生命之光：樂觀面對，癌後新生不是夢

保守社會的無謂恐懼

早在2013年，澳門就出現(xiàn)一個(gè)場景，癌癥病患、家屬與醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士等時(shí)常交流、聚會，分析各自的心得與感受，當(dāng)越來越多的市民參與其中時(shí)，大家就產(chǎn)生了一個(gè)疑問，為何沒有一個(gè)協(xié)會可以讓不同的人士參與進(jìn)來，一同分享抗癌、防癌的經(jīng)驗(yàn)，也讓更多的人關(guān)注到這個(gè)議題，讓一般的市民能夠積極參與到防癌、抗癌的工作中去，因此在2014年2月就正式成立了澳門本土的癌病患者的交流平臺：澳門開心樂園協(xié)會。而2013年之前，協(xié)會的前身就是由少數(shù)癌癥病患者互相扶持，深感正向鼓勵與面對的重要性，繼而引發(fā)要設(shè)立這樣一個(gè)平臺的重要性討論，因此協(xié)會一成立，大家均積極以義工的身份參與，無論是病友、家屬還是醫(yī)護(hù)人員都以義工的奉獻(xiàn)精神，交流分享。

在現(xiàn)實(shí)社會中，一旦病友確診患癌，絕大部分的反應(yīng)都會是不知所措，自怨自艾，不僅影響了自己的心情，更可能主觀上拖延或者逃避治療從而耽誤真正治療的關(guān)鍵時(shí)期，因此開心樂園協(xié)會希望能夠有一個(gè)自由的平臺能夠讓有經(jīng)驗(yàn)的癌友、抗癌成功的病友能夠通過自身的經(jīng)驗(yàn)與分享，讓新患癌的民眾不至於惶惶不安，藉助病情溝通、病友交流從而舒緩癌癥病人的情緒。

協(xié)會成立以後，也推動多次的癌癥宣傳講座與互動，涉及本澳常見的乳腺癌、肺癌、大腸癌等，讓民眾可以第一時(shí)間接觸到最新資訊，也藉助最新治療技術(shù)與新藥研發(fā)的好消息給予病友更大的信心與希望，幫助他們舒緩病情。藉助開放的平臺讓市民可以更深入地了解癌癥，也可以針對相關(guān)潛在的風(fēng)險(xiǎn)作出前瞻性的規(guī)劃。同時(shí)協(xié)會也舉辦了一些戶外活動，如爬山，氣功教學(xué)等，結(jié)合各種節(jié)日慶祝，舉辦室內(nèi)的“大食會”等餐飲、抽獎活動，令到癌友們不覺得孤單寂寞，為他們彼此加油打氣。

開心樂園協(xié)會同時(shí)也建立了微信群組等手機(jī)交流平臺，使得癌癥病人可以透過平臺進(jìn)行即時(shí)的線上交流，特別是當(dāng)病友出現(xiàn)治療後的不適或者情緒低落的時(shí)候，有護(hù)理人員及義工即時(shí)可以協(xié)助他們，或者一些有同樣心路歷程的癌友會主動作出相關(guān)的分享，這都是一種“感同身受”的寬慰。

在保守的澳門社會，不僅罹患癌癥是一件壓力非常大的事情，對於一般市民而言，都極力避談“癌癥”話題，明明癌癥是一種非傳染性疾病，但還是有不少市民會在心裡與行動上避開癌癥病人，給予他們異樣的眼光，不想在生活中接觸。事實(shí)上，癌癥不僅不會傳染，在現(xiàn)代科技發(fā)展的今天，癌癥也不是絕對的“絕癥”，在可以治療與控制的前提下，癌癥已經(jīng)變成一種長期存在的慢性病，如果不友善的客觀社會氛圍持續(xù)存在，勢必導(dǎo)致癌癥病人更大的心理壓力，一旦罹癌，在工作單位、周遭的街坊面前，絲毫不敢提起，怕影響自己的事業(yè)前途與正常生活，長期背負(fù)這些壓力加上病痛的侵蝕，對於患癌病人而言無疑是多重打擊。因此，我們的社會需要更加準(zhǔn)確地認(rèn)知癌癥，更加友善地對待周圍罹患癌癥的親朋好友、街坊鄰里。

