這趟過火山冰海的煉獄，凝結(jié)成的珍珠，一一獻給魔豆，獻給我在這世上唯一的奇跡。

編輯/白秋芳