隨著現(xiàn)代生活方式的改變，港澳民眾在飲食上長期西化，巨大的工作壓力，長期沒有適量的運(yùn)動等因素，造成了癌癥在港澳地區(qū)已經(jīng)是位居死亡率首位的疾病了，因此客觀現(xiàn)實(shí)在此，需要我們坦誠面對，而非一味排斥逃避，以前澳門常常出現(xiàn)肺癌的高發(fā)狀況，如今腸癌的發(fā)病機(jī)率也逐漸增高，女性患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)也在近些年不斷增加，對於全澳市民而言，癌癥完全不會陌生，因?yàn)橹車倳牭讲煌耸炕及┑南?，而這樣的威脅也確實(shí)存在。

防患未然，應(yīng)主動檢查

所以防患於未然的健康檢查就尤其重要，一般市民其實(shí)不會有積極主動的意識來進(jìn)行系統(tǒng)的健康檢查，近年來政府一直在大力宣傳，推動定時(shí)健康檢查，白領(lǐng)人士與高收入人群由於醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)的完善，往往選擇主動進(jìn)行健康檢查，而其他民眾則意識不強(qiáng)，因此一旦發(fā)現(xiàn)癌癥，可能已經(jīng)處於中晚期了，康復(fù)的機(jī)率也會低很多，若是早期發(fā)現(xiàn)，山頂醫(yī)院會盡速安排早期治療，包括手術(shù)、化療、放射性治療等，因此能否早日發(fā)現(xiàn)與日後的術(shù)後存活率有著重要的關(guān)聯(lián)。

當(dāng)然在癌癥的治療上，澳門有著兩岸三地羨慕的社會福利，目前在澳門為了減輕癌病患者以及家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在澳門治療癌癥都是由政府財(cái)政負(fù)擔(dān)，實(shí)行全部免費(fèi)，因?yàn)闊o論是藥物還是手術(shù)其實(shí)都是一筆高昂的支出，一般普通家庭與中產(chǎn)家庭都無法長期支撐癌癥治療，因此為了避免出現(xiàn)在內(nèi)地發(fā)生的“因癌致貧”現(xiàn)象，澳門政府實(shí)施了負(fù)責(zé)任的公共政策，避免因?yàn)橐蝗思膊《沟谜麄€(gè)家庭返貧的現(xiàn)象發(fā)生，由政府來進(jìn)行“包底”，也是充分考慮到病患家庭的基礎(chǔ)需要而進(jìn)行的。當(dāng)然公費(fèi)治療癌癥，其實(shí)在澳門也有一套完整的流程，相對於利用商業(yè)保險(xiǎn)去私家診所、私立醫(yī)院或者鄰近地區(qū)就醫(yī)診治而言，山頂醫(yī)院的癌癥治療是採取醫(yī)院指派的模式，不可以由患者指定醫(yī)生，避免造成醫(yī)療資源分配不均等問題，在癌癥的標(biāo)準(zhǔn)治療上，其實(shí)澳門已經(jīng)是先進(jìn)國家、地區(qū)的標(biāo)準(zhǔn)，嚴(yán)格採用世界衛(wèi)生組織的相關(guān)治療標(biāo)準(zhǔn)，不需要擔(dān)心可能治療技術(shù)或者藥物落後於其他地區(qū)。

當(dāng)然現(xiàn)在澳門的醫(yī)療資源較為不足，60萬人口的城市，目前只有一間政府醫(yī)院：山頂醫(yī)院，其可以進(jìn)行癌癥的診療工作，加上專業(yè)醫(yī)療、護(hù)理人才緊缺，雖然保障急癥病人在兩周內(nèi)一定能夠診治癌癥病況，但是相關(guān)的現(xiàn)實(shí)還是讓不少民眾對於澳門整體的醫(yī)療效果與水準(zhǔn)產(chǎn)生疑問，在信心不足的情況下，不少病患在經(jīng)濟(jì)上若能支撐，往往選擇前往香港甚至臺灣進(jìn)行癌癥治療，在港澳兩地治療癌癥藥物與操作標(biāo)準(zhǔn)一致的情況下，如果單純因?yàn)樾判牟蛔悖疾▋傻兀鋵?shí)對於病患而言，並不是一件輕鬆的事情，更不會有益於病情，因此對於癌癥病患以及家屬而言，選擇合適的地點(diǎn)，合適的治療方式將會直接影響病人的康復(fù)進(jìn)程，需要謹(jǐn)慎對待。

藥物之外，心靈的超能量

當(dāng)然癌癥的治療，對於病友而言，不是單單依靠藥物治療，心理建設(shè)同樣重要，一個(gè)積極樂觀的心態(tài)，使得病友能夠正面看待治療過程中的疼痛、挫折以及毒副作用，也能夠有效增強(qiáng)病友的免疫力、承受力與抵抗力，幫助他更好地抗癌與恢復(fù)。目前，山頂醫(yī)院在病人就診時(shí)就主動提供相關(guān)的社會關(guān)愛、心理求助方式給患者，給他們進(jìn)行心理輔導(dǎo)的同時(shí)，更積極引導(dǎo)他們樂觀治療，山頂醫(yī)院的癌癥資源中心的設(shè)立在很大程度上為病友提供相關(guān)資訊和協(xié)助，讓他們在心理上減緩不少焦慮與恐懼，同時(shí)，包括政府的社工局、社?；鸬葐挝欢紩f(xié)助相關(guān)心理關(guān)懷，而民間機(jī)構(gòu)同樣在社交平臺、傳媒之上進(jìn)行有效的信息傳遞，方便病友找到相關(guān)交流與傾訴平臺。同時(shí)，我們不能忽略另一個(gè)重要群體，那就是“病患家屬”，在病友罹患癌癥期間，家屬作為第一線的陪護(hù)人員、需要長期陪伴在病友身邊，家屬同樣會承受疾病帶來的心理壓力，以及病友客觀言行上的衝突帶來的痛苦與壓力，很多時(shí)候家人之間的對話，很容易被生病期間的病友解讀成不理解、嫌棄等，因而加深了家庭的矛盾，對於這個(gè)家庭和病友而言都是極為不利的，因此開心樂園協(xié)會特別鼓勵癌癥病友家屬積極主動參與相關(guān)講座、活動，學(xué)習(xí)走進(jìn)癌癥，了解癌癥，以同理心與鼓勵陪伴的姿態(tài)幫助癌癥病友走出病痛折磨，而一旦癌友家屬逐漸進(jìn)入狀態(tài)，真正感同身受幫助家人，而後他們又成為義工中的重要力量，通過分享、交流的方式，將這些經(jīng)驗(yàn)傳遞給那些新罹患癌癥的家庭家屬與病友，這樣的良性循環(huán)對於維護(hù)家庭關(guān)係穩(wěn)定與促進(jìn)病友康復(fù)都有重大幫助。

不可否認(rèn)，再多的外界關(guān)懷，都可能不如病友之間的交流互動來得直接，“感同身受”在他們之間是真實(shí)的，是有力的，一旦癌友得到康復(fù)，對於病人的鼓勵也是莫大的，因此澳門需要這樣的癌友、家屬與醫(yī)護(hù)多方交流、分享的平臺，需要更多人以無私無我的義工形態(tài)加入，幫助到每一位需要幫助的市民。

在協(xié)會的交流過程中，大家也發(fā)現(xiàn)到似乎醫(yī)患關(guān)係在癌癥的治療中也存在部分緊張的狀況，從“鏡湖醫(yī)院事件”的轟動，讓大家開始反思，醫(yī)生與患者之間應(yīng)該如何保持相互尊重，一個(gè)理性的診療過程應(yīng)該充滿平和、感恩、理性的心態(tài)，患者不能將自己的意願完全強(qiáng)加於醫(yī)生身上，對於專業(yè)醫(yī)生應(yīng)該給予充分的信心與尊重，這樣才能夠讓自己安心，讓醫(yī)生靜心為自己治療；同樣醫(yī)生也應(yīng)該從病患的角度出發(fā)，多一些同理心，多一些關(guān)懷，充分結(jié)合病患的患病狀況，找到適合他的最佳診療方案，只有一個(gè)良好的醫(yī)患互動關(guān)係建立，澳門的醫(yī)療氛圍才不至於日後演變成內(nèi)地那般的“劍拔弩張”，醫(yī)生才可以免於恐懼，專業(yè)診治，畢竟我們需要的是治療而非職業(yè)的“醫(yī)鬧”來傷害醫(yī)生、患者、社會的多方合理權(quán)益。

對於病友而言，期待能夠研發(fā)出先進(jìn)的技術(shù)與藥物，盡速高效地治療好自己的疾病狀況，社會需要給予多方的支持，讓他們樂觀面對之外，勇敢地在癌後新生，實(shí)踐他們新的社會價(jià)值，成為自己生命中耀眼的那束光，找出自己的人生價(jià)值。